Фото: Мастерская «Сундук»

Когда приехали полицейские, Кристофер Бун лежал на траве. Он заметил, что к подошве у полицейского прилип большой желтый лист, а у женщины-полицейского дыра на колготках. Мертвая собака по-прежнему лежала рядом с Кристофером, из ран сочилась кровь. Мужчина-полицейский присел на корточки и начал задавать вопросы: что здесь случилось? Как Кристофер оказался рядом с мертвым псом? Что он вообще делал в саду? Вопросов оказалось слишком много, и полицейский задавал их слишком быстро. Кристофер почувствовал себя хлеборезкой, которую заклинило, но в которую продолжает поступать хлеб. Он упал лицом в траву и издал звук, который его отец обычно называл стенаниями. Он всегда делает так, когда из внешнего мира приходит слишком много информации.

Кристоферу Буну 15 лет, он живет вместе с отцом в небольшом городке недалеко от Лондона. Кристофер любит математику — он знает все простые числа до 7507. Еще он может назвать все страны мира и их столицы. Но вообще-то он — герой книги Марка Хэддона «Загадочное ночное убийство собаки», романа о мальчике с аутизмом, который очень хочет выяснить, кто убил соседского пуделя, и найти свою маму, про которую ему сказали, будто бы она умерла.

Сам Марк Хэддон много раз признавался, что вовсе не эксперт в психиатрии и написал свою книгу, основываясь скорее на догадках и ощущениях, чем на фактах. Психологи и читатели давно уже сошлись во мнении, что главный герой страдает аутизмом, но сам писатель просит не клеить ярлыков. «Сам главный герой называет себя “математиком с некоторыми сложностями в поведении”, — объясняет Хэддон в своем блоге. — И этот роман в целом о тех, кто отличается, кто видит мир под совершенно другим углом и чувствует себя так, как будто находится за его пределами. Это книга в первую очередь про самого Кристофера. А диагноз ведь ничего не говорит о личности человека — только о том, в какую категорию его решило записать общество».

Наталья Водянова:
Бывают моменты, когда хочется нажать на кнопку, чтобы все остановить

«Сноб» поговорил с Натальей Водяновой о том, что такое аутизм, чем закончилась история с кафе «Фламинго» и чем основатель фонда «Обнаженные сердца» живет сегодня

***

Когда я захожу в мастерскую «Сундук», у дверей меня встречает Оля. Она тут же хватает меня за руку и ведет показывать комнаты: тут ткацкий станок, там — полка с гончарными изделиями… По дороге Оля все время что-то рассказывает, быстро перескакивая с одной мысли на другую: «Смотри, вот это я сумку сделала. Красиво, правда? А мне летом 26 лет исполнится, у меня будет день рождения. А у тебя когда день рождения?» Узнав, что я тоже родилась летом, Оля весело смеется и хлопает меня по плечу. Пока я рассматриваю войлочные игрушки и керамические блюда, ко мне то и дело подходят разные люди, здороваются, спрашивают, как меня зовут.

Принято считать, что люди с аутизмом почти не говорят и им сложно общаться с окружающими. Так и есть, если этот синдром ярко выражен. На самом же деле примерно три четверти людей с особенностями развития страдают теми или иными расстройствами аутистического спектра. В мастерскую социально-творческой инклюзии «Сундук» приходят люди с самыми разными вариантами нарушения развития. Кому-то из них трудно общаться, а кто-то — как Оля — рад каждому гостю. Но все-таки каждый из них оказался так или иначе отделен от внешнего мира стенками своего собственного.

— Если бы здесь собирались только люди с ярко выраженным аутизмом, которые не могут найти дорогу друг к другу, то они бы так и бежали тут каждый по своей дорожке или по лабиринту, — объясняет инициатор проекта Светлана Бейлензон. — А так у нас есть очень разные ребята, и некоторые из них очень эмоциональные, «теплые». И они могут помочь другому человеку «оттаять», выбраться из своего лабиринта.

Светлана привыкла, что ее собственный сын Юра иногда может встать со стула и объявить: «Сейчас я попью воды, приму таблетку, потом умоюсь и оденусь». Через пять минут, выпив воды, он возвращается и снова объявляет: «Сейчас я приму таблетку, умоюсь и оденусь». И хотя диагноз «аутизм» у него не стоит, такое поведение, по мнению психологов, говорит о том, что и у него есть признаки аутистического расстройства.

Фото: С. Петрова

— Есть такая книга — она называется «Почему я прыгаю», — продолжает рассказывать Светлана. — В ней 13-летний мальчик с аутизмом по имени Хигасида Наоки объясняет всем, почему он ведет себя так, а не иначе, и какая поддержка ему нужна от окружающих людей. Когда я перечитываю эту книгу, я понимаю, что, общаясь с людьми, у которых есть особенности развития, мы все ставим себя как будто на более высокую планку. Мы пытаемся выстроить с ними какую-то примитивную модель общения, чтобы нам удалось выполнить примитивные задачи — например, налить воды в чайник. Но это неправильно. У человека внутри может быть намного более сложный мир. А нам вечно кажется, что там какая-то дурацкая схема в духе «поесть, сходить в туалет, попить».

Светлана показывает мне рисунки Андрея — он пришел в «Сундук» совсем недавно, и о нем никто почти ничего не знает. «Не в том смысле, что я о нем ничего не знаю, о нем весь мир почти ничего не знает, ведь Андрей не говорит», — поясняет Светлана. Многие рисунки, которые я вижу на стенах и столах в «Сундуке», похожи на детские, но картины Андрея другие: смелые и четкие линии складываются в портреты людей — нереалистичные, но в то же время очень точные. Людям с аутизмом часто бывает сложно распознавать эмоции на лицах других, но выражения лиц героев на рисунках Андрея очень понятны. Мать с любовью смотрит на сына и прижимает его к себе. Справа от картинки надпись: «Кто скажет нам, кто из нас полезнее? Каждый человек может сделать этот мир немножко лучше».

Пока мы разговариваем со Светланой, в мастерской кипит жизнь. Оля доделывает свою сумку, а другая девушка, тоже Оля, сидит в углу и рисует цветы. Рядом с ней стоит приемник, тихонько играет музыка. Как мне объясняют, у Оли абсолютный слух, и иногда она даже поет. В остальное время ей нравится рисовать, и гораздо спокойнее это делать, если играет какая-то мелодия. «Я рисую, и у меня все получается», — объясняет мне Оля. Недалеко от нее сидит Паша — он готовит из шерсти полотно для валяния. «Есть сухое валяние, а есть мокрое, — рассказывает он мне, но смотрит при этом куда-то мимо. — Для мокрого валяния сначала наливают горячую воду, потом холодную, потом добавляют мыло...»

Вадим Рутковский:
Внутренняя энергия. 10 ключевых фильмов об аутизме

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Наш вклад — коллекция кинематографических достижений на сложную тему

В гончарной мастерской Анна — художник-керамист — с гордостью показывает мне вазы, чашки и горшки, сделанные работниками мастерской.

— Я не хочу, чтобы мы с ними делали это все просто абы как, — строго объясняет она. — Я профессионал, и каждая работа у нас должна быть на достойном уровне. Мы ведь здесь не просто для того, чтобы занять их чем-то. Мы делаем работы для выставок и на продажу. А вот часы, которые мы делали на заказ, они теперь висят в Ялте на стене частного дома.

На фотографии, которую она мне показывает, — огромные часы с барельефами.

— Это наши ребята все сами делали, — говорит Анна. — Но, конечно, приходится внимательно следить за процессом. Они все умеют, но иногда могут оставить что-то незаконченным или не разобраться, в каком порядке все делать. Так что нужно все время объяснять и напоминать, что за чем идет.

В «Сундуке» нет ни воспитанников, ни подопечных. Все называют друг друга коллегами. Просто кто-то более опытный, а кто-то — менее. Как объясняет мне Светлана, сегодня в России люди с нарушениями развития могут работать на разных производствах, если они окончили специализированный колледж. Но там к ним совсем другой подход.

— Вот, например, мой сын Юра, — рассказывает она. — Он хорошо умеет подбирать цвета, и он сидит в такой мастерской и сшивает друг с другом лоскутки для разных дизайнерских объектов. Но он делает все время одно и то же, а результатов своего труда не видит. Ему никто не показывает готовое панно или покрывало, часть которого он сделал. Да и потом, чем лучше такой человек работает, тем меньше на него обращают внимания в такой мастерской. А ведь ему хочется еще и общаться, давать какой-то выход своим эмоциям.

 

 

 

 

 

 

 

Фото: Мастерская «Сундук»

 

Примерно в два часа дня все работники мастерской делают перерыв и садятся в круг в большой комнате. Они обсуждают, нравится ли им принимать в «Сундуке» гостей и почему. У меня не получается толком послушать, что они говорят — Оля садится рядом со мной и постоянно шепчет мне на ухо: «А я сейчас расскажу всем, что гости — это радость! А я в четыре домой поеду, уже совсем скоро. Я живу далеко, а ты? А ты еще придешь к нам? А когда?»

Как рассказывает мне руководитель программы Нина Петровская, на сегодняшний день у таких людей, как Оля, довольно мало шансов вести полноценную жизнь. У многих пожилые родители, которые не знают, как пользоваться интернетом, и не могут найти подходящий колледж или школу. Иногда их даже сдают в интернат, потому что у родителей просто не хватает сил ими заниматься.

— А ведь это важно, чтобы человек знал, например, что у него будет день рождения, — говорит Нина. — Чтобы он мог прийти и отпраздновать его с друзьями, задуть свечки на торте. Многие из ребят, когда впервые пришли к нам и начали общаться с психологами, говорили только о себе и своих чувствах — каждый был где-то глубоко в своем мире. Но постепенно они вступают друг с другом в диалог. Вот, например, сидит у нас работник с аутизмом и делает керамическую тарелку. А потом мы его спрашиваем: «Можно, ее раскрасишь не ты, а кто-то другой?» И он соглашается. А потом видит, что его тарелка покрашена, подходит к своему коллеге и говорит: «Ты красиво покрасил, мне нравится». Да, иногда таким людям надо побыть в тишине и наедине с собой, они устают от того, что рядом вечно кто-то есть. Но они очень быстро возвращаются обратно в команду: им страшно, что они могли пропустить что-то интересное.

Фото: Мастерская «Сундук»

В «Сундуке» есть маленькая комната, где всегда пахнет шоколадом. Недавно мастерская подружилась с маленькой фирмой, которая делает шоколад на меду, и теперь работники «Сундука» помогают этот шоколад расфасовывать по заказам. Раз в несколько дней приходит курьер и забирает шоколадки — сотрудники мастерской всегда здороваются с ним и разговаривают, как и с другими гостями. Здесь, в «Сундуке», у них есть свой небольшой мир, где они уже приспособились общаться друг с другом и комфортно существовать. Чем проще им это дается здесь, тем лучше они себя чувствуют и в окружающем, большом мире, где люди думают про себя, что они ничем не похожи на ребят из «Сундука» и не могут иметь с ними ничего общего.

В 2005 году на 250–300 новорожденных по всему миру приходился один ребенок с аутизмом. В 2008 году один случай аутизма приходился уже на 150 детей, в 2012 году — на 88, а сегодня с аутизмом рождается уже каждый 68-й. Цифры постоянно растут, а поставить диагноз в детстве получается далеко не всегда. Формы аутизма бывают очень разными: кто-то вообще не может разговаривать, а кто-то делает это довольно свободно. У кого-то есть интеллектуальные нарушения, а кто-то, наоборот, оказывается одаренным. В любом случае это нарушение невозможно вылечить, но можно постараться помочь тем, кто оказался слишком глубоко в своем собственном мире.

Мария Божович:
Город для особенных детей

2 апреля — День всемирного информирования об аутизме

Одна из глав книги Хигасиды Наоки «Почему я прыгаю» начинается так:

«”Сколько раз я должен тебе говорить?!”

Мы, аутичные люди, слышим это постоянно. Меня всегда ругают за то, что я продолжаю делать то, что мне уже запрещали раньше. Со стороны, возможно, кажется, что мы ведем себя плохо из озорства, но это вовсе не так. Когда нас отчитывают, мы чувствуем себя ужасно из-за того, что снова сделали что-то, что нас уже просили не делать. Но когда снова подворачивается случай, мы уже не помним о том, что было в прошлый раз, и снова позволяем себе увлечься. Как будто что-то вне нас заставляет нас так поступать. Вы, должно быть, думаете: “Наверное, он никогда не научится себя вести!” Мы знаем, что расстраиваем и огорчаем вас, но на самом деле от нас мало что зависит. Пожалуйста, поступайте с нами как хотите, но не ставьте на нас крест. Мы нуждаемся в вашей помощи».

Японский подросток написал эту книгу, чтобы помочь окружающим понять, что происходит в голове у человека с аутизмом и как лучше с ним общаться. Из своего замкнутого мира он делает шаг в большой — тот, где большинство людей думают, что у них с Хигасидой нет ничего общего. Но в большом мире есть английский писатель Марк Хэддон, который, толком ничего не зная об аутизме, написал известный на весь мир роман про Кристофера Буна. Значит, эти миры движутся навстречу друг другу, грань между ними становится все тоньше, и, может быть, когда-нибудь она и вовсе исчезнет.