Я всё время призываю инвалидов бороться за свои права. Получив это письмо, я прочитала его невнимательно. Решила, что это пишет мама о своём больном ребёнке, и, как принято, попросила фотографию малыша. Мне прислали фотографию. Сорокалетняя женщина на инвалидном кресле, измученное болезнью лицо. Не в фотографии дело. Светлана борется - и это главное. Моё дело - попытаться ей помочь.

Светлана Жогова в борьбе против «редкой» болезни и Нижегородского Минздрава.

23 июля в Канавинском районном суде Нижнего Новгорода состоялось очередное судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием – мукополисахаридоз VI-типа. По закону, за счет бюджета области она должна быть обеспечена дорогостоящим лекарством «Наглазим». Но в настоящее время лечения Светлана не получает, состояние ее продолжает ухудшаться – девушка уже не встает с кровати, у нее сильные боли, от которых обезболивающие почти не спасают

В 2004 году, после долгих мытарств, Светлане поставили диагноз Мукополисахаридоз VI-го типа (МПС-6). У пациентов с таким диагнозом отсутствует фермент, который бы разрушал в организме вредные вещества - гликозаминогликаны. Эти вещества откладываются в клетках и приводят к многочисленным нарушениям в организме: деформации суставов, дыхательной недостаточности, глаукоме, увеличению печени и селезенки, замедлению роста. Долгое время это заболевание считалось неизлечимым и приводило к мучительной смерти. Но в 2005 году появилось лекарство наглазим, которое заменяет собой недостающий фермент и разрушает гликозаминогликаны. 15 июля 2009 года лекарство зарегистрировано в России. Единственная проблема – крайняя дороговизна этого препарата. Стоимость одного флакона – 100 тыс. руб., для лечения одного пациента в течение года необходимо потратить около 50 млн.руб.

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323 “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”, согласно которому пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. А постановление правительства РФ № 403 от 26.04.2012 обязало региональные власти обеспечивать лечение пациентов, имеющих МПС-6 . Светлана подала необходимые документы для включения в регистр лиц, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Казалось , спасение совсем рядом.

26 марта 2013 г. из Министерства здравоохранения Нижегородской области пришло письмо № 315-05-41-4551/13-0 «О льготном лекарственной обеспечении» Жоговой С.В.» за подписью первого заместителя министра Здравоохранения И.А. Переслегина.

В нем сообщалось следующее:
- Сведения о Жоговой С.В. внесены в региональный сегмент Федерального реестра лиц , страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими орфанными заболеваниями.
- Стандарты оказания амбулаторной помощи взрослым с мукополисахаридозом VI типа и перечень лекарственных препаратов в настоящее время не утверждены. Учитывая изложенное, Министерство готово повторно вернуться к рассмотрению вопроса лекарственного обеспечения Жоговой С.В. после утверждения нормативно- правовых актов, регламентирующих меры социальной поддержки гражданам с орфанными заболеваниями.

Что оставалось делать Светлане в этой ситуации? Ждать смерти? При поддержке друзей из МБОО «Хантер –Синдром» Светлана подала иск в суд.

5 июня 2013 г. Канавинский районный суд обязал Правительство Нижегородской области в лице Министерства здравоохранения обеспечить Жогову С.В. лекарственным препаратом «Наглазим» (Галсульфаза) и лечением немедленно и пожизненно. В соответствии с п.1 ст. 212 ГПК РФ суд обратил данное решение к немедленному исполнению. В соответствии с п. 3 этой же статьи подача частной жалобы не приостанавливает исполнения этого решения.

После такого решения у Светланы появилось надежда на реализацию ее неотъемлемого права на лечение. Однако, Минздрав Нижегородской области вернул ей исполнительный лист и подал апелляционную жалобу. Судебная тяжба продолжилась.

Практически в это же время, 8 июля 2013 года, Минздрав России направляет в Органы исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения письмо № 21-6/10/2-4878 . В нем, в частности, говорится:

«В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении региональными органами управления здравоохранением отмечается отсутствие утвержденного Министерством здравоохранения Российской Федерации стандарта лечения соответствующего заболевания.
Вместе с тем стандарт медицинской помощи стандарт лечения не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Учитывая изложенное, обращаем внимание на недопустимость отказов гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации»

Казалось бы, наконец-то Минздрав РФ расставил все необходимые «точки над I». Но, к сожалению, Светлане это пока не помогло. На заседание 23 июля пришел лишь представитель Министерства здравоохранения нижегородской области , однако ни приставов, ни представителя правительства не было. Представитель министерства объяснил судье, что в бюджет 2013 года не заложили средства на такой дорогой препарат. По этой причине нельзя незамедлительно исполнить решение районного суда об обеспечении Жоговой лекарством. Иначе на нее одну придется потратить 1/6 всех выделенных денег. В итоге рассмотрение дела было отложено до 1 августа, потому что в таком составе слушанье состояться не может.

1 августа Канавинский районный суд отказал Министерству здравоохранения Нижегородской области в приостановке судебного производства .

Однако, Минздрав Нижнего Новгорода подал жалобу и новое заседание назначено на 27 августа. Светлана Жогова лечения по - прежнему не получает.
Ирина Ясина экономист, публицист, правозащитник

И. о. Орехово-Зуевского городского прокурора В.В. Бусыгину Открытое письмо 25 сентября 2012 года удовлетворён мой иск к администрации Орехово-Зуева о замене моей квартиры на другую, распол
http://ozweek.ru/rezonans/2410-vozmi-nebozhe-chto-...

«Фото, разбившее сердце матери»

Люди из поданного депутатом Бурыкиной Н. В. списка от организации ВСМС не смогли попасть на встречу с и. о. Губернатора Воробьёвым А. Ю. из - за предвзятого отношения к ним администрацией! Вне гласным распоряжением нас внесли в чёрный список : "Велено никого не пускать из организаций ВСМС и "Дети без границ" !!!!

1.


2.

На письмо отправленное 02.04.13. в разные инстанции сегодня получен ответ из администрации города в котором она подтверждает своё бездействие.
Наше письмо:

Уважаемый губернатор МО, мы ждём от Вас не обещаний, а конкретной работы!

Региональные власти всех уровней показали нашим семьям своё полное равнодушие к проблемам детей-инвалидов и нежелание исполнять Постановления Правительства РФ, Федеральные законы и международные Конвенции!
На протяжении 5 лет мамы просят открыть кабинет реабилитации для детей-инвалидов, пишут жалобы в различные инстанции, а вопрос об отсутствии реабилитации для особых детей в крупном городе Орехово-Зуево остро стоит с 2003 года. Во всех городах Московской области реабилитация детей-инвалидов раннего возраста (до 4 лет) отсутствует совсем. Тогда, как применение комплекса лечебно-педагогических и социальных (в широком смысле) средств, начатое в грудном возрасте, дает возможность многим детям-инвалидам в дальнейшем учиться, трудиться и быть полезными членами общества, а в некоторых случаях помогает избежать дальнейшей инвалидизации.
Обещания местной власти остаются только на бумаге, это касается:
1. и открытия отделения для лечения детей с ДЦП на база МУЗ Пятая городская больница. Оно должно было открыться ещё в сентябре 2012года.
2. и плана мероприятий социальной реабилитации детей-инвалидов зачитанного на совете депутатов в 2009году за подписями представителей 4-х управлений городской администрации. Данные мероприятия так и не осуществляются по сей день.
3. и осуществления программы «Доступная среда» на территории города и района.
4 и проведения координационных советов по делам инвалидов и в городе и в районе.
5. и исполнения решений суда по замене этажности инвалиду-колясочнику.
Так например, в нашем городе Орехово-Зуево после сюжета, показанного в октябре месяце 2012г. на первом канале, касающегося отсутствия пандусов на социально значимых объектах, ситуация до сих пор не изменилась. Даже те объекты, которые успели показать в коротком сюжете, так и не оснащены пандусами.
После обращения в прокуратуру по поводу пропавшего пандуса в ДС «Восток», 15.02.11. нами было получено обещание по установке специализированного оборудования для подъема инвалидных колясок по лестничному проёму. Но на протяжении 2-х лет «воз и ныне там» - ничего не меняется! В ответе также есть обещание, касающееся решения проблемы отсутствия специалистов ЛФК и тренеров для работы с особыми детьми, но ни одного тренера нам так и не предоставили. Из-за отсутствия возможности посещения занятий под руководством специалиста, а также отсутствия возможности безопасно преодолеть препятствие в виде ступеней, родители детей-инвалидов колясочников вынуждены были перестать посещать бассейн. А чиновникам только проще – «перестали ходить в бассейн ну и прекрасно, ничего делать не надо».
Из высказываний первых лиц Государства, а также администра ции Московской области : «Доступность среды не ограничивается архитектурными приспособлениями – беспрепятственным доступом инвалидов и других маломобильных групп населения к объектам социальной, транспортной и инженерной инфраструктур! Доступность среды может обеспечиваться и в полноценной информации о благах цивилизации, и в уважении чиновниками, предпринимателями, представителями сферы услуг и просто членами культурного общества, в частности учителями и врачами, своих клиентов из маломобильных групп населения!»
Доступность среды может выражаться в выезде специалиста на дом.
Также огромные проблемы возникают с получением льготных лекарств, памперсов и пеленок.
С нового года ситуация с лекарствами дошла до критической – поставки в наш город просто отсутствуют. Обращения в call-центр, которые должны анализироваться Министерством здравоохранения Московской области, не дают никаких результатов. Получить жизненно необходимые препараты, такие как предуктал, пантогам (0,25), кортексин №10, панангин, нейромидин, карнитин, элькарнетин, цитахром-с и др. не представляется возможным. Невропатолог (педиатр, терапевт) выписать данные (и многие другие) препараты не может из-за отсутствия их в компьютерной программе больницы, в которую они не вносятся из-за отсутствия в аптеках. Мы пытались решить данную проблему путем тесной работы с заведующими поликлиниками, главными врачами больниц, с комитетом здравоохранения города – толку мало!
Что касается памперсов. За 3-й и 4-й квартал 2012 года по всей Московской области памперсы получили единицы из всего количества нуждающихся детей-инвалидов и инвалидов. Родителям было сказано, что им самим нужно приобрести недополученные в 2012году памперсы, представив затем чеки для оплаты, т.е. в натуральном виде обеспечивать инвалидов средствами реабилитации соцзащита отказалась. Семьи с детьми-инвалидами в основной своей массе имеют низкий достаток и выделить средства на покупку памперсов для многих неразрешимая проблема, а страдать будут лежачие инвалиды и дети-нвалиды. В декабре 2012г. выдали памперсы за 1 квартал 2013 года, обошлись и ладно, а что будет в конце года трудно представить.
Своими силами мы никак не может решить проблему предоставления нуждающимся инвалидам и детям-инвалидам качественных пеленок. На данный момент выделяются пеленки низкого качества, малой впитываемости, что способствует возникновению (впоследствии – плохому заживлению) пролежней у лежачих больных. По этому поводу было отправлено обращение в Министерство социальной защиты населения московской области и получен ответ за подписью Е. Б. Ермилова, в котором было сказано, что «…Учитывая Ваши пожелания в 2012 году Вашему сыну Волкову Илье будут предоставлены пленки (6 капель)…». Но за весь год мама Ильи так и не получила ни одной пеленки. Мы не раз, представляя её интересы, обращались в соцзащиту. Они при нас звонили поставщикам, те отвечали, что в курсе, но еще не конец года (?). Уже март 2013 г., но проблема остается решенной только на бумаге. Маме Ильи приходится или «побираться» кто сколько даст, или смотреть как сын мучается от пролежней. На свои средства мама купить необходимые пеленки не может, потому что деньги соцзащита возвращает не полностью, а только ту сумму которая заложена у них (в аптеке и магазине они намного дороже).
Порядок отсутствует не только в сфере социальной защиты населения. В городе полная бесхозяйственность. Дороги не чистят, аптеки закрывают, электричество и отопление периодически отключают без предупреждения.
Вот только несколько публикаций СМИ нашего города:
27.02.2013. По-весеннему солнечная погода делает своё коварное дело: город оказался во власти гололёда. Не спешат посыпать дорожки песком, не спешат брать в руки ледорубы. А подтаявший днём снег к вечеру облицовывает тротуары всё более отполированным слоем глазури. Тем, кто пренебрегает услугами транспорта, ох как непросто перемещаться по улицам. Упрямые девушки не хотят снимать «каблуки» и, рискуя здоровьем, мелкой поступью шагают по наледи. Многие пенсионеры вообще не хотят выходить из домов, дожидаясь весны, безопасного асфальта.
Статистика городского Комитета здравоохранения подтверждает: если за неделю с 1 по 7 февраля обратившихся за помощью горожан, травмированных на улице, было 48, то с 8 по 14 февраля это число увеличилось до 84, а с 15 по 22 февраля пострадавших уже 85. Очевидно, что такой почти двойной «прирост» травм на улицах связан именно с падениями из-за гололёда.
26.01.2013 Вместо аптеки – очередной торговый центр.
Жители улицы Парковской уже могут порадоваться (или огорчиться, кто знает?) очередным новообразованиям. В одноэтажном здании бывшей аптеки теперь обосновались другие заведения – в частности, косметология и парикмахерская. Лекарств здесь уже не купишь, Так что местным горожанам, особенно пенсионерам, придётся поразмыслить над тем, куда лучше податься за таблетками, ампулами и сиропами.
15.12.2012. На ул. Стаханова с Ленина, 63 (в народе – «старого Дома советов») переезжает городское управление социальной защиты населения. По словам главы Орехово-Зуева Олега Апарина, люди, которые будут пользоваться услугами переехавшего управления, только выиграют. Здание новое (его не строили, а произвели реконструкцию старого детского сада), современное, с пандусами, автобусная остановка расположена совсем рядом, и для удобства горожан, чтобы они без проблем могли доехать до соцзащиты, даже планируется изменить маршрут движения автобусов.
Однако, уже середина марта, а автобусов, на которых можно добраться до Управления социальной защиты населения до сих пор нет. Если раньше проблемы с беспрепятственным доступом в помещение соцзащиты были только у инвалидов, то теперь они возникли и у других маломобильных групп населения. Мы назвали лишь основные проблемы, которые касаются
наших семей. Самое главное – это систематическое нарушение прав детей-инвалидов не только администрациями городского округа Орехово-Зуево и Орехово-Зуевского района, но и различными ведомствами и министерствами Московской области. В вашей компетенции навести порядок и выяснить как тратятся целевые средства. Мы устали от безразличия и халатности властей и настроены на решительные действия вплоть до обращения в Генеральную прокуратуру РФ.
Мы понимаем, что решение этих проблем потребует финансирования, но так как эти проблемы не решались годами, то власти просто обязаны изыскать денежные средства на реализацию законов.
Мы надеемся на вашу гражданскую позицию и добрую волю в решении данных проблем. Мы надеемся, что наше обращение не будет проигнорировано, и мы получим положительное решение проблем с вашей помощью в ближайшее время.

С уважением, мамы детей-инвалидов

1.


2.

1.


2.


3.


4.


5.