Ложь как приговор: на тяжелобольных детей у регионов «нет денег»
Я сразу поняла, что рассказ об этом человеке у меня может не получиться. То ли дело известные артисты или писатели: люди жадно глотают все подробности их жизни — знай пиши. А тут все наоборот: страшная болезнь, безнадежность — кому охота про это читать?
Снежана же не знает, о чем я думаю. Она варит кофе. И вдруг она поворачивается и говорит: это ведь тоже жизнь. Просто она другая.
Паша Митин, няня Раиса Емельяновна и верный друг Джимми.
Про Снежану Митину я узнала в Дарвиновском музее, когда увидела непривычные фотографии. Оказалось, Снежана привезла в музей тяжелобольных детей, и получился необычный праздник, что следовало из многочисленных фотографий. А фотография — дело такое: на ней все видно. И если праздника нет, то его и не будет, и никакие воздушные шарики не помогут. Я ей позвонила, и она приехала в редакцию. Вошла в кабинет и говорит: волнуюсь, парадную кофту надела. А я была в будничной одежде, но волновалась куда больше.
Кто не был в доме, где живет неизлечимо больной ребенок, не поймет этого невыразимого страха, который разлит везде. И глаза у родителей и бабушек-дедушек совсем не такие: оттуда на тебя надвигается безысходность, от которой хочется бежать хоть в дверь, хоть в окно.
На тяжелобольных детей у регионов «нет денег» (13 фото)
А Снежана все время улыбается. И смех у нее такой бесхитростный, что, не раздумывая, присоединяешься. Потом думаешь: чего смеялся? Да ничего — просто было весело.
* * *
Ее отец работал на заводе, а мама была секретарем суда. Родители развелись, когда ей было четыре года. Видимо, в детстве она и начала возводить первую в своей жизни крепость — чтобы никто не обижал, потому что было страшно.
В школе впервые проявился жгучий общественный темперамент. У всех девочек в классе были модные вязаные вещи, а у нее не было. И во время осенних каникул она научилась вязать крючком и явилась в школу в свитере цвета фуксии.
Вступительные экзамены на юридический факультет в МГУ провалила и пошла работать секретарем в Верховный суд РФ. Очаровательный был секретарь: лучистые глаза, толстая рыжая коса и россыпь золотых веснушек.
Однажды ей дали на одну ночь книгу «Графиня Рудольштадт». Она стояла на остановке под фонарем, потому что был декабрь, толпа внесла ее с книгой в автобус, и всю дорогу какой-то молодой человек защищал ее от разгоряченных пассажиров. Снежане было 18 лет, а студенту МАИ Евгению Митину 23 года.
Через год они поженились.
Вскоре у Митиных родилась дочь Оля. После декретного отпуска Снежана попробовала поработать бухгалтером и возненавидела эту работу на всю жизнь — невозможно представить себе более несовместимые материи, чем тихие денежные ведомости и ее пиротехнический темперамент. Потом она пошла работать помощником следователя и поступила в школу милиции.
* * *
В 2000 году у Митиных родился сын Паша.
У ребенка был очень тяжелый взгляд. Снежана сказала: я с первой минуты за него боялась.
Это был чудесный малыш, разве что чуть выше ровесников и говорил чуть меньше слов. Но врачи в один голос твердили, что все в порядке.
Когда Паше было 2 года 3 месяца, их направили в Морозовскую больницу на операцию по удалению пупочной грыжи. У ребенка оказалась парадоксальная реакция на наркоз: он не уснул. Врачи сказали, что дети с такой реакцией, как правило, оказываются носителями генетического заболевания. Им предложили выписаться и лечь в клинику для обследования. А это что, не клиника? Разыгрался скандал, но выписываться Снежана отказалась наотрез, и их перевели в бокс. Через три месяца поставили предварительный диагноз (как позже выяснилось, ошибочный) и выписали их домой.
Вернувшись домой, Снежана связалась с главным генетиком Москвы Геннадием Григорьевичем Гузеевым. Не успели они с сыном переступить порог его кабинета, как он сказал: у Паши классический синдром Хантера.
Какой синдром? Какого Хантера? Снежана никогда не слышала таких слов и подумала, что без анализов никто ничего определить не может и, значит, это ошибка.
Потом они получили направление в медико-генетический научный центр РАМН на улице Москворечье— там находится единственная в России лаборатория наследственных болезней обмена веществ.
Заведующая лабораторией Екатерина Юрьевна Захарова посмотрела на ребенка и повторила то, что они уже слышали: можете не сдавать анализы, у него синдром Хантера.
Как не сдавать? Заняли очередь. А перед ними оказалась женщина, которая сказала Снежане: если выяснится, что у ее ребенка синдром Дауна, она от него откажется, чтобы можно было устроить свою жизнь.
Снежане стало страшно. Не от того, что ее ожидало — хотя и от этого кровь стыла в жилах, — а от того, что люди считают возможным избавиться от больного ребенка.
Сдали анализы. Через три недели Захарова пригласила ее, без мужа. Снежана приехала с Евгением и попросила показать альбом с фотографиями детей с синдромом Хантера. Им показали альбом, и там были фотографии Павлика. Тогда она не знала, что с нарастанием болезни у больных искажаются и страшно огрубляются черты лица, и они становятся похожи друг на друга. Так вот на всех фотографиях был Павлик.
Они вернулись домой и сказали друг другу, что попробуют жить по-прежнему, как будто все, что им сказали врачи, — ошибка.
Потом они поехали к главному генетику России Петру Васильевичу Новикову. Он сообщил им, что лекарства от этой болезни в мире не существует.
Раз в полгода Снежана с сыном ложилась в отделение медицинской генетики в НИИ педиатрии на Талдомской улице. Там все говорили о том, что ребенок погибнет.
До 4 лет Паша был почти такой, как все. А потом начался обвал. Ребенок лег спать прежним, а утром встал на четвереньки, и изо рта потекла слюна. И так повторялось много раз. Через некоторое время навыки востанавливались, но не полностью. Сказать, что у Снежаны с Евгением был шок — значит, не сказать ничего.
Только тогда они и поверили в то, что диагноз правильный.
Снежана круглые сутки плакала. Почему-то спать Паша мог только в машине. Ночами они возили его по городу, и жизнь превратилась в зазеркалье. По требованиям родителей здоровых детей пришлось перевести Пашу в детский сад для инвалидов. Она постоянно опаздывала на работу, ребенку становилось все хуже, а на работе ей каждый день повторяли: как вы можете, вы же офицер милиции…
А в 2006 году Пашу исключили и из детского сада для инвалидов — сказали, что не усваивает программу. К этому моменту на службе провели четыре служебные проверки. Так офицер Митина покинула свой пост.
* * *
Синдром Хантера — одна из форм мукополисахаридоза (МПС), тяжелейшего и неизлечимого генетического заболевания, вызванного нарушением обмена веществ. Последствия болезни разрушительные: теряется слух, ухудшается работа сердца, подвижность суставов. Нередко поражается центральная нервная система, что ведет к задержке умственного развития. Особенностью МПС является прогрессирующий, обвальный характер развития, и как результат — ранняя смерть.
В среднем частота заболевания МПС в мире находится на уровне 1 на 162 тысячи новорожденных.
По последним данным, всего в мире выявлено около 1500 человек с синдромом Хантера, а сколько в России — доподлинно неизвестно, так как официальный регистр этих больных не ведется.
24 июля 2006 года в Кембридже был зарегистрирован препарат элапраза — заместитель фермента, необходимый для поддержания жизни больного синдромом Хантера. Снежана на радостях полетела к Новикову, но Петр Васильевич сказал ей, что у нас это лекарство появится нескоро: неизвестно, сколько в стране таких больных, и главное — на регистрацию таких препаратов в России уходит от трех до пяти лет.
Тогда она бросилась к Захаровой. Екатерина Юрьевна предложила создать организацию больных МПС, так как другой возможности получить спасительный препарат просто нет.
К этому времени Митины написали письмо в компанию, которая начала производить элапразу, но им ответили, что зарегистрировать в России лекарство не представляется возможным, так как нет рынка сбыта.
Скажем так: в 99 случаях из 100 родители больного ребенка опустили бы руки. Сражаться с махиной государственной безответственности бесполезно. Но это если ничего не делать. А Снежана приняла решение бороться за своего сына. И она стала искать больных синдромом Хантера. Так ведь врачебная тайна — все засекречено. У нас только умереть можно без разрешения. И Снежана пиратским образом раздобыла список из семи человек. Мне объяснила: считайте, что я его украла.
Теперь нужно было найти их адреса. Она обратилась к знакомым сотрудникам ГАИ. Они бросились помогать: в живых оказалось только двое, но дети уже были прикованы к постели, ели через зонд, их родители сдались. Предстояло найти остальных: тех, о ком все давно забыли или никогда не знали.
Так 6 марта 2006 года была создана межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром», президентом которой стала Снежана Митина.
* * *
Чтобы понять, как, почему и каким президентом стала Снежана, нужно рассказать еще одну историю.
В один прекрасный день Паша не смог встать с кровати. Повезли его к Новикову. Им сказали: ребенок уходит «в рамках синдрома». Помочь нельзя.
Они вернулись домой и стали звонить всем знакомым. Подряд. Нашли человека, который учится в аспирантуре НЦЗД РАМН. Он их выслушал, сказал, чтобы привезли ребенка, и оставил его в клинике.
Стали приходить врачи. Один, второй… И выяснилось, что у ребенка всего-навсего повышенное давление. Подобрали лекарство. И через четыре дня он вышел из клиники — ногами, не на носилках.
Позже врачи НЦЗД подобрали Паше таблетки для сна — Снежана падала от его ночных бдений. Оказалось, что многое возможно — нужно только иметь желание помочь.
Вот почему Снежана Митина стала полководцем гибнущей армии и президентом страны, которой нет на карте. Страны людей, которым можно, но неохота помогать.
Один флакон элапразы стоит в России 330 тысяч рублей. Паше Митину, например, нужно в день пять таких флаконов. Ежедневно и пожизненно. Элапраза используется из расчета 1 флакон на 12 кг веса больного. Бешеные деньги. Но с лекарством человек может жить без страданий и не в растительном состоянии, а в силу своих возможностей — то есть радикально меняется качество жизни. А без него он будет тихо умирать в мучениях.
Три года МБОО «Хантер-синдром» сражалось за принятие федерального закона №323 «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором наконец появилось понятие редких (орфанных) заболеваний и положение об обеспечении лекарствами для лечения болезней, включенных в перечень острых жизнеугрожающих заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни.
Еще несколько месяцев ушло на борьбу за постановление правительства, где были перечислены редкие болезни, подлежащие лечению за счет регионов.
Но это оказалось лишь началом очередного сражения. В Москве деньги на лечение редких болезней выделяют, а в регионах стараются этого не делать. Допустим, родители обращаются с просьбой выделить деньги. А им отвечают: да, знаем, должны выделить — но денег-то нет.
В этом случае нужно обращаться в суд.
И вот Снежана ищет спонсоров и летит в тот город, где будет слушаться дело о лекарствах. То есть она добровольно взяла на себя обязанность представлять в суде интересы больных МПС. Бесплатно, разумеется.
Недавно к ней обратилась мать больной МПС Светланы Жоговой из Нижегородской области. 40-летняя женщина семь лет сражалась с чиновниками областной администрации и наконец вынуждена была обратиться в суд. 5 июня 2013 года на заседании Канавинского районного суда Нижнего Новгорода представитель областного минздрава пытался убедить присутствующих в том, что обеспечить больную лекарством нет никакой возможности, и умолял отложить решение. Однако суд принял решение обеспечить пациентку необходимыми препаратами немедленно и пожизненно. Прошло всего несколько дней, и руководство минздрава, обманом получив оригинал исполнительного листа, сообщает матери о том, что лекарства не будет. А причины отказа изложены в письме, отправленном по почте вместе с оригиналом исполнительного листа. Можно было передать ответ лично, но его отправили по почте — пока оно дойдет, и дойдет ли… А если потеряется, с ним исчезнет и исполнительный лист…
Когда Светлана Жогова начинала борьбу за свою жизнь, она работала диспетчером аварийной службы на железной дороге. Потом ее уволили, она полгода стояла на бирже труда, но болезнь взяла свое. Сейчас она полностью обездвижена — лекарство нужно как воздух! Нужно — но не чиновникам нижегородского минздрава.
Этим звероватым историям нет конца и края.
Но Снежана раз за разом бросается в пекло.
Зачем?
* * *
По очень приблизительным подсчетам, сегодня в России 236 больных МПС, с синдромом Хантера — 129, лечиться хотят 89 больных, а лечится 42 человека.
Хотят, но не лечатся — это значит, не могут выцарапать у чиновников лекарство. А еще есть родители, которые не готовы бороться за своих детей.
Для Снежаны Митиной борьба за этих больных составляет смысл жизни. Не потому, что она великомученица или ушиблена идеей, а просто есть люди, которые не могут позволить себе ничего не делать, когда понимают, как должно быть и что для этого нужно.
У нее дома постоянно живут люди, которые приехали за помощью из разных углов страны. Не могу себе представить, как справляется с этим муж Снежаны, Евгений Митин, но он справляется.
На их крошечной даче в 6 соток уже много лет обитают мамы с больными детьми, у которых нет денег на летний отдых.
Почти невозможно объяснить, зачем она потратила немалые деньги на специальную мебель для Паши. Сделали ее на заказ: на шкафах и на кровати нарисованы два солнца, два самолета, пожарная машина и несущийся по рельсам поезд.
В 2009 году во Владимирской больнице лежала семилетняя Катя, больная МПС. Лекарства ее мама получить не могла, и однажды Катя ей сказала: ты пойдешь домой и будешь там жить одна, а я буду жить на кладбище.
Снежана долго думала, как быть, — ведь ребенку не объяснишь, что взрослые дяди и тети не хотят платить за лекарство, от которого зависит ее жизнь. И тогда она взяла кусок фиолетового фетра и сшила из него маленького мишку. Они посадили его на откос окна, благо Катина палата была на первом этаже. И вот однажды утром ребенок увидел этого смешного медвежонка и понял, что все будет хорошо.
* * *
Я спросила ее: зачем тратить деньги на безнадежных больных? И она ответила: чтобы получилась не волчья стая, а общество людей.
Еще можно было спросить: но ведь игрушечный медвежонок не может заменить лекарство — зачем вы его посадили на окно? И для чего вашему тяжелобольному сыну два самолета и поезд?
Тут такое дело: похоже, сражаясь за жизнь своего ребенка, в один прекрасный день она поняла, что без фиолетовых медведей, самолетов и пожарных машин лекарство не подействует.
Она никого не осуждает, не ноет, не жалуется.
Мне кажется, что это даже трудней, чем осознать страшную истину о том, что твой ребенок никогда не станет таким, как все.
— Нельзя, — сказала Снежана — требовать от мамы больного ребенка, чтобы она была героем. Просто есть такие герои, которых нужно поддерживать и главное — не мешать. Их нужно беречь именно потому, что их не может быть много.
Сказала и улыбнулась. И я простила ей невиданное преступление: ведь когда Паша был маленький, она взяла да и отрезала свою толстую золотую косу. Я же поняла: это чтобы легче было летать.
материал: Ольга Богуславская
газетная рубрика: АНАТОМИЯ ЖИЗНИ
Московский Комсомолец № 26254 от 14 июня 2013 г.,
1.
2.
Раздел: Новости
