Дорогие мои друзья, здравствуйте.

Я прошу вас сердечно меня простить за то, что так давно, совсем ничего не писала сюда и не давала о себе знать. Пожалуйста не волнуйтесь, со мной все в порядке, хотя у меня и были проблемы со здоровьем, на Новый год я угодила в больницу с обструктивным бронхитом на две недели, а потом довольно тяжело проходила реабилитационный период. Уж очень эта болезнь приставучая и восстанавливалась я почти 2 месяца, постоянно был кашель, слабость и скапливалась мокрота, которая не давала дышать. Но сейчас мне уже гораздо лучше, поэтому пожалуйста, не переживайте за меня. Сейчас я с нетерпением жду тепла и мечтаю наконец-то выйти на улицу, подышать воздухом, а то 7 месяцев "заточения" очень пагубно сказываются на мне в душевном и физическом плане. Апатичное состояние и мозг в отключке, словно в спячку впадает без солнца, света и свежего воздуха. А с того момента, как я вернулась из Израиля, где доктор Алексей Попов отложил мою операцию на неопределенное время, я, хоть очень и старалась этого избежать, все же впала в депрессивное состояние на не малое время. Это очень не просто в себе успокоить внутренний ураган и разобрать адекватно, сложившуюся ситуацию, приняв ее со спокойной душой, когда все, что ты планировала, к чему с таким рвением стремилась, почти рухнуло, оставив только "фундамент" надежды и небольшое желание продолжать бороться и идти дальше, ох как не просто. Я чувствовала себя по приезду и с течением времени, как когда-то после Финляндии, почти сломленной, угнетенной, это состояние мучает и не дает продвинуться вперед. На самом деле верно говорят, тяжелее всего бороться с собой и да, это действительно так.

Но я, буду не я, если просто так забьюсь в уголок и буду там сидеть, жалея себя. Нет, такого никогда не будет! Если Господь вдохнул в меня Надежду, Веру, Стремление и Силу идти вперед, я не могу отступить или повернуть назад. У меня нет обратного пути и я, может даже на зло самой себе, продолжаю двигаться вперед. Пусть мои шажки маленькие и медленные, но, все же я не стою на месте и с Божьей помощью иду к своей новой жизни.

Я продолжаю тренировать легкие, раздувая их привезенным из Израиля, небольшим тренажером Трифло (с тремя шариками). И хотя результат особо пока не впечатляет, все же, по сравнению с тем, как было в начале, продвижения есть. Раньше я на выдув, могла поднять только один шарик из трех (три - норма для здорового человека), где-то до Нового года второй шарик стал немного приподниматься, с учетом глубокого вдоха и добора воздуха, а сейчас с тем же самым добором, второй шарик почти достигает середины. А это значит, что я за пол года немного раздула свое правое легкое! И может дело бы шло веселее, но при большой нагрузке становится больно дышать, ведь легкое зажато позвоночником и ребрами с правой стороны. Но я не теряю надежды, что все таки смогу увеличить объем своих легких до 35%, смогу и сделаю. А пока у меня в планах (почти Наполеоновских) постараться этим летом выбраться на море! Во-первых, это очень полезно для легочников и бронхитиков, последним из которых я стала в последнее время, это укрепляет иммунитет, который у меня практически отсутствует и, на ряду со специальными процедурами в профильном санатории, развивает легочную систему. А во-вторых, я мечтаю о море. Мертвое море в Израиле, это конечно превосходно и потрясающе, но настоящее море... с ним ни что не сравнится, а я не была на нем уже больше 12 лет. По моему это невообразимо много. Конечно я понимаю, что кто-то может вообще ни разу в своей жизни не был на море и не жалуется, но для меня поездка на море очень важна для здоровья, как тела, так и души.

В мае месяце я начну что-то подыскивать, обдумывать и просчитывать все нюансы с деньгами, оплаты сиделки и тому подобные вопросы. А пока я общаюсь с людьми, стараюсь помочь подсказкой, советом или рассказом о том, как начать сбор средств на лечение или операцию, если они ко мне за этим обращаются. Уже несколько человек проконсультировала и направила к доктору Попову. Многим рассказала с чего начать и, как перебороть внутренний страх перед началом сбора, куда написать, как и что сказать. Ко мне обращаются люди за советом с таким же диагнозом, как у меня и меня шокирует тот факт, что, как будто люди, словно очнулись ото сна и поняв, что они не одни, найдя такого же человека, как и они сами, понимают, что есть выход, что их боль и беда кому-то не безразлична. Это страшно на самом деле, страшно понимать, что нас, таких как я, очень много, просто их ни кто не видит и не чувствует их боль, потому что они прячутся взаперти своих квартир, зная, что помощи ни от кого не будет, а медицине на нас наплевать. Но в конце концов сейчас у всех почти есть интернет и если в тебе живет жажда жизни, мне кажется в таком случае, можно свернуть горы. Вот я, кое кому и помогаю свернуть эти самые горы и сделать первый шаг на сложной и долгой дороге к их, совершенно новой жизни. Я хорошо понимаю, на сколько их это пугает. (ой какая я не скромная)))

Ну, а в свое свободное время препровождение, если вам интересно чем я занимаюсь, я мониторю интернет, узнаю много нового и полезного с разнообразных сайтов, веду блоги, по своему основному интересу, общаюсь с друзьями в Skype, некоторые приезжают ко мне в гости и мы планируем поездки по Москве в интересные места, летом. По вечерам я смотрю фильмы, читаю и много еще всякого разного чего делаю, а еще недавно начала немного подрабатывать в интернете, чтобы иметь возможность за него же самого, самостоятельно платить. Пока работа идет медленно, но как всем известно, все миллионеры начинали с малого, не правда ли?))) Шучу.)))

Вот такие у меня дела, хорошие мои. Серьезных перемен, таких, чтобы прям глобальных, у меня не произошло, увы, наоборот много грустных событий, но я очень, изо всех сил, стараюсь не унывать и, иногда мне это даже удается.)) В августе этого года планирую повторно сдать анализ для выявления объема легких - спирографию и если, дай Бог, результаты будут положительными,, то буду снова готовится к операции. Я уверена, она у меня будет, но на все воля Божья. А пока Господь меня милует и боли в спине не такие сильные, как было недавно, сейчас терпимо, и это значит я могу улыбаться и дышать, не испытывая сильных мучений. Слава Господу Богу за все!!! Молю его только об одном; о здоровье для моей бабушки, о здравии всех тех, кто мне помогал и продолжает, от всего сердца, помогать дальше, о силе духа своего, о терпении и смирении, чтобы могла я справится со всеми испытаниями не ропща и стремилась в вере своей к излечению.

Родные мои, милые, любимые друзья. Я с большой благодарностью обращаюсь к всем вам. От всего своего открытого для вас, искреннего сердца, я хочу сказать вам Спасибо! Спасибо за то, что не оставляете меня в своих мыслях и молитвах, что пишите мне, интересуясь о том, как мое самочувствие и дела, какие новости и все ли в порядке. Спасибо, что все это время вы продолжаете помогать мне советами и перечисляете деньги. Я по началу была сильно удивлена: как так, от куда? Сбор средств ведь закрыт и все реквизиты, кошельки, я во всех своих сообщениях по убирала, а средства, понемногу все равно продолжают приходить Но потом поняла, что в цитированных от меня сообщениях, реквизиты остались и люди, читая мою историю их видят, поэтому по доброте душевной хотят помочь и перечисляют деньги. Может я наивная и не права в своих суждениях, поправьте меня если что, но мне кажется, что это Божий промысел. Господь продолжает посылать ко мне людей с искренним желанием помочь и я с трепетом в душе, благодарна каждому из откликнувшихся и перечисляющих помощь и по сей день. Спасибо Вам Всем и Да Хранит Вас Господь Бог. Все средства хранятся на моем счете и постепенно накапливаясь, ждут своего часа. Ни один рубль не пропадет и все уйдет в операцию, ведь, как мне стало известно, в клинике повысили цены на необходимую мне операцию.

Еще раз всех вас сердечно благодарю и поздравляю с наступающим праздником Пасхи!

Дорогие друзья, я дома. Операция не состоялась. Ее отложили на 8 месяцев из-за очень плохих результатов спирографии, которая составляет всего 20% и из-за признаков коллапса правого легкого (дыхательная функция легких, - у меня обнаружена рестриктивная болезнь легких крайне тяжелой степени). На данный момент мне предложено пройти интенсивный курс дыхательной терапии в надежде улучшить легочную функцию, и после повторного обследования, мне и врачам принять окончательное решение о возможности оперативной коррекции моего нейромускулярного лордо-сколиоза крайне тяжелой степени.

На самом деле для меня стало сильнейшим шоком то, что операции не будет, ведь я уже была полностью настроена на нее, и сказать, что я расстроилась - это совершенно ничего не сказать. Я рыдала весь день после консультации и не могла остановиться, а то, что показало обследование и анализы у доктора Попова и анестезиолога Дины Оркин, стало так же шоком и для них. Они никогда не сталкивались с подобным случаем настолько низкой дыхательной функции по их словам, и не видели такого СМА сколиоза, как у меня. На рентгеновских снимках, (так как КТ - компьютерная томография, доктор Попов предложил не проводить на основании плохих результатов спирографии и чтобы лишний раз меня не облучать) которые я опубликую чуть позже, видно, что мой позвоночник имеет две дуги искривления, а не одну, как у большинства СМА пациентов, и похож на знак $ или латинскую S. Сам позвоночник уже совсем не гибкий и его придется "рубить", удалять два позвонка и сделать клиновидную резекцию позвонка в пояснице. Во-общем "работы" много, операция тяжелая, опасная и очень долгая - 10 часов. Поэтому при повторном обследовании и получении положительного результата тестов и прохождения КТ (для проведения виртуальной операции - чтобы подобрать оптимальный вариант), я буду взвешивать все за и против и решать, идти ли мне на этот риск и делать ли операцию, потому что возможность остаться на операционном столе очень велика. Мне страшно. Страшно умереть на столе у хирурга и страшно умереть от передавленных органов, легких и невыносимых в последствии болей. Выбор невероятно сложный, но для меня необходимый.

После результатов обследования у доктора Попова в Шаарей Цедек Иерусалим, я решила проконсультироваться у еще одного специалиста ортопеда, Боаза Либермана (сейчас он практикует, как ортопед-онколог) в частной клинике Ассута Тель-Авив, чтобы, как и полагается в Израиле, иметь еще одно мнение врача о положении моих дел и еще каких либо возможных вариантов лечения.

Но к сожалению, чего либо нового, кроме того, что я уже знала и о чем мне рассказал Алексей Попов, Б.Либерман мне не поведал. Он сказал, что операцию нужно было делать еще лет в 13, что сейчас это очень сложно, тяжело и опасно из-за запущенности случая, окостеневшего позвоночника и слабых легких. Что есть большой риск не выхода из наркоза или после операции, спустя некоторое время, организм может не справится с нагрузкой и перенесенным "шоком", "ломки" позвонков. А так же, что он мне не отказывает в лечении и операции, только ему нужно КТ, чтобы оценить объем и рассчитать возможные варианты успеха/риска, проценты конечного результата и другие нюансы (мне были не понятны какие, ибо он говорил на иврите, а мне переводили только суть).

Но тут у меня возникли вопросы: почему Либерман так уверено говорит о возможной операции, если меня не осмотрел врач занимающийся проблемами позвоночника и оперирующий сколиозы, а мои результаты спирографии не посмотрел анестезиолог? Ведь работа анестезиолога, это чуть ли не самое важное в оперативном вмешательстве моего случая. Почему медицинский агент назначил мне консультацию у врача ортопеда-онколога, а не профильного специалиста, спинального хирурга ортопеда, специализирующегося в области лечения заболеваний позвоночника?

И самый главный вопрос, почему же тогда Попов не настаивал на КТ, а Либерману оно нужно, как можно быстрее?

В итоге почти не получив адекватных ответов и наслушавшись множества нелицеприятных вещей о том, что мои вопросы глупые и неуместные, а вместе с этим еще и кучу советов от "знающих" людей. Я решила придерживаться своей точки зрения по поводу моего здоровья и моей жизни, а так же учитывать мнение и следовать указаниям МОЕГО врача Алексея Попова, человека, врача хирурга и анестезиолога Дины Оркин, которые уже оперировали не один такой случай, как мой.

А это значит, что на протяжении следующих восьми месяцев, я буду усиленно развивать легкие, тренируя легочную мускулатуру с помощью аппарата TRIFLO II, заниматься дыхательной гимнастикой, куплю дыхательный тренажер и буду стараться надувать шарики. Может тогда процент дыхания по показаниям спирографии увеличится и операция состоится, пройдя успешно. Я в это очень верю. И как бы мне не было сейчас плохо и тошно на душе, я не опущу руки, я продолжу борьбу за свою жизнь и если вера моя крепка, то какими бы ни были проблемы и лишения, я все равно не сдамся. Господь не просто так направил меня на святую землю, он хотел вдохнуть в мое тело, в мою душу свою отцовскую любовь и уверенность. Он послал мне испытание моей силы воли, любви к нему и крепости духа, по средствам трудностей, разнообразных препятствий, отчаяния и тяжелого пути к святым местам. Он направил ко мне людей, которые пошли на многое ради встречи со мной и помощи для меня, за что я им бесконечно и от всего сердца, благодарна. А после все, что со мной произошло за 11 дней моего пребывания в Израиле, внутри меня появилось некое подобие ощущения, словно вырастающего внутреннего стержня уверенности в том, что операция еще обязательно будет и что это только начало пути, а значит нужно успокоиться, уверовать и продолжать стремится к свету и мечте.

Во имя отца. И сына. И святого духа. Аминь.

В фотоальбоме, я выложу рентгеновские снимки моего позвоночника, анализы проведенные в Шаарей Цедек (пока на английском и иврите, Попов обещал прислать перевод и расценки за анализы) и несколько фотографий с Алексеем и Юлией, и места моих посещений.

Со временем я напишу по подробнее про саму поездку и опубликую отчет о расходах.

Сканы моего договора с врачом Алексеем Поповым и с клиникой Шаарей Цедек в Израиле,

подтверждающие то, что операционное вмешательство на позвоночнике необходимо.

Так как состояние моего здоровья крайне тяжелое и быстро ухудшается.