О муковисцидозе в России знают лишь единицы людей. А между тем, это – одно из самых распространённых генетических заболеваний. Врачи даже утверждают – самое распространённое. (определение, проще и яснее, поискать)
В минувшую пятницу, 4 октября, я побывала на семинаре по кинезитерапии (гиперссылка), который проводил физиотерапевт из Израиля, доктор Сокол Гил.
Смотреть прямую трансляцию семинара по кинезитерапии.
О новых и уже устаревших технологиях, передовых разработках в области медицинской помощи больным муковисцидозом, об израильской медицине и методах выживания при ограниченном российском бюджете – обо всём этом Гил подробно поведал и с удовольствием ответил на все возникшие вопросы (а их было ОЧЕНЬ много!).
Ситуация неутешительная. Лекарства – дорогие, врачей – нет, политики – и те выступают против организации. Лишь недавно Региональную общественную организацию помощи больным МВ перестали считать иностранным агентом (см. статью – ссылка)
«Каждому нашему пациенту обязательно необходим физиотерапевт, - рассказывает Ольга Алекина, председатель организации и мама 20-летнего Жени. Её сын тоже болен муковисцидозом. – Но в России мало таких врачей, почти нет никакой аппаратуры, кинезитерапия не практикуется в большинстве случаев. Одно только правильное питание для ребёнка стоит около 30000. Стоимость некоторых лекарств достигает 300 тысяч. Но даже когда мы получаем эти дорогостоящие лекарства, они всё равно не могут дать ожидаемого эффекта, ведь для этого нужно очистить лёгкие. Только благодаря физиотерапии из лёгких выходит мокрота, а без этого лечебное воздействие почти не приносит никаких результатов.»
Специалистов по кинезитерапии в нашей стране, как вы уже догадались, нет. Да и центры помощи больным муковисцидозом можно пересчитать по пальцам. (уточнить у Ольги, какие именно)
И располагаются они лишь в Москве и в Санкт-Петербурге (?)
Во многих регионах России вообще не занимаются никаким лечением, и те, кому посчастливилось вырваться из небольшого города, едут в столицу в надежде получить хоть какую-то помощь.
«Мы не получаем почти никакой помощи, - с грустью рассказывает Ольга. - Рассчитывали получить помощь чиновников – но те не только не помогают, но поначалу назвали наше сообщество иностранным агентом. Как нас трясли с этими прокурорскими проверками! Лишь недавно они прекратились. А между тем - мы ведь никакой не фонд, не шпионы, а обычная родительская организация, состоящая только из пап и мам деток с диагнозом муковисцидоз… Мы только хотим помочь нашим детям выкарабкаться и прожить долгую жизнь, ведь это возможно при полном лечении!»
«Ещё как возможно! – поддерживает беседу другая мамочка. – Вот наша Наташа, на которой доктор показывал, как работают аппараты – уже взрослая девочка. И вырастают, и работают, и строят свою жизнь. Девочки выходят замуж, мальчики женятся. Это ведь те же дети, только лёгкие у них работают не на полный объём.»
В организации нет «своих» и «чужих». Обо всех детях с МВ здесь говорят – «наши дети». И помогать стараются по совести и по потребностям. Лекарств, масок, прочего обеспечения хватает далеко не на всех. Но мамы решают все мирно – кто-то нуждается в лекарствах прямо сейчас, а кто-то соглашается ещё подождать - не к спеху. Так и в этот раз – составляются списки, по ним выдаются появившиеся лекарства.
«Так и помогаем друг другу, как можем, - улыбается Ольга. – Стараемся, как умеем, друг друга поддерживать и не бросать в беде. К сожалению, пока в России немногие знают об этой проблеме, но мы надеемся, что в будущем ситуация изменится. Главное ведь – чтобы наши детки были живы и здоровы. А всё остальное… А всё остальное приложится».
А ведь и правда – когда уже наступит то время, в котором каждый начнёт думать не только о себе, но и о ком-то, кто нуждается в понимании и поддержке? Когда наши сердца начнут откликаться на несправедливость, творящуюся вокруг?
Когда со стороны озверевших чиновников на родителей тех, кому нужна помощь, сыпятся обвинения в причастности к иностранной агентуре – разве ЭТО может быть в порядке вещей? Разумеется, важнее на деньги налогоплательщиков построить новую дачу, чем помогать каким-то людям, говорящим странные и непонятные слова – «кинезитерапия», «неизлечимое заболевание», «муковисцидоз»… А может быть, это вообще шпионы?
Наступит ли когда-нибудь тот день, когда общество выйдет из сталинского стереотипа «враг за бугром», откажется от собственного инфантилизма и начнёт, наконец, решать реальные, а не навязываемые политиками проблемы?
Наступит ли? Мы будем верить. И ради нашего будущего будем бороться.
http://cfmo.ru/index.php/info/vebinar/263-webinar-kinesitherapy http://cfmo.ru/index.php/info/vebinar/263-webinar-kinesitherapy
