Регистр против рака
В Петербурге создается банк данных доноров костного мозга

Сегодня на сайте rusfond.ru опубликован договор Санкт-Петербургского государственного медицинского университета (СПбГМУ) имени академика И.П. Павлова и Русфонда о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга. Регистр создается в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Публикацией договора Русфонд открывает новую программу «Регистр против рака».

Не станем присваивать чужие лавры: мы не первые на этом пути. За долгие годы создать российский регистр пытались несколько лечебных и научных учреждений, организаций и даже отдельные граждане, в том числе родители погибших от лейкоза детей, таких попыток было не менее двадцати. Да и в самом НИИ имени Р.М. Горбачевой уже имеется банк данных примерно тысячи доноров, созданный энтузиазмом ученых, врачей, а также подвижников из питерского благотворительного фонда «АдВита». Мало того, этот маленький регистр можно считать действующим, поскольку с его помощью уже были найдены несколько доноров, а клетки четверых из них даже пересажены больным.

Много написано и сказано о необходимости создания национального регистра доноров костного мозга. Напомним о главном. Трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора остается одним из наиболее эффективных средств борьбы с раком крови, который ежегодно диагностируется примерно у пяти тысяч российских детей. Стоимость поиска и получения трансплантата от донора из зарубежных регистров составляет от €18 000 до €30 000 в Европейском союзе и $40 000 – $50 000 в США. И при этом нередко такой поиск (примерно в 40-50 случаях из 100) заканчивается неудачей, это связано с многонациональным населением России и большим разнообразием генов, отвечающих за тканевую совместимость. Так что регистр доноров России необходим нашим больным раком крови детям, как выражаются врачи, по жизненным показаниям.

Чем же отличается от прежних наша попытка создания регистра?

Первое: мы намерены привлечь к ней общество, народ – наших читателей, телезрителей, жертвователей. Опыт создания некоторых национальных регистров, например, чешского (Костный мозг нации, Виктор Костюковский), говорит об эффективности такого подхода. Основой финансирования дела станут собранные Русфондом пожертвования на эту программу.

Второе: мы намерены поставить дело на прочную научно-техническую основу, каковой является тканевое типирование (определение так называемого HLA-генотипа пациентов и доноров для подбора по совместимости) по самым современным мировым стандартам. Для этого на первом же этапе Русфонд намерен помочь Петербургскому университету им. Павлова приобрести необходимый при решении данной задачи прибор, называющийся секвенатор, а университет выделит помещение под него и штат работников.

Третье: мы призываем к сотрудничеству учреждения и организации, бизнес-структуры, граждан, понимающих важность задачи и разделяющих наши принципы. Давайте объединим усилия на базе НИИ имени Р.М. Горбачевой, клиника которого имеет высокий международный авторитет, аккредитована Европейской группой по ТКМ для забора стволовых клеток и трансплантаций.

Русфонд будет регулярно сообщать нашим читателям о ходе работы над программой и о росте числа доноров в регистре. Мы решили пока не употреблять таких определений, как российский, национальный. Давайте будем называть создаваемый регистр петербургским. Сделаем большой, современный, эффективно работающий регистр – тогда и станет он подлинно национальным.

MedWiser. Лечение за границей: в Европе, Израиле
Schцn Klinik Vogtareuth (Шён-клиника в Фогтаройте)

В составе медицинского центра "Schцn Klinik Vogtareuth" (Шён-клиника в Фогтаройте) есть клиники нейропедиатрии и педиатрической ортопедии. Сфера их деятельности включает диагностику и лечение всех заболеваний головного мозга, спинного мозга, периферических нервов и мышц, врожденных и приобретенных ортопедических патологий у больных детей любой возрастной группы. 

В центре внимания, прежде всего, диагностика и лечение неврологических патологий и заболеваний опорно-двигательного аппарата, диагностики и лечения эпилепсии, черепно-мозговых травм и параплегий. Широкий спектр применяемых терапевтических методик и большое число успешно вылеченных детей сделали Шён-клинику одним из крупнейших педиатрических неврологических и ортопедических центров в Германии. 

Сочетание «общей нейропедиатрии» с «центром по лечению эпилепсии у детей и подростков» и с «педиатрической неврологической реабилитацией» в этой клинике, вероятно, уникальное во всем мире.

Профессиональная команда врачей, физиотерапевтов, эрготерапевтов и ортопедических механиков за свой многолетний опыт работы в детской ортопедии показала высокий уровень знаний и эффективность слаженной работы. Концепция междисциплинарной помощи в сотрудничестве с другими ведомствами Шён-клиники, например, в областях хирургии позвоночника и нейропедиатрии, обеспечивает наилучшее индивидуальное лечение маленьких пациентов и является уникальной в Германии.

Официальный сайт: http://www.schoen-kliniken.com
На карте Google: http://goo.gl/maps/mmUSl

SOS!!! ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!

Артем Шпица 9 лет г.Глазов
группа Вконтакте http://vk.com/club35436087

Диагноз- сложная форма ДЦП, тяжелый спастический тетрапарез

Первый этап сбора на обследование и лечение в Schön Klinik (Германия,Vogtareuth)
Сумма к сбору 44 767 евро (1 969 748 руб по курсу ЦБ на 10.08.13)
Предполагаемый срок- январь 2014 года

Девять лет назад Валерий Шпица ждал появления долгожданного первенца. Его сын Артем хоть и рождался больше десяти часов, внешне был похож на всех новорожденных. Врачи в роддоме написали в выписке, что ребенок пережил родовую травму и теперь в группе риска. Но не стали пугать родителей мальчика и сказали, что причин для беспокойства нет. Месяц счастливые супруги Шпица заботились о новом члене семьи и привыкали к роли родителей.
Беда пришла в дом вместе с участковым врачом, проводившим плановый осмотр ребенка. Медик безошибочно определила у ребенка детский церебральный паралич. Уже в больнице к этому диагнозу добавились и другие, не менее страшные. Из-за кислородного голодания во время родов у мальчика оказалась поражена часть клеток головного мозга. Мальчик не умеет ходить и сидеть, самостоятельно есть и говорить.
Когда Артему исполнилось 4 года, мама, отчаявшись и потеряв веру в успех лечения, ушла из семьи и никакого участия в воспитании и содержании Артема не принимает.
Вот уже 5 лет Валерий, отец Артема, один борется за здоровье своего единственного сына.

Многочисленные курсы реабилитации в центрах России (Ижевск, Москва, Нижний Новгород) и в Китае, где Артем прошел 3 курса лечения, ожидаемых результатов в развитии ребенка не принесли.

После столь длительного и не имеющего ожидаемого результата лечения, отец Артема принял решение обратиться в одну из лучших клиник мира по лечению неврологических проблем Schön Klinik (Германия,Vogtareuth) для прохождения полного и углубленного обследования головного мозга, в надежде, наконец-то, получить рекомендации по наиболее верному лечению, которое даст толчок к дальнейшему развитию ребенка.

Профессор Штаудт ознакомился с предоставленными документами и приглашает Артема на 4-х недельное пребывание в клинике.
Ответ из клиники http://vk.com/photo-35436087_305046692
Счет на лечение http://vk.com/doc-35436087_206469760

Семья рассчитывает на ваше сострадание, милосердие и благотворительность.
Помогите Артему не остановиться в его развитии!
Помогите отцу в борьбе за здоровье и жизнь единственного сына!

Документы http://vk.com/docs?oid=-35436087
http://vk.com/album-35436087_172022824
Реквизиты для перечислений благотворительных пожертвований http://vk.com/topic-35436087_26840593