Интересно, смогу ли я когда-нибудь сюда вернуться?...

Какое же это счастье - задавать простые вопросы своему ребенку и получать на них простые ответы!!! Какое счастье, когда ребенок с тобой общается и что-то тебе отвечает. И не просто невпопад, а все верно, все точно по картинке! Какое нереальное удовольствие получаешь, когда ребенок задает тебе вопрос "Где оранжевый мячик?" и потом ищет этот мячик вместе с тобой... И пусть пока это общение на уровне двухлетнего ребенка, а ребенку уже шесть... Это неважно. Потому что это нереальное огромное счастье после стольких лет невидимых стен и молчания...

Наступил период переосмысления всего и вся... Боже, дай мне сил пережить всё это.

Давно заметила такой парадокс - в семейной жизни и в построении отношений с мужем лучше всего разбираются незамужние барышни, и нет лучших экспертов в воспитании детей, чем бездетные люди, не имеющие к тому же и педагогического образования.

Показываю Дашке эту картинку. Спрашиваю: "Кто это?". Ответ поступает незамедлительно: "Кошка Мама и кошка Даша!"

2 апреля - Всемирный День распространения информации об аутизме. Я скажу лишь одно - третий год, с тех пор как моей дочери поставили этот диагноз, я живу бок о бок с этим миром - и мне комфортно. Мне комфортно в этом мире, я научилась понимать этих детей, я научилась понимать свою дочь, принимать ее такой какая она есть и радоваться её достижениям! Каждое её действие мне понятно, понятны причины, по которым происходит то или иное поведение. За два с половиной года мы научились очень многому. Причем - Дашка научила меня намного бОльшему, нежели я её. Дашонок, я тебя очень люблю!!! Ты у меня самая лучшая девочка в мире!!! Вместе мы с тобой со всем справимся!!!

Light it up blue!!!

Друзья!!! 5 апреля в 23:00 на Первом канале смотрим передачу "Закрытый показ" с моим участием!!! Фильм "Антон тут рядом".

Я не знала про нее до сегодняшнего дня... Как удалось этому странному существу неопредленного возраста и пола срезать своими стихами такой пласт наносного спокойствия и показного равнодушия к самой себе-настоящей, что теперь все оголено до мяса. И болит. И вместе с тем - становится чище и понятнее.. Как-будто нашли какой-то, глубоко спрятанный от чужих глаз, нарыв, вскрыли, вычистили гной, и теперь все стало легче - и слезы - чище. Впервые за почти наверное 25 лет я плакала ночью - не от  обиды, не от злости, не от жалости к себе или другим и даже не от усталости... А так, как плачут маленькие дети, когда мама уходит на работу - а им кажется - что это - навсегда... 



***

Мы уставшие дети города и асфальта,
мы давно оборвали с природой любые связи.
Невдомек нам, как рыбы на нересте крутят сальто;
или как отличают орешника лист от вяза,
и в котором часу муравьи закрывают двери,
что там кречет на скалах кричит себе без умолку;
мы не знаем (не помним?) как трутся носами звери,
как о тайной тропе волк расскажет другому волку,
как сигналит сове сова про мышей, заухав...
Мы же дети асфальта, природа нам не знакома,
мы увидим ее на рабочих столах нетбуков,
или ночью в усталом сне, что похож на кому.
Мы не вносим природу в наш статус и "интересы".
Да гори все огнем, лишь бы был интернет быстрее.
Нас не трогает в море грязь или рубка леса;
запах меда на травах июля давно не греет.
Мы в коробках живем и питаемся, чем придется.
Мы давно не природа, мы смесь сволочей и свалок.

Но скажи, отчего на закате так сердце рвется,
когда алое солнце отсвечивает на скалах?
Почему так приятно в разломе меж плит бетонных
неожиданно встретить головку чертополоха?
Почему вызывают улыбку цветов бутоны,
и приходят коты на руки, когда нам плохо?

И порою мне снится — в тумане, как будто в вате,
слышу тихую песню, мелодия мне знакома...
И тогда среди ночи я резко сажусь в кровати,
и накинув ветровку, один выхожу из дома.
Вспомнив нечто забытое, я в электричке еду,
после долго иду, звукам ветра в ушах внимая.
И в высокой траве, улыбаясь, снимаю кеды.
И земля говорит.

И я, кажется, понимаю.

(с) Саша Кладбище

Сегодня была на записи передачи "Закрытый показ". Обсуждался фильм "Антон тут рядом". Очень порадовала публика в зале - даже не ожидала, что у нас такое количество думающей молодежи. И НЕРАВНОДУШНОЙ. В конце передачи со многими из них пообщалась. 99,9% 16-ти летних юнцов оказались в теме аутизма более осведомленными, чем маститые критики, пришедшие критиковать фильм, не удосужившись даже выяснить, что олигофрения и аутизм - это два разных диагноза. То есть по сути, взрослые люди, считающие себя крутыми писателями (не будем показывать пальцами, но это был дядя в веселой маечке про пусси райот - Александр Никонов) считают нормальным путать диагнозы, и называть, к примеру, диабетиков астматиками. Не - ну чукча не читатель - тут всё ясно... Все его пассажи про добровольную эвтаназию младенцев, родившихся с аутизмом и прочий бред всерьез уже никем не воспринимался, как не мог бы восприниматься бред укуренного в усмерть наркомана. Хотя бы потому, что нет такого понятия - как младенец, родившийся с аутизмом - все симптомы этого заболевания проявляются к двум годам. Порадовал Гордон - так изящно ставить таких, как Никонов, на место, по-моему способен только он. Любовь Аркус достойно держала удар! До меня микрофончик тоже дошел =). Что-то я им сказала)))). Короче - ждем эфир.

Есть такие люди, которые от скуки готовы общаться в различных интернет-общалках с кем-угодно - с бывшими дружками и подружками, с врагами и врагами своих врагов, с Мисс Мира 1956, с Президентом Псевдомарсианской Галактики... Мне искренне жаль таких людей. Это же сколько драгоценного времени отрывают они у себя, сколько нервов своих родных и близких они тратят. Сколько всего полезного и нужного вместо пустого ненужного никому трепа они могли бы сделать.. Мой им искренний совет - если Вы очень не хотите заниматься в свободное от работы время домом, детьми и общественно полезным трудом (который, как известно, в некотором смысле облагораживает), попробуйте просто лечь на диван... С книжкой. В книгах, говорят, можно почерпнуть много нового, интересного, а иногда и мудрого. Доброго и вечного. Попробуйте. Это гораздо полезнее, чем по сотому разу пережевывать жвачку бывших отношений или обсуждать свою нынешнюю жизнь с тем, кого из этой жизни нынешней нужно гнать ссаной метлой.

Иногда мне кажется, что он и правда мой родной брат. Причем не просто брат, а брат-близнец. Мы так похожи, что порой мне просто хочется его прибить... Но все равно я его люблю. Ну не любила бы - убила бы давно, правда?

Маленькие капризули

Дети, которым исполнилось полтора-два года, любят «радовать» своих родителей истериками и капризами. И когда малыш, мотая головой, тряся руками и ногами, начинает вопить, рыдать и кидаться вещами, далеко не все могут сохранять спокойствие. Первая мысль, которая появляется у родителей – наказать ребенка.

Действительно, ведь никто не хочет, чтобы его чадо выросло капризным, эгоистичным и избалованным человеком. Однако не стоит поддаваться эмоциям.

Психологи отмечают, что в возрасте 12-18 месяцев малыш становится упрямым, капризным, непослушным. Это происходит из-за того, что в это время он начинает осознавать себя как личность и испытывать сложные чувства, которые он не может не только как следует выразить словами, но и контролировать. А с помощью истерик он «выпускает пар», когда не получает того, что хочет, или не может с чем-то справиться – ведь у него еще не так много сил.

В этом случае специалисты советуют не уделять чрезмерного внимания агрессивно настроенному ребенку. После того, как истерика закончится, имеет смыл подойти к малышу, обнять его, успокоить, сказать, что то, что он не смог сделать, получится у него в следующий раз. Можно предложить ему свою помощь.

Если с помощью истерики малыш пытается оказать давление на своих родителей, следует поступать аналогично. Родители должны покинуть комнату, показав при этом, что его поведение их очень огорчает. Главное, подобрать правильные слова, которые будут понятны ребенку. Уговоры и утешения могут привести к обратному результату.

При этом психологи советуют не бороться с детскими истериками, а стараться их предотвратить. Часто дети начинают себя плохо вести, если они устали, слишком возбуждены или что-то вызывает у них чувство дискомфорта.

Видели детей-эгоистов? Маленьких китайских императоров? Есть возраст, в котором все дети проходят этот этап. А некоторые в нем остаются навечно – не без помощи родителей. Когда ребенок имеет все, чего хочет и даже то, чего не хочет по одному мановению руки (или дикому реву) – куда это приведет его?

(с) Ольга Валяева

Чем чаще спускаешься в метро в час пик, тем отчетливее понимаешь, СКОЛЬКО все-таки недиагностированных психов у нас развелось. Сегодня захожу в вагон, на меня налетает какая-то девица с взъерошенными сальными волосами, а ее отстраняю, т.к. в руках держу букет цветов - и боюсь за него - как бы не поломали. Она опять прет на меня - причем видно, что ее никто не толкает и прет она на меня по собственной инициативе. Я ее еще решительнее отстраняю. И вдруг происходит следующее - она поворачивается ко мне своим бледным безумным лицом и со всей дури бьет по руке . Я в ахуе, соседи по вагону тоже. Думаю, дать бы тебе букетом по физиономии - так ведь жалко... букет... Посоветовала ей обратиться к врачу-психиатру, пока еще не поздно.. А про себя поблагодарила Бога, что при девушке не оказалось заточки или стечкина. Было бы весело))).

Внимание - картинка анимированная - смотрим до конца Для возобновления мульта - обновиться))

Огромнейшая просьба всем ПЧ, процитируйте пожалуйста это сообщение, это очень важно, моя личная просьба! Спасибо всем за понимание!!!


Другая жизнь, вторая Я.
Ваш мир мне видится иначе.
Вторая Я у вас своя,
А первая в нём горько плачет...
(с) Соня Шаталова. Аутизм

Не так давно я в одной из социальных сетей познакомилась с испанцем. С обычным, среднестатистическим испанцем, программистом, отцом очаровательной девочки пяти лет. Здоровой девочки, у которой нет никаких проблем. Мы с ним разговорились - я разрывалась между окном диалога и гугл-переводчиком - мои познания в испанском спали крепким сном - слишком долго не было практики. Но гугл-переводчик - великая вещь, и общение пошло как по маслу. Он рассказал мне о своей малышке, я ему - о своей. Он спросил - ходит ли она в садик. Я сказала - нет. Он спросил - почему. И я ответила. "Понимаешь, Даша необычный ребенок. У Даши аутизм". Нажала Enter. Потом подумала - зачем, наверняка ему не знакомо это понятие - сейчас будет спрашивать, что это такое - а я порой на русском-то не знаю, как некоторым людям объяснить в кратце - что такое аутизм, получается лекция минут на сорок. А тут - объяснять испанцу.... На испанском, заметьте, языке. Но уже через пару минут от моего собеседника пришел ответ, который заставил меня очень сильно удивиться и порадоваться.. за испанцев. И за испанских аутичных детей. Он не стал мне сочувствовать, он не стал жалеть моего ребенка!!!

Он написал следующее: "У тебя необычный ребенок, которого нужно любить в 10 раз больше, чем обычного, но это не значит, что твой ребенок неполноценный. У нас в Испании очень часто показывают передачи про таких людей, многие из них очень талантливы, а кто-то просто гениален - но им нужно помочь раскрыться. Я слышал, что у вас в России врачи сажают их на тяжелые психотропные лекарства - для нас это дико. Ведь нейролептики убивают личность. Аутизм можно победить только педагогическими методами."

Честно говоря, я и раньше слышала, что с просвящением в вопросах аутизма и в Европе, и в США дела обстоят отлично, но все равно была удивлена такой осведомленности человека, который сам не имеет ровным счетом никакого отношения к "Особому" миру.

У нас же в России дела обстоят совершенно иначе. У нас в лучшем случае от человека, не столкнувшегося с этой проблемой, можно услышать фразу: "Аутизм? Да, что-то припоминаю... Кажется, был такой фильм - "Человек дождя". А в худшем случае при упоминании этого диагноза человек делает скорбно-брезгливое лицо и уводит с площадки своего ребенка - не дай Бог - вдруг это заразно??

В США Президент упоминает проблему аутизма в своей инаугурационной речи. А 2-го апреля, в День распространения информации об аутизме слово "AUTISM" зажигается сотней огней на здании Импаэр Стейт Билдинг, и в ночь с 1 на 2-е апреля проходит акция Light it up Blue - здания подсвечиваются синими огнями. Синий цвет - если можно так выразиться, корпоративный цвет Всемирной Организации Аутизма Autism Speaks. А их символ - маленький синий кусочек пазла.



У нас 2-го апреля не удосуживаются сделать даже самый маленький сюжет о людях с расстройством аутического спектра. Легче всего не замечать, делать вид, что их нет. Но они есть, и их много, очень много. В одной только Москве. Не говоря о других городах России.

Приведу простой пример - чтобы попасть в центр на Кашенкином лугу, нужно отстоять 2 с половиной года в очереди! Чтобы попасть на прием в лабораторию Ольги Никольской - нужно отстоять в очереди три месяца. Ну и т.д. Это говорю лишь для того, чтобы вкратце дать понять - таких детей уже по одной Москве - тысячи. Но их упорно не замечают.

Все это на ломаном испанском языке я рассказала своему новому знакомому из Испании, чем привела его в состояние шока...

После разговора с испанцем осталась на душе какая-то непонятная обида на наше государство, которое ставит нас в такие рамки, в такие условия, при которых мы должны стесняться этого диагноза, стесняться своих детей... Чего греха таить - первую неделю и у меня был порыв - разорвать все отношения с друзьями, запереться дома и никуда не выходить со своим ребенком. Но если мой порыв так и остался порывом, то многие родители, сталкиваясь с таким диагнозом, действительно закрываются от мира, рвут все связи, годами (годами!!!) не выводят ребенка из дома или гуляют с ним по ночам. Но кто может их осудить - не так-то просто будучи выгнанным с детской площадки прийти на нее второй раз. Не так-то просто, будучи обруганным в общественном транспорте найти в себе смелость и решиться на новую поездку.

У наших детей, особенно в раннем детстве, нет НИКАКОЙ отразимости диагноза на лице. Зачастую наши дети даже более привлекательны внешне, чем их нейротипичные сверстники. Почти у всех аутистов очень умные проникновенные глаза. Которые поражают своей красотой и выразительностью.

Обычным людям очень сложно понять, почему этот ангелок с умными глазками вопит и бьется в припадке без видимых на то причин, почему он размахивает руками и кружится вокруг своей оси уже пятнадцать минут, почему в свои четыре с половиной он не говорит ни слова и даже не машет "пока-пока". Но это не их вина. Это вина государства, в котором мы живем. И которому нет никакого дела до аутичных детей. Впрочем, по-моему, до обычных тоже.


Не могу сказать, что на нашем телевидении совсем не поднимается тема аутизма. Нет. Например был эфир с участием Кати Мень в Школе Злословия, где Катя максимально грамотно за отведенное ей время попыталась рассказать людям об аутизме, о тех ощущениях, которые испытывают люди с этим диагнозом, об их страхах, и об их мировосприятии. Но услышали ли это те, кого я каждый день вижу в транспорте и от кого мне частенько влетало за поведение моего ребенка, бабульки и женщины предпенсионного возраста? Эфир, если мне не изменяет память, был хорошо за полночь. Вопрос...

Бывают эфиры с участием Игоря Шпицберга, который вот уже 20 лет работает с аутичными детьми.

Были документальные фильмы "Люди дождя" и "Аутисты".

Совсем недавно состоялась премьера фильма "Клеймо" о людях-инвалидах, который тоже затрагивает тему аутизма.

Но этого мало, катастрофически мало. И как правило, такие передачи и фильмы не показывают в прайм-тайм. Это не кассовая тема.


И в один прекрасный момент приходит осознание того, что никто кроме самих родителей не заинтересован в распространении информации.

Идея этого фотопроекта пришла в голову маме аутичного малыша, Юле Пресняковой и фотографу Алексею Сивкову наверное, одновременно. И вот они вдвоем взялись за очень нелегкое дело. Рассказать людям о людях. Да, именно так. Не людям об инвалидах, а людям о ЛЮДЯХ. О детях и о взрослых. О тех, кто рожден в особом спектре. В спектре аутизма. Показать людям фотографии малышей, сказать - смотрите, они такие же, как ваши дети, они не маленькие монстры, они точно так же плачут и смеются, они точно так же умеют любить, просто выражают свою любовь несколько иначе. Они видят и чувствуют мир не так, как мы с вами. И ведут они себя АДЕКВАТНО тому, что чувствуют, видят и слышат. Ведь и мы, здоровые люди, будем биться в истерике и просить о помощи, если нам в глаза будут в упор светить театральными софитами, в уши вставят наушники с непереносимым количеством децибелл, а кожу вместо мягкой мочалки будут натирать наждачной бумагой. Гиперсензитивность (сверхчувствительность) к многим проявлениям нашего мира заставляет их выстраивать порой непрошибаемую стену между собой и миром. Но все это объяснимо и понятно. Нужно только ЗАХОТЕТЬ понять!


Полным ходом идет работа над проектом "Особая грань реальности", и она еще не завершена, но многое, очень многое сделано.

Выставка состоится весной 2012 года в выстовочных залах Москвы, Санкт-Петербурга, Киева и Одессы.

А теперь очень большая просьба, если вы живете в одном из этих городов - не поленитесь, сходите на эту выставку. Она того стоит. У Вас будет возможность не только посмотреть на действительно прекрасные лица наших детей, но и просто насладиться настоящим искусством, ибо все работы, представленные на этой выставке помимо своей миссии имеют высокую художественную ценность!









(с) М.Куликова

(с) Фото Алексея Сивкова

http://www.cosmo.ru/blagotvoritelnost/about/1088851/