Katrynka (аспергер) все записи автора
Об авторе: Эсти Клар-Вулфонд – основатель и исполнительный директор организации «Проект по принятию аутизма» («Autism Acceptance Project») и мать аутичного сына по имени Адам. Ее интересы включают права человека и инклюзивное образование, она читает лекции в крупнейших университетах и организациях о тех проблемах, которые мешают аутичным людям вносить свой вклад в общество.


Я не хочу вас пугать, но я думаю, что кое-что пошло не так и это заставляет сомневаться в себе… не знаю… надеюсь, что вы не поймете в результате, что с вами тоже что-то не так… Я не хотела говорить об этом до официального диагноза, но дело в том, что:

Похоже, что я живу за фасадом. Я имею в виду, что все ждут, что я буду вести себя определенным образом. Они ждут, что я буду говорить приятные вещи, даже если я ничего приятного об этом не думаю. Кажется, это называется социальным этикетом, и он меня реально изматывает. Тем не менее, я лгу. Да, именно так. Я говорю людям, что в восторге от их прически, даже если я в ужасе. Или я говорю «ты совсем не толстая», даже если я уверена, что этот человек набрал двадцать килограммов. Или «приятно было снова встретиться», даже если мне плевать, если мы еще сто лет не увидимся. Ложь другим людям является основным симптомом нейротипичного синдрома (НТС). Сегодня я все о нем прочитала. Узнать больше

Katrynka (аспергер) все записи автора
08/12/2010 - 09:23
Британские ученые разработали новый метод диагностики аутизма с использованием магнитно-резонансной томографии мозга (МРТ).
Исследователи из Королевского колледжа Лондона провели эксперимент. Для участия в нем были приглашены 20 взрослых с расстройствами аутистического спектра и 20 нейротипичных добровольцев в качестве контрольной группы. Наличие расстройств мозга было подтверждено при помощи стандартных методик диагностики.
Всем участникам провели МРТ мозга, после чего из полученных томограмм получили трехмерное изображение исследуемого органа. Далее был проведен компьютерный анализ этих изображений, чтобы выявить даже самые мельчайшие различия в структуре мозга у аутистичных и нейротипичных участников исследования.
С помощь этого метода ученые смогли подтвердиться наличие аутизма с точностью более 90 процентов. Компьютер смог выявить характерные особенности строения мозга аутистов, которые не видны при обычных методах исследований. Следующим этапом исследователей является выяснение, подходит ли данный метод определения аутизма у детей.

ЗДОРОВЬЕ.KM.RU

Katrynka (аспергер) все записи автора / Пер. с англ. Н.Л.Холмогоровой.— М.: Центр лечебной педагогики, 1999.— 228 с.— (Особый ребенок). ISBN 5–88707–010–2

Книга представляет собой перевод уникальных воспоминаний Темпл Грэндин — женщины, сумевшей преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал.

Новые заботы
В конце третьего класса родители решили, что на меня благотворно подействует отдых в летнем лагере, и выбрали лагерь, персонал в котором, как им показалось, должен был отнестись ко мне с пониманием.Далее

Katrynka (аспергер) все записи автора Данная статья представляет собой главу из книги Темпл Грэндин "Отворяя двери надежды: мой опыт преодоления аутизма". Темпл Грэндин - женщина, сумевшая преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. В книге она делится воспоминаниями о своем детстве, юности и уже взрослой жизни. Настоящая книга - первая, написанная человеком, преодолевшим свой аутизм. И книга эта поистине необыкновенная. Вместе с автором читатель проходит трудный путь роста и видит, как ребенок с серьезнейшими проблемами развития, казалось, приговоренный к жизни в специальном интернате, превратился в разумную, талантливую и уважаемую взрослую женщину, всемирно известного и авторитетного специалиста в своей области.



Темпл делится с читателями внутренними переживаниями и сокровенными страхами; это, в сочетании со способностью научно объяснять процессы, происходящие в ее собственной психике, позволяет читателю проникнуть во внутренний мир аутичного человека так глубоко, как до сих пор удавалось очень немногим.
В приведенной главе "Аутизм и реальный мир" Темпл дает рекомендации родителям аутичных детей и специалистам, основываясь на собственном опыте и знаниях.

Аутизм и реальный мир.

Вы прочли мою историю и узнали, как через ряд символических дверей я "вышла" в реальный мир. Но что я могу посоветовать вам - родителям, врачам, учителям, которых любовь или профессиональный долг привлекли к проблеме детского аутизма?

1. Прежде всего: среди аутичных детей, как и среди всех остальных, нет двух одинаковых. То, что помогает одному, может не сработать с другим. Далее

Katrynka (аспергер) все записи автора

С.А.Морозов, кандидат биологических наук,
доцент кафедры коррекционной педагогики
и специальной психологии АПКиППРО,
Т.И.Морозова, заведующая коррекционным
отделом Общества помощи аутичным детям «Добро»

В большинстве стран Западной Европы и Северной Америки развитие системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) было связано с активной борьбой родителей за права своих детей с аутизмом. В России настоящее время существуют около 30 региональных общественных организаций родителей детей с аутизмом, однако социальная активность родителей аутичных детей, как правило, невысока. При этом сильно выражены настроения патернализма и рентные установки (С.А.Морозов, 2002, 2008). В результате сколько-нибудь четкий социальный заказ на развитие системы помощи детям с аутизмом на федеральном уровне не сформулирован.


С целью изучения потребностей детей с аутизмом и их родителей было проведено анкетирование родителей, в котором приняло участие 310 человек из 16 регионов (Республика Бурятия, Республика Дагестан, Кабардино-Балкарская республика, Республика Саха (Якутия), Пермский край, Приморский край, Хабаровский край, Владимирская область, Вологодская область, Московская область, Нижегородская область, Новосибирская область, Орловская область, Псковская область, Свердловская область, Москва). Почти все респонденты – члены общественных родительских организаций, то есть наиболее активная часть родителей детей с аутизмом.

Среди респондентов преобладали матери (88,7%, возраст 21 - 52 года), отцы составили 11,3% (возраст 25 - 55 лет). У 53,2% родителей высшее образование, у 32,9% - среднее специальное, у 12,6% - среднее, остальные (1,3%) не ответили на вопрос об образовании.

Возраст детей – от 2 до 32 лет (24,8% - моложе 7 лет, 32,6% - от 7 до 10 лет, 30,6% - от 11 до 15 лет, 9,4% - от 16 до 20 лет, 2,6% - старше 20 лет), мальчиков 81,0%, девочек -19,0%, соотношение М : Ж = 4,3, что соответствует общепринятым представлениям. 81,9% детей – инвалиды детства, в 16,1% инвалидность не устанавливалась (родители надеются на положительную динамку развития и достаточно полную социальную адаптацию, или не видят в этом реального смысла). В 48,7% случаев аутичный ребенок в семье единственный, в 31,9 % в семье всего двое детей, в 18,1% - трое, в 1,0% - четверо, в 0,3% - пятеро.

Более половины детей (52,6,0%) посещают различные государственные и муниципальные образовательные учреждения, но в основном они находятся на домашнем обучении; 11,3% посещает частные учебные заведения (как правило, это семьи с высоким доходом), 16,1% получают помощь в общественных организациях, 20,0 % не получают никакой помощи. Следует напомнить, что более 90% обследованных живут в крупных городах, в основном, в административных центрах субъектов РФ. Ситуацию в сельской местности нам изучить не удалось.

Вопросник был открытым и включал три темы:

I. У Вашего ребенка аутизм (или сходное с ним расстройство развития). Какие трудности это создает для Вас? Что в связи с этим Вам необходимо более всего?

II. В чем Вы видите основные потребности Вашего ребенка?

III. Как Вы оцениваете деятельность государства по реализации конституционного права людей с расстройствами аутистического спектра на соответствующее их особенностям и возможностям образование (по пятибалльной системе). Какие конкретные шаги должно предпринять государство для создания и развития системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра?
Читать далее

Katrynka (аспергер) все записи автора На мой взгляд, довольно полезная в практическом аспекте статья...Рабочие советы.

До недавнего времени случаи раннего детского аутизма были крайне редки: 3-4 на 100 тысяч населения. Но, по свидетельству психиатров, в последние годы их становится все больше. Психолог, кандидат педагогических наук Татьяна Шишова беседует на эту тему с одним из ведущих детских психиатров России, доктором медицинских наук, профессором Галиной Вячеславовной Козловской.



Термин «аутизм» введен в медицину около 100 лет назад известным философом и психиатром Блейлером. Он означает серьезный отход личности от окружающей жизни и слишком сильное погружение в себя. До середины 40-х годов прошлого столетия в раннем детском возрасте эту болезнь не выявляли. Впервые ранний детский аутизм описал в 1942 году немецкий психиатр Каннер. Затем, в 1944 году, более легкую форму аутизма описал австрийский ученый, по имени которого заболевание получило название «синдром Аспергера».
Многим маленьким детям, прежде всего повышенно чувствительным и ранимым, свойственна склонность к уединению, созерцательности. Позже такие качества нередко встречаются и у подростков, что выражается в пристрастии к самоанализу, размышлениям. Ничего плохого в этом нет. Напротив, эти черты позволяют человеку стать более цельной и глубокой личностью. Но иногда замкнутость и закрытость приобретают гиперболизирований характер.
Читать далее

Katrynka (аспергер) все записи автора Одно из самых распространенных заблуждений об аутизме – это представление о нем, как о «детской» проблеме. У большинства людей аутизм ассоциируется с аутичными детьми, но мало кто думает об аутичных взрослых. При этом аутизм – это первазивное пожизненное состояние, то есть каждый аутичный ребенок станет аутичным взрослым, когда вырастет. В России эта проблема решается предельно просто - официально расстройства аутистического спектра просто не диагностируются у взрослых. Не может у человека старше 18 лет стоять официально подобный диагноз. А нет человека, нет и проблемы.

Именно поэтому часто можно услышать, про эпидемию аутизма среди современных детей – большинство людей не видят аутичных взрослых, и у них создается ощущение, что аутизм – это что-то новое, поскольку у детей его начали диагностировать относительно недавно. Однако эпидемиологические исследования, в которых обследовались крупные репрезентативные выборки взрослых людей, показывают, что это совершенно не так. На сегодняшний день, самое крупное такое исследование проведено Национальной системой здравоохранения Великобритании, его результаты были опубликованы в 2009 году. Оно показало, что аутизм есть у 1% населения в целом.

Результаты были основаны на отчете Опроса взрослой психиатрической заболеваемости, который был проведен Национальной службой здравоохранения в 2007 году. В рамках опроса около 7 500 взрослых британцев прошли очень интенсивное интервьюирование по вопросам психического здоровья. Ключевые данные, полученные в ходе исследования:

1. Всего у 1,0% взрослого населения было расстройство аутистического спектра (РАС) в соответствии с рекомендуемыми в Великобритании диагностическими критериями. Другие исследования, проведенные среди детского населения, показали аналогичные результаты – примерно у 1,0% детей были РАС.

2. Уровень распространения РАС был выше среди мужчин (1,8%) по сравнению с женщинами (0,2%). Это соответствует гендерному профилю исследований среди детского населения.

3. Нет никаких подтверждений того, что взрослые с РАС чаще обращаются за лечением или помощью в связи с психическим или эмоциональными проблемами. В первую очередь это связано с катастрофической нехваткой служб для взрослых людей с аутизмом.

В дальнейшем, опрос Национального аутистического общества Великобритании среди взрослых аутистов 2010 года показал, что 63% из них считают, что они остро нуждаются в службах поддержки. Большинство опрошенных переживали крайнюю изоляцию и часто были полностью зависимы от своих семей. Каждый третий взрослый аутист испытывал проблемы с психическим здоровьем из-за отсутствия служб поддержки.

4. РАС значительно чаще встречались у одиноких людей по сравнению с людьми с любым другим брачным статусом. Это было особенно характерно для мужчин.

5. Распространение РАС было связано с уровнем образования, особенно среди мужчин. Уровень распространения РАС среди мужчин был самым низким среди имеющих диплом о профессиональном образовании, и самым высоким среди мужчин, не имеющих никакого профессионального образования.

Надо отметить, что исследование проводилось среди общей популяции взрослых, в них не участвовали люди, которые проживают в специальных учреждениях. С другой стороны, недавнее исследование, проведенное в Исландии показало, что число аутистов среди взрослых людей с интеллектуальной инвалидностью («умственной отсталостью») сильно преуменьшается.

Участниками исследования были 256 человек с тяжелой интеллектуальной инвалидностью, многие из которых проживали в специальных групповых домах. Они прошли интенсивное обследование на аутизм. В этой группе взрослых уровень распространения аутизма составил 21%. Это вдвое больше, чем по данным социальной службы. Другими словами, у каждого пятого взрослого с тяжелой интеллектуальной инвалидностью есть аутизм, даже если ему не поставлен соответствующий диагноз. По мнению авторов исследования, реальная распространенность аутизма в этой группе может быть еще выше.

С этой точки зрения «эпидемия аутизма», то есть рост диагнозов среди детей – это положительное явление. Потому что правильные диагнозы – это первый, но все-таки необходимый шаг для того, чтобы дети и семьи получили доступ к нормальным службам, которые могут помочь.

Источник, sadcrixivan

Katrynka (аспергер) все записи автора

Эпидемия – это очень сильное слово. Оно обеспечивает крупные заголовки, слушания в Конгрессе, доллары на исследования и отчаянные поиски виноватых. Это слово, которым последнее время все чаще описывают аутизм. Как еще передать тот факт, что до 1990 года это расстройство диагностировалось только у 4,7 из 10 000 американских детей, а теперь этот уровень достиг 60 на 10 000, то есть 1 из 166 детей?

Но что если никакой эпидемии нет? Что если кажущийся всплеск числа диагнозов – это просто непредвиденный результат изменений в диагностических критериях, практиках и рост информированности среди родителей, учителей и врачей? Именно на этом настаивает антрополог Рой Ричард Гринкер из Университета Джорджа Вашингтона в своей новой книге, вызвавшей бурные дебаты. В монографии «Не странный разум: новый взгляд на мир аутизма», Гринкер использует призму антропологии, чтобы показать, что изменения культурных условий меняют работу и отношение к психическому здоровью среди медицинских специалистов.

Помимо роста осведомленности об аутизме, Гринкер называет следующие факторы:

Katrynka (аспергер) все записи автора

Перевод статьи
Аутизм и страх. Не позволяйте тревоге и беспокойству овладеть Вами.
(Autism and Fear. Don't let your life be ruled by fear and anxiety)
блога под названием
Моя жизнь с Аспергером. Как жить высокофунциональной жизнь с Аспергером от Джона Элдера Робисона (My Life With Asperger's. How to live a high-functioning life with Asperger's. by John Elder Robison)

Моя подруга и коллега по книгам об аутизме, Темпл Грандин, во время конференции на прошлой неделе сказала то, что заставило меня задуматься. Она сказала: «Основная эмоция, которую испытывают аутичные люди – это страх». Темпл продолжила, объясняя, что страх является предпосылкой многих других чувств аутичных людей… тревожности, ярости, даже депрессии. Если судить по моей собственной жизни, то она совершенно права. В этом эссе я хотел бы разобрать, в чем может быть причинах …

Katrynka (аспергер) все записи автора Аутизм - это не трагедия. Трагедия - это невежество
(Autism is not tragedy. Ignorance is.)



///Они определяют нас через наше отсутствие, нас описывают через наше молчание, и они надеются на наше спасение через будущее, в котором мы больше не будем существовать.///

///...из всех наших проблем, невежество и плохое обращение со стороны окружающих зачастую являются самыми тяжелыми...лучший способ «понять трудности» аутичных людей, узнать больше об ограничениях, сильных сторонах, надеждах, разочарованиях, потерях и возможностях, с которыми мы сталкиваемся каждый день – это говорить с нами..

Читать далее

Katrynka (аспергер) все записи автора Ари Нейман, президент и основатель «Сети самоадвокации аутистов» - международной организации аутичных людей по отстаиванию их прав.

///Было бы чрезвычайно хорошо увидеть общество, которое принимает нейрологическое разнообразие точно так же, как мы начинаем принимать расовое, религиозное и многие другие формы разнообразия///



Расскажите, какой именно у вас диагноз.

Когда мне было двенадцать лет, у меня был диагностирован синдром Аспергера, который относится к спектру аутизма. Ранее у меня был диагноз синдрома дефицита внимания (СДВ), потому что знания о данной части спектра аутизма в США были ограничены, и ее начали признавать лишь с 1994 года. Поэтому я, как и множество других людей, получил правильный диагноз довольно поздно.

Расскажите мне об Аспергере, что это значит.

Ну, это невидимая инвалидность, что означает… что означает, что люди не могут сразу увидеть ее, но это значит, что нам трудно интерпретировать социальные знаки, понимать невербальное поведение. У нас есть сенсорные отличия: определенные ткани или звуки могут более заметны для нас, чем для остальных людей. Мы также склонны к развитию очень сильно сфокусированных интересов. Зачастую это становится нашей сильной стороной, когда мы вырастаем и выбираем ту или иную карьеру. Читать далее