Кент Расселл (Kent Russell)("The New Republic", США)
Вас и всех, кого вы знаете, рано или поздно коснется болезнь Альцгеймера. Как мы будем с этим справляться?
Что бы мы ни делали, все американцы смертны. Все рано или поздно умирают. Как правило, в нашей смерти виноваты всего несколько подозреваемых: сердечнососудистые заболевания, рак, инсульт, диабет. Нефрит. Самоубийство. Однако мы способны и стараемся с ними справиться. В нашем распоряжении есть эффективные лекарства, профилактические диеты, а также разработанные методики для замедления развития этих самых распространенных причин смерти.
Всех причин смерти — за исключением одной.
Болезнь Альцгеймера практически не встречается среди взрослых людей до 40 лет и довольно редко встречается (один случай на 2500 человек) среди людей до 60 лет. Ей страдают 1% 65-летних, 2% 68-летних и 3% 70-летних пожилых людей. Далее шансы заболеть начинают стремительно расти. После 65 лет вероятность развития болезни Альцгеймера увеличивается примерно в два раза каждые пять лет. Получается, что, если вы доживете до 85 лет, то ваши шансы остаться в здравом уме будут примерно 50 на 50.
Но 85 лет! До этого момента еще целая вечность. Тем не менее, не стоит забывать, что к 2030 году число американцев, которым будет за 65, тоже увеличится вдвое. По некоторым оценкам, к 2030 году во всем мире число людей, страдающих болезнью Альцгеймера и связанным с ней слабоумием, достигнет 76 миллионов человек. Спустя еще 20 лет, в 2050 году, их число составит уже 135 миллионов, включая вновь выявленные случаи заболевания в стремительно развивающихся странах, таких как Китай и африканские государства к югу от Сахары. По некоторым расчетам, расходы на уход за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, только в США составят 1 триллион долларов в год — и это без учета инфляции.
Ученые уже давно подробно изучили процесс старения. Но болезнь Альцгеймера это не просто побочный продукт преклонного возраста. Это дегенеративное заболевание головного мозга, смертельное заболевание. Дегенеративное заболевание головного мозга, практически всегда поражающее только тех людей, которые до начала 20 века считались демографическими аномалиями.
В 1900 году люди старше 65 лет составляли около 4% населения США. Сегодня 90% детей, рожденных в развитых странах, в будущем смогут прожить более 65 лет. Если только не будет изобретено какое-либо волшебное лекарство или не разразится эпидемия супер-гриппа, как в «Противостоянии» (The Stand), приобретенное слабоумие станет причиной кризиса здравоохранения нашего времени. Очередное искажение во всеобщей истории человеческого существования.
«Но это же случится так нескоро! — скажете вы. — Кто знает, что сможет изобрести медицина за это время. В любом случае, я посмотрел множество фильмов. Я помню отца из фильма «Поправки» (The Corrections). Я знаю, как развивается эта болезнь».
Сначала отвечу на реплику о будущем, которое наступит нескоро: это правда. Прорыв в медицинской науке действительно возможен. Что касается второй части комментариев, касающихся художественного отображения, то все это замечательно! Стоит только порадоваться тому, что призрак болезни Альцгеймера (в частности) и приобретенного слабоумия (в целом) постепенно начинает появляться в нашей культуре.
Однако эта тонкая струйка рассказов о болезни Альцгеймера однажды перерастет в наводнение. Они уже перерастают в отдельный жанр. Мы уже знаем, чего ожидать от истории о слабоумии: безутешная супруга, чей 60-летний муж в ужасе отшатывается от нее каждый раз, когда она вытирает ему рот. Или избалованный (а в иных случаях нелюбимый) ребенок, который взрослеет, наблюдая за тем, как старость разрушает в человеке все человеческое.
Я могу рассказать вам бесчисленное количество подобных реальных историй. Я могу рассказать вам о пациентах Геронтологического центра Изабелла, расположенного на севере Манхеттена, который я часто посещал, когда жил неподалеку от него. Я могу рассказать вам о безмолвных, улыбающихся стариках, которых я встретил во время своей поездки в Hogewey, современный центр по уходу за больными слабоумием, расположенный в пригороде Амстердама. Я могу рассказать вам свою собственную историю, историю троих членов моей семьи, которые на моих глазах превратились в невнятно бормочущих Лиров.
Особенность всех этих историй — несомненно, чрезвычайно убедительных — заключается в том, что зачастую они работают в ущерб самим себе. Они обладают сдерживающим эффектом. Пройдя через подобное, вы чувствуете некоторое оцепенение и ужасную усталость, как будто вы сами только что преодолели два метра кладбищенской земли, выбираясь из могилы. Переживания, которые вы испытываете, читая или наблюдая со стороны за больными людьми, мучительны, тягостны и по-настоящему страшны, но в то же время они в некотором смысле неуместны.
Они страшны, потому что слабоумие создает то, чего быть не должно: людей без разума. Безумные, нерациональные и лишенные индивидуальности создания, которые по какой-то неведомой причине все еще выглядят людьми. Мы видим в них некое метафизическое несоответствие, и это вызывает в нас глубокую тревогу. С таким же успехом они могли бы быть телами, лишенными голов, слоняющимися без всякой цели.
Они неуместны, потому что, несмотря на весь пафос, каждая история о жертве болезни Альцгеймера — это личная трагедия. Когда вы слышите или читаете о подобных историях, вы, вероятно, начинаете бояться, что нечто подобное может произойти и с вами, но вы не способны по-настоящему представить, что с вами когда-нибудь такое произойдет. Коротко говоря, слабоумие невообразимо. Мы не можем поставить себя на место больного слабоумием, мы не можем постичь, каково это потерять рассудок. Вместо этого все мы — говорящие животные, которыми мы, в сущности, являемся — придумываем смелые воспоминания о своем будущем.
И, разумеется, потом это случается с нами.
Нет никаких лекарств, профилактических диет и методик для замедления развития болезни Альцгеймера. В настоящее время единственный инструмент, способный что-либо изменить, находится внутри нас самих: это наше видение, наше отношение к этой болезни и ее жертвам. С этой обезличивающей болезнью предстоит жить огромному числу людей! Что мы можем сделать, чтобы они смогли жить с ней, не теряя при этом достоинства и будучи окруженными состраданием? Важность этого вопроса невозможно переоценить. Каким образом мы можем оказать помощь людям, страдающим болезнью Альцгеймера — а также тем, в чьи обязанности входит забота о них — когда их станет очень много?
Я бы предложил — перед тем как вы отложите этот журнал, чтобы сделать капустный салат, проглотить капсулу рыбьего жира и вернуться к занятиям йогой — провести мысленный эксперимент.
Ваш корреспондент в этой истории — моложавый мужчина, не слишком пожилой — возможно, примерно вашего возраста. Он тоже живет в большом городе, меняет творческие профессии, стараясь не отставать от моды. Он фрилансер, занимающийся графическим дизайном, разработкой веб-приложений и созданием самого разного контента. Человек, который некогда предпочитал не работать на полную ставку. И который теперь готовит своего отца, страдающего болезнью Альцгеймера, к поездке.
«Давай же», — говорит он. Двумя пальцами он разглаживает складки на морщинистой коже своего отца. Бритвой, которую он держит в другой руке, он проводит вниз по шее старика. Звук от бритвы, скользящей по щетине на шее, вызывает в памяти шуршание фишек в шаффлборде или звук скейтбордов, едущих по тротуару.
«Помнишь, когда ты мне, наконец, купил скейтборт, — спрашивает он у отца, — уже через час я сломал копчик?»
Взгляд старика нельзя называть отрешенным, он попросту бессодержательный, он ничего не выражает. И пытаясь уловить в нем хоть какой-нибудь смысл, ваш корреспондент приходит в отчаяние.
Он знает, что его отец больше не способен самостоятельно переодеваться, не говоря о том, чтобы бриться. Поддержание гигиены стало для него слишком сложной задачей. Ведь этот процесс включает в себя слишком много разных действий: нужно снять одежду, повернуть кран, намылиться, промокнуть капельки крови, открыть ящик, подобрать по цвету носки, завязать галстук. В последний раз, когда он оказался предоставленным сам себе, старик много дней даже не менял одежду.
Закончив брить отца, ваш корреспондент провожает его в одну из спален, где на кровати уже выложена вся необходимая одежда. Он берет джинсы свободного кроя и говорит: «Хорошо, садись вот сюда». [А в это время в голове старика сгущается лингвистический пар, который никак не может сконденсироваться в одну простую фразу: «Я не знаю, как себя вести — я никогда здесь не был».]
«Хочешь надеть свою любимую фланелевую рубашку? — интересуется ваш корреспондент. — Или может быть ту винтажную куртку Starter, которую ты считал такой классной?»
«Классной, — старик пытается уловить смысл этого слова. — Слишком классной». Ваш корреспондент выдавливает слабую улыбку, а потом отворачивается. Он видит, что за окном идет снег, его большие влажные хлопья падают на землю. Он слышит, как управляющий соскребает снег с крыльца. «Ты прав, — говорит он. — Мы наденем что-нибудь потеплее».
Старик опускается на край матраса, но, когда джинсы начинают скользить вверх по его ногам, он вяло кладет руку на голову вашего корреспондента. «Честно, — говорит он, похлопывая сына морщинистыми руками. — Честно. Я потерял тебя из вида, и крутая улица. Ты упал».
Временами старик казался настолько нормальным, что ваш корреспондент даже начинал думать: «Возможно, он на самом деле и не…?» Но потом он возвращался домой и видел, как его отец пытался починить минидуховку, которая не была сломана и которая была подключена к сети, со словами: «Позвони ей и попроси купить салями для сэндвичей». В этот момент глаза отца мерцали как лампочки, вкрученные лишь наполовину. Самое страшное заключалось в том, что, как только наш корреспондент более или менее приспосабливался и привыкал к состоянию отца, старик делал следующий шаг вниз по наклонной прогрессирующей болезни.
Ради безопасности отца наш корреспондент заблокировал радиаторы, снял ручки с плиты, духовки и входной двери, спрятал радионяню в спальне, сделал ремонт в ванной, которая теперь стала желто-синей. (Зрение его отца настолько ухудшилось, что теперь он с большим трудом различал объекты, если они были неконтрастных цветов. Когда унитаз, раковина и ванна были белого цвета, старик часто допускал ошибки...) Завершающим этапом стало то, что ваш корреспондент спешно выкрасил дверь своей спальни — вместе с ручкой, петлями и всем остальным — в тот же кремовый цвет, в который была выкрашена стена, чтобы иметь возможность побыть одному, если возникнет такая необходимость.
Со стороны может показаться, что в этой истории только одна жертва — отец вашего корреспондента. Но, честно говоря, это чушь. На самом деле ваш корреспондент лишился своего свободного времени («очень трудно найти бесплатную сиделку»), душевного спокойствия («стоит только отвернуться, как он тут же принимается за какое-нибудь одному ему понятное дело»), своих сбережений («страховка не покрывает его лечения»), отдыха («старик спит весь день, а ночью просыпается полный сил»), посетителей и доброжелателей («они слишком вежливы и смущены»). Впервые за последние 15 лет он подключился к кабельному телевидению, чтобы иметь хоть какую-то связь с внешним миром. Он начинает забывать некоторые слова и в то же время слишком усиленно стараться поддерживать зрительный контакт с курьерами. Он чувствует, что с каждым днем, с каждым часом, с каждой минутой он превращается в ничтожество, в пустое место.
Застегивая пуговицы на рубашке отца, отворачивая воротничок, ваш корреспондент замечает, что на лице старика появляется довольное выражение. [«Что я такого сделал, что этот парень так сердится на меня?»] Может быть, это проблески рассудка, думает он, хотя, вероятнее всего, нет. [Старик просто вспомнил песню Kill ’em with kindness, поэтому его лицо расплылось в улыбке.] Видя эту улыбку, ваш корреспондент снова возвращается мыслями к своим утраченным надеждам.
Любимая женщина, дети, успешная творческая жизнь — все его мечты разрушены. Возможно ли, что этот старик хотя бы отчасти понимает, что он лишил вашего корреспондента денег, времени и будущего. Ваш корреспондент был настолько несвободен, что он даже не допускал мысли о том, что он мог ошибаться.
«Ладно, вставай, — говорит он. — Нам нужно успеть на самолет».
Снег падает быстро, и кажется, будто вся улица усыпана густым слоем конфетти. Ваш корреспондент постарался выйти из дома за пять часов до вылета, чтобы у него было достаточно времени в запасе. В интернете он прочитал, что к моменту вылета осадки прекратятся. Но сейчас под ногами скрипит толстый слой снега. Осторожно ведя своего отца под руку, ваш корреспондент неожиданно понимает, насколько сильно старик похудел. Если бы он захотел обнять его покрепче, его старик, наверное, издал бы звук, похожий на звук волынки.
Когда они вышли на широкую улицу, старик указал на коричневый, разбитый шинами автомобилей снег, брызги которого испортили белизну чистого снега. [«Пирог со штрейзелем», — представляет он. Перед его мысленным взором проплывает ассоциативная вереница воспоминаний: «Кафе Entenmann’s. Папа разрешил съесть кусочек после обеда. Последний обед. Друзья протянули руки для рукопожатия, но их ладони затерялись в пространстве. Пустота вместо имен. Пустота вместо лиц. Лица такие же пустые, как часы без стрелок».]
«Куда все подевались? — спрашивает старик, пока пешеходы на перекрестке обходят их. — Где отец? Он вышел?»
Ваш корреспондент глубоко вздыхает. Он уже научился не поправлять отца, не спорить с ним. В специальной литературе это называется «ориентацией на реальность». Это была одна из самых популярных методик ухода за пожилыми пациентами вплоть до 1990-х годов. «Нет, г-н Джонс, сейчас не 1984 год. Посмотрите на календарь. Ваш отец не мог вас только что навестить, он уже давно умер». Постепенно сиделки и врачи, которых пациенты часто кусали, поняли, что эта методика очень сильно расстраивает стариков, страдающих слабоумием — и в каком-то смысле отдает садизмом. Представьте себе, как у вас из-под ног выдергивают ковер — как у Чарлтона Хестона (Charlton Heston) в конце фильма «Планета обезьян». И все это сопровождается вполне понятными муками и недоверием. А теперь представьте себе, что вы забыли какое-то печальное событие вашей жизни, а затем вновь его пережили – а потом переживали его снова день за днем.
Вместо этого ваш корреспондент говорит: «Они в Амстердаме, ждут нас. Там сейчас должно быть тепло. Неплохо, правда?»
[Старик что-то отвечает — и ему кажется, что все в порядке — но по лицу этого парня он видит, что его не поняли. Этот парень очень напоминает ему себя самого – себя самого несколько лет назад — и он сейчас разговаривает со стариком, но старик не знает, на каком языке он говорит.] «Иди медленно, — говорит отцу ваш корреспондент, когда они начинают спускаться по лестнице в метро. — Тут можно шею сломать». [Старик поднимает на него глаза с покорной доверчивостью. У него нет иного выхода, кроме как верить в то, что его ведут куда-то из лучших побуждений.]
Они стоят далеко от края платформы. Когда приближается поезд, старик прищуривается от сильного порыва ветра. Он не похож ни на отца, ни на мужа, ни на сына — скорее, он похож на мальчика, который ночью стоит на окраине леса и прислушивается.
Тормоза поезда резко скрипят. Затем открываются двери.
Дверь переполненного вагона влажная, и на ней можно заметить многочисленные отпечатки обуви. Старик, сидящий между двумя незнакомцами, закрывает уши руками, размазывая по полу грязь ногой.
Ваш корреспондент держится за поручень, стоя на другой стороне прохода и наблюдая за отцом. Вероятно, его можно простить за то, что он не заметил болезни на начальном этапе. Именно эта особенность болезни Альцгеймера раздражала его больше всего: ее начало было таким же коварным, как и все ее проявления.
Прежде, когда диагноз еще не был поставлен и когда ваш корреспондент навещал отца в его квартире (давным-давно проданной, чтобы заплатить за услуги сиделки, специалиста по трудотерапии, за лекарства, одноразовые пеленки, вазелиновое масло…), он считал, что его отец выглядит достаточно бодро. Иногда он не мог найти свои очки или бельевой шкаф, ну и что? Кто из нас не испытывает время от времени легкого замешательства? Когда отец проводил по полдня, пытаясь вспомнить слово, которое он хотел сказать, ваш корреспондент списывал это на преклонный возраст — «возрастные особенности». Даже когда подобные промахи и оплошности стали значительно более заметными – емкость для кофе, полная мочи, пульт управления от магнитофона, спрятанный и почти расплавившийся в духовке – наш корреспондент списывал их на грипп, или беспокойную ночь, или на то, что мир начал вращаться гораздо быстрее, и при этом те, кто прежде был его частью, оказались отрезанными от него, подобно осадку в центрифуге.
Все это время старик не хотел признаваться в том, что он теряет связь с реальностью. Он относился к тому типу людей, которые гордятся своей способностью контролировать ситуацию — контролировать себя и свои эмоции — поэтому постепенная потеря этого контроля стала для него огромным шоком. Его все чаще и чаще приводили в замешательства те вещи, которые прежде были для него привычными. К примеру, метро. Однажды он проехал свою остановку. Когда он не смог вспомнить, на какой станции он сел и что означали произносимые по громкоговорителю названия — и вообще зачем он спустился в метро — он в течение многих часов ездил на поезде с одного конца ветки до другого, превратившись в незнакомца для самого себя. Один из сотрудников метро увидел его, когда он бродил по платформе. Все, что старик смог сказать, когда его попросили объяснить его поведение, было: «Боюсь, я у меня помутился рассудок».
После того случая бывали периоды — иногда до нескольких месяцев — без каких-либо инцидентов. До того самого момента, когда однажды — совершенно неожиданно — он почувствовал себя так, будто очнулся после сильнейшего сотрясения мозга. Сознание вернулось к нему, но он был совершенно ошарашен, он терялся в пространстве между словами. Он не знал, с кем он разговаривает, он не мог уследить за мыслью собеседников. Он на ощупь прокладывал себе путь через социальные ситуации, полагаясь на язык жестов и понятливость собеседников. Просто удивительно, сколько всего он мог прочитать по складкам на лбу или уголкам губ людей. Но стены продолжали смыкаться. Опасаясь выдать себя, он стал тихим и спокойным.
И он никогда не смел даже подумать о болезни Альцгеймера, не говоря уже о том, чтобы произнести это вслух. Ведь если произнести название этой болезни, она может стать реальностью.
Когда доказательства нездоровья отца стали неоспоримыми, ваш корреспондент забронировал домик в лесу на длительный срок, куда они должны были поехать только вдвоем. Он надеялся, что эта поездка возродит воспоминания о счастливых временах, когда они прыгали через камни, много разговаривали и мыли кастрюли песком. Но однажды, в ненастную ночь, ваш корреспондент посмотрел в окно и сказал: «Льет как из ведра». Его отец — который сидел молча весь вечер — вдруг подскочил с кресла, как будто его ударило током. Он подскочил к вашему корреспонденту, быстро ему кивнул и выбежал на улицу под дождь и ветер. Ваш корреспондент никогда не был так напуган. В тот момент ему показалось, что все это время он отдыхал не со своим отцом, а с его бездушным двойником.
Прежде чем он все понял, прошло несколько недель: тогда в лесу его отец услышал не предложение. Он услышал набор отдельных слов, и ухватился за последнее из них.
Само по себе старческое слабоумие — это не болезнь, а набор симптомов. Это такой же синдром, как синдромы Дауна и Аспергера. Это ряд характерных черт и поведенческих особенностей, которые вместе указывают на наличие какого-либо лежащего в их основе расстройства. Существует более 70 триггерных факторов, но на болезнь Альцгеймера приходится около 70% всех случаев.
Несмотря на множество предложенных гипотез, ученые до сих пор не могут сказать, откуда и почему возникает болезнь Альцгеймера. Вероятнее всего, эта болезнь берет свое начало в глубинных структурах человеческой архитектуры — это своего рода проклятие, начертанное на двери нашей последней, доселе неизвестной комнаты.
Некоторые ученые являются сторонниками холинергической теории, согласно которой причиной развития болезни Альцгеймера становится снижение синтеза нейромедиатора под названием ацетилхолин. Кроме того, существует тау-гипотеза, согласно которой каскад нарушений запускается отклонениями в структуре тау-белка в клетках головного мозга. Некоторые ученые считают, что одним из факторов, вызывающих развитие болезни Альцгеймера, может быть вирус простого герпеса, другие утверждают, что ее причина заключается в разрушении миелиновой оболочки мозга. Ряд ученых пытаются выяснить, может ли загрязнение воздуха стать одним из факторов, вызывающих болезнь Альцгеймера. Серебряные зубные пломбы, утверждают некоторые чудаки. А, может быть, вакцины от гриппа. Или аспартам. Или алюминиевая посуда.
Болезнь Альцгеймера поселилась в мозге старика задолго до того, как впервые проявилась его забывчивость. Она затаилась и пустила свои ростки в его гиппокампе. И там она созревала в течение очень долгого времени — возможно, даже нескольких десятилетий. Медленно и незаметно, она начала расползаться и проникать в его нейроны и синапсы. Она обвилась вокруг его серого вещества подобно кудзу, плющу-колонисту, который убивает все окружающие его растения, лишая их солнца.
Чем дальше болезнь Альцгеймера проникала в гиппокамп старика, тем чаще его память давала сбои. Разумеется, в процессе его угасания были и относительно стабильные периоды — периоды стабилизации, но болезнь отняла у него способность полностью обрабатывать сенсорную информацию. Теперь он порой слышал и видел… вещи. Галлюцинации.
Потом он начал спрашивать вашего корреспондента: «Вы кто? Что вы делаете в моем доме?» И эти вопросы были вызваны вовсе не проблемами с памятью. Он не забыл. Но когда он смотрел на нашего корреспондента, образ, который он видел, не соответствовал контурам образа, который он знал. Это называется агнозия.
Захватив теменные доли головного мозга, кудзу лишил старика способности воспринимать физические контакты. Прикосновение, боль и пространственная ориентация утратили то значение, которое они имели прежде. Старик никогда не был особенно ласковым человеком — он относился к своему телу, как к аквариуму, не позволяя никому стучать по стеклу, но когда болезнь завладела им, он начал вести себя так, будто он принял эмпатогенный наркотик, экстази или нечто подобное. Он находил шершавые поверхности и водил по ним руками. Иногда, когда ваш корреспондент прикасался к нему, старик старался потереться о его руку, как кошка. Казалось, ему хотелось почувствовать трение.
Когда кудзу добрался до миндалевидного тела, старик начал терять контроль над своими базовыми эмоциями — страхом, гневом, желанием. Тогда у него стали проявляться новые, неожиданные реакции на совершенно обыденные вещи и события. Периодические приступы плача — и это был тот самый человек, который прежде лишь вздыхал, сильно ударив молотком по пальцу. Все это было крайне тревожным знаком. [«Ты думаешь, я сошел с ума, — хотел он сказать тогда. — Но если бы ты прошел через то, через что мне приходится сейчас проходить, ты бы вел себя точно также».]
Болезнь добралась до его фронтальных долей, отвечающих за систему воспроизведения. Прежде, когда он пропускал воспоминания через эту систему, с каждым воспроизведением они становились более конкретными и четкими. Парадокс заключался в том, что воспроизведение воспоминаний укрепляло их, в процессе вспоминания появлялись копии, которые приобретали новые детали. Теперь старик уже неспособен создавать копий оставшихся воспоминаний. Он даже не может протиснуться сквозь горы пепла, оставшегося от воспоминаний, уничтоженных болезнью.
Фронтальные доли — это та часть мозга, которая отвечает также за сравнение и сопоставление данных в непрекращающемся потоке информации о том, что происходит сейчас и что происходило раньше. Поскольку у фронтальных долей мозга старика осталось слишком мало воспоминаний, с которыми можно сравнивать, начала исчезать и его воля — его ощущение самого себя. Он уже не может принимать самостоятельные решения. Он уже неспособен поставить напоминание на телефоне. Он уже даже не знает, что такое телефон. А стикеры с объяснениями, которые ваш корреспондент наклеил на все предметы в доме, пугают его. На них он видит не буквы, а только лишь непонятные каракули на желтом фоне.
Скоро настоящее будет просто проходить сквозь него, не встречая на своем пути никаких препятствий, подобно ветру, проносящемуся сквозь голое дерево.
Но это вовсе не означает, что болезнь замедлит свой ход. Как только она достигнет тех участков его мозга, которые контролируют общую моторику, старика настигнет ретрогенез — возвращение в младенческое состояние, характерное для многих людей, страдающих болезнью Альцгеймера на поздних стадия. Физические способности, которые он приобрел за свою жизнь, будут утрачены в обратном порядке. Сначала он перестанет ходить, стоять, а затем и выпрямлять ноги, касаясь ими пола. Его взгляд перестанет фокусироваться, и к нему вернутся рефлексы новорожденного. В этот момент, если кто-то пощекочет его ступни, он разогнет большие пальцы ног и разведет остальные пальцы в стороны — это называется рефлекс Бабинского, который наблюдается только у младенцев до шести месяцев и людей, страдающих тяжелой формой слабоумия.
Скоро тело старика вступит в фазу постепенной остановки. Это будет последняя смерть в длинной цепочке его смертей. Его конечности перестанут удерживать тепло и реагировать на воздействие. У него начнется полное недержание. Кожа старика утратит свою эластичность и станет похожей на восковую бумагу, которой обернут его скелет. Он больше не будет чувствовать голода, жажды, он полностью утратит сознание. Сидя у его кровати, наш корреспондент будет следить за регулярностью его вздохов. Непосредственной причиной смерти может стать какое-либо осложнение, к примеру, пневмония, обезвоживание или инфекция. Но главным убийцей старика будет именно болезнь Альцгеймера.
Бронируя свою поездку, ваш корреспондент обнаружил, что прямые рейсы из Нью-Йорка в Амстердам невероятно дороги. Поэтому он купил билеты в Голландию с пересадкой в Москве. Там они с отцом посетят Hogewey, центр по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, похожий на страну Оз, который ваш корреспондент выбрал после длительной переписки с представителями различных центров по всему миру.
Отправляться в такую длинную поездку со старым и больным отцом было безответственно и неразумно. И ваш корреспондент понимал это. Но он также хорошо понимал логику желания ухватиться за соломинку, которая заставляет некоторых подбрасывать новорожденных к воротам посольства — логику людей, предпочитающих неопределенность неминуемой гибели.
[Спокойно. Здесь надо сохранять спокойствие, — делает вывод старик, оглядывая салон самолета. — Мчится. Вот слово, которое обозначает то, что эта штука делает».] «Я постараюсь не останавливаться на середине и… — он снова делает попытку. — Иногда я останавливаюсь прямо посередине. И я поднимаюсь… не могу подняться… что тебе нужно сказать… штука?» [«Долго мы будем мчаться, молодой человек?» — ему хотелось бы знать.]
«Я же говорил тебе, мы едем в специальное место», — отвечает ваш корреспондент. Он не рассказывал об этой поездке никому. Он не знал, что он мог бы сказать, если бы захотел. Что он надеялся, что эти голландские чудотворцы сжалятся над ним и его стариком? Что они снизят цену и дадут ему убежище? Он знал только то, что у них двоих осталось довольно мало времени. Что еще он должен был сделать? Закрыть своего отца в квартире и ждать, пока истечет его срок годности? «Скоро мы будем на месте», — добавил он.
«Когда… домой?» — спрашивает старик, застывая в своем кресле. [«Я хочу домой».]
Мысленно ваш корреспондент прокручивает в голове условные конструкции из брошюры, выданной центром по уходу за людьми, страдающими слабоумием:
Если внезапно его отец начнет ныть: «Я не хочу умирать!» — тогда это, возможно, значит: «Я чувствую, что болен, но не испытываю боли. Я все время это чувствую, поэтому, должно быть, я умираю».
Если однажды ночью он начнет обыскивать дом и обвинять вас: «Ты! Ты украл мои деньги, сукин ты сын!» — тогда, вероятнее всего, он хочет сказать: «Раньше у меня был кошелек. Раньше я сам мог себя обеспечивать. Я не понимаю, как, но я стал зависимым, и мне стыдно».
Если он напряжен, как струна, которая в любое мгновение готова порваться, и упоминает о «доме», тогда он, возможно, думает: «Как бы мне хотелось вернуться в то время, когда у меня было прошлое, личность, цель и дом».
Ваш корреспондент слегка похлопывает своего отца по руке, а затем устраивается в кресле, вызывает проводника, чтобы попросить принести ему немного виски. К нему подходит угрюмая русская стюардесса, раздающая пассажирам рыбу и отказывающаяся принять заказ на напитки. Следующие 10 минут Ваш корреспондент тратит на то, чтобы вынуть все кости из рыбы, разделяя ее на мелкие кусочки. Его отец уже очень давно не ел твердую пищу. Если во рту у него оказывается пища разной консистенции, он попросту не знает, глотать ее или жевать.
Старик, чьи локти были тесно прижаты к подлокотникам, запястья согнуты, а приборы аккуратно разложены по подносу, напоминал тираннозавра, пытающегося понять, как можно обезвредить бомбу.
Ваш корреспондент взял с собой пару мемуаров с описанием людей, страдавших болезнью Альцгеймера, но не смог заставить себя почитать их. Больше всего в этих историях — практически всегда написанных от лица опекуна больного — ему не нравилось то, с какой неизбежностью они превращались в рассказы-ужасы. Автор мемуаров очень сильно любит близкого человека, считает, что между ними существует неразрывная связь, пока однажды не понимает, что перед ним совершенно другой человек.
Обычно за этим следует мучительное описание череды психологических испытаний, выпадающих на долю автора мемуаров. Изменение уклада жизни, постепенное погружение в ад. Между тем, их прежде любимый человек день за днем теряет себя, пока в конце концов автор не осознает, что его мамы/жены/бабушки уже давно нет. Вместо нее автор видит некое существо, которое не испытывает ни малейших чувств по отношению к нему и, возможно, даже хочет причинить ему вред.
У всех этих историй есть нечто общее, и это убежденность в том, что человек, страдающий старческим слабоумием, уже умер — или, по крайней мере, стал живым мертвецом. Поэтому центр этой трагедии — как и во всех фильмах о зомби — смещается в сторону живых, которые пытаются справиться с ситуацией. Настоящими жертвами в этих историях являются те, кто ухаживает за больным человеком.
Ваш корреспондент открыл очередную книгу-руководство по уходу за больными — книгу с безупречным названием «Горе бездействия». Автор этой книги, как и многие другие авторы подобных книг, умоляет читателей обратиться в лечебно-реабилитационные центры для престарелых как можно быстрее, пока не появились по-настоящему страшные симптомы слабоумия. Неужели это нужно сделать в тот момент, когда вы только начинаете подозревать болезнь Альцгеймера у вашего близкого человека? Чтобы попасть в хороший центр, иногда приходится ждать своей очереди годами. Если вы не хотите обращаться туда сразу — если вы будете ждать до последнего — вам придется довольствоваться тем, что останется.
Несколько месяцев назад ваш корреспондент решил поместить своего отца в подобный центр и стал наводить справки о ближайшем интернате в городе.
Когда двери лифта открылись на восьмом этаже интерната для больных слабоумием, запах, который они с отцом почувствовали, показался вашему корреспонденту отвратительным и напомнил запах скотного двора. Здание интерната имело форму буквы Т, и от коридора, ведущего в зал для занятий, в разные стороны расходились два крыла с комнатами пациентов. Здесь жили только те слабоумные старики, которые еще могли самостоятельно передвигаться. Как только пациент переставал ходить, его необходимо было забрать из интерната.
Вашему корреспонденту пришлось силой вытаскивать старика из лифта. Перед его дверями лежали черные маты, которые казались старику (и всем потенциальным дезертирам) с его поврежденной сенсорной системой бездонной пропастью.
Стратегия лечения в этом интернате — как и в большинстве других интернатов в США — была построена по образцу стратегии, применяемой в больницах, и это отчасти объяснялось тем, что она вписывалась в льготные программы медицинской помощи. В больнице пациент приезжает, прощается со своей самостоятельностью, надевает больничный халат, затем его лечат, после чего он возвращается домой. Это и есть модель краткосрочного медицинского обслуживания, основанная на четкой иерархии и отработанности всех действий — эффективная, но при этом совершенно обезличенная. Не все лечебно-реабилитационные центры для больных слабоумием в США придерживаются подобной схемы — только самые доступные из них. Потому что эта система противоречит нуждами людей, страдающих болезнью Альцгеймера.
На восьмом этаже, в зале для занятий, практически все 30 с лишним пациентов сидели вокруг большого стола. Они вели себя как дети в школьной столовой: испаноязычные старики сгруппировались на левой стороне стола, одна корейская женщина сидела посередине, а чернокожие и белые пациенты собрались на правой стороне. На английской стороне показывали какой-то фильм, который никто не смотрел.
Пациенты поступали в этот центр со всего города и даже штата, и многих переводили туда прямо из больницы. Перед началом их оформления члены их семей или опекуны должны были заполнить анкету за них. Они должны были оценить степень самостоятельности пациента в еде, его мобильность и его склонность к «разрушительному, инфантильному или социально неприемлемому поведению». Эти анкеты были нужны не для личной карточки пациента, а для того чтобы рационализировать уход за ним. Зачастую медсестры узнавали подробности жизни своих пациентов только из их некрологов.
«Итак, — спросил ваш корреспондент своего отца. — Что ты думаешь?»
Старик присел за стол. [Он уже не помнил, что в его поведении стало причиной прихода сюда: бессмысленное блуждание, мастурбация, повторение одних и тех же вопросов, тики. Но он делал все это только чтобы хоть чем-то заполнить пустоту, окутавшую его со всех сторон.]
Некоторое время назад в голове у старика как будто щелкнул выключатель. Вместо того чтобы горевать по покидающим его способностям, старик настаивал на том, что он может позаботиться о себе самостоятельно. Это стало одной из самых жестоких издевок его болезни. Он вовсе не отрицал реальность своей ситуации, он попросту не мог помнить о том, что он страдает слабоумием. Унизительная мысль о том, что он стал бременем, больше не беспокоила его. Его не беспокоило то, что он совершает смертельный грех, лишая другого человека его свободы. Его больше не беспокоили видения о том, что он — выброшенный за борт космонавт, медленно удаляющийся из зоны радиоконтакта в забытье.
Старику казалось, что ему примерно столько же лет, сколько сидящему рядом мужчине. [Мужчина в самом расцвете сил. Он чувствовал себя хорошо. Он ощущал некоторую усталость, как будто по дороге домой он выпил три кружки пива. Но разве он не может выпить немного пива по дороге домой?]
«Это место, — настаивал ваш корреспондент, — тебе здесь нравится?»
Старик встал, чтобы уйти от ответа на этот вопрос. Он двинулся по коридору, где к нему подошла медсестра. Она крепко схватила его за его худую руку и усадила его на место. [Он попытался найти слова, чтобы как-то ей возразить, но его усилия были сравнимы с усилиями человека догнать поезд, который уже скрылся из виду. Он попытался ударить ее, но не смог.] Ваш корреспондент увидел, как на лице отца появилось выражение страдания — такое выражение, которое надолго переживет воспоминания о причинах, его вызвавших.
После ланча — медсестры в хирургических масках, сплетничающие друг с другом и одновременно с этим кормящие с ложки самых немощных пациентов — начался тихий час, который вашему корреспонденту показался ничем не отличающимся от предшествовавшего ему нетихого часа — за исключением того, что везде выключили свет. Пациенты уснули прямо там, где сидели, безвольно свесив головы. Те, кто не спал, приложили руку ко рту, к виску или к подбородку и уставились в пустоту. Время от времени приходила медсестра, которая поднимала того или иного пациента со стула и отводила его в ванную или на прогулку. Санитар прикатил тележку с настольными играми и журналами. Посидев немного и проиграв в свой телефон, он укатил тележку.
Вашему корреспонденту было очень трудно удерживать в сознании мысль о том, что эти люди были чьими-то родными и любимыми. «Что сейчас делают их семьи? — спрашивал он себя. — Где они? Неужели они заняты чем-то настолько важным, что это кажется им приемлемым?»
Ему хотелось осудить их, но он им сочувствовал. Он сам так долго мечтал о том, чтобы поместить своего отца в (приличный) дом инвалидов. Давайте будем честными. Как часто он представлял, что он проворачивает то самое «Опасное дело» — только он танцует под песню «I’m Coming Out» и отмечает возвращение к нормальной жизни.
Ваш корреспондент знал, что такой день наступит. Рано или поздно он наступит для всех тех 11 миллионов американцев, которые ухаживают за своими слабоумными старика дома. На начальных стадиях заболевания больные доставляют очень много хлопот, и зачастую с ними очень трудно справиться. Но потом близкий вам человек перестает говорить, самостоятельно кушать и воспринимать звуки. Вы изо всех сил стараетесь достучаться до него, но в вашем любимом уже не осталось ничего от него самого, так же как в пустой ракушке не остается ничего от океана. И в этом смысле научная литература неумолима: люди, ухаживающие за больными, страдающими Альцгеймером, часто лечатся от хронической депрессии и в 63% случаев умирают раньше своих сверстников.
Уход за слабоумным стариком уничтожил вас. Эмоционально и финансово. В течение восьми, 12 или даже 20 лет вы вливали свои силы в треснувший пустой сосуд. Ради чего?
Потому что — поскольку люди часто напоминают нам о «золотом правиле» и обо всем подобном — ваш корреспондент не был готов (и не ожидал) к тому, чтобы доказывать свою любовь и преданность. Возможно, в этом не слишком приятно признаваться, но это так. Отдавать всего себя другому человеку? Тратить свою жизнь на продление чужой жизни? Тратить жизнь на детей — возможно, разумеется. Но в случае с детьми вы испытываете чувство радости и гордости. Вы наблюдаете за развитием сознания, которое создали вы, вы наслаждаетесь красотой и близостью с ними, мы можете с удовольствием следить за их личностным ростом. И если вы сами все не испортите, то однажды, возможно, ваш ребенок станет уважаемым венчурным капиталистом с филантропическими наклонностями, который отплатит вам за ваши труды, купив вам новенькую прогулочную яхту или шале. Или по крайне мере проведет с вами День благодарения.
[Справедливости ради стоит отметить, что старик тоже представлял свою старость совершенно иначе. Как и все люди, он надеялся, что его жизнь будет похожа на график состояния запасов. В любом подобном графике есть временные снижения, но за ними следуют значительные отрезки роста — диаграмма, похожая на лестницу в небеса: хорошая работа, путешествия, любящий супруг, внуки. Но внезапно этот мыльный пузырь лопается и оказывается, что человек не успел сделать практически ничего.]
Ваш корреспондент никогда не рассказал бы такое другому человеку, но иногда он представлял себе, как он выбивает своему старику зубы, а потом хоронит его тело в безымянной могиле. Тогда мир, наконец, увидит его отца таким, каким он уже давно стал: холодным, безликим черепом. Это будет актом соразмерного сострадания. Сердце вашего корреспондента, наконец, перестанет биться как пойманная на крючок рыба. Он вернется к нормальной жизни. А его отец, наконец окажется, в «лучшем мире». Потому что любое место или вообще отсутствие места — это в любом случае лучше, чем то, что есть сейчас.
И, тем не менее, несмотря на то, что подобные мысли приходили ему в голову миллионы раз, он все равно каждый раз срывался с места, услышав крик своего отца. Он безоговорочно делал все, что было необходимо — купал отца в душе, болтая при этом всякий вздор и смывая с него липкий кал.
«Хочешь попробовать?» — спросил его отец, протягивая кусочек детского паззла, который несколько пациентов собирали на столе. Его вопрос прозвучал так, будто бы ваш корреспондент был новичком в классе, а его отец всячески старался его поддержать. Тревожные браслеты пациентов, слишком массивные для их тонких запястий, были похожи на подковы, наброшенные на шест.
Спустя несколько часов, после того как подали ужин и в помещении зазвучала слишком веселая версия песни Swing Low, Sweet Chariot, ваш корреспондент решил, что он уже увидел достаточно.
Он повел своего отца к лифту, поддерживая его худое тело за ремень на поясе. Он отвернул листок бумаги для принтера, прикрепленный к кнопочному модулю, нажал стрелку вниз. Очень скоро обитателей восьмого этажа проводят в их комнаты, в каждой из которых стоят две решетчатые кровати. Там они уснут или не уснут. Потом снова взойдет солнце. День сурка до самой смерти.
На стене над кнопкой лифта был прикреплен список недавно умерших стариков. За последний месяц в этом центре скончались три пациента.
Их семьи — как и миллионы других семей по всей стране — были вынуждены платить по 219 долларов в день или 80 тысяч долларов в год, чтобы досрочно их похоронить.
«Что мы на самом деле любим, — размышлял ваш корреспондент, — в тех людях, которых, как мы утверждаем, мы любим?»
Утром без всякой спешки ваш корреспондент смог посадить своего отца в поезд, отходящий в 10:30 из Амстердама в расположенный неподалеку город Висп, где находится знаменитый лечебно-реабилитационный центр Hogewey. У вашего корреспондента слипаются глаза и болит голова — вполне предсказуемые последствия смены часовых поясов. Но в данный момент его в гораздо большей степени занимают мысли о его умениях и удачливости. Одно то, что он смог привезти своего старика сюда, сравнимо с тем, как если бы вы сумели продеть короткую нитку сквозь игольное ушко с первой же попытки.
«Пойдем разными путями, — произносит старик, глядя на насыпи и дренажные каналы, — Видим то, что видим».
Место, куда они направляются, получило широкую известность в медицинском сообществе в связи с тем, что его руководству удалось полностью перестроить процесс ухода за больными в духе личностно-ориентированного подхода. В рамках этого подхода, о котором впервые заговорили в 1990-х годах, доктора, медсестры и близкие должны стараться принимать людей, страдающих болезнью Альцгеймера, такими, какие они есть сейчас, а не такими, какими они были прежде.
Центр Hogewey находится на краю спального района, расположенного в 15 минутах езды от Амстердама. Всего пять лет назад он представлял собой точно такой же интернат для хронических больных, как и все остальные: четырехэтажное здание, окруженное зелеными насаждениями, доступ к которым для пациентов был полностью закрыт. Но в процессе реализации экспериментальной программы реконструкции, финансируемой правительством, Hogewey превратился к синекдоху окружающего его мира: теперь это небольшой огороженный поселок с собственными двухэтажными жилыми зданиями, обрамленными тюльпанами аллеями и просторными площадками.
Если смотреть на Hogewey снаружи, его стены кажутся весьма внушительными. В этом комплексе есть театр, паб, ресторан, продуктовый магазин, парикмахерская и даже небольшой парк с прудом в форме почки. Там постоянно живут около 150 пациентов. Но они не понимают, что находятся в интернате для престарелых людей с особыми потребностями. Они не понимают, что все 240 сотрудников магазинов, парикмахерских и других культурно-бытовых объектов Hogewey — на самом деле профессионалы в области ухода за людьми, страдающими старческим слабоумием.
«Вспомните традиционный лечебно-реабилитационный центр для хронических больных», — просит Ивонн, женщина с густыми светлыми волосами и в объемном шарфе — одна из основателей Hogewey. Она обращается к небольшой группе людей, собравшихся на «учебный день», который представляет собой отличную возможность для любопытных или отчаявшихся получить исчерпывающую информацию об уходе за больными, страдающими старческим слабоумием. (Совсем недавно работой комплекса Hogewey интересовалось такое большое количество людей, что его руководству пришлось нанять специалиста по связям с общественностью, в чьи обязанности входила координация многоязычных «учебных дней» и корпоративных визитов.) К вашему корреспонденту и его отцу присоединяется сутулый, очевидно, британский психолог, уверенный в том, что он сможет воспроизвести Hogewey на острове Мэн. Вокруг них также крутится неряшливо одетая сотрудница социальной службы с севера Англии, приехавшая сюда, чтобы понять, удастся ли ей воплотить часть идей Hogewey в рамках монолитной Национальной системы здравоохранения. Потом на лимузине подъезжают две финские бизнеследи, напоминающие вампиров. Одна из них оказывается предпринимательницей, а другая — ее управляющей. Они уже почуяли запах крови.
«В традиционном лечебно-реабилитационном центре для хронических больных пациент просыпается и видит перед собой медсестру в униформе медсестры», — говорит Ивонн, подводя группу слушателей к ресторану Hogewey. Здесь ваш корреспондент передает своего отца молодой санитарке в обычной одежде. «Это дочь твоего старого друга, — говорит он, а затем, запнувшись на мгновение, добавляет, — иди, поиграй». [Старик уходит медленно, но спокойно, как будто пытаясь удержать на голове невидимую стопку книг.]
«В подобном лечебно-реабилитационном центре, вы спрашиваете себя: где я? Что случилось? — объясняет Ивонн. — Потом пациенту напоминают, где он находится. Он почти сразу снова все забывает, но его тревога никуда не уходит». Помещение ресторана обустроено со вкусом: мягкий свет, лиловые текстильные элементы и бар с множеством разнообразных напитков. Несколько посетителей сидят за столиками со своими больными родственниками. «Мы стараемся показать нашим пациентам, что все, что они делают, нормально, — говорит Ивонн, предлагая своим гостям попробовать молочные коктейли. — Мы хотим, чтобы они избавились от тревоги. Они не должны чувствовать, что находятся не в том месте, или что они сделали что-то дурное, или что люди работают с ними только потому, что они больны. Мы хотим, чтобы они чувствовали, что они заслуживают право здесь находиться».
Как и все остальные голландские лечебные центры для хронических больных, комплекс Hogewey финансируется государством, поэтому стоимость ухода за одним пациентом в месяц должна составлять около 7 тысяч долларов. Лист ожидания в Hogewey очень длинный, несмотря на то, что этот центр принимает только пациентов на поздних стадиях развития болезни. По словам Ивонн, причина, по которой в Голландии больше нет центров, подобных Hogewey, заключается в том, что их создание подразумевает радикальный пересмотр организации и иерархии в уходе за больными старческим слабоумием. Средства правительства ограничены, поэтому о создании новых подобных центров не может идти и речи. Ивонн признает, что единственная причина, по которой они могут продолжать свой эксперимент здесь, заключается в том, что, по результатам двухлетнего исследования, Hogewey вошел в десятку лучших лечебно-реабилитационных центров по оценкам пациентов и их семей.
Исследования занимают важное место в работе Hogewey. Прежде чем пациент поступает на лечение, члены его семьи должны заполнить очень подробную анкету: каким было детство близкого им человека? Чем он интересовался и какими ценностями руководствовался? Что он сам о себе рассказывал? В зависимости от ответов в этой анкете пациента селят в один из семи жилых блоков, соответствующих тому или иному «стилю жизни» и отражающих современную демографическую ситуацию. Там есть группа городских жителей, группа синих воротничков, азиатская, «аристократическая», культурная, «провинциальная» и христианская группы.
«Пациенты живут в довольно узком кругу людей, которых они сами бы выбрали, если бы смогли», — объясняет Ивонн. Здесь людей, страдающих старческим слабоумием, помещают в комфортные, привычные условия. Поэтому пациенты из одной демографической группы очень редко стучатся в двери к пациентам из другой.
Ивонн провожает гостей к апартаментам номер 15 в доме, где живут представители аристократической группы. Стены внутри оклеены тяжелыми обоями зеленого цвета с золотистым рисунком. В просторной гостиной над мягкой мебелью висит изысканная люстра. На диване и креслах сидят пять пожилых дам и один джентльмен. Все они обращают свои пустые, безучастные взгляды на вошедших гостей — вашему корреспонденту они показались группой мерцающих тыквенных фонарей с прорезями вместо глаз. Одна из дам машет рукой. Бизнеследи из Финляндии подходят к ней, чтобы сфотографироваться.
В этих апартаментах кухня, которая в зданиях других групп объединена с гостиной, отделена от нее изысканно украшенной ширмой. За ней всегда находятся две медсестры, которые, играя роль горничных, готовят ужин. Одна из них открывает бутылку вина.
«Мы их не обманываем, — объясняет Ивонн, открывая шкаф, заполненный папками, где также стоит компьютер для ведения записей. — Мы стараемся обустроить их быт таким образом, чтобы исключить из него все напоминания о том, что с ними что-то не так, что бы это ни было».
Она ведет группу гостей к крылу со спальнями и открывает дверь в одну из них. Мебель в ней приятного цвета светлого дерева, а на кровати лежит хороший двуспальный матрас. «У нас никогда не было пациентов, прикованных к постели, — хвастается Ивонн. — Кроме тех, кому оставалось неделя или две до смерти. То, что старики прикованы к постели, это не симптом слабоумия. Это симптом того, как мы относимся к пожилым и немощным людям».
Группа гостей выходит из здания через главный вход, дверь которого никогда не запирается в дневное время. (Ее закрывают на замок ночью, когда за пациентами ведется наблюдение при помощи микрофонов, спрятанных в их апартаментах.) «У нас есть лавочки, чтобы можно было посидеть, велосипеды, чтобы покататься, места, где можно пообщаться, — продолжает Ивонн. — В традиционных центрах для хронических больных пациенты находятся на солнце в среднем всего 96 секунд».
Группа входит в торговую зону. Дорожки там выложены безупречными темно-красными кирпичиками, напоминающими вашему корреспонденту плитку, которой выкладывают улицы в центрах городов. Внутри бюро путешествий находится сотрудник центра, помогающий спланировать дневные поездки для пациентов. В пабе члены карточного клуба играют в какую-то разновидность настольного шаффлборда. Несколько пациентов выбирают в магазине джин и овощи, а «кассир» все это время пристально следит за ними. Психотерапевтическое отделение расположено в отдельном здании, так же как и служба технической поддержки, в окне которой представлены творческие работы пациентов. В салоне красоты работает всего один парикмахер-фрилансер, чеки за услуги которого отправляются прямиком членам семьей пациентов. Поменять валюту внутри Hogewey невозможно.
Ивонн ведет группу гостей по тихой дорожке мимо уже сбросивших листву яблонь и груш к зданию, где расположено отделение трудотерапии. «Когда идет снег, — говорит она, — и мы чистим дорожки от снега, наши пациенты ходят по расчищенным дорожкам. Они будут вести себя настолько нормально, насколько вы от них ожидаете».
Апартаменты представителей «традиционной» группы украшены стиральными досками, молотками и другими безделушками, связанными с ручным трудом. Ваш корреспондент задумывается над тем, какие украшения предпочтет видеть его поколение. («Планшеты? Долговые сертификаты?») В гостиной сейчас сидит множество мужчин и женщин, и у многих из мужчин есть усы и борода. Сотрудники комплекса относятся к своим подопечным, как к членам большой семьи или соседям. Медсестра в обычной одежде передает мокрые тарелки пожилой женщине, которая вытирает их с такой скоростью, что кажется, будто ее руки действуют независимо от всего остального тела. В мастерской пожилой мужчина вырезает и наклеивает картинки на коллаж, потом снова их отклеивает и прикладывает к другому месту. Окна мастерской выходят на улицу Виспа, по которой дети бегут домой из школы. Увидев их, одна из пациенток вскакивает с кресла и бежит к окну. Она провожает их взглядом и машет им рукой так весело, как машут пассажиры океанского лайнера, вошедшего в док.
В заключение их визита гостей пригласили в театр Hogewey. Британский психолог спрашивает Ивонн об их планах на будущее. «Официальные лица из Германии, Норвегии, Швейцарии и Англии уже начали сотрудничать с нами с целью открыть подобные центры, — отвечает она. — Они понимают, что невозможно внедрить только отдельные элементы нашего подхода. Его необходимо перенимать полностью. Иначе ничего не получится».
Старик заходит в театр. Он выглядит одиноким, неприкаянным и совершенно уязвимым, и его вид несколько шокирует. Ваш корреспондент испытывает жгучее желание последовать за ним.
«Мы стремимся к тому, — продолжает Ивонн, — чтобы создать многопрофильные центры для всех пациентов, а не только для тех, кто страдает болезнью Альцгеймера. Мы хотим, чтобы все они взаимодействовали друг с другом. К нам приезжает множество молодых людей, которые говорят, что они тоже хотели бы здесь жить. Они видят, что здесь все иначе. Это место похоже на настоящую деревню».
В этот момент ваш корреспондент не может сдержать смех. Выходит, что решение всех его проблем, всех проблем его отца заключается в удивительно, поразительно тривиальном «Нужна деревня».
Но, несмотря на все хорошее, что делает и представляет собой Hogewey, у него нет ничего общего с традиционными деревнями, где болезнь и смерть протекают у всех на виду и где больные люди имеют относительную свободу действий. Начнем с того, что болезнь и смерть являются проклятьем для продавцов. Продажа товаров и услуг, покупка товаров и услуг, работа на многочисленных работах для того, чтобы ваш корреспондент мог позволить себе первое и второе — коротко говоря, участие в потребительской экономике — это и есть определение здоровья в Америке. Психического и физического.
Ваш корреспондент думает, что когда-нибудь и в Америке появятся свои центры Hogewey. Они будут больше, лучше, будут более американскими — и они будут обслуживать богатых маразматиков. И только их.
Между тем, простым смертным придется проявлять чудеса изобретательности, чтобы найти место для своих родственников, страдающих старческим слабоумием.
Выходя из ворот Hogewey, ваш корреспондент поворачивается к своему отцу и говорит: «Как ты смотришь на то, чтобы прогуляться по городу, съесть твои любимые бараньи отбивные?» [Старик не понял ничего из того, что сказал ваш корреспондент. Но его охватило смутное ощущение спокойствия и облегчения. Как будто кто-то где-то воткнул иголку в куклу вуду — ласково и точно в нужное место.]
Он берет руку своего сына и сжимает ее так, будто испытывает нечто вроде тактильного голода.
Ваш корреспондент, натягивает одеяло до самого подбородка своего отца, что-то мурлыча себе под нос. Он смертельно устал.
Возвращаясь из Hogewey, они заблудились в улицах, соединяющих концентрические каналы Амстердама. Ваш корреспондент был очень сильно взволнован (и смущен), потому что его отец не обращал никакого внимания на велосипедистов и посмеивающихся европейцев, обгонявших их. Это было чем-то новым, потому что в прошлом во время поездок по новым местам его старик всегда отказывался открывать карту, задавать вопросы — то есть демонстрировать незнакомым людям, что он не знает, куда идет.
На улице, в окружении незнакомых людей, в атмосфере непринужденности и шутливых бесед, старик смотрел на все с самокритичным юмором. Все новое требовало его внимания, жадно захватывало остатки его сознания. Его старческое слабоумие делало все вещи новыми. Он отворачивался, и канал пропадал. Он поворачивал голову обратно, и перед его глазами снова появлялся канал, но он казался ему чем-то новым, похожим на текучее, зеленое стекло.
«Лесбиянки! — воскликнул он. — Везде лесбиянки!»
Несколько модно одетых молодых людей, чью этническую принадлежность определить было невозможно, остановились, чтобы выразить свое возмущение в связи с прозвучавшим оскорблением. Ваш корреспондент отвел их в сторону и прошептал: «Прошу прощения, у него болезнь Альцгеймера. Он не в своем уме». После этого молодые люди тоже извинились и выразили свои соболезнования. Они спросили: «Он вас еще узнает?» Они хотели убедиться, что «по крайней мере, он знает ваше имя, правда?»
Задавая вопрос о том, узнает ли старик своего сына, молодые люди на самом деле хотели знать — осознанно или нет — нужно ли нам признавать его? Нужно ли нам считать его человеком?
Ваш корреспондент начал чувствовать некоторую вину за то, что он привез своего отца сюда, в Амстердам, в Диснейленд самореализации молодых и энергичных людей. Густоволосые француженки, братаны под кайфом, празднующие начало своего Гранд-тура по Европе — он не хотел стать человеком, от которого они узнают, что боль и неуправляемость когда-нибудь сломают их жизни, кажущиеся им сейчас такими насыщенными событиями и веселыми. Возможно, им повезет, и они доживут до пенсионного возраста, сохранив при этом относительную свободу, автономность и самоконтроль — и не имея никаких серьезных обязательств ни перед кем, кроме себя. А потом случится катастрофа: они сами, их близкий человек или близкий их близкого человека станет безумцем.
Он не хотел этого говорить. Но он думал, что кто-то должен это сказать. Кто должен сказать им, что их трагедия станет их личной трагедией, хотя подобные трагедии окружают их со всех сторон. Целый Первый мир личных трагедий.
Если бы он был немного смелее, он арендовал бы лодку и поплыл бы на ней вдоль набережной, крича: «Ровестники! Дети! История — это ирония в действии! Оказывается, улучшив качество и продлив нашу жизнь, мы лишь умножили страдания!»
Вместо этого ваш корреспондент нагнулся над перилами вместе со своим отцом. Он провел по спине старика рукой. Он задумался над фразой, которая стала неистощимым источником для рационалистского, капиталистического, вестернизированного мира, окружавшего его: «Я мыслю, значит, я существую». Согласно этой логике, мир может с легкостью перестать считать вас человеком, как только вы забудете, кто вы есть.
Таким образом, болезнь Альцгеймера — это больше, чем просто заболевание мозга. Это пандемия человеческого «я».
Если вы считаете, что вы, ваше «я» — это единственное внутреннее достояние — некое кумулятивное ощущение себя, которое вы взращивали, как драгоценную жемчужину — тогда старческое слабоумие — это судьба, гораздо более страшная, чем смерть.
С другой стороны, если вы считаете себя скорее продуктом выбранного вами сообщества и отношений — то есть что вы любящий муж, плюс уважаемый учитель, плюс замечательный друг — тогда что произойдет, когда ваша жена, ученики и старые товарищи вдруг перестанут навещать вас? Неужели под всеми этими слоями скрывается пустота?
Если вы больше не можете цепляться за то, что делает вас вами, и если другие люди могут отказаться от этого, что же остается? И что там вообще было?
Здесь есть, над чем задуматься. Тем более, когда ваше решение, каким бы оно ни было, кажется вам правильным. В том-то все и дело. Если вы не хотите лично общаться с человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, хорошо. Это ваш выбор. Если вы не хотите даже думать о нем, не говоря уже о том, чтобы с ними жить, вы не обязаны этого делать.
Вы не обязаны этого делать прямо сейчас. Но, возможно, вам стоит задуматься, как все это могло бы выглядеть. Потому что, если верить статистике, вероятнее всего, в какой-то момент своей жизни вы будете либо нуждаться в уходе, либо обеспечивать уход кому-то из своих близких. А, возможно, вы пройдете и через первое, и через второе. В любом случае отношения сойдут на нет, личность рассеется, и вы останетесь один на один с инвалидом. Ваша жизнь больше не будет вам принадлежать. И вы, возможно, начнете думать, что ваша автономия, суверенитет, ваше «я» — это всего лишь плод вашего воображения.
С первыми лучами солнца старик просыпается с мыслью о том, что он что-то забыл. Он идет в ванную и в нерешительности останавливается, глядя на новую кафельную плитку и банные принадлежности. Он оглядывается, смутно припоминая место и его назначение. Он уже не помнит, зачем он сюда пришел. Он рассматривает множество предметов, лежащих рядом с раковиной. Он берет один предмет с зеленой ручкой с какими-то колючими штуками и выдавливает на него что-то липкое. Он смотрит в зеркало и замирает от ужаса.
На месте моложавого мужчины с тонкими губами и ясными глазами он видит убогую развалину, отдаленно напоминающую человека, которая пытается его копировать. Кажется, она издевается над ним, смеется над его смущением и паникой. И старик, и молодой человек одновременно вскрикивают.
Потом он видит, что его правильное отражение стоит позади этого жуткого старика. Он наблюдает за тем, как его отражение обнимает старика. «Я рядом», — говорит отражение, удерживая старика в объятьях. Отражение встречается с ним глазами и улыбается.
Он не может осмыслить это. И он не сохранит воспоминаний об этом крохотном эпизоде. Но в этот момент и несколько последующих моментов он замечает нечто, похожее на присутствие. Своего рода трепет, охватывающий все тело, который ощущается лишь тогда, когда он что-то нарушает или разделяет. Подобно солнечным лучам, проникающим сквозь облака. Или мгновению полной тишины после коды и перед началом оваций.
СтенаСтена: мини-гостевая книга, позволяет посетителям Вашего дневника оставлять Вам сообщения.
Для того, чтобы сообщения появились у Вас в профиле необходимо зайти на свою стену и нажать кнопку "Обновить
Онлайн-игра "Empire"Преврати свой маленький замок в могущественную крепость и стань правителем величайшего королевства в игре Goodgame Empire.
Строй свою собственную империю, расширяй ее и защищай от других игроков. Б
Онлайн-игра "Большая ферма"Дядя Джордж оставил тебе свою ферму, но, к сожалению, она не в очень хорошем состоянии. Но благодаря твоей деловой хватке и помощи соседей, друзей и родных ты в состоянии превратить захиревшее хозяйст
ОткрыткиПерерожденный каталог открыток на все случаи жизни
Всегда под рукойаналогов нет ^_^
Позволяет вставить в профиль панель с произвольным Html-кодом. Можно разместить там банеры, счетчики и прочее
