Год назад мы обратились к психоневрологу, потому что Саша не говорила. Она не просто не говорила, но и не пыталась что-то объяснить. Казалось, что ты наталкиваешься на стену, когда много раз пытаешься выяснить, что нужно твоей дочери. Работало лишь одно - приходилось подносить ее к тому месту, куда она указывала рукой, и поочередно перебирать варианты, что она хочет - пить, играть, есть. После визита к специалисту нам объявили предварительный диагноз, с которым нам предстояло смириться и предстояло понять как дальше жить, что дальше делать. На это нужно было время.

И вот настало время, когда мы стали упорно заниматься с психологом, уча и учась вступать в коммуникацию. Иногда это было похоже на движение в темноте - каждый следующий шаг ты делаешь осторожно, боясь наткнуться на препятствие, с каждым шагом легче ориентируешься в пространстве, каждый удачный шаг - это новая радость, а неудачный - слезы, шишки и желание, отчаянное желание найти выход.

Чтобы понять ценность общения и драгоценность слов нужно просто поставить опыт - не говорить несколько дней и общаться жестами. И ты сразу же понимаешь как тебе отчаянно хочется закричать, показать, что люди тебя не понимают, ты начинаешь ценить общение и простые слова, когда можно просто и коротко объяснить, что ты хочешь, что тебя волнует, чем ты возмущен. За год мы проделали титаническую работу и к нашей радости она дала очень большой результат - Саша начала понемногу говорить. Первые осознанные слова, закрепившиеся, которые она точно соотносила с предметами, людьми и действиями, были каждый раз новой победой. Когда из Сашиного мира уходили слова, которые она произносила, ты воспринимаешь это как свое поражение и продолжаешь двигаться дальше, терпеливо объясняя, показывая, не отступаясь. И вот в ее мире появляются предложения: "Откой двей" (открой дверь), "Папа писёл" (папа пришел), "Давай поезим немозько" (давай полежим немножко). И ты удивляешься как много можно сказать, объяснить в коротких предложениях, потому что это становится твоей победой, вашей победой, становится ценностью. Потому что это стало плодом боли, пережваний, усилий, ошибок и любви, которая все покрывает. И впереди еще очень многое, но ты готов идти, не уставая (хотя дико устал), потому что радость от слов ни с чем нельзя сравнить. Потому что это часть  познания своего ребенка, вашего общего мира. Ценность слов.

В 40 лет я снова начал познавать этот мир. Вместе с младшей дочкой. Оказалось это не только увлекательное, но и трудоемкое занятие - познавать этот мир. У моей дочки есть свое мироустройство. Более точного слова и не подберешь. Оно очень точно отражает то, как она вступает в коммуникацию с внешним миром. И если что-то в ее мироустройстве идет не так, что-то выходит за привычные и установленные рамки, она не знает как с этим справиться. В выходные мы вышли с ней гулять, обычно мы гуляем все вместе, и рядом всегда мама, но на этот раз мы вышли вдвоем. Миропорядок пошатнулся, она не знала как с этим справиться и утроила истерику.  Я так устал, захотелось просто накричать и сказать: "Прекрати истерить и плакать, ничего ведь не случилось".  Но это была моя версия, а не версия моей дочки. С ее точки зрения случилось сверхординарное событие, и она не знала как еще это показать и главное - не знала как сама с этим справиться. Она кричала не потому, что капризный и плоховоспитанный ребенок (а так ведь со стороны и кажется), а потому, что в ее устроенный мир вторгось что-то, что она не понимает. И тут бесполезны мои слова, крики и приказы. Тут может помочь только моя любовь и принятие. Просто нужно успокоить и найти альтернативу, показать ее ребенку и вместе пойти по этому альтернативному пути. И на это нужно время. Много времени.

Иногда мне кажется, что я двигаюсь по темной комнате наугад. Я не знаю, что ждет впереди, какие препятствия ожидают меня и есть ли здесь вообще выход. Пока я не понимаю, что в этой комнате есть моя дочь. И у нее ощущения от окружающего мира еще более острые, чем у меня. И это не ее задача найти выход из темной комнаты, а моя. Я помню то, как тяжело было, когда в ее мире не было слов. Она пыталась объяснить что-то и не могла, и тогда очень злилась. И пока мы не перебрали все, что только приходило в голову, и не нашли то, что она хотела сделать в этот момент,  то не было и покоя, были слезы и крики.  Меня жутко злят замечания посторонних бабушек и мамаш, которые считают вправе сказать о моем ребенке: "Какая капризная девочка", понаблюдав за ее реакцией пять минут. Что они вообще знают о моем ребенке? Что они знают о той цене познания окружающего и агрессивного мира, которую приходится платить моему ребенку?

Попробуйте провести день без слов. Просто без слов. И попробуйте без них объяснить что-то окружающим. Может быть вы тогда поймете как бывает трудно аутятам вступить в коммуникацию с окружающими. У них ведь не просто изначально нет слов, но нет и понятий, образов, через которые происходит осознание себя, окружающих и своих желаний. Они не могут это нарисовать или показать понятными и ясными жестами. Что будет с вами, если из вашего мира убрать слова и образы? В какого капризного ребенка вы, взрослый и состоявшийся человек, превратитесь! Быть может тогда у вас будет больше такта, терпения, да и просто любви, когда вы увидите как мама пытается успокоить кричащего ребенка. И это не им, а нам нужно учиться понимать их язык, быть частью их мира, быть их языком, их образами, их эмоциями.

За время общения с благотворительными организациями у меня накопилось несколько наблюдений, которые мне бы хотелось сохранить и проанализировать. С благотворительностью у нас в стране всегда дела обстояли сложно. Но дело тут даже не в самой благотворительности, а в людях, которые там встречаются. Я заметил, что в благотворительных организациях есть несколько ярких типов людей. Два из них для меня всегда были весьма интересны. Конечно, это не общая картина всего, что творится в сфере благотворительности,  а лишь мои частные и весьма субъективные наблюдения.

В последнее время я очень часто сталкиваюсь с двумя типажами в благотворительных фондах - это "визионеры" и "миссионеры".

Визионеры - это яркие и харизматичные личности. Они уверены в своем мессианском предназначении и ведут себя соответственно. Они видят свою цель, чтобы вдохновлять, обличать и бороться против внешних врагов движения. Когда-то они пришли в благотворительность из своего личного ада, когда всеми правдами и неправдами приходилось бороться за счастье и будущее своего ребенка и своих близких. За это время у них выработался практический опыт, наработки, которыми они стали делиться с окружающими. И сначала они действительно горели желанием помочь конкретным людям, помочь растерянным и страдающим так, как никто не помогал им. Но потом пришло "дело". Конечно, они всегда рады помочь людям и сейчас, но постепенно дело стало важнее людей. Сейчас для них важна идея, за которую они борются с бюрократией и общественными институтами. У них множество последователей, которые нуждаются в наставлении и вдохновлении. Визионеры уверовали в свою особую миссию и терпеливо и самозабвенно ее несут. Таким образом формируется особый круг посвященных, образовывая сегрегированную субкультуру. И в этой субкультуре появляется своя "догматика" и свой взгляд на мир, своя терминология. И тут они опираются на миссионеров.

Миссионеры - особый тип людей. Они чувствуют свое призвание в том, чтобы просвещать "находящихся во тьме"  и воспитывать неофитов. Такое сектантское мышление очень часто помогает выживать небольшим благотворительным организациям. Миссионеры наставляют неофитов и показывают им как нужно бороться за себя и свои права. Они уверены, что внешний мир полон невежества и его нужно просвещать. Но именно этот мир должен понимать в чем состоит суть проблемы. Они уверены, что люди должны понимать символику и терминологию, потому что в этом и стоит функция общества. И новообращенных они воспитывают в таком сегрегированном мышлении. И многим новообращенным, страдающим и растерянным людям, приходится не только преодолевать агрессивность внешнего мира, который естественно отторгает "иных" людей, пытается от них избавиться и защититься, но и попадает в созависимые отношения с миссионерами в благотворительных организациях. И вместо того, чтобы научится адаптироваться к обычному миру, пытаться сотрудничать с общественными структурами, которые не знают, что делать с проблемыми людьми, они попадают под влияние идеологии об исключительности и конфронтации. Ведь внешний мир полон невежства, с которым нужно бороться, всех нужно побеждать и обращать в свою веру.

Конечно, не все укладывается в эту схему и не все так грустно. Но удивительно как люди, пытавшиеся справиться со своими проблемами, очень быстро становятся частью системы, очень странно функционирующей,  со своей собственной идеологией, которую в большей степени интересует продвижение идеи и масштабы, а не помощь простому человеку, нуждающемуся часто в элементарной человеческой поддержке и помощи. Конечно, благотворительные организации небогаты и часто поддерживаются за счет работы волонтеров и помощников. Но  как же иногда тяжело понимать, что человеческое отношение ты не встречаешь не только в медицинских и административных учреждениях, но и там, где ты ищешь помощь и поддержку, а находишь "генералов веры" и "проповедников истины".