(статья Анастасии Бойченко из газеты "Московский комсомолец" от 5 августа 1999 года)
Какой ребёнок лучше - с заячьей губой или с пороком сердца? Хромой или с сильной степенью близорукости? Кощунственный вопрос? Ещё бы. Ведь когда речь идёт о больном ребёнке, даже самые чёрствые из нас не задумываются о том, хорош он или плох. Порыв один: пожалеть, обогреть, помочь, если это возможно. И даже если невозможно - всё равно помочь. Мы же люди, а не волки, чтобы избавляться от больных детёнышей...
Да, мы не волки. Но и человечность наша имеет границы, имя которым - безразличие и невежество. И там, где начинается полоса отчуждения, доброта перестаёт быть добротой, милосердие - милосердием, а больной ребёнок утрачивает даже право называться ребёнком, чьим-то сыном или дочерью. Ибо мы делаем всё, чтобы их просто некому было так называть. Какой ребёнок лучше - обычный или умственно неполноценный?

Света: - Когда я рожала Ксюшу, в палате было много врачей: рядом шли тяжёлые роды. У меня всё прошло нормально, ребёночка приняли, все вокруг заулыбались... И вдруг - тишина. У меня до сих пор звучит в ушах, как фонограмма: "Скажите, кто?" - "Девочка..." - "Живая?" - "Живая..." - "Руки-ноги-то на месте?" - "На месте... Не волнуйтесь, придёт детский врач, он Вам всё объяснит". В общем, когда детский врач пришёл, я была готова именно ко всему. И поэтому никак не отреагировала на то, что он сказал. Он даже переспросил: "Вы действительно поняли, о чём идёт речь? У Вашего ребёнка - синдром Дауна..."

Лена: - Поначалу я долго закрывала глаза на страшное. Это естественно... Конечно, я видела, что с Женей что-то не так: в два с половиной года он не говорил, не проявлял никакого интереса к окружающим - даже к нам с мужем, - не играл в обычные детские игры... Видела, но успокаивала себя: возрастное... выправится... мальчики всегда немного отстают в развитии... В какой-то момент я поняла, что больше обманывать себя нельзя, набралась мужества и повела Женю к психиатру, а тот дал направление на обследование в областную клиническую психбольницу - мы ведь живём в Дмитрове. В больнице первоначальный диагноз подтвердился: аутизм...

Первая реакция на эти рассказы - страх. И ещё: "Со мной такого случиться не может".
Может.
Природа аутизма учёным пока неизвестна, зато известна статистика: из 10 000 новорождённых 15-20 - аутисты, и цифра эта непрерывно растёт как в России, так и во всём мире. Экология здесь ни при чём: просто в последнее время, когда за изучение болезни взялись всерьёз, медики стали более точно ставить диагноз.
О синдроме Дауна известно гораздо больше. Ещё 40 лет назад (то есть в 1959 году) была открыта причина этого явления: одна-единственная лишняя хромосома, по слепой случайности доставшаяся младенцу от родителей. Вероятность появления на свет даунёнка растёт с возрастом матери: у 25-летних она равна 1 на 1400, у 30-летних - 1 на 800, к 35 годам риск увеличивается до 1 на 380, а у сорокапятилетних превышает 3%: 1 на 30. Но, несмотря на такую прогрессию, чаще всего даунята рождаются у совсем молодых женщин - просто потому что у них выше уровень рождаемости вообще. В среднем же в мире появляется один даунёнок на 600-800 взрослых детей.
Недуги эти - совершенно разные; проблема - одна. Они - другие. Не такие, как мы. Они медленнее и труднее учатся, им недоступны многие знания и навыки, которыми обладаем мы, с ними трудно установить контакт. Во всём цивилизованном мире это, однако, не мешает людям с аутизмом и синдромом Дауна становиться полноценными членами общества. Там эти болезни и болезнями-то не считаются: общеприняты термины: "человек с умственными нарушениями" или "с особенностями интеллекта". И это не дань политкорректности, а спокойная констатация того, что природа [в оригинале стояло - бог] создала всех нас разными и никто [здесь стояло добавление: кроме него] не вправе решать, кто лучше, а кто хуже.
Впрочем, если бы дело было только в религии, Россия ничем не отличалась бы от какой-нибудь Америки или Англии. Но у нас на детях с нарушениями интеллекта автоматически ставится крест. Даже в центральной прессе они частенько именуются "умственно отсталыми", а то и просто "дебилами". Со всеми вытекающими: "необучаемые", "агрессивные", "гиперсексуальные"... Таких, конечно, надо изолировать от общества, так что самое место им - в специнтернатах. О том, что эти дети должны жить в семье, нигде не говорится. И если такое случается - значит, мать сама сумасшедшая.

Лена: - У нас все уверены, что если ребёнок болен - значит, мать одинокая, пьющая, грязная, необеспеченная... Я, например, программист, у меня два диплома. А когда иду куда-нибудь с сыном, замечаю у людей какую-то брезгливость, некоторые даже принюхиваются... Поэтому у многих наших мам просто в глазах читается агрессия. Они каждую минуту готовы драться за своего ребёнка.

Я ещё не раз предоставлю слово родителям, ибо именно они - герои этого рассказа. Герои не в литературном смысле, а в самом прямом, ибо их жизнь состоит из череды подвигов. А на подвиги эти обрекаем их мы - с самого начала...

Света: - Не знаю, имеет ли смысл говорить, как тогда себя вели врачи? Это было давно, да и работники роддома действовали из лучших побуждений. Но это-то и страшно. Меня утешали: мол, не волнуйтесь, вы ни в чём не виноваты. И ни одного доброго слова по отношению к дочке - как будто её просто не существовало!
А я чувствовала себя именно виноватой - перед мужем, старшей дочерью, родителями. Было какое-то дикое ощущение, что, родив "не такого" ребёнка, я их всех обманула. Однажды ко мне подсела соседка по палате и говорит так сочувственно: "Сразу видно, что Вы образованная, грамотная - вон как убиваетесь! А то женщина с соседней койки тоже родила дауна и ходит спокойная. Тёмная, наверное..." Я обалдела: бывают же такие совпадения. А вечером эта "тёмная" подошла ко мне сама, и выяснилось, что у неё высшее образование и о синдроме Дауна она знает побольше моего. "Глупая, - говорит, - ты чего ревёшь? Что они понимают? Это же твой ребёнок!"
Да у меня и самой не было мысли оставить Ксюшу. Муж меня понял сразу. Но чего мы не ждали, так это яростного противодействия врачей роддома. Они стали угрожать, что Ксюша будет слабоумной, никогда не пойдёт, не сможет даже сидеть... У меня пропало молоко, но мы не сдавались и уже на полном серьёзе обсуждали с мужем, как выкрасть нашу дочку из роддома. В конце концов я просто закатила истерику в ординаторской, и Ксюшу отдали со словами: "Всё равно она умрёт у Вас на руках..."
Ксюша выжила, хотя в первые дни почти не ела - каждый час мы вливали в неё по 10 граммов молочной смеси... Когда мы её вы’ходили, то уже знали, что она вовсе не такая, как описывали в роддоме. Мы стали искать положительную информацию о людях с синдромом Дауна, и везде на нас смотрели как на полоумных. А потом мы познакомились с Сергеем, пришли к нему домой и увидели его красавицу Веру...

"Каждая семья счастлива настолько, насколько она не боится быть счастливой", - так начинается одна из брошюр российской Ассоциации Даун Синдром (АДС). Когда у её председателя Сергея Колоскова, музыканта, который тогда вовсе не помышлял стать общественной фигурой, родилась вторая дочь, он ездил с гастролями по Голландии: ведь до появления на свет Верочки, по всем прикидкам, оставался почти месяц. Но даунята обычно рождаются недоношенными... Впрочем, вышло и к лучшему, что получилось именно так. Едва раздавленный страшной новостью отец обмолвился, что у него родился ребёнок с синдромом Дауна, его на следующий же день нашли представители местной Ассоциации. Завалили книгами и видеокассетами, позвали в гости, познакомили со своими детьми... Страшная новость перестала казаться такой страшной: Колосков своими глазами увидел, что у его дочери есть будущее, за которое можно и нужно бороться.
Собственно, и на Западе движение в защиту прав людей с интеллектуальными недостатками началось с родителей, в конце 50-х. Уже через несколько лет эту тему поднял в своём послании к конгрессу президент Кеннеди, а к 80-м был закрыт последний специнтернат. В России уже 6 лет (то есть с 1993-го) существует АДС и 2 года (с 1997-го) - организация помощи детям с психоречевыми особенностями "Дорога в мир", возглавляемая Еленой Леоновой, однако о том, чтобы в ближайшие годы добиться закрытия неврологических интернатов, куда помещают детей с умственными нарушениями, и мечтать нечего. Речь идёт хотя бы о том, чтобы снизить количество отказов, объяснить людям, что эти дети - не обуза, и воспитывать их можно только в семье.
Самое дикое, что этот давно признанный во всём мире факт гораздо легче втолковать простым папам и мамам, чем многим квалифицированным медработникам. Потому что они-то - специалисты, в институтах учились, и расстаться со своими заблуждениями значит для них признать свою несостоятельность. Кому это понравится? О том, что плата за их профессиональную гордость - человеческие страдания, мало кто задумывается. Особенно уязвимы здесь даунята: диагноз этот ставится в первые недели жизни, и для растерянной, сломленной горем матери единственный источник информации о ребёнке - врачи. Ситуация, в которую попала Света, - не исключение, а скорее печальное правило. В АДС есть девочка с красивым, необычным именем - Феона. Её маму тоже официально заверили в роддоме, что девочка - не жилец на этом свете. Она поверила. Но ребёнка забрала: пусть на неделю, пусть на месяц... Только имя выбрала самое редкое - чтобы потом, когда малышки не станет, не разрывалось сердце, когда какой-нибудь прохожий позовёт свою дочку на улице...
Сейчас Феоне 6 лет - здоровенькая, сообразительная, весёлая. И не дай бог тем врачам из роддома пережить то, что пережила мать, со дня на день готовившаяся похоронить своё дитя.
Немудрено, что первым делом АДС добилась права получать информацию о рождении даунят и возможность навещать рожениц, чтобы помочь им пережить первый шок и предоставить правдивую информацию о недуге. Официальную поддержку Ассоциация получила от всех возможных инстанций, вплоть до Администрации Президента. Во все роддома Москвы было разослано письмо из городского Комитета здравоохранения, предписывающее в случае рождения ребёнка с синдромом Дауна извещать АДС. Думаете, помогло? Иногда, конечно, звонят. Но чаще - "забывают".
Конечно, врачи поступают так не злонамеренно. Похоже, они всерьёз считают, что, пугая родителей будущим ребёнка, делают благое дело: пусть лучше мама родит нового, здорового. Только вот как забыть того, первого? В АДС давно заметили, что семьи, отказавшиеся от ребёнка, как правило, вскоре расходятся: трудно жить со свидетелем своего предательства. Бывает, правда, и так, что от матери, решившейся оставить больного ребёнка, уходит муж. Но это редкость, к тому же такой супруг ушёл бы всё равно - не по этому, так по другому поводу, считают в АДС и "Дороге в мир". "Если папа остаётся, то он остаётся навсегда", - закрыла тему Оля, мама 9-летнего аутиста Данилы.
Родителям аутистов вообще немного "проще": аутизм диагностируется только с 3 лет, а за это время папы с мамами привязываются к своему ребёнку накрепко. Но медиков это не останавливает: расстаться с "больным" они предлагают так же охотно.

Лена: - Незадолго до того, как Жене поставили диагноз, у нас родился второй сын, совершенно здоровый. Так что врачи "с чистой совестью" меня уговаривали: "Вы же не знаете, как за ним ухаживать, воспитывать, а мы отдадим его специалистам. К тому же у вас есть ещё один, нормальный..." В первый момент я даже подумала: действительно, может, специалисты-то его научат? Но я Женю знала больше и любила больше, чем младшего, и, конечно, не отдала. И только потом узнала, что враньё всё это. Нет у них никаких специалистов...

Про аутистов говорят: "лицо принца". Они действительно очень красивы какой-то неуловимой, тонкой красотой. А вот в своих проявлениях аутизм очень напоминает глубокую умственную отсталость: ребёнок не говорит, не смотрит в глаза и вообще старательно избегает любых контактов с окружающим миром. Почему? Точной причины учёные не знают, да и можно ли постичь чужую душу? Впрочем, одно из объяснений - страх. От малейшего нажима у ребёнка может начаться истерика. И потому учить их нужно деликатно, исподволь, мало-помалу. Даунята - полная противоположность аутистам - бойкие, энергичные - так что с ними учителю нужно быть очень терпеливым и настойчивым. Как вы думаете, возможно всё это в наших школах?
Обычную учительницу мало волнует, что у аутиста безграничная память, они сплошь и рядом проявляют недюжинные математические и музыкальные способности, а даунята обладают феноменальной гибкостью и прекрасно танцуют. Для неё главное, что тот же аутист никак не реагирует на её слова. Молчит - значит, не понимает. А он просто не хочет показывать свои знания, которые, будьте уверены, у него есть.
"Вы знаете, что Ваш сын умеет читать?" - огорошили одну маму в Центре лечебной педагогики. Какое читать, если мальчик в свои 9 лет ещё не сказал ни слова! А его и не заставляли читать вслух: просто попросили разложить карточки с написанными на них словами в нужном порядке - так всё и выяснилось. Ничего удивительного тут нет: на Западе к детям с особенностями интеллекта давно применяется методика "Учиться читать, чтобы уметь говорить", и не она одна. А у нас школы, где умеют работать с такими детьми, можно перечесть по пальцам: упомянутый Центр лечебной педагогики, "Ковчег", школа на Таганке... Впрочем, сколько именно нужно таких школ, неизвестно, потому что неизвестно, похоже, и точное число детей с умственными недостатками.

Лена: - Недавно на одном семинаре образовательный чиновник прямым текстом заявил: "В Дмитрове аутистов нет!" Я к нему подхожу и спрашиваю: а как же мы? Он страшно удивился: в Подмосковье, говорит, аутисты есть только в Дубне и Троицке, потому что там ядерные реакторы! Да просто возле реакторов живёт более интеллигентная публика, которая выбила своим детям спецшколы. А нам приходится заниматься во вспомогательной школе. Учительница хорошая, но Женя сейчас снова читает по слогам, хотя до этого читал нормально...

Нигде, ни в одном законе не написано, что детей с нарушениями интеллекта надо изолировать: напротив, тот же закон "Об образовании" гордо декларирует родительское право выбора образовательного заведения и формы обучения для ребёнка. Но в то же время как бы само собой разумеется, что больному ребёнку не место за одной партой со здоровым. Мотивируется это и гуманностью, и тем, что-де больной просто не осилит программу. А вот в Европе и Америке осиливают благодаря индивидуальному подходу, о котором так много говорится у нас; более того, "смешанное" общение очень полезно как больным, так и здоровым. У нас же даже самый подготовленный ребёнок с нарушениями интеллекта практически не имеет шансов быть принятым в нормальную школу.
Одна семья из "Дороги в мир" год назад собиралась перебраться в Сосновый Бор под Питером - тихий, красивый городок, идеальное место для 8-летней дочки-аутистки. Девочку свозили в местную школу, там согласились её принять, директор даже написала письмо в гороно. А образовательные чиновники отказали: как бы чего не вышло... Другая мама тоже пыталась отдать в школу своего сына-даунёнка; для начала ребёнка отослали на медкомиссию. Закончилось всё нервным отделением больницы - для мамы. Врач-психоневролог не соизволила даже взглянуть на её сына, а сын меж тем умел читать, считать, хорошо рисовал...
"Необучаемые" - этот термин ввели в фашистской Германии, и весь цивилизованный мир давно от него отказался. Он остался только у нас, где в специнтернатах не предусмотрены даже ставки учителей. Из-за того, что у этих детей IQ ниже среднего, государство автоматически зачисляет их в категорию "бесполезных", и тратиться на их обучение считается бессмысленным. Повторюсь, что среди людей с умственными недостатками многие талантливы; напомню, что на прошлом Каннском фестивале приз за лучшую мужскую роль получил актёр с синдромом Дауна [моё примечание: почему бы не сказать, кто это?], а в такой суперизвестной компании, как "Майкрософт", по разным сведениям, от 5 до 15% персонала - аутисты. Но скажите, надо ли быть семи пядей во лбу, чтобы работать в прачечной или на раздаче в столовой? Во всём мире людей с нарушениями интеллекта охотно берут на низкоквалифицированные должности: аутисты оформляют витрины в магазинах и моют посуду в ресторанах, люди с синдромом Дауна работают секретарями и сиделками, развозят молоко и газеты - им даже выдают водительские права. У нас такую работу выполняют люди, закончившие среднюю школу, а порой и институт. Вот денег, потраченных на их образование, действительно, очень жалко.
Видно, мы и впрям богаты, если позволяем себе по 15 лет учить на дворников. На Западе же существует понятие "сверхквалификация", когда человека с дипломом просто не возьмут мыть полы: от него общество ждёт пользы на более высоком уровне, а место уборщицы пусть займёт тот, кто просто не способен на большее, - например, человек с тяжёлыми умственными нарушениями. И налоги, кстати, будет платить. Такие люди нужны государству - вот в чём главная причина заботы о них, а вовсе не в абстрактном гуманизме.
У нас же они нужны только своим родителям. Вы замечали в самолётах странную надпись: "В экстренной ситуации сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом - на ребёнка"? Всё правильно: если мать пожертвует собой, малышу будет только хуже. В такой экстремальной ситуации родители даунят и аутистов живут всю жизнь. "Я должна ежеминутно думать о себе: вовремя ходить к врачам, следить за собой, поднимать себе настроение, - говорит Лена. - Иначе мои болезни и дурное настроение моментально ударят по сыну".
Только вот родители, к сожалению, не вечны. За границей эта проблема решена: после совершеннолетия люди с ограниченными возможностями селятся коммунами по 2-5 человек и привыкают к самостоятельной жизни, а последние 5 лет они и вовсе всё чаще живут в обычных квартирах, иногда навещаемые социальными работниками. В России и даунятам, и аутистам после смерти родителей дорога одна - в психоневрологический интернат. И потому даже самые любящие, образованные, богатые родители порой произносят страшную фразу: "Мы хотели бы умереть в один день со своим ребёнком".

Оля: - Как-то я смотрела передачу про аутистов: у всех там были лица, как будто похоронили кого-то. А я не считаю себя несчастным человеком. С Даней, конечно, трудно. Но я точно знаю, что он меня понимает, и, поверьте, я получаю от него больше, чем получила бы от обычного ребёнка. Очень хочется, чтобы он "вылупился": если это получится, я ведь ещё больше узнаю от него! Конечно, было бы очень полезно, если бы у Дани появился младший брат или сестра. Но я не могу. Я ревную свою любовь к нему...

Света: - На Западе сейчас даунятам предлагают делать пластические операции, чтобы они выглядели как обычные люди. Но я не стыжусь своего ребёнка. Какими бы мы были, если бы не Ксюша? Мы так многому научились с ней, приобрели некий духовный опыт - в конце концов без неё было бы просто скучно! Ей-богу, старшая дочка не была такой весёлой, смешной и доброй. Люди с синдромом Дауна вообще никогда не бывают злыми и злопамятными. Но почему нас так обманывают? Откуда такая бесчеловечность? У наших детей есть всё, что и у обычных, и даже более того - одна лишняя хромосома. Чем же они хуже остальных?

На этот вопрос ответит всякий: потому что они - ненормальные. А нормы те прописаны во всех медицинских учебниках и книжках о воспитании детей.
К полутора годам ребёнок должен ходить. К двум - говорить слова. К пяти - расширенно пользоваться речью. К семи - уметь читать, писать, считать до 10, понимать указания взрослых и беспрекословно их выполнять...
Только так, и никак иначе. Впрочем, опережать можно (хотя тоже не всегда приветствуется: вспомните, каково приходится бедным "ботаникам"). А вот отставать - ни-ни: тут-то и пролегает граница "неполноценности". "Какой ужас! Мальчик не умеет читать в семь лет!" - всплёскивают руками взрослые. А спросить их: что ужасного, если начать читать не в 7, а в 10, а ходить - в 4, а не в полтора года? В Москву недавно приезжала шведка Ирис, родившаяся с аутизмом: первую книгу в жизни она прочитала в 21 год. Сейчас у Ирис - семья, дети, работа, она знает несколько иностранных языков, и у всех, кто с ней встречался, её история вызывала только восхищение. Потому что к взрослым никто не предъявляет таких жёстких требований, как к детям.
А если попробовать?
В 18 лет человек должен поступить в институт или отслужить в армии. В 22 года - начать трудовую биографию. В 25 - жениться и родить ребёнка. В 30-35 - содержать семью и детей. Тот, кто не укладывается в эти нормативы - закоренелый холостяк, например, или безработный, - неполноценен и должен быть изолирован от общества...
Нравится? Кстати, нечто подобное мы уже проходили - суды за тунеядство, налог на бездетность... И возвращаться в те времена не хотим, потому что знаем: мы - свободные личности, нас нельзя браковать, как детали на ОТК. А детей - можно. Потому что ребёнок - и особенно больной ребёнок! - самый слабый и бесправный член общества. Зачем лечить его, кормить, учить, да и любить, в конце концов, - не лучше ли отдать все причитающиеся на его долю деньги, силы и любовь здоровому? Только тогда надо быть последовательными: зачем кормить пенсионеров, если не хватает денег молодым? Зачем лечить больных взрослых, если бедствуют здоровые? А дальше всё совсем уж просто: эвтаназия безнадёжно больных, стерилизация психически неполноценных...
Потом был Нюрнбергский процесс.
Давайте признаемся честно: то, что мы делаем с детьми, очень напоминает фашизм. Тот самый фашизм, чьего пришествия мы так боимся, глядя по телевизору на баркашовских соколов. А он уже пришёл - тихий и безобидный. Потому мы его и не заметили.


Учёные считают, что аутистами были Моцарт, Агата Кристи, возможно, даже Пушкин. Дети-даунята рождались в семье Кеннеди. А у нас ходят упорные слухи, что с ограниченными возможностями родился младший внук президента Ельцина: в отличие от братьев о нём ничего не известно, его фотографии никогда не печатались в прессе...
Ни подтвердить, ни опровергнуть этот факт нечем. Дай бог, чтобы эта догадка оказалась неверна. Но если она всё-таки правдива, то жаль, что она не стала достоянием широкой общественности: возможно, это приблизило бы Россию к уровню цивилизованной страны не меньше, чем любые аресты коррупционеров и расчёты по внешнему долгу.
Ребёнок с синдромом Дауна был и ещё у одного президента крупной державы - у Шарля де Голля, его младшая и самая любимая дочка. Франция - не Россия, но отношение к этому факту было разным: дело было давно. А потом девочка умерла. И на её могиле де Голль с горечью сказал жене:
- Теперь наша девочка наконец стала такой, как все.

Серия сообщений "Статьи":
Часть 1 - Дорогой Ричарда Ченслера
Часть 2 - Закрытие `русской лавочки'
...
Часть 10 - Чёрный квадрат
Часть 11 - Слишком простая девушка
Часть 12 - Заколдованные принцы
Часть 13 - Наша милая, милая Уленька
Часть 14 - Пуля
...
Часть 30 - Список латинских выражений
Часть 31 - Как котёнка снимали с дерева
Часть 32 - Мне срочно нужна эта работа!