Знаю семью с этой болезнью--двух мальчиков похоронили, прожили оба больше 20 лет. Любовь и мука...Дай Б-г сил и денег этим радостным ребятам, пусть им зачтётся хоть как-то на этом свете, потому что на том, у Господа,такие на перечёт...