Онкологам в Англии, точно также как в России, трудно прекратить лечение. Здесь, как и в Москве, из онкоотделений звонят в хоспис в пятницу вечером и просят: "заберите". И ребенок умирает в хосписе на следующее же утро. Ситуация в Англии меняется, в основном, благодаря родителям, которые общаются между собой и советуют друг другу раньше переезжать в хоспис.

В хосписе для каждого ребенка ведут тетрадь счастливых дней - фотографируют каждую поделку, каждый рисунок, каждый счастливый момент жизни и потом дарят эту театрадь семье.

Все дети знают, что находятся в хосписе и что это такое хоспис. Если родители просят что-то от ребенка скрывать или в чем-то его обманывать, сотрудники хосписа будут обсуждать это с семьей, но никогда не будут подыгрывать и обманывать ребенка. В таком случае хоспис может даже отказать в госпитализации.

В хосписе работает специалист по культурам и религиям, который следит, чтобы соблюдались права человека любой культуры и любой конфессии. Чтобы у мусульман кровати стояли в сторону Мекки, чтобы еда была правильным образом приготовлена - халяльная, кошерная, постная и тп.

Сотрудники выездной службы, приезжая в семью, не смотрят на часы и готовы разговаривать столько, сколько надо. Заполнять бумаги при семье считается плохим тоном - надо стараться все запомнить, а потом записать сразу за дверью.

Директор хосписа: "Медсестры все время говорили мне - только не надо беспокоить семьи, давайте не будем просить их давать интервью, приходить на мероприятия хосписа, участвовать в фандрайзинге, давайте отстанем от семей. Но я разослал опросный лист, и 98% семей ответили, что хотят помогать хоспису и готовы выступать в поддержку хосписа. Теперь они даже спрашивают у меня: "Вы давно не звали нас выступить, что-то не так?".

"Самые удачливые хосписы - те, у которых немедицинский человек во главе".

Директор хосписа: "Чтобы ребенок, подключенней к аппарату ИВЛ, мог плавать в бассейне, требуется 5 человек персонала. И я сказал, что это слишком дорого, мы не можем себе этого позволить. Тогда медсестра взяла самую очаровательную девочку на ИВЛ, поместила ее в бассейн, позвала меня "кое-что показать" и спросила: "Ты хочешь, чтобы мы этого не делали?". С тех пор все дети на ИВЛ в нашем хосписе плавают в бассейне".

"Иногда в хоспис привозят из больницы детей, чтобы мы вытащили им трубку аппарата искусственной вентиляции легких. Если врачи в клинике уверены, что болезнь неизлечима, что ребенку уже не станет лучше, и искусственная вентиляция легких только продлевает страдания, ребенка со всем оборудованием привозят в хоспис. В присутствии всей семьи мы вытаскивает трубки и убираем аппараты. Это очень трудно. Первую трубку мы вытащили 3 года назад. Это была мусульманская семья, в которой родственники очень сильно давили на маму. Они говорили, что жизнь очень ценный дар, независимо от того, насколько она хороша. Но мама все равно привезла ребенка в хоспис, и мы вытащили трубку рано утром, чтобы у семьи была возможность похоронить ребенка до захода солнца. Сейчас у этих родителей второй ребенок с таким же диагнозом, и мама уже сказала нам, что когда придет время, она хотела бы, чтобы для второго ребенка все было сделано также".

В хосписе есть комната для тусовки молодых людей после 18 лет, туда запрещен вход родителям, и там стоит холодильник, битком набитый пивом, ромом, водкой Смирнов. Когда мы попросили рассказать о программе поддержки молодых взрослых, нам в хосписе сказали: "пойдем". И привели в эту комнату. Там сидели с пивом ребята, кто-то на неинвазивной вентиляции легких, кто-то со шрамом после удаления опухоли мозга. Ребята получают помощь хосписа с детства, и когда стали вырастать, в хосписе решили организовать для них какое-то взрослое пространство, ребята сами консультировали персонал, что и как для них нужно сделать. Просили выделить большую комнату, в которой можно тусить большой компанией на инвалидных креслах, просили сделать в этой комнате кухню, чтобы была независимость от персонала. "Но главное, - сказал один из молодых людей, - это атмосфера". "А я новый в этой компании, у меня рак мозга, врач говорит, что у меня там за глазом как согнутый банан висит опухоль. Мне тут нравится, и если моя бронь в хосписе отменяется, я расстраиваюсь, но я понимаю, что тут много маленьких детей в тяжелом состоянии, и им нужнее сюда попасть, я не обижаюсь. Сегодня мы поедем из хосписа с друзьями в камеди-клаб, а завтра собираемся на собачьи гонки, вот уже и пивом запаслись".