Общим местом во всех рассуждениях о семьях детей-инвалидов, особенно с нарушениями психического развития, стала фраза типа: "Социальный статус таких семей крайне низок". Фраза достаточно безликая, так как дальше не уточняется, что же это такое - социальный статус. Но дальше на основе этого постулата делаются далеко идущие выводы - начиная с того, что и материальное положение таких семей крайне плохое, и кончая тем, что это-то и является причиной инвалидности ребенка. Налицо явно демагогический прием - инверсия, то есть причина и якобы следствие меняются местами. Наверное, это делается для для придания пущей политкорректности всем рассуждениям.

Но попробуем разобраться, а что же вообще это такое - социальный статус семьи с ребенком-инвалидом. Возьмем для примера такую ситуацию. В семье родился ребенок с синдромом Дауна. Ребенок поздний, причем единственный в семье. Так, социальный статус уже резко упал. Дальше: отец ребенка - госслужащий, мать - домохозяйка. Очевидно, социальный статус уже ниже некуда. А теперь я вынужден извиниться, потому что описал реальную семью - семью Шарля Де Голля, президента Французской республики. Совсем другое дело - скажете вы. То есть здоровье ребенка в данном случае не влияет на социальный статус? Получается, что социальный статус зависит от угла зрения. С одного боку глянул - социальный статус крайне низок, с другой стороны заглянул - крайне высок. То есть социальный статус семьи ребенка-инвалида - вещь необъективная.

Тогда попробуем выяснить, от чего зависит точка зрения на семью ребенка-инвалида. Понятно, что всех подробностей о семье посторонний человек с ходу узнать не может, и свое впечатление о ее социальном статусе делает на основе ее образа (имиджа), преломляя его через свою систему ценностей. Таким образом, получается, что социальный статус семьи зависит не от реального положения дел в семье, а от ее имиджа и системы ценностей того, кто этот социальный статус определяет. Поэтому когда политик говорит о том, что "необходимо повысить социальный статус семей детей-инвалидов", вряд ли он имеет в виду, что он хочет изменить свою систему ценностей, а также маловероятно, что его интересует реальное положение дел в такой семье. Скорее всего, он хочет изменить имидж семьи, а точнее - ту его часть, по которой он и судит о социальном статусе, то есть имидж ребенка-инвалида. Кардинально улучшить имидж семьи ребенка-инвалида можно несколькими путями - например, убрать слово "инвалид". Для этого не обязательно быстро вылечить ребенка, достаточно не продлять инвалидность. Семье легче не станет, но статистика улучшится. Или другой вариант - изъять ребенка-инвалида из семьи (процедура рекомендованного отказа). Таким образом, одной семьей ребенка-инвалида станет меньше.

Становится ясно, что рассуждения о социальном статусе семьи ребенка-инвалида далеко не всегда безобидны. Но есть ли более приемлемые варианты улучшения имиджа семьи ребенка-инвалида? Да, есть. Попробуем их перечислить.

1) Не стесняйтесь своего ребенка.

Родители часто стесняются своего ребенка-инвалида, особенно если у него поведенческие проблемы. Некоторые доходят до того, что годами не выпускают ребенка на улицу (я слышал о девочке, которую до 15 лет не выводили на улицу по этой причине). Естественно, это не выход ни с точки зрения коррекционной работы, ни с точки зрения самочувствия родителей. А главное, такое поведение катастрофически портит имидж семьи. Родители думают, что если никто не видит особенностей поведения их ребенка, то все в порядке. На самом деле ничто так не насторожит соседей и знакомых, как то, что родители никогда не показываются на людях вместе с ребенком. Это непонятно, а к непонятным явлениям люди всегда относятся настороженно. Совсем другое дело, когда родители всегда вместе с ребенком. Это понятно, это естественно - а значит, рождает подсознательное доверие.

2) Любите своего ребенка таким, какой он есть.

"А как быть, если у ребенка поведенческие проблемы?" - спросите Вы. Если проблемы серьезные, например гиперагрессивность, то необходимо проконсультироваться с врачом. Если же особенности поведения не сильно мешают окружающим людям - не берите в голову. Смотрите на своего ребенка влюбленными глазами и не давайте ему сильно чудить - и все будет в порядке. Если же Вы будете нервничать и постоянно одергивать ребенка, это насторожит окружающих людей, они будут обращать на него пристальное внимание и, естественно, заметят странности в его поведении. Если поведение ребенка не нравится его родителям, почему оно должно нравиться окружающим?

3) Следите за собой, выглядите лучше.

Некоторые родители детей-инвалидов перестают следить за собой, меньше уделяют внимания своей внешности, чем до рождения ребенка. Это плохо не только с точки зрения имиджа семьи, но и имеет негативный педагогический эффект. Каждый ребенок мечтает гордиться своими родителями, быть похожим на них. Некоторые люди считают, что если мать ребенка-инвалида уделяет внимание своей внешности, то это за счет ребенка. Но возможна и другая точка зрения - если мать не следит за собой, сможет ли она хорошо ухаживать за ребенком?

4) Одевайте своего ребенка как можно лучше. 

И чем сильнее у него поведенческие проблемы, тем ярче должны быть его вещи. Помимо эстетической стороны, это имеет и практический смысл - если Вы потеряли ребенка в толпе, Вам будет легче найти его по яркой одежде. Некоторые люди одевают своего ребенка в дешевую или поношенную одежду - мол, все равно испачкает. С одной стороны, это снижает самооценку ребенка. С другой стороны, если Вы одеты неопрятно или не по сезону, даже если при этом у Вас полные карманы денег, к Вам все равно будут относиться как к малообеспеченному.

Я думаю, каждый сможет продолжить этот список. Советы просты, но тем удивительнее эффект, который производит их выполнение.

Дмитрий ЛЕОНОВ
Дата публикации: 19.03.2010
 

Из Мишиных диагнозов можно составить малую медицинскую энциклопедию, а из списка лекарств – справочник по фармакологии. С деформированным телом, скрюченными ногами и руками, он похож на только что вылупившегося птенца. Все 25 лет Миша провел в постели. Он весит 37 килограммов, не может самостоятельно жевать и глотать. Его речь, так похожую на перекличку птиц и выражающую не мысли, а эмоции, понимает лишь его мама - Наталья Саидова. Однако и этот человек-птица по закону тоже имеет право на жилищную субсидию как инвалид I группы. Однако чиновники «забыли» включить его в список счастливчиков. На столе Натальи две стопки писем. Одна - обращения ко всей иерархии власти, от муниципальной до Президента России, другая – отписки чиновников. 

Семья Саидовых приехала в пос.Казачий Дюк (Рязанская обл., Шацкий район) из Инты (Республика Коми) 16 лет назад. Когда сворачиваешь к Казачьему Дюку с трассы «Москва-Челябинск», пять минут гадаешь - перед тобой выбоины, «украшенные» фрагментами асфальта или наоборот? Здесь у улиц нет названий и адресов, а почтальон еще не потерял работу, потому что знает всех в лицо. Газ в село не проведен, хоть от столицы всего 400 километров. Его привозят в баллонах централизовано, но расписание газовиков никто не знает, в результате не все успевают этот газ купить. Хлеб дюкинцы до сих пор покупали бы дважды в неделю (таков график автолавки), если б не подсуетился частный бизнес. Только вот «маршрутка» до районного центра, Шацка, ходит лишь раз в неделю. По словам местных жителей, «скорая» на вызовы не откликается, медики отвечают, что ехать им в Казачий Дюк из Шацка далековато, 12 километров все-таки. Поэтому с удивлением узнаешь, что в селе все еще есть свет и работает обычный телефон.

Дом как переселенцам с Крайнего Севера Саидовым дали почти сразу. Правда, он уже и тогда мало годился для жилья. Одно время в нем был детский сад. Но потом дом признали аварийным и детсад переселили. Какое-то время Саидовы пытались там жить. Местный колхоз, пока не развалился, «кормил» обещаниями сделать ремонт - починить систему парового отопления, отремонтировать крышу, поставить ванну, провести канализацию и т.д. Но муж Натальи скоро не выдержал и уехал в Москву на заработки. Больше в Казачьем Дюке его не видели. Наталья осталась вдвоем с беспомощным Мишей. «От него нам осталась только фамилия», - грустно вздыхает Наталья. Время шло и постепенно ее условия жизни в Казачьем Дюке становились все более спартанскими.

Если в доме нет печки, пиши - пропало. Зимы морозные и ветреные. На зиму надо три машины дров - одна машина стоит 5 тыс. рублей. Печки у Натальи и Миши не было. Она пыталась починить систему парового отопления - обматывала батареи тряпками с цементом. Уголь для котла брала из старой кучи, оставшейся еще со времен детсада.
Когда уголь кончился, а цемент с труб осыпался, решила построить печь. Но мастера попались еще те, печь оказалась пожароопасной и непригодной к работе.

Греться самим и греть воду на газе оказалось слишком дорого. Один газовый баллон стоит 500 рублей и его хватает на месяц, если использовать только для приготовления пищи. Между тем, Мише как и всем, нужны были нормальные условия для жизни - ванна, горячая вода, нормальная комнатная температура. Когда Наталья поняла, что в этом доме жить уже невозможно, она написала письмо губернатору Рязанской области Георгию Шпаку. Одинокая мама надеялась, что тот предоставит благоустроенное жилье. Губернатор выделил из областного бюджета 10 тыс. рублей, чтобы она могла снять квартиру в Шацке и переехать в нее из Казачьего Дюка.

Все эти годы, с момента приезда с Крайнего Севера, Наталья обивала пороги чиновников с просьбой предоставить ей жилье, отвечающее необходимым требованиям для инвалида. То есть такое, какое положено Михаилу по закону. Но от чиновников постоянно приходили однообразные отписки - то денег в бюджете нет на ремонт ее сельского дома, то жилье на селе не строится, то в очередь на квартиру в Шацке поставить не могут без городской прописки. Знать бы раньше, что в 2005 году выйдет закон, предоставляющий инвалидам право на федеральную субсидию по улучшению жилья. Может тогда она и добилась, чтобы местная власть включила ее сына в список этих счастливчиков на субсидию от Рязанской области. И были бы деньги купить, а не снимать в Шацке хотя бы однокомнатную квартиру. Но не сложилось. А чиновники умыли руки – где ж вы раньше были, до 2005 года? «Так я в муниципалитете все эти годы просила помочь с жильем, почему они про меня забыли? Почему тяжелого инвалида 1 группы не поставили на учет до 1 января 2005 г? Почему не подсказали?» - удивляется Наталья. И не теряя оптимизма и надежды, снова активно пишет письма во все инстанции.
Кто-то посмотрит со стороны и спросит, зачем она так мучается, давно бы сдала своего Мишку в Дом ребенка. «Да как это можно? Это же мое, родное. В нем вся моя жизнь. Какая разница для матери - инвалид ее ребенок или нет?!» - говорит она, прижимая сына к себе. Тот нежно курлычет.

Миша очень общительный, несмотря на то, что в первый месяц рождения перенес кровоизлияние в мозг. В числе его диагнозов: ДЦП, глубокий спастический тетропорез, алалия, выраженная задержка психического и физического развития, гиперкинетический синдром, кифасколеоз в грудном отделе позвоночника и многое другое. Его речь, состоящая из бессвязных звуков, ясна только маме. Он любит смотреть по телевизору спортивные программы и новости. Любимые команды «Спартак» и «Динамо». Любит слушать, когда мама читает ему сказки Андерсена, «Хижину дяди Тома», Аркадия Гайдара и не отпускает ее далеко от себя. Если оставить его одного, начнет нервничать и произойдет кровоизлияние в мозг. Вырваться в магазин ей удается лишь тогда, когда он ненадолго засыпает. Ест человек-птица только все протертое с бутылочки через соску или изо рта в рот. «Кормлю как птенца, не жует, почти отсутствует функция глотания. Я ему набиваю пищу в рот и рот закрываю салфеткой, наклоняю голову и пища проскальзывает в пищевод. Лежит постоянно на противопролежневом матрасе», - рассказывает Наталья.

Бюджет у Натальи нехитрый. 7200 рублей пенсия Миши, 3000 руб – у Натальи (она инвалид III группы). Раз в год около 3 тыс. рублей перечисляет местная и областная власть. Наталья – швея, и иногда ей удается взять небольшие заказы по ремонту одежды. Однако список лекарств для Миши ежемесячно тянет на 3 тыс. рублей (выписанных по бесплатным рецептам в аптеке часто не бывает). Так как Саидовы не прописаны в Шацке, то на них льготы по оплате ЖКХ как семью инвалидов не распространяются. За оплату квартиры уходит практически вся Мишина пенсия. Зная их бедственное положение, соседи жертвуют Наталье с Мишей продукты.

«Если бы у нас была отдельная квартира, нам никакая помощь была бы не нужна», - говорит Наталья. Ей хочется двухкомнатную квартиру. В Шацке хрущовка–двушка стоит около полутора миллионов рублей. Однокомнатная - до миллиона рублей.

Дорогие читатели, если вас не оставила равнодушными судьба этой семьи, каждый из вас может помочь этой семье, перечислив пожертвования на эти реквизиты:

Шацкое отделение № 2628
Сбербанка России
ИНН 7707083893
БИК 046126614
к/с 30101810500000000614
в Рязанском ОСБ № 8606
(для вкладов)
р/с 47422810453219902628
л/с 42307.810.4.5321.0005152
на имя Саидовой Натальи Викторовны

E mail Мишиной мамы natatata45@mail.ru

Дорогие друзья! Если вы готовы оказать помощь семье Саидовых, то, пожалуйста, обращайтесь к нам в Комиссию по телефону: +7 (495) 972-97-02. Денежные пожертвования можно так же переводить и на банковские реквизиты Комиссии. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону +7 (495) 237-34-27 или по е-mail: komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!


Дата публикации: 27.04.2010
 

 Ура !!! Нам пришла купленная в Питере колясочка )

Коляска фирмы Макларен ( Германия). Модель Макларен Мажор Элит.  Коляска очень лёгкая и складывается компактно как трость обычная.

Вот умеют же люди коляски детям делать инвалидные, не то что наши... У нас вообще вредители... Правда для улицы у нас есть танк С-52, а эту беречь будем - дома катать да по больницам, санаториям ;)

Извиняюсь сразу за качество фото... делала мобильником ...