Katrynka (аспергер) все записи автора Право на признание
Екатерина Мень об отношении к аутизму в России

Согласно исследованиям, каждый сотый ребенок в мире — независимо от страны проживания и социальной принадлежности — страдает одной из форм аутизма, и по прогнозам количество таких детей будет расти. В Америке и Европе это заболевание изучают научные институты, а на нужды больных работает целая индустрия. В России же таких детей как будто вовсе нет. О детском аутизме Анна Наринская поговорила с Екатериной Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом – архитектурным и арт-критиком

— Это ведь для тебя личная история.

— Личная. И, можно сказать, мистическая. Я когда-то занималась архитектурной критикой, вот году в 96–97-м архитектор Андрей Чернихов построил здание школы для аутистов — она сейчас называется «Кошёнкин луг», и это, в принципе, единственная профильная школа для аутистов. Чернихов тогда попросил меня об этом здании написать. И чтобы понять, в чем особенности, почему это здание должно быть таким, а не другим, я стала читать работы по аутизму и — как мне тогда казалось — начала даже что-то понимать. И потом еще возникали у меня соприкосновения с этой темой — журналистские. Мне почему-то заказали рецензию на британский документальный фильм «Аутизм: обратная сторона гениальности». А в 2004 году у меня родился ребенок, и через два года оказалось, что он аутист. И, возможно, именно благодаря этим теоретическим журналистским опытам я определила это довольно рано. И вот тогда я столкнулась с практикой. С практикой отношения к аутизму в нашей стране. С абсолютно парадоксальной ситуацией: весь цивилизованный мир в связи с этой темой стоит на ушах — о ней, например, говорит Обама в своей инаугурационной речи,— а у нас аутизма как будто и вовсе нет.

— Может, у нас аутистов просто гораздо меньше, чем, например, в Америке?

— Ничего подобного. Это вопрос, во-первых, диагностирования, а, во-вторых, информированности общества. По мировой статистике каждый сотый ребенок — в аутичном спектре. Это цифры общие для Африки, Штатов, Европы — мы ничем в этом смысле не отличаемся. И при этом — где эти дети?

То есть в реальности аутистов у нас гораздо больше, чем детей с онкозаболеваниями, чем диабетиков, чем детей с синдромом Дауна. Их, я имею в виду тех, кому до двадцати лет, около миллиона в стране. Но, в отличие от всех этих групп, аутисты практически не обозначены на карте, их проблемы практически не обсуждаются.

— Выходит, у нас аутизм выведен за границы публичности?Читать далее...

Katrynka (аспергер) все записи автора Статья сайта Православие и мир

Выступление на XIV Рождественских образовательных чтениях 2006 г.

В наше время весьма остро встала проблема социализации инвалидов в обществе, в том числе и церковном. Прежде всего, это связано, с практически полной изоляцией этих людей, замалчиванием их проблем и непониманием и неприятием в среде здоровых людей.
>>>Дальше>>> Да, инвалид у нас прежде всего вызывает стойкую ассоциацию: грязный, дурно пахнущий попрошайка в метро, с испитым лицом. Явно закоренелый грешник. А ребёнок- инвалид, по мнению большинства, может появиться только в асоциальной семье алкоголиков—наркоманов-проституток.

И если миф об асоциальности многодетной семьи в церковном обществе не находит никакого подтверждения, то рождение ребёнка- инвалида ставит даже воцерковлённую семью в совершенно особое положение. Особенно, если это ребёнок с психоневрологоическими проблемами, например, страдающий ДЦП, Даун-синдромом или аутизмом. Неверно истолковывая популярные православные брошюры, прихожане обвиняют родителей таких детей во всех мыслимых и немыслимых грехах, отказываются с ними общаться, что делает такие семьи фактически изгоями даже в православных приходах. Особенно тяжело приходится родителям детей-аутистов. Это заболевание становится последнее время очень распространённым. Нередко аутистов принимают за невоспитанных или, хуже того, за бесноватых. Однако, причина в другом: в их болезни, которая трудно, поддаётся корректировке.

На вопрос родителям детей–аутистов, что их волнует в первую очередь, я с удивлением услышала дружный ответ нескольких мам, которые, не сговариваясь, выпалили, видимо, наболевшее: «Мы не можем причастить наших детей!» Причём, это верующие, воцерковлённые мамы, которые, стараясь не мешать службе, приводят своих детей в храм непосредственно перед причастием. В храме они нередко слышат совет: «Прежде, чем приведёте этого ребёнка к причастию, СДЕЛАЙТЕ ТАК, чтобы ребёнок вёл себя нормально». Оставлю этот совет без комментариев.
>>>Дальше>>>

Katrynka (аспергер) все записи автора

Сегодня Всемирный день распространения информации об аутизме. Таким образом общество пытается лишний раз привлечь внимание к проблеме, которая с каждым годом становится все актуальнее.

Только за последние несколько лет количество аутистов в мире выросло в десять раз. Как отмечают специалисты, если сразу начать правильно заниматься с такими детьми, то увеличивается вероятность успешной их адаптации в обществе. Главное своевременно поставить диагноз. К сожалению, в Петербурге это сделать просто невозможно.

Читать далее

Серия сообщений "документальные фильмы, репортажи":
Часть 1 - In My Language __На моем языке__Да, я Аутист
Часть 2 - ДА, Я АУТИСТ (продолжение) / Баггз-Аутизм - Повторяющееся поведение как покачивание тела и размахивание руками
...
Часть 4 - Дети Индиго (2 видео)
Часть 5 - Исландский "Солнечный мальчик" (2009) Материнская храбрость: Возвращаясь к аутизму
Часть 6 - Аутизм в России - Репортаж корреспондента НТВ Дарьи Криволаповой
Часть 7 - 2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме[видео]
Часть 8 - 02.04.2011-В Грузии впервые отмечают Всемирный день аутизма[видео].
...
Часть 24 - Любовь Аркус: оказалось, что аутисты очень мне близки
Часть 25 - Портреты \"детей дождя\" показали на фотовыставке в Москве
Часть 26 - что такое любовь?

Katrynka (аспергер) все записи автора

С.А.Морозов, кандидат биологических наук,
доцент кафедры коррекционной педагогики
и специальной психологии АПКиППРО,
Т.И.Морозова, заведующая коррекционным
отделом Общества помощи аутичным детям «Добро»

В большинстве стран Западной Европы и Северной Америки развитие системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) было связано с активной борьбой родителей за права своих детей с аутизмом. В России настоящее время существуют около 30 региональных общественных организаций родителей детей с аутизмом, однако социальная активность родителей аутичных детей, как правило, невысока. При этом сильно выражены настроения патернализма и рентные установки (С.А.Морозов, 2002, 2008). В результате сколько-нибудь четкий социальный заказ на развитие системы помощи детям с аутизмом на федеральном уровне не сформулирован.


С целью изучения потребностей детей с аутизмом и их родителей было проведено анкетирование родителей, в котором приняло участие 310 человек из 16 регионов (Республика Бурятия, Республика Дагестан, Кабардино-Балкарская республика, Республика Саха (Якутия), Пермский край, Приморский край, Хабаровский край, Владимирская область, Вологодская область, Московская область, Нижегородская область, Новосибирская область, Орловская область, Псковская область, Свердловская область, Москва). Почти все респонденты – члены общественных родительских организаций, то есть наиболее активная часть родителей детей с аутизмом.

Среди респондентов преобладали матери (88,7%, возраст 21 - 52 года), отцы составили 11,3% (возраст 25 - 55 лет). У 53,2% родителей высшее образование, у 32,9% - среднее специальное, у 12,6% - среднее, остальные (1,3%) не ответили на вопрос об образовании.

Возраст детей – от 2 до 32 лет (24,8% - моложе 7 лет, 32,6% - от 7 до 10 лет, 30,6% - от 11 до 15 лет, 9,4% - от 16 до 20 лет, 2,6% - старше 20 лет), мальчиков 81,0%, девочек -19,0%, соотношение М : Ж = 4,3, что соответствует общепринятым представлениям. 81,9% детей – инвалиды детства, в 16,1% инвалидность не устанавливалась (родители надеются на положительную динамку развития и достаточно полную социальную адаптацию, или не видят в этом реального смысла). В 48,7% случаев аутичный ребенок в семье единственный, в 31,9 % в семье всего двое детей, в 18,1% - трое, в 1,0% - четверо, в 0,3% - пятеро.

Более половины детей (52,6,0%) посещают различные государственные и муниципальные образовательные учреждения, но в основном они находятся на домашнем обучении; 11,3% посещает частные учебные заведения (как правило, это семьи с высоким доходом), 16,1% получают помощь в общественных организациях, 20,0 % не получают никакой помощи. Следует напомнить, что более 90% обследованных живут в крупных городах, в основном, в административных центрах субъектов РФ. Ситуацию в сельской местности нам изучить не удалось.

Вопросник был открытым и включал три темы:

I. У Вашего ребенка аутизм (или сходное с ним расстройство развития). Какие трудности это создает для Вас? Что в связи с этим Вам необходимо более всего?

II. В чем Вы видите основные потребности Вашего ребенка?

III. Как Вы оцениваете деятельность государства по реализации конституционного права людей с расстройствами аутистического спектра на соответствующее их особенностям и возможностям образование (по пятибалльной системе). Какие конкретные шаги должно предпринять государство для создания и развития системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра?
Читать далее

Katrynka (аспергер) все записи автора Статья написана давненько, но по-прежнему остается актуальной, потому что практически нет изменений в лучшую сторону. Нам (постсоветскому пространству) не нужны люди дождя, Эйнштейны, Microsoft-ы. Нет человека - нет -проблемы. Тема зацепила за живое - вот, представляю Вашему вниманию.

- Паша! Павлик! Иди сюда!
Ноль внимания
- Павлик, ну иди же, я тебе конфетку дам! Ты ведь любишь ириски?
Ноль внимания.
Трехлетний Павлик, сидя на полу, собирает из кусочков конструктора пирамиду. Красный кубик, зеленый, желтый, опять красный, опять зеленый... И так десять, пятьдесят, сто раз подряд. Он никогда не ошибается: каждая новая пирамидка в точности повторяет предыдущую. Павлик никак не реагирует ни на мать, ни на других детей, играющих рядом, ни на посторонних. Единственное, что может отвлечь его от конструктора, - это компьютер. Когда на экране начинают с огромной скоростью меняться цифры, отсчитывающие объем памяти, он радуется так, будто получил в подарок пятьсот эскимо ...