С операции гамма-ножом прошло 5 месяцев. Я все еще на гормонах, и никак не могу с них "слезть". За это время прибавила 15 кг. Стала носить 48 -50 размер. Снижаю дозу постепенно, потому как головные боли сразу возобновляются. Сейчас принимаю 0,5 мг в сутки дексаметазона, но периодически опять голова начинает болеть и тогда приходится принимать еще полтаблетки во второй половине дня.
Очередной раз сделала все исследования: МРТ, КТ. Нога и легкие отрицательная динамика, в голове вроде положительная. Была на консультации у своего врача и профессора, они говорят надо пробовать препарат Сутент. Мол только его рекомендуют америкосы для такого вида сарком. Курс этого препарата на один месяц стоит 160 тыщ рублей. Мало того, что это огромные деньги, так еще и гарантии нет абсолютно никакой. Зато, что уж будет наверняка, так это куча побочки в виде анорексии, рвоты, проблем с желудком и кишечником, выпадение волос и прочее, прочее. Я все это еле пережила когда меня 3,5 года назад химичили. Не знаю, что делать. Врачи оставляют выбор за мной. Либо таблетки, либо хирургическая операция.
Лично я думаю, что после операции не выживу. Огромная площадь во-первых, ослабленный организм во-вторых. Общий наркоз. И вообще я много раз слышала, что после операций становится только хуже. Что это как то связано с тем, что после разрезания туда воздух попадает. Может и бред конечно, но на себе проверять не очень хочется.
Стала болеть нога после длительной ходьбы (длительная это больше чем 20 минут). За последнюю неделю уже второй раз. Болит так, что даже спать не дает.
Система Ниши трещит по швам. С этими гормонами опять разожралась так, что самой страшно. Надо на строгую диету садиться, чтобы эта дрянь не кормилась ничем. Надо устраивать голодные дни. Еще есть методика питаться только зерновыми, не обработанными температурно. Я нашла каши которые запариваются горячей водой ( не кипятком), они по описанию подходят под это макробиотическое питание.
Осталось только собраться.
Ведь вот, что удивительно: человек даже под страхом смерти не может отказаться от от своих привычек. Казалось бы, что проще? Есть только то, что приносит пользу и лечит тебя. Но ведь тянет на всякую дрянь....

C 6 декабря я начала применять методику Ниши.
Я стала спать на жесткой кровати (для этого была куплена 12 мм фанера, и положена на нашу кровать). Под голову использую валик. Питание полностью изменила.
С 8 утра до 12 дня - можно есть только фрукты.
В 12.00 - каша из цельного зерна.
В 14.00 - обед.
В 18-19 - ужин.
После 19.00 можно пить только воду (не кипяченую).
В обед и ужин стараться есть больше овощей. И вообще, всё, что можно съесть сырым - надо есть сырым. Морковь, свекла, редис. Чем меньше термообработки - тем лучше.
Всё это подробно описано в книгах Майи Гогулан (она практикует методику Ниши, и сама лечилась по ней).

Должна добавить важный момент:
8 декабря - мне провели радиохирургическую операцию на головном мозге - гамма-нож. Это новейшая методика для лечения метастазов. Раньше была только трепанация.
Операция довольно терпимая. Утром приехал - вечером уехал. Довольно мучительно, но все же лучше чем хирургическое вмешательство в голову.
Я довольно стойко все перенесла, и первое время мне казалось, что никаких последствий я не ощущаю. Я продолжала практиковать методику Ниши. Результаты меня очень радовали: перестала болеть спина, кожа стала мягкой, вернулся цвет лица (после химий и прочих лекарств он был серый, а сейчас опять появился румянец). Но после гамма-ножа мне был назначен Дексаметазон. Это гормоны стероидного типа для снятия отека в голове.
После облучения, метастазы распадаются вызывая отек. Это приводит к жутким головным болям, поэтому необходимо снимать его лекарственными методами. Вначале дозы были очень высокими, но первые три недели я никак их не ощущала. Голова не болела.
Приблизительно за неделю до Нового года, я заметила что припухли щеки. И каждое утро они становились все больше. Поскольку я с детства была аллергиком я испугалась, что это аллергическая реакция на препарат. А потом внимательно перечитала инструкцию Дексаметазона, и поняла, что это начались побочные эффекты. Перераспределение жировой клетчатки, ожирение, повышенное артериальное давление и прочее, прочее. Побочки очень много.
На данный момент я принимаю его полтора месяца, по схеме которую мне дали при выписке. Когда дозу надо было снижать до минимальной, начались головные боли с временной потерей зрения. Жуткое состояние. Голова болит так сильно, что хочется чтобы кто-нибудь пристрелил. Не можешь лежать, сидеть, двигаться, больно смотреть и перемещать взгляд.
Я позвонила своему лечащему врачу. Он сказал срочно повысить дозу. Повысили. Боли прекратились.
Сейчас довольно терпимое состояние. Голова болит только когда резко встаю. Поэтому стараюсь не делать резких движений.
Через неделю МРТ. Посмотрим, что покажет.

Расстраивает, что на гормонах крайне тяжело себя контролировать. Аппетит повысился настолько, что все мысли только о еде. Поправилась на 4 кг за месяц. Борюсь с собой как могу, но диету соблюдать все тяжелей и тяжелей. Очень потолстело лицо. В побочных эффектах написано: "лицо становится луноподобным" )) это они так романтично написали. На самом деле это ужасно выглядит ((( не узнаю себя в зеркале. Месяц уже шарахаюсь от своего отражения.
Больше всего сейчас боюсь сорваться с режима.
С тех пор как я начала спать на твердой кровати, делать контрастные души и упражнения. Я избавилась от многих болей. Я не принимаю обезболивающих, хотя Найз был у меня с собой постоянно. У меня всё время что-то болело: то спина, то нога, то шея, то голова.
В общем я уверена, что метод Ниши это путь к спасению жизни. По-крайней мере к ее качественному продлению.
Главное сейчас не сдаваться. Продолжать.

Редко я здесь бываю конечно. С последней записи произошло много "интересного", и сейчас я постараюсь в двух словах всё рассказать.
В прошлый раз я остановилась на том, что мне поставили ужасный диагноз и сражение за жизнь началось.
Описывать можно много, впечатлений накопилось не на одну книгу. Но мне хочется донести до читателя не столько саму историю, сколько процесс этого сражения.
С 2009 года меня исправно лечат всевозможными способами. В начале планировали сделать операцию - просто удалить опухоль на ноге. Уже госпитализацию назначили. Но мы с мужем решили обследоваться дополнительно. Что значит дополнительно? Мы перелопатили весь интернет, начитались ужасов про эту саркому, и поняли, что эта дрянь метастазирует с невообразимой скоростью ( на тот момент мы знали только про основную опухоль на ноге). Мы решили не дожидаться решения врачей и сделали КТ (компьютерный томограф) легких и брюшной полости (саркомы чаще всего туда новые очаги дают). Нас ждал очередной шок. Очередной ужас - множественные метастазы в легких. Не один, не два.... а множественные. Т.е. они даже считать их не стали.
Я была на грани нервного срыва. Я всё время рыдала. Не могла успокоиться. Слава Богу, муж меня всё время поддерживает, и не даёт раскисать. В общем операцию конечно отменили, поскольку с новыми очагами она не имела смысла (кстати сказать, я часто думаю, а что если бы я не обследовалась тогда? мне сделали бы общий наркоз и процесс мог ускориться в разы....в общем в нашей стране надо быть всегда немного медиком, немного юристом). Меня перевели с хирургии на отделение химиотерапии.
Мне сделали 2 блока химии по ужасной схеме MAID (знающие люди поймут). Очень тяжелая. Ты привязан к аппарату 96 часов. Всё это время в тебя вводят страшнейшие яды, от которых болят все внутренние органы, выпадают волосы и т.д. На тот момент для меня было самым ужасным, что волосы выпадут )) сейчас смешно немного, но тогда я ревела как белуга)))) волосы то до пояса были.
Я как то сразу настроилась решительно на лечение. Я поняла, что близкие меня поддерживают, и готовы мне во всём помочь. Это, конечно, придало мне уверенности в победе.
В общем я поплакала конечно и смирилась с лысой головой, выбора все равно не было.
Химия была очень жесткая, и я была уверена, что она не напрасна. Что сейчас мы сделаем обследование, и будет хороший результат. НО..... после двух курсов результат ухудшился. (( Это было невероятно. У меня ужасно упали показатели крови, у меня внутри болело всё: желудок, печень, почки, кишечник. А метастазы увеличились. Началась паника. Это означало, что клетки опухоли не чувствительны к этим препаратам, а других вариантов не было. Только экспериментально.
Меня выписали из больницы назначив интерферон. Его часто назначают как поддерживающую терапию, но мне его назначили в высоких дозах, потому что иногда он действует как антиангиогенный препарат (т.е. не дает разрастаться новым сосудам вокруг опухоли).
В итоге он действительно дал результат. Уже через пару месяцев процесс остановился, а еще через какое-то время опухоль уменьшилась.
В общей сложности мы кололи его (говорю "мы" потому что муж непосредственный участник. Уколы он мне делает) почти 3 года. Средняя доза - 12 млн. Были попытки повысить дозу, но я крайне тяжело это переносила, поэтому вернули на 12 млн.
На фоне интерферона развилось много побочных эффектов: постоянная аритмия, отдышка, состояние кожи и волос просто ужасное, суставы болели ужасно, даже опухали как у старушек. Начались проблемы со щитовидкой (я стала постоянно мерзнуть и ужасно уставать. Т.е. я просыпалась, и пока вставала и умывалась - уставала так, что могла заснуть прямо за столом) пошла к эндокринологу - назначили L-тироксин, стало полегче.
Всё это время конечно раз в 2-3 месяца новое обследование. И вот 2,5 года всё было стабильно.
Но в 2012 году весной, в описаниях стали писать, что возможно отрицательная динамика. Т.е. точно не понятно, но вроде как что-то происходит. Мы подождали еще пару месяцев, опять обследовались, и там тоже самое. Картина, мол точно не ясна, но по сравнению с предыдущими данными возможно отрицательная динамика.
Мы опять забили тревогу. Опять побежали по всем нашим "светилам". Надо говорят оперировать!
Всё вместе. И ногу и легкие.
Страшно конечно, но надо так надо.
Операция планировалась страшная. В 3 этапа. Вначале нога, потом одно легкое, потом другое. В общей сложности это должно было занять 6 месяцев. Потому как после каждой операции еще надо было в себя приходить по 2 месяца.
Я опять же порыдала, но настроилась и согласилась на операцию. А меня кстати сказать, на тот момент мучала ужасная головная боль. От интерферона голова болела почти каждый день, и когда начались постоянные боли я точно не могу сказать. Но в какой то момент я поняла, что голова болит постоянно. Как мигрень. От неё деться было некуда. Заснуть не можешь от боли.
Так вот меня госпитализируют опять на операцию. Но кто-то или что-то мне опять говорит - делай МРТ головного мозга. Делай до операции. Не жди что врачи скажут.
Я ровно за 1 день до госпитализации делаю МРТ - и оно показывает метастазы в мозге.
Это значит, что операцию категорически делать нельзя. Нельзя давать общий наркоз.
Меня опять выписывают из больницы с пожеланиями всего хорошего.

Подведем итоги написанного:

Всё изменилось! Узнав про новые местазы у меня просто опустились руки.
Был очередной вечер рыданий со страшными мыслями в голове, с успокаиваниями и т.д.
На следующее утро я поехала в больницу, хотя понимала, что ничего мне делать не будут. Меня конечно госпитализировали по правилам, посмотрели все кому интересно было, и выписали.
Я там около трех дней в итоге пролежала.
Так вот в первую ночь всё и изменилось.
Я никак заснуть не могла и мысли крутились как сумасшедшие.
В памяти всплывали какие-то книги, фразы разных людей, отрывки из-каких-то фильмов. И никогда раньше я не чувствовала Бога так близко как в ту ночь. Я сейчас вспоминаю всё о чем я думала, и мне кажется, что я в ту ночь собственную смерть пережила. Понимаете? Как будто я уже умерла. Мне было жутко страшно. Но чем больше ты об этом думаешь, тем меньше значения этому придаешь. Ты как бы смиряешься с этой мыслью и отдаешься на волю Божию.

Кто-то, когда-то мне рассказывал про некую методику Кацудзо Ниши, которая мол чудеса творит, и рак лечит. Но тогда я не много значения этому предала, поскольку интерферон еще работал. А вот когда до меня дошло, что дальше идти некуда, я сразу про неё вспомнила )))

Я прямо ночью решила, что буду пробовать заниматься по этой методике. Благо сейчас гаджеты позволяют не тратить время, я скачала книгу на телефон и начала читать уже в больнице.
Я не буду описывать саму методику, для этого есть книга, и вообще можно кучу полезной информации в интернету найти. Книга называется 6 золотых правил здоровья.

Я буду только делиться результатами.
Для того, чтобы можно было оценить эффективность этой методики.

6 декабря 2012 года я начала жить по-новому!

Жизнь не предсказуема и пути Господни неисповедимы. Я много-много раз слышала подобные фразы, но НИКОГДА я не думала как глубоко мне придется понять эти истины.
Меня зовут Елена. Через 2 недели мне будет 30 лет. И последние 3 года я сражаюсь (по другому это не назвать) с самой агрессивной формой рака - Саркомой.
Я не до конца понимаю почему начала этот дневник. Может быть для того, чтобы просто высказаться, может быть для того, чтобы поделиться своим печальным опытом с теми кто также столкнулся с этим испытанием. Не знаю. В любом случае читать это будут только те кого эта тема затронула.

Мне было 26 прекрасных лет. Я только, что вышла замуж. Была красива и безмерно счастлива. У нас была такая красивая свадьба. Мы вообще были очень красивой парой. Я специально к свадьбе отращивала волосы, чтобы на фотографиях покрасивее выглядеть

Мы сразу решили заводить детей. Я, как все сознательные женщины, стала заниматься вопросом здоровья. В общем один из врачей был флеболог. На ноге появилась вена, и я испугалась, что во время беременности может развиться варикоз. С этого всё и началось. Слава Богу мне попался хороший врач, он сразу сказал, что к варикозу это не имеет никакого отношения и отправил к онкологу. Я до сих пор считаю, что если бы он начал мне лечить вены, меня бы уже давно не было.
Я сначала не поверила (в прочем как и все). Я вообще не знала, что рак может быть на ноге. Я знала, что есть рак легких, рак желудка, кожи.... но как он может быть на ноге???? Это потом я начиталась в интернете и познакомилась с людьми у которых были такие формы рака, что и представить сложно.

У меня не было ни одного знакомого онколога. Кроме того я никому ничего не говорила, поэтому искать пришлось самостоятельно. Я нашла. Поехала сразу, чтобы снять все сомнения. Но врач захотел сделать биопсию немедленно. Сказать, что я испугалась, не сказать ничего. Биопсия - это прострел специальным прибором, похожим на пистолет. Без наркоза пробивается мышца, и захватывается часть ткани которая под сомнением. Эту частичку потом выращивают в лаборатории и определяют какую именно форму имеет эта дрянь.
В общем это оказалось альвеолярная мягкотканная саркома. Редчайшая гадость. Саркомы вообще занимают всего 1 % от общего числа онкобольных. Так этот 1% умудряется иметь кучу разновидностей , а вот статистики по ним практически нет - больные больше 1-2 лет не живут. Поэтому лечение назначается экспериментально.

Наконец то тепло!