"Дорогие друзья! Время новостей. Я прошла ПЭТ-КТ, и по ней ухудшение. То есть эффекта от введенных мне адцетриса и донорских лимфоцитов хватило почти на год. Был консилиум, на котором решили, что раз адцетрис с лимфоцитами мне помогают, надо опять ввести его 2 раза по 2 флакона. ПЭТ-КТ оплатил БФ "Адвита". Спасибо!
Вы, наверное, помните 2 флакона адцетриса у меня на руках остались с прошлой зимы. Еще один флакон мне пообещал предоставить БФ "АиФ - Доброе Сердце". Благодарим их от всей души! Мне не хватает одного флакона, который стоит в Спб примерно 370 тысяч рублей (смотрите скрин), либо дешевле в Германии - порядка 250 тысяч. Сможем ли мы его получить из Германии, зависит от наших друзей. Грядут новогодние праздники, и мы пока не знаем, как все сложится. Этот четвертый флакон нужен уже в январе. Так что мы возобновляем сбор. Государство бесплатно выделило адцетрис единичным пациентам в 3 регионах нашей страны. Мы тоже напишем в наше Министерство здравоохранения, но учитывая ранее описанный опыт получения Эксиджада, надеемся слабо.
По приезду в Спб мы с мамой остановились сначала в хостеле за 1100 за двоих в сутки в общем номере. Но хостел не очень хороший вариант для человека со сниженным иммунитетом. Я сразу же схватила вирус, и мы решили перебраться в отдельное жилье.
Так как я не могу ходить больше 20 метров, и до больницы нам приходится добираться на такси, мы стали искать жилье как можно ближе к клинике, которая расположена в Петроградском районе, чтобы меньше денег уходило на дорогу . Раньше мы снимали квартиру на длительный срок и это было очень дорого. Теперь нам пришлось снимать посуточно и цены здесь просто заоблачные.
Мы нашли однокомнатную квартиру за 1800 в сутки. Если проживем 2 недели, нам снизят цену до 1500. На Новый год надеюсь попасть домой.
Как я себя чувствую? У меня температура ночами, от большого количества антибиотиков принятых мною за последний месяц, снизился гемоглобин, чувствую слабость. Очень хочу домой к мужу и детям. Стараюсь не унывать и надеяться на лучшее. Спасибо моей семье, моим друзьям и всем вам - неравнодушные люди - за вашу поддержку. Очень надеюсь, что скоро будут хорошие новости! С наступающим!

!! Новые реквизиты для сбора !!
Карта Сбербанка : 4817 7600 4222 8811
Карта ВТБ24 : 4272 2908 8052 3741
Обе на имя Вороновой Татьяны Сергеевны"

Вторник, 03.05.16, 18:40 . Ехали из онкологии, проведали Танину соседку по палате. Пришлось остановиться)

Краткие итоги)

Рак – страшная вещь, что и говорить. Двухлетнее отсутствие Тани - вещь неприятная, скажем так. Но из-за жены:

1) Бросил пить. Отсеялись некоторые «друзья», образовалось много свободного времени на разные интересные дела (п.2 и 4, например)
2) Попал на правый (профессиональный!) клирос в главный собор республики (!) в качестве баса (!). Персонально со мной вокалом занимается сам регент, являющийся худруком филармонии, которого приглашал сам Минин в качестве своего преемника в Московский камерный академический хор. Моя учительница пения, узнав, упадет в обморок… Дома мучаю пианино - настоящее, "Красный октябрь" 1986 г.в.
3) Из-за этого стал посещать почти всегда воскресные службы, а то раньше тяготило, что пропускаю очень часто.
4) Начал сдавать, наконец, кровь. Правда, после второй сдачи (в январе) ее забраковали – шоколадок после Рождественского поста объелся)) Привожу себя сейчас в порядок. Дали 3 месяца перерыва на восстановление.
5) Таня установила статус вКонтакте: «Влюблена в Василия Воронова», вместо «замужем» )))) Наверное, это надо было поставить на первое место)) Мелочи перестали мешать, когда стала дышать смерть в лицо, осталось главное… Василиска как-то сказала, что ее одноклассники гораздо более несчастны, хотя у них в семьях никто смертельно не болеет. Холод и равнодушие во многих семьях, дети растут, как трава… «Странная ты, Василиса! Счастье – это понимать, как на самом деле устроена жизнь! А на самом деле она устроена паршиво!..» Каша в голове у детей и взрослых…

Да, и жене лечащий врач сказала, что приехать в Питер можно попозже, числа после 10 апреля, когда кровь восстановится. Это мне подарочек) И вот откармливаю я свой подарочек с 11 марта, ибо потеряла Таня 18 кг за два года. 2 кг на борщах и сале с бананами уже наела) Теперь у меня как бы 4 ребенка) Но с ней все равно веселей, что и говорить.

Чудны дела Твоя, Господи…

Не очень хорошая новость: Таня покрасилась, но (видимо, из-за многократных курсов химии) получилась не блондинкой, а рыженькой. Расстроилась) Но зато теперь у меня две рыжие девчонки в семье)

А хорошие новости такие:
а) похоже, наступила ремиссия) ПЭТ очень неплохая.
б) ее отпустили примерно до 28.03, она сегодня к нам прилетела.

Потом надо в Питер после того, как кровь восстановится. Сколько будут еще вливать - неизвестно. Может, придется еще пару флаконов докупать. "АиФ -Доброе сердце" не торопится покупать нам флакончик, ссылаясь на изменение правил завоза...

Таню хотели отпустить до ПЭТ (03.03), если будет нормально чувствовать. Но в пятницу поднялась температура, слабость навалилась. Сегодня переливали кровь. Температура так и держится. Видимо, не отпустят.

Жаль...

Насобирали довольно резво за неделю в районе 190 000 руб (150 000 рублей переводов плюс вынули из ящиков для пожертвований, расставленных по городу). Друзья в Москве в понедельник успели купить евро по более-менее приличному курсу – 83, забрали 2 флакона адцетриса у волонтера из фонда «Подари жизнь», и еще 2 флакона - у девушки, которой это лекарство не помогло, к сожалению… Сегодня Тане 2 флакона влили вместе с химией – такой вот коктейль. Завтра опять химия, а через 3 недели – повтор процедуры.

Через месяц после этого, видимо, будет позитронно-эмиссионная томография. Хочется надеяться, что все будет хорошо. Если нет, то возможно, придется покупать другой препарат (если врачи назначат) – аналог того, чем лечили Жанну Фриске. Он дешевле, чем адцетрис – 2 флакона стОят не 7, а 4 тысячи евро. А вот сколько вливаний – непонятно. Уже сейчас пожертвований не хватило – баланс минус 350 000 руб… А без вас бы совсем плохо было…

Спасибо, друзья!

Не хватает из-за курса евро денег... Порядка 150-200 тыс. руб. надо собрать за 4 недели.



карта Сбербанка № 5469 2800 1101 4108
карта ВТБ24 № 4272 2908 8052 3741 (Воронова Татьяна Сергеевна)
QIWI-кошелек: 8 912 113 0 238

Эпиграф.

Встречаются как-то православный священник, мулла и раввин и начинают спорить о том, кому Бог помогает больше. Православный священник говорит:

- Как-то раз плыву я на пароходе, и начался шторм, я помолился Богу – и вокруг парохода стал штиль, а дальше шторм.

Мулла говорит:

- А я летел на самолете, вдруг отказал один двигатель, второй – самолет стал падать, я помолился Богу, и всё пришло в норму, самолет выровнялся.

Раввин говорит:

- У меня был случай почище. Иду я по Иерусалиму, вижу, лежит кошелек с деньгами. В субботу деньги трогать нельзя! И что вы думаете, я помолился Богу – у всех суббота, а у меня четверг!
читать дальше

Таню ВРЕМЕННО выписали после сегодняшнего вливания адцетриса (7.10 было первое вливание), попросили записаться на ПЭТ на 25.11. Если будет хорошая томография, то отпустят на 3 мес, если не очень, то надо будет срочно покупать 4 флакона.

"Препараты разрабатывались для солдат: заболел солдатик на поле боя, ему дают лекарство, и все мгновенно проходит». Причем препарат испытывали не только на грипп, но и на ряд лихорадок, в том числе лихорадки Западного Нила, клещевого энцефалита, добавляет он, это целая линейка азолоазинов, «Триазавирин» — один из них. «Когда наши были на ликвидации так называемой эпидемии Эболы, наверняка брали штаммы в работу»

Новое лекарство в отличие от существующих противогриппозных действует не на иммунитет больного, как, например, известный всем «Осельтамивир» («Тамифлю»), а непосредственно на вирус..."


http://daily.rbc.ru/investigation/society/07/09/2015/55ec70be9a794734b91515d3

кровь растет, швы заживают, память возвратилась почти. В четверг на прием. Будем узнавать, когда Адцетрис снова вливать планируется.

Память у Тани работает избирательно, выхватывает какие-то кусочки из последнего года. Помнит хозяйку съемной квартиры, в которой мы с детьми ночевали в мае. Но опять не помнит, когда купила телефон:
- О! Какой у тебя телефон интересный!
- Да?? Так у тебя такой же, только белый. Ты его полгода назад купила. Тебе мой понравился. Корпоративный снобизм.. Семейный, в смысле. На, смотри.
- Хм… А как с него звонить?
…

читать дальше...

Последнее, что до отъезда было написано Вконтакте от Тани на мой вопрос, из-за чего постоянная рвота даже при противорвотном (причем, через много часов после вопроса):
- Ничего не знаю. Это ад.

…читать дальше...