История болезни.Ирина Ясина

 

 

2009

Он упорядочил мою жизнь, как мне тогда казалось, окончательно. Работа в РИА, семинары со студентами, Тарусские благотворительные концерты. Болезнь? Она медленно и неуклонно прогрессировала. Периоды мерзкого самочувствия были намного длиннее и случались чаще, чем моменты относительной стабильности моего состояния. А сама стабильность обнаруживалась на все более низком уровне. Когда я перестала ходить с ходунками? Примерно в начале того самого года. Я уже не помню. Левая нога не держала в колене дольше минуты, правая тоже подводила, правда, реже. Пару раз я упала, идя по дому с этими самыми ходунками. Подняться самой стало невозможно. Так я поняла две вещи: я нигде не должна оставаться одна. И надо кончать выпендриваться и дома передвигаться тоже только в коляске. Руки стали сильно дрожать. Я с трудом справлялась не только с минимальным домашним хозяйством, но и с самообслуживанием.

Это была тяжелая грань. Я долго сопротивлялась. Склероз победил.

Не в обиду моим друзьям и помощникам будет сказано, но если бы я вдруг выздоровела, то я уехала бы куда-нибудь совсем одна. На необитаемом острове прятаться необязательно, но главное — оказаться в одиночестве. Бродить по городу, лесу или вдоль моря, гнать на велосипеде. Сворачивать куда захочешь. Или еще проще — одной пойти в магазин. Или накупить на рынке продуктов, загрузить их в багажник машины. Заехать на заправку. Из меня бы вышла отличная домохозяйка... Помыть окна. Раньше я обожала мыть окна. Стоять на подоконнике, совершенно не боясь упасть. И чтобы играла музыка... Купить, а лучше самой нарвать цветов... Зайти к маме, поставить их в ту неподъемную вазу, которую маме и пустую-то тяжело поднимать. А уж полную воды — тем более. Я бы снова пекла. С каким бы удовольствием я бы опять нажарила сковородку сырников, напекла блинов. Торт “Жозефина”? Легко!

 

Меня все больше притягивала общественная активность. И оттого, что своя “личная жизнь” не удавалась, но главное — из-за того самого вопроса “Для чего?”, который я научила себя задавать. Для чего-то я должна через все это пройти? Ну как минимум для того, чтобы мои подруги перестали жаловаться на головную боль, как на страшную муку. Моя лучшая подруга Оля так и сказала однажды:

— Глядя на тебя, мы все стали меньше болеть. Как-то неудобно обращать внимание на ерунду.

В конце мая удивительная для наших широт американка Денис Роза, возглавляющая организацию российских инвалидов “Перспектива”, пригласила меня на митинг. В Новопушкинском сквере собрались люди, поддерживающие инклюзивное, то есть совместное школьное образование для детишек-инвалидов и их здоровых сверстников.

Народу было не так чтобы много. Лозунги были очень правильные. Главный — “Дети должны учиться вместе”. Детишек на колясках я сначала не заметила. Нет, один все-таки был — Кирилл Дроздков, ученик тогда четвертого класса обыкновенной школы в московском Бутове. Его замечательная мама Валя, моя ровесница, притащила мальчишку-колясочника из Бутова в центр Москвы. Были и одноклассники Кирилла, обыкновенные здоровые ребята. У Кирилла была большая проблема: четыре года начальной школы он отучился, как и все дети, закончил на “отлично”. Класс не бегал по этажам. Начальная школа с одной учительницей на класс всегда проводит все уроки в одном кабинете. Директор школы решила, что для удобства Кирилла их класс будет размещаться на первом этаже. Но хорошее время заканчивалось. С первого сентября начинался пятый класс, а значит, учителя-предметники, разбросанные по разным этажам стандартного школьного здания. Лифта в школе, естественно, не было. Мама Валя, хоть и крепкая женщина, таскать одиннадцатилетнего мальчишку и его коляску просто была не в силах. Тетенька из отдела районного образования, к которой Валя обратилась за помощью, ответила в лучших советских традициях: “Ради одного вашего мальчика никто ничего делать не будет”. И Кириллу предложили надомную форму обучения. То есть сидеть дома, читать учебники. Несколько раз в неделю будут приходить учителя.

А как же друзья! А как же школьные спектакли, пьесы для которых сочинял сам Кирилл? Придется забыть.

Обо всем этом дрожащим голосом мне и рассказала на шумной летней площади мама Валя.

В таких случаях моя подружка Зойка Ерошок из “Новой газеты”, которая по моей просьбе тоже пришла на этот митинг, обычно говорит: “И тут из меня попер Темрюк”. Зойка — казачка из приазовского Темрюка. Как так? Ради одного мальчика никто ничего не будет делать? Это мы еще посмотрим! Сделают ради одного. Как миленькие. Мы уперлись. Решили бороться. Разъехались по домам составлять план кампании.

Началась трехмесячная битва за подъемник. В бой были введены главные силы: мое членство в Президентском совете по правам человека, Зойкино “золотое перо России”, радио и даже Первый канал телевидения. Для того чтобы Кирилла показали в программе “Время”, я ходила на прием в Кремль. К своему старому знакомцу по 90-м годам Владиславу Суркову. Которого не видела много лет.

— Слава, мне нужен телевизор! У меня проблема с мальчиком-инвалидом. Его чиновники не пускают учиться.

Других просьб у меня не было.

Телевизор был. И программа “Время” была. И еще много чего другого. Маму Валю начали узнавать в бутовских магазинах. Местные чиновники в интервью Первому каналу клялись, что подъемник будет к первому сентября.

Все подробности битвы я по дням описывала в своем Живом журнале. Надо ли говорить, что двадцать девятого августа в школе по-прежнему ничего не было. Мы устроили падучую. Зойка писала полосные статьи с вопросами Фурсенко и посылала это все в Министерство образования. Моя секретарша Нюша звонила во все инстанции и протокольным голосом говорила: “С вами говорят из приемной члена Президенского совета…”. Видели ли бы вы эту приемную!! Девятиметровая комната, в которой работает пятеро сотрудников КРЖ. Мы блефовали.

Второго сентября (конечно же, не первого — праздник Вале и Кириллу чиновники все-таки успели испортить) в школе появился ступенькоход. Не самое удобное устройство, но хоть что-то!! Кирилл смог пойти в пятый класс.

Я так подробно описываю эту историю потому, что она сильно изменила мое представление о значении малых дел. Ведь на самом деле ничего более важного, чем этот Кирюшин ступенькоход, я за долгие годы своей болезни не делала. Стоило ли идти в Кремль ради учебы в школе одного мальчика? Я уверена, что стоило. Кирюша приехал ко мне в гости с мамой и папой после окончания пятого класса. Привез кучу похвальных грамот и дипломов победителя олимпиад. По математике, по информатике, по русскому, по английскому. Честно, я не помню, какие оценки имела моя родная дочь за пятый класс. А вот Кирюшины пятерки буду помнить всю жизнь. Кстати сказать, в эту замечательную школу на следующий год взяли еще одну девочку на коляске. Потому что был ступенькоход.

Ко мне тоже приезжали телевизионщики — брали интервью про Кирилла и всю его историю. Как всегда предлагали пересесть за стол, разместиться на привычном глазу зрителя стуле и вещать оттуда. Нет, это про экономику можно говорить, пересев в вальяжное кресло. А про Кирилла — только сидя на инвалидном! Ведь мы с ним одной крови — он и я...

 

Как-то в середине июня того же лета мне позвонила Катя Кронгауз, заместитель главного редактора журнала “Большой город”. Они затевали спецвыпуск журнала. Посвятить его хотели Москве без барьеров. Потому как с начала 2009 года в столице проводился Год равных возможностей. Денежки были выделены немалые, а проверить, меняется ли с их помощью что-нибудь и если меняется, то в какую сторону, и решили ребята из БГ. Собрали кучу симпатичного здорового народа, посадили их на инвалидные коляски и поехали проверять Кутузовский проспект на предмет доступности. Реальных инвалидов тоже было несколько. Пришли ребята из “Перспективы”, был мой дружок Алеша Морозов, блестящий молодой юрист, уехавший в конце концов из необорудованной России. И я. Собственно, когда мне Катя позвонила и предложила, я застремалась. Как правило, я себя стараюсь щадить, трудностям без особой надобности не подвергать, а уж тем более летом, днем, по возможной жаре, по открытым пространствам — это без меня. Но послушав прогноз погоды на пятницу, с утра увидев солнышко и почувствовав прохладный ветерок, я решилась. Взяла своего помощника Ваню, имеющиеся в хозяйстве две инвалидные коляски (на второй путешествовал известный блоггер Олег Козырев), кучу специальных перчаток. Перчатки я раздала девчонкам, которые впервые крутили колеса инвалидных колясок. Ксюша Туркова с РЕН-ТВ доконала свои до клочьев. Непростое оказалось, физкультурное мероприятие.

Кутузовский проспект — довольно приспособленное для инвалидов место в моем городе. Имеются кое-какие съезды с тротуаров. Но кроме них ничего. Самое главное — проспект нельзя перейти. Наземных переходов нет, чтобы не останавливать правительственные кортежи, а в подземные переходы положены страшные рельсы под углом сорок пять градусов. Мой Ваня в таких случаях говорит: “Ну их, эти устройства, Ирина Евгеньевна, я вас не удержу. Мы уж лучше по ступенечкам попрыгаем”. И это говорит спортсмен Ваня, диаметр бицепса у которого, как у обычного человека два этих самых бицепса. Ни инвалид на коляске, ни мама с детской коляской перейти Кутузовский проспект не могут. Не перешла и наша дружная компания.

Конечной целью маршрута был кинотеатр в торговом центре “Европейский” на площади Киевского вокзала. Поэтому, знакомым с московской географией понятно, кровь из носу, Кутузовский надо было форсировать. Когда мы дошли до его слияния с Дорогомиловской, выбора не оставалось — надо было идти поверху.

Назло ли, в насмешку ли, но эта июльская пятница была днем гаишника. Гаишник в парадной белой рубашке, стоявший с полосатой палкой на слиянии улицы и проспекта, совершенно не реагировал на нашу компанию, которая махала руками и кричала в надежде привлечь его высокое внимание. Внимание на нас обратили водители автомобилей, едущих по Кутузовскому от центра Москвы. Они стали останавливаться, завидев на бровке тротуара человек пятнадцать на инвалидных колясках, кучу телевизионщиков и человек двадцать пять сочувствующих. Остановилась даже машина с мигалкой и спокойно стояла, не включив ни люстру, ни крякалку.

Гаишник охренел. На его глазах в его профессиональный праздник какие-то обормоты безо всякого предупреждения о боевых действиях перекрывают правительственную трассу! А мы, собственно, никакого злобного перекрытия не планировали. Машины сами стали останавливаться. Ну мы и пошли. Когда все уже оказались на Дорогомиловской, к нам подбежал бледный гаишник, который до этого нещадно вращал своей палкой, требуя от водителей продолжать движение. Типа давить нас. Но нас никто не раздавил. Гаишник пытался что-то кричать. Получались одни междометия. Он задыхался от возмущения. Потом все-таки произнес:

— Уходите отсюда быстрее, а то задержат.

Кто задержит? За что задержит?

Ну мы и пошли. Дальше было неинтересно. Наземный переход через Дорогомиловскую был, въезды в кинотеатр были. Правда, пандус был под неправильным углом, но это так, семечки. Под неправильными углами были практически все элементы доступной среды. Но мы не придиры.

Когда часа через два наша компания поедала шашлык в шашлычной напротив Киевского вокзала, Кате Кронгауз позвонил командир взвода немедленного реагирования УВД “Дорогомилово” и велел назвать марки транспортных средств, которые перекрывали Кутузовский. Мы смогли только рассмеяться. Какой марки инвалидная коляска едет по Москве? “Феррари”, наверное.

Два немедленных вывода сделала я из этой акции. Во-первых, все актеры-режиссеры, которых позвал журнал, легко и радостно соглашались. Многие знакомые пришли по призыву в ЖЖ. Света Штаркова, например, приехала из Беляева с ребенком-инвалидом на детской коляске. А вот прохожим на нас было наплевать. Никакого желания помочь, а коляски буксовали через каждые два метра, граждане на Кутузовском проспекте не проявляли. Второе. Проехать на коляске можно, но зайти куда бы то ни было — нельзя. Ни в банк, ни в кафе, ни в магазин. Даже в аптеку трудно — потому как дверь аптеки открывается наружу. То есть доступная среда — понятие относительное. Улица, которую нельзя перейти и на которой нельзя попасть ни в одно из имеющихся заведений, доступной не считается.

Через два дня раздался плач Ярославны от “официальных” инвалидов.

— Как вам не стыдно? Глумитесь над несчастными людьми!! Издеваетесь, страшно сказать, над московским правительством! А оно, родное, столько для нас делает.

Без комментариев. Нельзя не лизать руку, дающую тебе подачку. Не в национальном характере, видимо.

На этой замечательной акции я познакомилась с режиссером Иваном Дыховичным. Коляску, в которой он сидел, толкал его и мой приятель Лева Рубинштейн. Иван — очень известная личность, его интервью хотели получить все присутствовавшие журналисты. Дыховичный говорил как-то удивительно возмущенно, сострадательно и ярко. Потом Лева сказал мне, что у Ивана рак. Иван Дыховичный не дожил до конца года.

С осени я решила ездить на специальную лечебную зарядку. Заниматься физкультурой, которую я ненавидела всю жизнь, тратить на это и время, и деньги. Найти надо было что-то специальное, естественно, а не тренажерный зал для здоровых. Понимала я это и раньше, но сильно было влом. А тут приперло. Тело отказывалось служить мне все больше и больше. Побултыхавшись летом в шикарном и нехлорированном бассейне своих соседей и дотумкав, что это вообще-то полезно, я стала искать. Мало подходящих мне мест, далеко они, с учетом московских пробок, потратишь полдня и все силы. Мне этого не хотелось. Я же потом не домой должна ехать — на работу! Нашла я искомое почти случайно. Позвонила маме дочкиной одноклассницы, которая была врачом:

— Тань, ты не знаешь, где в Москве можно инвалиду поплавать в теплой водичке?

— Знаю, у нас.

— У вас это где?

— На Волоколамке.

— А ты там кем работаешь?

— Главным врачом...

В центре, куда я почти два года по три—четыре раза в неделю езжу заниматься физкультурой, контингент следующий: либо последствия инсультов — это пожилые дамы/мужчины, либо травмы, чаще тяжелые — переломы позвоночника. А переломы — это процентов на девяносто совсем молодые девушки и ребята. У кого-то есть надежда на восстановление — поясничный, а иногда и грудной отдел позвоночника, если “невысоко сломались”. Чем выше, тем хуже прогнозы. Я научилась “ставить диагноз”. “Шейники” наиболее беспомощны.

Иногда разговариваю с ними. Алена сломала спину на горных лыжах. Двадцать лет. Студентка. Необщительна, в отличие от мамы, активной и открытой.

Даша — ураган. Розовые блузки, разноцветные резинки на пеппидлинночулковских косичках. Коляску толкает парнишка, явно влюбленный в свою подругу. Даша пострадала в автокатастрофе. Рассказывает самый мелодраматичный сценарий. Конечно, будущая певица. Или актриса. Конечно, ехали подавать заявление в ЗАГС. Парень, конечно, погиб.

Лена из Вологодской области. Только закончила школу. Вышла на работу продавщицей в магазин. Проработала два дня. Лобовое столкновение — машина лихача и она — молоденькая девушка. Она еще не поняла, что впереди очень длинная жизнь. Спрашиваю, что делает дома целыми днями. “Да ничего особенного. Телевизор смотрю. Подружки заходят”.

Наташа из Иванова. Уже с опытом поставарийной жизни. Закончила курсы бухгалтеров. Работает по специальности. Будущее принимает и его не боится.

Как правило, рядом с этими девочками-мальчиками их мамы. Готовы работать на победу над травмой столько, сколько нужно. Их цель, их смысл жизни — поставить ребенка на ноги. Они и не должны учить свое чадо принятию новой реальности. Осознанию того, что жизнь мгновенно изменилась, но осталась жизнью. И надо не только бороться за возврат прежнего состояния, но и стараться искать свое место в этой новой вселенной. Это всегда выбор. В моем случае его было относительно легко сделать: я бы умерла от тоски, тщетно пытаясь вернуть прежнее. Ведь сказал тогда, в начале моего пути, доктор Бойко: “Вы никогда не будете такой, как раньше”. И не вернула бы. А пытаясь вернуть, потеряла бы годы жизни.

Удивительно было для меня то, что ни в одном из разговоров с пациентами реабилитационного центра не всплыла тема совместных действий. Ребят, конечно, можно понять, особенно если они из маленьких городов. Но вот кого я напрочь отказываюсь понимать, — родителей и друзей.

Когда-то в Нью-Йорке, включив в воскресный день телевизор, я увидела большую и очень красочную демонстрацию в Центральном парке. Демонстрантов, наверно, было тысячи три. Попадались люди на колясках, но большинство весело шло на своих двоих. С детьми и воздушными шариками. Это был марш паркинсоников, так объяснили мне по телевизору. Больные болезнью Паркинсона добивались, с моей точки зрения, сущей мелочи. Кажется, оплаты какого-то нового лекарства за счет медицинской страховки. Паркинсоников среди идущих по весеннему городу было явное меньшинство. Большую часть демонстрантов составляли их друзья и родственники. Вопрос. Почему у нас это невозможно? Мы что, равнодушны к своим близким? Почему на митинг за инклюзивное образование приходит десяток активистов, несколько студентов, читающих мой ЖЖ, и всего двое родителей детей инвалидов — мама Валя и известный артист, у которого нездоров третий ребенок? Меня, кстати, после истории с Кирилловым подъемником часто спрашивали: что за мальчик такой блатной? Почему бились именно за него? Ответ очень прост. Только мама Валя пришла на митинг, только мама Валя попросила помощи. Было бы семь таких активных мам, было бы семь подъемников. Было бы семьдесят мам — арифметика та же.

Так вот, в моем реабилитационном центре собираются обычные молодые ребята, у которых даже мысли нет, что бороться за свои права удобнее и эффективнее всем вместе. В той же Америке вообще был период, когда борьба за права различных групп шла по всем фронтам. Чернокожие, инвалиды, секс-меньшинства. Ведь права есть у каждого гражданина страны. И они одинаковы! Правда?

Еще один вопрос меня волнует. Но его не задашь, попивая чай с булкой в больничном буфете. Не задашь человеку, который сам на эту тему не думал. Даже не каждому, находящемуся в сходной с моей ситуации. Суть вопроса наивна и глупа — что страшнее? Что страшнее и с чем труднее примириться — мгновенная травма или постепенная деградация? Мне хочется об этом поговорить, но ребята в реабилитационном центре не поймут меня.

Я решаюсь спросить Костю. Он чуть старше меня. Четыре года назад сломал шею в автокатастрофе. До травмы — бизнес, любящая жена, чудесные дети. После травмы та же жена и те же дети. И невозможность содержать семью. И неподвижность.

Что происходит с человеком, попавшим, например, в автокатастрофу или неудачно нырнувшим, когда он наконец приходит в себя и понимает, что неподвижен? Что со мной происходило, когда я узнала диагноз, я помню. И мысли о суициде у меня были. Но из-за возможной страшной, но далекой перспективы и подворачивающейся ноги люди не кончают с собой. Ведь перспектива — она где? Год, пять лет? А пока они текут, ты к страхам привыкаешь. А когда так — открыл глаза и даже наложить на себя руки сам уже не можешь? Поговорить пока не решилась...

Продолжение следует