Огромнейшая просьба всем ПЧ, процитируйте пожалуйста это сообщение, это очень важно, моя личная просьба! Спасибо всем за понимание!!!
Другая жизнь, вторая Я.
Ваш мир мне видится иначе.
Вторая Я у вас своя,
А первая в нём горько плачет...
(с) Соня Шаталова. Аутизм
Не так давно я в одной из социальных сетей познакомилась с испанцем. С обычным, среднестатистическим испанцем, программистом, отцом очаровательной девочки пяти лет. Здоровой девочки, у которой нет никаких проблем. Мы с ним разговорились - я разрывалась между окном диалога и гугл-переводчиком - мои познания в испанском спали крепким сном - слишком долго не было практики. Но гугл-переводчик - великая вещь, и общение пошло как по маслу. Он рассказал мне о своей малышке, я ему - о своей. Он спросил - ходит ли она в садик. Я сказала - нет. Он спросил - почему. И я ответила. "Понимаешь, Даша необычный ребенок. У Даши аутизм". Нажала Enter. Потом подумала - зачем, наверняка ему не знакомо это понятие - сейчас будет спрашивать, что это такое - а я порой на русском-то не знаю, как некоторым людям объяснить в кратце - что такое аутизм, получается лекция минут на сорок. А тут - объяснять испанцу.... На испанском, заметьте, языке. Но уже через пару минут от моего собеседника пришел ответ, который заставил меня очень сильно удивиться и порадоваться.. за испанцев. И за испанских аутичных детей. Он не стал мне сочувствовать, он не стал жалеть моего ребенка!!!
Он написал следующее: "У тебя необычный ребенок, которого нужно любить в 10 раз больше, чем обычного, но это не значит, что твой ребенок неполноценный. У нас в Испании очень часто показывают передачи про таких людей, многие из них очень талантливы, а кто-то просто гениален - но им нужно помочь раскрыться. Я слышал, что у вас в России врачи сажают их на тяжелые психотропные лекарства - для нас это дико. Ведь нейролептики убивают личность. Аутизм можно победить только педагогическими методами."
Честно говоря, я и раньше слышала, что с просвящением в вопросах аутизма и в Европе, и в США дела обстоят отлично, но все равно была удивлена такой осведомленности человека, который сам не имеет ровным счетом никакого отношения к "Особому" миру.
У нас же в России дела обстоят совершенно иначе. У нас в лучшем случае от человека, не столкнувшегося с этой проблемой, можно услышать фразу: "Аутизм? Да, что-то припоминаю... Кажется, был такой фильм - "Человек дождя". А в худшем случае при упоминании этого диагноза человек делает скорбно-брезгливое лицо и уводит с площадки своего ребенка - не дай Бог - вдруг это заразно??
В США Президент упоминает проблему аутизма в своей инаугурационной речи. А 2-го апреля, в День распространения информации об аутизме слово "AUTISM" зажигается сотней огней на здании Импаэр Стейт Билдинг, и в ночь с 1 на 2-е апреля проходит акция Light it up Blue - здания подсвечиваются синими огнями. Синий цвет - если можно так выразиться, корпоративный цвет Всемирной Организации Аутизма Autism Speaks. А их символ - маленький синий кусочек пазла.
У нас 2-го апреля не удосуживаются сделать даже самый маленький сюжет о людях с расстройством аутического спектра. Легче всего не замечать, делать вид, что их нет. Но они есть, и их много, очень много. В одной только Москве. Не говоря о других городах России.
Приведу простой пример - чтобы попасть в центр на Кашенкином лугу, нужно отстоять 2 с половиной года в очереди! Чтобы попасть на прием в лабораторию Ольги Никольской - нужно отстоять в очереди три месяца. Ну и т.д. Это говорю лишь для того, чтобы вкратце дать понять - таких детей уже по одной Москве - тысячи. Но их упорно не замечают.
Все это на ломаном испанском языке я рассказала своему новому знакомому из Испании, чем привела его в состояние шока...
После разговора с испанцем осталась на душе какая-то непонятная обида на наше государство, которое ставит нас в такие рамки, в такие условия, при которых мы должны стесняться этого диагноза, стесняться своих детей... Чего греха таить - первую неделю и у меня был порыв - разорвать все отношения с друзьями, запереться дома и никуда не выходить со своим ребенком. Но если мой порыв так и остался порывом, то многие родители, сталкиваясь с таким диагнозом, действительно закрываются от мира, рвут все связи, годами (годами!!!) не выводят ребенка из дома или гуляют с ним по ночам. Но кто может их осудить - не так-то просто будучи выгнанным с детской площадки прийти на нее второй раз. Не так-то просто, будучи обруганным в общественном транспорте найти в себе смелость и решиться на новую поездку.
У наших детей, особенно в раннем детстве, нет НИКАКОЙ отразимости диагноза на лице. Зачастую наши дети даже более привлекательны внешне, чем их нейротипичные сверстники. Почти у всех аутистов очень умные проникновенные глаза. Которые поражают своей красотой и выразительностью.
Обычным людям очень сложно понять, почему этот ангелок с умными глазками вопит и бьется в припадке без видимых на то причин, почему он размахивает руками и кружится вокруг своей оси уже пятнадцать минут, почему в свои четыре с половиной он не говорит ни слова и даже не машет "пока-пока". Но это не их вина. Это вина государства, в котором мы живем. И которому нет никакого дела до аутичных детей. Впрочем, по-моему, до обычных тоже.
Не могу сказать, что на нашем телевидении совсем не поднимается тема аутизма. Нет. Например был эфир с участием Кати Мень в Школе Злословия, где Катя максимально грамотно за отведенное ей время попыталась рассказать людям об аутизме, о тех ощущениях, которые испытывают люди с этим диагнозом, об их страхах, и об их мировосприятии. Но услышали ли это те, кого я каждый день вижу в транспорте и от кого мне частенько влетало за поведение моего ребенка, бабульки и женщины предпенсионного возраста? Эфир, если мне не изменяет память, был хорошо за полночь. Вопрос...
Бывают эфиры с участием Игоря Шпицберга, который вот уже 20 лет работает с аутичными детьми.
Были документальные фильмы "Люди дождя" и "Аутисты".
Совсем недавно состоялась премьера фильма "Клеймо" о людях-инвалидах, который тоже затрагивает тему аутизма.
Но этого мало, катастрофически мало. И как правило, такие передачи и фильмы не показывают в прайм-тайм. Это не кассовая тема.
И в один прекрасный момент приходит осознание того, что никто кроме самих родителей не заинтересован в распространении информации.
Идея этого фотопроекта пришла в голову маме аутичного малыша, Юле Пресняковой и фотографу Алексею Сивкову наверное, одновременно. И вот они вдвоем взялись за очень нелегкое дело. Рассказать людям о людях. Да, именно так. Не людям об инвалидах, а людям о ЛЮДЯХ. О детях и о взрослых. О тех, кто рожден в особом спектре. В спектре аутизма. Показать людям фотографии малышей, сказать - смотрите, они такие же, как ваши дети, они не маленькие монстры, они точно так же плачут и смеются, они точно так же умеют любить, просто выражают свою любовь несколько иначе. Они видят и чувствуют мир не так, как мы с вами. И ведут они себя АДЕКВАТНО тому, что чувствуют, видят и слышат. Ведь и мы, здоровые люди, будем биться в истерике и просить о помощи, если нам в глаза будут в упор светить театральными софитами, в уши вставят наушники с непереносимым количеством децибелл, а кожу вместо мягкой мочалки будут натирать наждачной бумагой. Гиперсензитивность (сверхчувствительность) к многим проявлениям нашего мира заставляет их выстраивать порой непрошибаемую стену между собой и миром. Но все это объяснимо и понятно. Нужно только ЗАХОТЕТЬ понять!
Полным ходом идет работа над проектом "Особая грань реальности", и она еще не завершена, но многое, очень многое сделано.
Выставка состоится весной 2012 года в выстовочных залах Москвы, Санкт-Петербурга, Киева и Одессы.
А теперь очень большая просьба, если вы живете в одном из этих городов - не поленитесь, сходите на эту выставку. Она того стоит. У Вас будет возможность не только посмотреть на действительно прекрасные лица наших детей, но и просто насладиться настоящим искусством, ибо все работы, представленные на этой выставке помимо своей миссии имеют высокую художественную ценность!
(с) М.Куликова
(с) Фото Алексея Сивкова
http://www.cosmo.ru/blagotvoritelnost/about/1088851/