Katrynka все записи автора

С.А.Морозов, кандидат биологических наук,
доцент кафедры коррекционной педагогики
и специальной психологии АПКиППРО,
Т.И.Морозова, заведующая коррекционным
отделом Общества помощи аутичным детям «Добро»

В большинстве стран Западной Европы и Северной Америки развитие системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) было связано с активной борьбой родителей за права своих детей с аутизмом. В России настоящее время существуют около 30 региональных общественных организаций родителей детей с аутизмом, однако социальная активность родителей аутичных детей, как правило, невысока. При этом сильно выражены настроения патернализма и рентные установки (С.А.Морозов, 2002, 2008). В результате сколько-нибудь четкий социальный заказ на развитие системы помощи детям с аутизмом на федеральном уровне не сформулирован.


С целью изучения потребностей детей с аутизмом и их родителей было проведено анкетирование родителей, в котором приняло участие 310 человек из 16 регионов (Республика Бурятия, Республика Дагестан, Кабардино-Балкарская республика, Республика Саха (Якутия), Пермский край, Приморский край, Хабаровский край, Владимирская область, Вологодская область, Московская область, Нижегородская область, Новосибирская область, Орловская область, Псковская область, Свердловская область, Москва). Почти все респонденты – члены общественных родительских организаций, то есть наиболее активная часть родителей детей с аутизмом.

Среди респондентов преобладали матери (88,7%, возраст 21 - 52 года), отцы составили 11,3% (возраст 25 - 55 лет). У 53,2% родителей высшее образование, у 32,9% - среднее специальное, у 12,6% - среднее, остальные (1,3%) не ответили на вопрос об образовании.

Возраст детей – от 2 до 32 лет (24,8% - моложе 7 лет, 32,6% - от 7 до 10 лет, 30,6% - от 11 до 15 лет, 9,4% - от 16 до 20 лет, 2,6% - старше 20 лет), мальчиков 81,0%, девочек -19,0%, соотношение М : Ж = 4,3, что соответствует общепринятым представлениям. 81,9% детей – инвалиды детства, в 16,1% инвалидность не устанавливалась (родители надеются на положительную динамку развития и достаточно полную социальную адаптацию, или не видят в этом реального смысла). В 48,7% случаев аутичный ребенок в семье единственный, в 31,9 % в семье всего двое детей, в 18,1% - трое, в 1,0% - четверо, в 0,3% - пятеро.

Более половины детей (52,6,0%) посещают различные государственные и муниципальные образовательные учреждения, но в основном они находятся на домашнем обучении; 11,3% посещает частные учебные заведения (как правило, это семьи с высоким доходом), 16,1% получают помощь в общественных организациях, 20,0 % не получают никакой помощи. Следует напомнить, что более 90% обследованных живут в крупных городах, в основном, в административных центрах субъектов РФ. Ситуацию в сельской местности нам изучить не удалось.

Вопросник был открытым и включал три темы:

I. У Вашего ребенка аутизм (или сходное с ним расстройство развития). Какие трудности это создает для Вас? Что в связи с этим Вам необходимо более всего?

II. В чем Вы видите основные потребности Вашего ребенка?

III. Как Вы оцениваете деятельность государства по реализации конституционного права людей с расстройствами аутистического спектра на соответствующее их особенностям и возможностям образование (по пятибалльной системе). Какие конкретные шаги должно предпринять государство для создания и развития системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра?

Ответы по разделам I и II во многом совпадали. Среди собственно своих трудностей как членов семьи, в которой есть ребенок с аутизмом, родители отметили следующее:

· ограничение возможностей самореализации родителей и других (помимо ребенка с аутизмом) членов семьи (57,7 %);

· невозможность адекватного отдыха, особенно у одиноких родителей (40,6%);

· проблемы свободного времени детей, недоступность стадионов, бассейнов, секций и др. (19,7%);

· напряженность внутрисемейных отношений (14,2 %);

· изоляция семьи (9,4%): вице-президент Всемирной аутистической организации P.Shattock считает, что «если к вам в гости ходят только родители детей с аутизмом, то у вашего ребенка тоже аутизм»; как написал в анкете один родитель из Хабаровска, «мы везде чужие»;

· невозможность оставить ребенка одного – 8,4 %.

Остальные проблемы, отмеченные в первом разделе, фактически совпадали с указанными во втором разделе:

· непонимание проблем ребенка с аутизмом другими людьми – 58,4 %;

· проблемы, связанные с неадекватным поведением, нарушениями речевого развития, страхами и др. особенностями развития ребенка с аутизмом или другими РАС – 52,9 %;

· стесненные материальные условия, бедность – 51,0 %.

· беспокойство за будущее детей, отчаяние, шок – 44,5 %;

· дефицит информации об аутизме и его коррекции – 21,3%;

· 18,7 % родителей считают, что, поскольку воспитание и обучение в семье ребенка с аутизмом – огромная нагрузка на семью (резко повышенный уровень затрат при еще большей степени ограничения доходов) при крайне низком уровне участия государства, родители, воспитывающие ребенка с РАС, должны получать от него дополнительную финансовую поддержку.

В связи с проблемами обучения и воспитания детей с аутизмом, медицинской коррекции и абилитации отмечено:

· недоступность адекватного образования, дефицит специальных образовательных учреждений – 88,4 %;

· некомпетентность психолого-педагогических специалистов, отсутствие у них специальной подготовки – 87,1 %;

· отсутствие системы абилитации и реабилитации, неадекватность ИПР потребностям детей с аутизмом – 36,5 %;

· низкое качество медицинской помощи, некомпетентность медиков – 36,1 %;

· низкое качество диагностики, отсутствие ранней диагностики – 32,3 %;

· недоступность профессионального образования и трудоустройства – 15,8 %.

Ответы на первую группу вопросов (какие трудности создает аутизм ребенка для родителей) и на вторую группу (в чем родители видят основные потребности самого ребенка) в значительной степени совпадают, что позволяет думать о том, что хотя бы для этой группы родителей их собственные проблемы и проблемы ребенка неразделимы или, по крайней мере, близки. При этом беспокойство за судьбу ребенка обусловлено в значительной степени не переживаниями в связи с нарушением его развития, но озабоченностью отсутствия адекватной помощи – психолого-педагогической, медицинской, социальной. В странах Западной Европы и Северной Америки переживания родителей связаны в первую очередь не с тем, что у ребенка аутизм и не с тем, сможет ли он получить помощь, но с тем, какую, насколько качественную помощь он сможет получить.

По третьему разделу вопросника оказалось, что средняя оценка деятельности государства составила 1,4 (по пятибалльной системе). Причем ряд родителей поставили непредусмотренную анкетой оценку «0». Однако, главные проблемы те же:

· отсутствие специальных образовательных учреждений для детей с РАС (90,0%);

· дефицит специально подготовленных кадров (психолого-педагогических и медицинских) – 61,0%.

Остальные ответы были либо слишком декларативны (изменить политику государства, защитить права лиц с аутизмом, реорганизовать всю систему специального образования; обратить на детей с аутизмом хоть какое-то внимание и т.п.), либо носили поясняющий характер и, хотя по частоте каждый из них не выходит за 10%, они затрагивают очень широкий круг проблем, по которым деятельность государства оценивается родителями как неудовлетворительная или недостаточная:

· отсутствие законодательной базы для образования детей с РАС;

· необходимость специального финансирования коррекции РАС;

· поддержка негосударственных учреждений, реально осуществляющих помощь детям с РАС;

· необходимость изменить структуру ИПР, ввести для детей с РАС психологическую и образовательную абилитацию и реабилитацию в соответствии с действующим законодательством;

· создать условия для развития благотворительности;

· обеспечить профессиональную подготовку и трудоустройство;

· наладить обучение самостоятельному проживанию взрослых с аутизмом.

Сходное мнение высказали и слушатели курсов повышения квалификации по проблеме «Основы диагностика и коррекции расстройств аутистического спектра» и учителя, получавшие второе (дефектологическое) образование, всего 1317 респондентов из 27 регионов России: в среднем 78% слушателей оценивают состояние системы помощи детям с аутизмом как неудовлетворительное или просто констатируют отсутствие такой системы. Удовлетворительным положение детей с аутизмом считают не более 6-8% (в основном работники административного аппарата или те, кто с детьми с аутизмом никогда не сталкивался). Пути решения проблемы обучения и воспитания видятся всем слушателям примерно одинаково. Считается необходимым:

· создать систему помощи детям с аутизмом невозможно без активного участия государства;

· объединить усилия государства и общественных организаций;

· создать условия для привлечения благотворительных средств и частного капитала.

Кроме того, в полном соответствии с данными современной науки, фактически 100% слушателей считают, что основным направлением в коррекции РАС является ранняя диагностика и активное, интенсивное раннее вмешательство.

Мнения профессионалов и родителей детей с аутизмом о современном положении этой категории детей в России и путях развития системы помощи детям с аутизмом фактически полностью совпадают, что позволяет считать полученные данные достаточно объективными и учитывать их при разработке системы помощи детям с РАС в России.

Источник