Постановка диагноза ребенку вызывает у его родителей и родственников самую разную реакцию, в том числе чувства отрицания, вины, гнева, страха или растерянности. Вам важно знать, что вы не одни, осознавать свои чувства и работать над ними в то время, когда вы стараетесь понять смысл поставленного диагноза, определить, какие требуются услуги, и заручиться поддержкой для себя, ребенка и остальных членов семьи.
Понять, в каких случаях ребенок с недостатками развития нуждается в особом обращении, а в каких случаях с ним следует обращаться также, как и с обычными детьми, бывает нелегко .Иногда из-за того, что специалисты, консультирующие Вас, обучались по- разному, одни советуют одно, а другие -другое.
При этом дедушки и бабушки могут советовать нечто третье.
И бывает крайне трудно понять, чему совету последовать.
Но только Вы можете решить, кто из советующих Вам людей наиболее опытен в обращении с детьми, имеющими недостатки в развитии, и как поступать Вам самим.
Чем быстрее Вы освоитесь с принятием таких повседневных решений, тем реже Вы станете тревожиться.
Стратегия 1: Узнайте как можно больше об аутистических нарушениях и о конкретном диагнозе вашего ребенка.
Когда вы впервые узнаете о диагнозе ребенка, важно усвоить как можно больше информации об этом диагнозе и о том, как обнаруженная проблема влияет на ребенка.
Иногда знание того, как поступают в сходных случаях другие родители, может помочь Вам найти решение, как поступить в случае с Вашим ребенком.
Стратегия 2: Старайтесь понимать законы, систему работы государственных служб и используемые ими сокращения, виды лечения и соответствующие сокращения, разные подходы к обучению, а также медицинские и образовательные термины.
Этот путь прошли до вас уже многие; они могут помочь вам разобраться в хитросплетении законов, учреждений, услуг и ресурсов.
Существуют организации - как местные, так и национальные - которые оказывают помощь и поддержку людям с аутистическими нарушениями и членам их семей.
Во многих населенных пунктах работают также группы поддержки для родителей и родственников детей с нарушениями здоровья. Там могут подсказать, какие услуги предлагаются в вашем районе. Эти группы окажут вам дружескую поддержку, помогут обрести душевный покой и научат лучше разбираться в вопросах, возникающих на разных этапах жизни ребенка. Даже если вы решите не принимать активного участия в работе группы поддержки, связь ней может дать вам ценную информацию.
Стратегия 3: Дети с аутистическими нарушениями способны учиться и успешно учатся!
А вам нужно научиться принимать участие в принятии важных решений, касающихся образования вашего ребенка, в каком бы возрасте он ни был.
Стратегия 4: Ведите записи.
Ведение записей упростит процесс выбора услуг для ребенка с аутистическим нарушением.
Это связано не только с трудностями организационного порядка —приходится оставлять дом и добираться до лечебного учреждения, но и с необходимостью держать в памяти все те вещи, которые Вы собираетесь обсудить с врачом.
Может быть Вам следует в специальной тетрадке вести записи о своем малыше.
В ней Вы можете также записывать возникающие у Вас вопросы к врачу, а посещая его, брать тетрадку с собой, чтобы ничего не забыть.
Вам лучше сразу же записать в эту тетрадку ответы врача.
Даже если при Вашем посещении врач ответит на все вопросы, Вам вряд ли удастся точно запомнить всё, что скажет врач, поэтому лучше его ответы и советы сразу же записать.
Многим специалистам, к которым вы будете обращаться по мере роста ребенка, нужна будет конкретная информация. Поэтому если вы будете записывать историю развития ребенка, это даст важную диагностическую и оценочную информацию, которая впоследствии может способствовать процессу его обучения даже в зрелом возрасте.
Четкая организация этой информации не только поможет вам помнить ее, но и облегчит специалистам доступ к ней и ее использование. Это будет особенно важно тогда, когда ребенок вырастет и объем информации увеличится.
Стратегия 5: Определите потребности ребенка, свои потребности как родителей и потребности своих родственников.
Все семьи разные; все дети с аутистическими нарушениями тоже разные. Потребности вашего ребенка и вашей семьи будут меняться по мере роста ребенка.
В разное время вам будут нужны разные услуги. Вот некоторые примеры услуг, которые нужны детям с аутистическими нарушениями и их семьям: медосмотры, трудотерапия, логопед, программы с проживанием в месте лечения, медицинское и стоматологическое обслуживание, программы материальной помощи, поддержка, юридическая консультация, уход за пациентом для отдыха родственников, родственная и семейная поддержка, а также обучение, общение, развлечения и профессиональная подготовка.
Доступ к необходимым услугам может быть разным в разных районах.
Стратегия 6: Давайте всем членам семьи возможность отдохнуть!
Родители и родственники детей с аутизмом должны многому научиться. Совмещать работу, свои планы и уход за ребенком может быть очень нелегко; однако важно, чтобы все члены семьи чувствовали, что их уважают, поддерживают и ценят.
Отведите всем членам семьи время, когда они могли бы отдохнуть и сориентироваться. Всех вас ждут как радостные, так у грустные минуты, поэтому важно не терять перспективу и отводить себе время для снятия стресса, который возникает у родителей любых детей, в том числе и детей с аутистическими нарушениями.
Если Вы будете время от времени оставлять своего ребенка на попечение другого лица, то сумеете лучше позаботиться о нем, когда вновь окажетесь вместе.
источник
http://www.autisminfo.ru/viewpage.php?page_id=11
Серия сообщений "аутизм":
Часть 1 - Соня Шаталова. Афоризмы-определения
Часть 2 - АУТИЗМ. С ЧЕГО НАЧИНАТЬ:СТРАТЕГИИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ.
Часть 3 - Я ЗДЕСЬ. Документальный фильм об аутизме и детях – аутистах...
Часть 4 - СЕНСОРНО-ИНТЕГРАТИВНАЯ ТЕРАПИЯ
Часть 5 - Прикладной анализ поведения (Applied Behavioral Analysis (АВА))
Часть 6 - Что такое АБА
