Об авторе | Ирина Ясина родилась в 1964 году в Москве. В 1986-м окончила экономический факультет МГУ им. Ломоносова. По профессии журналист. Автор книги “Человек с человеческими возможностями”, вышедшей в детском проекте Людмилы Улицкой.

 

Ирина Ясина

История болезни

1999 — конец моей молодости

Как сложно начать! Хотя в разговорах с близкими подругами, с дочкой, с самой собой я проговаривала все это много раз. Но письменный текст, он другой, я же журналист, я знаю. Правда ведь, совсем просто давать интервью, когда тебе задают вопросы. А увидишь расшифровку того, что наговорено, и приходится править, вычеркивать, дописывать. Письменный текст требует большей ответственности. По отношению к себе самой, в первую очередь.

Когда она пришла? Она — это моя болезнь, сущее, которое изменило мою жизнь, не исковеркало, не обворовало, а медленно и неуклонно выбивало старые привычки, устоявшиеся интересы, меняло вкусы и отношения: к дому, к вещам, к любви, к чужим слабостям. Отнимая одно, всегда щедро давало другое.

У болезни несколько дней рождения. Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй — когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий — когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.

А реально осознала, что я не просто стала быстро уставать, а что-то серьезно не так, в мае 1999 года. Все симптомы появлялись и раньше: накатывала свинцовая усталость (но если прилечь, она быстро проходила), слишком часто подворачивалась левая нога (может, обувь неудобная или связку раньше потянула, а теперь это вылезает), немели пальцы рук (курить в юности надо было меньше)... Но в мае 99-го, когда мы с родителями поехали в Лондон и Эдинбург, на меня навалилось что-то большое, глобальное и неведомое. Я испугалась и решила по возвращении сдаться врачам. Но дома появились другие проблемы, и до врачей я дошла только к середине лета.

Врачи, в моем тогдашнем понимании, обладали врожденной презумпцией виновности. Они точно хотели меня залечить, обобрать и сделать своей рабой. Поэтому, когда после месячного пичкания транквилизаторами меня отправили к окулисту, я страшно возмутилась.

— На хрена мне весь этот медосмотр! Я проверяю свою близорукость, когда заказываю новые очки в модной оправе, — пылила я.

А молоденькая девушка-окулист почему-то забеспокоилась и погнала меня делать ядерно-магнитный резонанс.

Через час результат был готов. У врачей сомнений не было — рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое.

Откуда я стала узнавать подробности — не помню. Медицинских справочников в моем доме не было. Говорить о страшном словосочетании с кем-то я боялась (произносить и то боялась). Дома был Большой Энциклопедический Словарь. Наверное, оттуда. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, — она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное — неизлечима.

Может вообще понять значение этого слова молодая женщина (тридцать пять лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Я о нем особо не заботилась, ни зарядку, ни бассейн, ни прочий фитнес с детства не любила, но организм, пошаливая иногда, не мешал мне жить активной жизнью. Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Прочитать с ужасом описание болезни я могла, допустить, что такое в принципе может случиться — могла. Понять, а тем паче примерить на себя — нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится тяжело ходить вниз по ступенькам. Нужны перила или чья-то рука.

Вот с рукой выдалась особая проблема. На момент прочтения мною слова “неизлечима” у меня был муж. Вместе мы со студенчества, много чего пережили, много работали (как-никак лихие 90-е — наше время!), много наслаждались жизнью. Был он веселый, остроумный, щедрый, не без комплексов и странных привычек, но кто же на них обращает внимание, когда вы рядом со студенчества. Как мы сами с ним шутили: “были вместе еще при коммунизме...”.

Проблема была в том, что муж любил гулять. Такая студенческая шутка: “Что такое симпозиум? Пьяная оргия с участием женщин”. Вот-вот. Я догадывалась, конечно. Но правила общежития он нарушил за все годы один раз (пришел домой утром, а не вечером), врал мастерски, а я, видимо, хотела верить. За что и поплатилась. Через несколько ночей моих истерик с криками “Что же со мной будет!” муж сказал, что хочет пожить один, но всегда станет помогать мне материально.

Что такое “пожить один”, понятно даже такой доверчивой дуре, как я. Проблемы же в моей голове в связи с этой ситуацией стали формализовываться. Вопросы, которые жизнь ставила передо мной, становились все более экзистенциальными.

Что, моя жизнь заканчивается? С этим еще можно примириться. Все-таки я начиталась в юности Ремарка. Вместо того чтобы годами бороться с болезнью в высокогорном санатории, она покупает шикарные платья от Баленсиага и несколько месяцев наслаждается жизнью. А потом снова в санаторий, но уже ненадолго. То, что предстояло мне, пугало больше смерти. Беспомощность. Зависимость. Одиночество.

Мне было страшно просыпаться. До пробуждения и даже в первые секунды после него была слабая надежда, что все это мне снится. Первые полгода я была особо не в состоянии ни работать, ни читать, ни воспринимать адекватно окружающих. Собственно, увлекательной работы у меня тогда не было — после Центрального банка, из которого я ушла сразу после дефолта августа 1998 года, все было скучным. Предложений работы было не так много, как бы хотелось, но деньги я зарабатывала. Воспринимать что-то типа кино или театра тоже не получалось.

Чтобы как-то оградить дочь от происходящего, я завела щенка. Смешной маленький мопсик, названный нами Лео, здорово помог. Я понимала, что атмосфера в доме для десятилетней девочки стала просто ужасной. Ушел папа. Мама все время плачет и ни с кем не общается. А он, щеночек, играет, грызет мои цветы в горшках, дудонит на пол, учится поднимать заднюю лапку. Для дочки он стал отличным партнером, позволившим даже не помнить те, самые страшные для меня дни.

Я это время, на самом деле, тоже плохо помню. Искала ли я виноватых? Искала, конечно. Первым подворачивался муж и его молодая подружка, о которой мне, конечно же, рассказали в подробностях. Катя, живет на Плющихе, двадцать два года. Она, впрочем, не скрывалась — например, пришла поздравить мужа с днем рождения, когда мы сидели за столом с гостями. С букетиком. Я ее выгнала. Но мужу ее поведение, такая борьба за него очень нравились.

Головой я понимала, что они оба виноваты, конечно, но не в том, что пришла болезнь. А сердце... Рвалось на части. Мне было тридцать пять, а женщина во мне погибала. Мне же казалось, что муж ушел из-за моей болезни. Ему, дурачку, просто не повезло, он просто “подставился” под упреки и осуждения. Его очередной роман и моя болезнь просто совпали во времени. Ну да, и девушка его шла ва-банк в борьбе за собственное будущее.

Но мой диагноз мужа не остановил — он ушел в самый тяжелый момент. Момент отрицания мною происходящего. Безумного желания вернуть прошлое. Но это я сейчас так спокойно говорю...

Эта парочка все же вволю поиздевалась надо мной. Девушка Катя могла позвонить в дверь квартиры с утра и передать галстук, который “твой муж забыл ночью”. Или, наоборот, объявиться по телефону после полуночи и заботливо посоветовать “не волноваться, он уже выехал”. Когда я жаловалась мужу, он говорил, что я все придумала. Нервы были на пределе.

А поскольку я честная по природе своей, то понимала, что другого мужа в моей жизни уже не будет. Если ушел этот, с которым я прожила четырнадцать лет и родила дочку, так что же говорить о ком-то еще. Любой мужчина услышит слова “рассеянный склероз” и...

В себе я тогда еще не копалась. Я пряталась. Самым главным смыслом жизни стало делать вид, что все по-прежнему. То есть те же каблуки. Те же силы. Ни в коем случае не дать понять окружающим, что со моим телом что-то происходит. Врать, что подвернула ногу и поэтому держусь за перила... Создание иллюзии прежней Иры Ясиной занимало все мое время. Страшнее периода в моей жизни не было.

Новый век — 2000

Поиски поддержки

Порыдав на кухне под прощальные слова Ельцина, получив от беглого мужа в подарок на миллениум очередную симпатичную висюльку и проводив его веселиться со здоровой красоткой, я снова погрузилась в попытки имитации прежней жизни. Но одновременно я начала искать помощь — и моральную, и физическую.

Я выросла в совершенно атеистической семье. Русская бабушка крестила меня тайком от родителей в возрасте моих двух лет, а я об этом узнала совершенно случайно где-то в середине 90-х. История была веселая, но сейчас не о ней. То, что в моей ситуации люди ищут поддержку в церкви, я понимала. Я даже знала, что был такой Пантелеймон Исцелитель, и около его иконы хорошо бы попросить...

Я пошла в маленькую уютную церковь рядом с домом — в Малом Власьевском переулке — и стала искать там эту икону. До этого я была в церквях только туристом. Надо ли говорить, что мне никто из одетых в темное женщин не помог и что они почти обругали и выгнали меня? От церкви осталось ощущение беспомощности и стыда. Я потом пробовала “приобщиться” еще пару раз. Но мне не повезло.

Второй виденный мной в кино способ обретения помощи — психоаналитик.

Женщина Наташа и правда оказалась очень профессиональная и милая, хотя меня чуть коробило от мысли, что она получает деньги за то, что копается в моей душе. Но не это стало причиной нашего быстрого расставания. Наташа решила выйти за рамки профессии (все от симпатии и желания помочь — я не сомневаюсь!) и познакомить меня с каким-то суперпродвинутым биологом, который взялся доказывать мне, что надо в вену вводить что-то антивирусное и болезнь пройдет. Я уже не помню, что именно вводить. Я ему немедленно поверила. Стала ездить, по его рекомендации, к какому-то ученому доктору в Сокольники. Он делал мне внутривенные инъекции. Профессионалом этого дела он не был, тыкал как попало. Но вены были в отличном состоянии, и все получалось. После фитилем вверх взвивалась температура.

Потом сама поняла каким-то образом, что исцеления не произойдет. Господи, это был первый раз, когда я рыдала при малознакомых людях... Я кричала: “Нельзя так шутить, нельзя так обнадеживать, я же вам верю!”.

Вообще в тот период я еще способна была обольститься различными способами относительно легкой победы над рассеянным склерозом, не понимая, что это просто остапбендеровские способы отъема денег. Сколько их было! Экстрасенсов, корейских массажистов (массаж, конечно, чудодейственный), просто людей, которые не знают, почему так получается, но умеют что-то.

Надо ли говорить, что первый десяток разочарований был ужасен? Что все они, эти маги, были очень убедительны? Что я готова была пить, втирать, прикладывать, только бы помогло. Двоим из сонма я благодарна — экстрасенсу Саше из города Вязники Владимирской области, который честно сказал, не взяв денег, что в моем случае он бессилен, и астрологу Валерию Ледовских. Он, правда, возник на моем небосклоне на год позже. Ничего не сказав про болезнь, он посоветовал мне не сомневаться (а я очень сомневалась) и осуществить сделку с недвижимостью, которую мне предлагают. Он не конкретизировал. Не знал. Просто сказал: “Вам это, то, что предлагается, будет нужно всю жизнь”. А мне предлагали землю — соседний с родительской дачей участок. Я послушалась и купила. В 2003 году переехала в построенный дом и с тех пор там живу. Он с пандусом и без ступенек. Я объяснила архитектору, что меня ожидает.

Я знаю, что Валерий Ледовских вскоре умер. Я очень часто его вспоминаю.

 

 

Попытки прожигать жизнь

Весной меня все же потянуло пожить, как та ремарковская героиня. Я взяла с собой дочь и решила, что раз в жизни я должна увидеть венецианский карнавал. Какая же это была ошибка — поехать в город, где нельзя передвигаться ни на чем, кроме ног. Ни автомобилей, ни лошадок, запряженных в повозки, как во многих европейских городах. От пристани до пристани на гондоле (но еще отдельная задачка в нее влезть), а дальше — на своих двоих.

Я в Венецию уже приезжала однажды — на один день. Из делового Милана три часа на поезде с утра. Потом целый день наслаждаешься. Вечерней электричкой — обратно. Идиотка! Я же была тогда здорова. А теперь умение соотносить возможности своих ног и желания души стало самым важным делом. Так и ходила я по Венеции от кафе к кафе, от церкви к церкви, где можно было присесть. Точнее сказать, я ползала, а уж когда была пешеходная экскурсия, думала, что лягу прямо на мостовую... Про танцы вечером на площади Сан Марко с масками, с людьми в невероятных карнавальных костюмах можно было только мечтать. Видит око, да зуб неймет — теперь эта басня стала про меня.

Вернувшись домой, я пошла к врачам. Догулялась, а до этого донервничалась я до обострения. Результат — больница, капельницы с гормонами на пять дней. Впервые.

Рассеянный склероз — это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты ни предпринимал. Онемели пальцы — все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога — все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно. Точнее, иногда возможно, при менее зловредной форме болезни, чем моя. Это все на моем собственном примере доходчиво объяснил мне прямой до безобразия доктор Алексей Бойко.

— Вы никогда не будете прежней, — куда уж яснее.

И прописал мне лекарство. Колоть подкожно, через день, в местах уколов возможно покраснение. Первое время может подниматься температура. Если лекарство подойдет, оно затормозит развитие болезни. Стоимость 1300 долларов в месяц. Колоть пожизненно. Хранить ампулы в морозилке, а не просто в холодильнике.

— А меня держать рядом с этим холодильником!.. Пожизненно. А как же мои поездки-командировки?

Как возить с собой лекарство? Вместе со льдом? Заметьте, это было десять лет назад, до всех терактов. Тогда правила провоза в самолете в ручной клади были намного более либеральными. И то я впала в панику. Я не готова была менять свой образ жизни.

Раньше я думала, что склероз — это когда что-то забываешь. Помните шутку — ничего не болит и все время много новостей? Моя болячка оказалась иной. Это тяжелейшее аутоимунное поражение центральной нервной системы. Без видимых причин происходит сбой в иммунитете, и он начинает бороться не с внешним вирусом или другим раздражителем, а с твоим собственным белком. Конкретно, с белком миелином, обволакивающим нервные окончания. Что происходит с электрическим проводом, лишенным обмотки, изоляции? Его коротит. Ток по нему не доходит до цели. Так и с сигналом мозга. Нервные окончания, лишенные миелиновой оболочки, не передают сигнала. Мышцы, постоянно не получающие команд, слабеют. Помните, присказку, что нервные клетки не восстанавливаются? Так это про рассеянный склероз. А самое жуткое то, что этот иммунный ответ невозможно исправить. Болезнь как атомная реакция. Будучи запущенной, не останавливается. По крайней мере, пока никто, нигде в мире не знает, как это сделать.

Я приехала из больницы домой. Положила бетаферон — нового спутника жизни — в морозилку и стала ждать реакции на первый укол. Мне его сделали в больнице. Часа через три началось: ломота в костях, озноб, температура лезет. Такой полномасштабный грипп. День пропал, оклемалась ближе к ночи. Ничего, можно жить, главное, чтобы помогло! А температура — это ж только недели три.

Температура поднималась месяц, второй, все лето...

С начала лета мы с дочкой уехали в Англию. Она — на летнюю четверть в обыкновенную тамошнюю школу учить язык. А я со своим чемоданчиком с бетафероном и льдом — в соседний город, жить в пансионе и типа совершенствовать свой английский. А на самом деле зализывать раны. В Москве делать мне было нечего, хотелось оторваться от родного города, в котором я стала какой-то неприкаянной.

На выходных я ездила на электричке к Варюше, а по будням бродила вдоль моря, ставила себе задачи — сколько я должна пройти сегодня. Мне тогда еще казалось, что тренировками можно многого добиться. Планировать что-то на будущее я не решалась, горизонт планов был месяц максимум.

В пансионе я встречала милого пожилого мужчину, который по вечерам играл на скрипке в холле. И он, и я жили уже около месяца, а остальные постояльцы постоянно менялись. Он начал подсаживаться ко мне после ужинов.

“Скрипка — пальцы моей души”, — говорил он. В нем все было необыкновенно трогательно и романтично. Платочек в кармане твидового пиджака, обязательно под цвет галстука. Его жена умерла полгода назад. Взрослые дети, родились внуки. Свой дом в графстве Кент. Он начал ухаживать за мной. Русская, все время одна, грустная — наверное, я подходила под его ситуацию. Вот только разница в возрасте меня шокировала. Он был старше моего отца. Я не решилась даже на ресторан.

Как я была неуверена в себе — караул! — в подростковом возрасте я чувствовала себя лучше. Комплексы росли во мне со страшной силой. А еще эти температуры через день! Я стала колоться на ночь, чтобы оставалось для жизни дневное время. Это слабо работало — всю ночь меня бил озноб, и утро я встречала разбитая и вымотанная.

Кроме того, уколы оставляли следы. Красные пятна вокруг мест инъекций на животе и ногах постепенно превращались в синяки. Их становилось все больше. Стояло жаркое лето, но о том, чтобы раздеться на пляже, я не могла мечтать. Я, всю жизнь жизнерадостно демонстрировавшая свои красивые коленки окружающим, носила исключительно брюки или юбки до щиколотки. Предплечья тоже были исколоты.

Возвращаться в Москву не хотелось. Англия создавала иллюзию порядка. В Москве я была другая, но в прежних, привычных декорациях, и это мучило больше всего. А тут никто не знал меня такой, какой я была раньше, и странности моего поведения не были заметны.

Но надо было зарабатывать, а это возможно только дома. Весь год я пользовалась предложенным мужем материальным воспомоществованием, поэтому денег не считала. Наоборот, старалась истратить побольше. Такой был способ мести. Получалось не очень — желаний и потребностей у меня было немного.

Еще одну странную для себя попытку разорвать сужающийся круг болезни я предприняла осенью. По возвращении из Англии. Читая совершенно немедицинскую, а совсем даже общественно-политическую книжку про историю Югославии 2-й половины ХХ века, я наткнулась на рассказ о якобы произошедшем в Боснии незадолго до начала югославского кошмара явлении Божьей Матери. Я бы не обратила никакого внимания на это, я ведь человек совсем нерелигиозный. Но ниже описания самого явления Девы Марии шести детишкам, на следующей странице говорилось о большом количестве паломников в местечко Меджугорье, в котором все произошло. Люди поднимались на гору, на которой и видели Марию дети, и там молили о чуде. В книжке было написано, что было много случаев излечения. Вот, например, от рассеянного склероза.

Стоп. Книга перестала быть книгой о предпосылках войны в Югославии. Дальше я уже не читала. Я хотела поехать в это Меджугорье.

Я поехала. Прямо в конце сентября. Организовать все было нетрудно. Летишь до Дубровника, дальше берешь такси, едешь по невероятно красивым местам в Хорватии, где следы войны еще видны, и не заметить их невозможно. Царапины шрапнели на стенах жилых многоквартирных домов. Страшные ямы от прямых попаданий крупных снарядов на когда-то ухоженных участочках вокруг двухэтажных брошенных вилл. Дом разрушен, а рядом миролюбивая такая пальма. И никого вокруг. Граница Хорватии и Боснии незаметна, если бы не два пограничника. Которые уже (или еще?) ничего не проверяют.

Вокруг Меджугорья знаков войны просто много. Неудивительно, ведь рядом печально известный Мостар. А вот и само Меджугорье — совершенно необычное для меня место. Мальтийские рыцари в белых плащах с крестами тащат в гору носилки с парализованным человеком. Большие группы пожилых людей, взявшись за руки и распевая псалмы, идут наверх. Ближе к вершине огромное количество табличек с благодарностями.

Ловлю себя на том, что смотрю вокруг глазами туриста. Мне просто очень интересно. Сил почему-то хватает дойти до самой верхушки горы. Благо она невысокая, а довольно жаркое сентябрское солнце вдруг скрываеся за тучами и не печет. Для меня это важно: я все хуже и хуже переношу жару. И это тоже симптом моей болезни. Но вот попросить чуда исцеления не получается. Я просто не умею. Мне нравятся улыбчивые католики, поющие церковные гимны, мне нравятся маленькие гранатовые деревья вокруг, мне предлагают бутылку воды, мне дают попробовать инжир, мне комфортно... Но не более того. Душа не реагирует.

На обратной дороге тучи сгущаются, и начинается гроза. Она бушует вечером и весь следующий день. А я так хотела поплавать в море! Успокаиваю себя: я здесь не за этим. Буря такой силы, что в гостинице гаснет свет. Электричества нет, а значит, не работает холодильник. А значит, греется и портится мой бетаферон. Я ужасно боюсь пропустить даже один укол. Меняю билет на ближайшую дату. В первый же погожий день улетаю в Москву. В кошельке остается маленький деревянный крестик “Меджугорье”. На память.

Тут произошло совсем странное — на несколько месяцев вернулся муж. То ли его совесть замучила, то ли что еще. Я решила смирить свою гордыню и принять его. Надеялась, что “там” все закончилось? Надеялась, конечно. А зря.

Он постоянно ездил на какую-то охоту, которой раньше совершенно не увлекался. По выходным, разумеется.

Ближе к зиме он мне сообщил, что у него родился сын. Но он станет жить дома, а ту семью навещать... Выбор способа жизни оказался за мной. Смогу я терпеть предложенную схему? Я не долго думала. Я мало похожа на жену из гарема. Несмотря на болезнь и ее страшные перспективы, я поняла, что не смогу так жить.

Я пишу об этом холодно и спокойно. Сейчас. Это стало историей, прошло десять лет. А тогда? Идиотская мелодрама... Не про меня. Я приняла решение. Я сама. После этого много раз слышала от него “но ты же сама меня выгнала!”. А что мне оставалось?

Сейчас я очень хорошо знаю, что это было абсолютно верное решение. Оно освободило в моей жизни пространство для нового счастья. Совсем по-иному формулирующегося. Не того счастья, которое виделось мне в юности. Но счастья.

 

 

Новая жизнь

И что? Помогал бетаферон? Ни хрена не помогал. Только побочки (побочные явления — больничный сленг) изматывали. Шатало меня все больше, уставала все чаще. Пятнистой стала, как леопард. Моя деятельная натура требовала каких-то решений. И тут в моей жизни появился Леня Невзлин.

Я и раньше его знала. Писала о банках все 90-е, ну и про Менатеп, акционером которого он был, писать доводилось. А еще я один раз написала про Юкос. Аккурат на следующий день после того залогового аукциона, на котором маленькая компания “Лагуна”, зарегистрированная в городе Талдом Московской области, купила большую компанию Юкос. Нелицеприятная такая была статья. Это я вспоминаю, чтобы не было ухмылок про ангажированность.

Я сейчас не могу понять, как вдруг так получилось, но я вдруг рассказала ему, Лене, правду о себе. Так рассказывают соседу по купе больше, чем близкому человеку. Про болезнь, про мужа. И он неожиданно для меня начал помогать. Потом я много раз встречалась с тем, что он, человек в то время властный, почти всесильный и расчетливый, олигарх, одним словом, просто кидался помогать кому-то, кто заболел. Но дело было не в его звонках врачам и бесконечно присылаемых свежевыжатых соках. Он сделал для меня главное на тот момент. Можно сказать, что Леня Невзлин меня тогда спас. Он привел меня к Ходорковскому. Тот не сразу, но рассказал о планах создания “Открытой России”. Через какое-то время у меня появилась интересная, любимая и хорошо оплачиваемая работа. То есть некая почва для уверенности в себе. А главное, в своем будущем. Ленька знал о моей болезни. А уж его фразу, произнесенную в ответ на мои закомплексованные сомнения: “Зачем я вам такая больная?”, — и ответ: “Ты ж не балериной у нас будешь работать”, — я очень часто вспоминаю.

Невзлин в ту пору, как и пол-Москвы, “сидел на Волкове”. Худел, то бишь, по специальной диете, основанной на анализе крови. Притащил туда и меня. Сил у меня еще хватало, чтобы взбираться к обаятельному и безответственному доктору Толе на шестой этаж без лифта, и я поддалась чарам. Мама начала варить и парить, жареного нельзя, смешивать белки и жиры нельзя, пить только воду и не во время еды, любимый крепкий черный чай нельзя... Правил было штук сто. Но главное, доктор Волков запрещал лекарства, говоря, что химия все это, чистый яд. То есть мой опостылевший бетаферон — нельзя. Толя был чрезвычайно лихой и временами чрезмерно рисковый. Но мне это было в масть, как в карточной игре — у меня появилось оправдание тому, чтобы бросить опостылевшие температурные уколы. Может, и зря я это сделала, но на тот момент была уверена, что права. Плюсов было много! Долой температуру через день и эти ужасные пятна! Деньги тоже играли роль. Это теперь государство хоть как-то компенсирует затраты на дорогостоящие медикаменты. А тогда — шиш. Толя придумал, что слезать с бетаферона надо постепенно, и я уменьшала дозу еженедельно — 0,9, 0,8... 0,2, 0,1. Это заняло почти три месяца.

2001

К весне 2001 года я начала освобождаться от панического страха перед будущим и освободилась окончательно от кошмара температуры.

И тут, стараниями Лени, у меня возник офис. Не просто работа, куда надо было ходить каждый день, а для этого вылезать из дома, одеваться и красить лицо, что тоже было самоценно. А шикарное место — две комнаты в красивом бизнес-центре в Трехпрудном переулке. У меня появился сотрудник Вовка, который работал со мной еще в Центральном банке. По мановению волшебной палочки пришла в мою жизнь секретарь Нюша. Эта замечательная женщина, моя ровесница, сказала: “Мое имя Инна. Но если вы будете называть меня Нюшей, у нас с вами все будет хорошо”. У меня получилось. Ню-ю-юша!

Подарки судьбы сыпались на меня. Занимаясь одним большим нефтяным пиаровским проектом, мы связались с фирмой, оттуда на переговоры пришла Маша Голованивская. Выпускница филфака, остроумная и расслабленная, она по манерам и стилю жизни так напоминала мне мою подружку по первому курсу университета, тоже филологиню Ленку. С Машей в мою жизнь снова вошли ощущение умеренного пофигизма, юношеской легкости, стихи, разговоры про книжки, премьеры. И почти девчоночий треп заполночь под бутылочку белого винца. Это была первая дружба моей новой эры.

К лету стало еще лучше. Удалось реализовать мою давнишнюю мечту — созвать Клуб региональной журналистики. Я об этом думала с 1997 года, с того времени, когда в ЦБ проводили деноминацию рубля. Вся разъяснительная кампания, за которую я отвечала, получилась простой и убедительной. Лучшее доказательство ее удачности — это то, что про нее забыли. Если бы вышло плохо — помнили бы. Там очень большую роль сыграли журналисты провинциальных газет. Общалась я с ними по телефону, а называлось это действо громким словом — селекторная конференция. Провела я их штук шестьдесят. Ребята писали очень дельно, четко, а поскольку это было не тупое размещалово за деньги одних и тех же текстов, вышло очень здорово. Вот мне и хотелось с тех пор собирать этих замечательных ребят и рассказывать им про экономику. И выступали чтобы перед ними умные и увлеченные эксперты. И, прочитав, или послушав, или посмотрев грамотный материал, наше российское население будет становиться просвещеннее и вести себя осмысленно и адекватно. Не сразу, конечно... Маниловщина? Нет. Я до сих пор если во что и верю, то в просвещение.

Ходорковский дал денег! На год, по два семинара в месяц по пятьдесят человек каждый семинар. Причем я по-честному предупредила его, что никакую заказуху через моих семинаристов я размещать не позволю. Что значит “не позволю”? Метод один — просто уйду. Он согласился. Пообещал. Слово сдержал. Потом многие ребята писали про дело Юкоса. Особенно когда Мишу арестовали. Но это всегда было их собственное желание.

2002

Прошло почти два года со дня знакомства с диагнозом. Что я имела в активе? Не особо прочистившиеся мозги: мне по-прежнему хотелось вернуться в докризисное состояние. Свободу. Работу. Приличную зарплату. Подрастающую и очень близкую мне дочку. Нормальную внешность. Физические проблемы, которые я по-прежнему умело скрывала от окружающих. Пройти я могла без остановки не больше метров ста, но зато у меня была машина! По лестнице вниз ходить не получалось — я научилась врать: громко жаловаться на головокружение с утра или вчера подвернутую ногу. Как результат этот набор достоинств давал некоторое количество мужчин, искавших, выразимся куртуазно, моего расположения.

Честно, это было очень приятно! Их, этих мужчин, случилось пятеро. Не одномоментно, конечно, не смейтесь, а где-то в течение года. Были они все как на подбор: немного старше меня, профессионалы в своем деле, состоявшиеся и состоятельные. Просто заводить любовный роман мне было совершенно неинтересно. А мужчина, который бы остался рядом со мной, был очень нужен. Плюсом к моим достоинствам был один, неизвестный окружению недостаток — неизлечимая, прогрессирующая болезнь. К претендентам изначально было всего одно требование — их свобода. Отсутствие брачного союза, официального ли, гражданского ли. После моей собственной истории сама мысль вторгнуться в чью-то семью была мне отвратительна.

По этому критерию я отвергла троих. Первый из одиноких производил при более тщательном рассмотрении впечатление человека грубого, хамоватого. Самым противным его качеством была абсолютная уверенность в том, что за его деньги любая женщина будет отплясывать польку-бабочку и при этом помалкивать. Намеки были солдатские, увлечения мачообразные. Типа байкерство на мощном мотоцикле по ночной Москве. Со страхом и я разок покаталась, надев черную кожаную курточку. Ну, короче, на первом же свидании он по-мужлански шутил про раздвинутые ноги. Я встала и быстро ушла. Потом он долго, года два звонил мне, извинялся и интересовался, счастлива ли я.

Оставшийся одинокий претендент был застенчив, скромен, мало говорил о себе и очень редко улыбался. Единственным явным недостатком было то, что он все время опаздывал. Но это было маленькое, почти смешное зло в моих попытках выбрать меньшее из зол!

Максимум через месяц после начала всамделишного романа с ним я призналась. Сказала, что тяжело больна, что у меня рассеянный склероз и состояние мое будет ухудшаться.

Его ответ спас меня. Спас еще раз, как годом раньше Ленькино предложение работы.

— У тебя же не терминальная стадия рака. Живи спокойно.

Про терминальную стадию рака он говорил сдержанно, но как человек, видевший наяву, что это такое. Так я догадалась, что он был вдовцом. Потом моя догадка подтвердилась. Его жена умерла от рака. Ей было столько же лет, как и мне на момент нашего с ним знакомства.

 

Главным достижением в борьбе за новое осознание самой себя стало исчезновение вопроса “За что?”. Есть его подвид: вопрос “Почему я?”. Крайне неконструктивные вопросы, искать ответы на которые просто опасно. Как, например, ответить на первый? За то, что в детстве ударил девочку? За то, что в карме твоего дедушки содержалось нечто, расплатой за что и явилась твоя болезнь? В череде пользовавших меня проходимцев была одна магическая массажистка, которая, взглянув на мой живот, абсолютно обычный животик молодой женщины, завопила: “Вы приняли на себя беды всей вашей семьи! Ваши родственники могут ничего не бояться. Вы самая сильная в семье!”. Вау! Стоила эта хрень сто восемьдесят долларов за сеанс. Была она из Омска и рекомендована потому, как “своими руками взяла больной орган (кажется, фигурировала почка, но как ее можно взять?) мальчика, и мальчик выздоровел!”. Я очень быстро с ней рассталась. Вопрос второй — почему я? — имеет короткий ответ из старого анекдота: “патамушта...”.

Я в то время очень любила посмотреть сериал “Скорая помощь”. Клуни молодой и красивый, да и в целом то, как врачи и сестры там слаженно и умело действовали, меня как-то успокаивало. И, понятное дело, много больных людей на картинке. То есть я не одна мучаюсь...

Там фигурировала молоденькая афроамериканка-медсестра. Кажется, Глория. Она чем-то заразилась от непутевого мужа. Так вот это она произнесла: “Не спрашивай “за что?”, спрашивай “для чего?”. Меня как прострелило! Сериал потом несколько раз повторяли, и я все время смотрела сначала — искала момент произнесения этой фразы.

Для чего? Ответы на этот вопрос находились быстро. Для того, чтобы простить. Успеть извиниться. Попробовать сделать. Научиться радоваться. Преодолеть. Стать примером? Очень созидательные ответы. Переключилась я довольно быстро. Для чего?

 

Я не оставляла попыток найти средство, чтобы стать здоровой. Щедрый Леня оплатил мне поездку в клинику в Германии. Один раз и через это надо было пройти.

Клиника находилась в Баварии рядом с красивейшим городом Бамберг. Больница была полна немецкими пенсионерами, телевизор был немецкий, книжки я с собой взяла, но досуга все равно было больше, чем достаточно. Главная же проблема обнаружилась сразу в день приезда. Узнав, что я не колю бетаферон или какие-то другие иммуномодуляторы, немецкие доктора просто не знали, что со мной делать. Зачем я приехала, если мне не надо ни гормонов, ни феронов? Их немецкое лечение должно идти строго по протоколу, шаг влево-вправо приравнивается к побегу.

Мне делали массу мелких и ненужных процедур — иглоукалывание в коленку, какой-то прочий гидромассаж. Ванна при этом, понятное дело, наполнялась теплой водой. Любой знакомый с РС знает, что нас, страдальцев, надо хранить в холоде. Мы себя лучше чувствуем, если не жарко. Этот тоже симптом болезни. Дочка Варюшка все время смеется надо мной:

— Мама как устрица. Ее надо хранить на льду.

Но немцы сказали “надо”! Теплая вода — все равно надо! Увернуться от процедур иногда удавалось, а потому “лечение” превращалось в борьбу со свободным временем. Зато окрестности посмотрела! Красивая страна...

В клинике я познакомилась с медсестрой (имя забыла!), которая втравила меня в очередную авантюру по поиску панацеи.

Предположим, она — Катарина, высокая, сильная девушка лет тридцати. Она рассказала мне (говорила по-английски), что у нее тоже РС, и пять лет назад, когда ей было двадцать пять, она уже передвигалась только на инвалидном кресле. Нашелся гений, доктор, гонимый официальной медициной (бывает везде сплошь и рядом!), который придерживается вирусной теории возникновения РС и, соответственно, борется с вирусами, а конкретно с вирусом Эпштейн-Барра, в организме пациента. Это напоминало теорию супербиолога начала моих поисков, но вирус, с которым боролись немцы, был другой. Выглядело все более солидно, но надо было ехать в Ганновер. Я поехала. Ганноверская клиника оказалась маленьким кабинетом в боковом крыле большой государственной больницы. Всем пациентам ставили капельницу с препаратами кальция. Катарина говорила, что ей делали капельницу раз в неделю. В моем случае речь шла о том, что делать надо через день.

И опять надежды, попытки прогнать сомнения... Катарина, напоминала я сама себе, уже была на кресле, а я еще нет! Значит, мне будет проще! Теперь она ходит на дискотеку и разъезжает на мотоцикле. И у меня все получится, надо только надеяться и все делать.

Ганновер — не Бамберг, город полностью разбомбленный во время второй мировой, смотреть в нем нечего. К тому же стоит дикая жара. Кондиционеров в гостиницах нет. Я тороплюсь домой. Впрочем, меня никто не держит. Мне только надо взять с собой лекарства.

В результате с закупленным ящиком препаратов я лечу из Ганновера в Москву. Лечу одна, кстати, как и привыкла, без чьей-то помощи и впервые понимаю, что это ошибка. Теперь так нельзя. Во время пересадки, в аэропорту Франкфурта, огромном и запутанном, меня штормит и качает так, что я боюсь отцепиться от поручней эскалатора. Съездила, полечилась, ничего не скажешь...

В Москве нахожу милую медсестричку Люду, умеющую ставить своими волшебными ручками капельницы даже младенцам. Люда будет ездить ко мне домой по утрам до своей работы и делать вливания. С привычной мне регулярностью — через день. Но после немецкого кальция не повышается температура! Нахожу людей в Берлине, которые мне будут по мере необходимости пересылать препараты в Россию. Логистически все складывается. Я — хороший менеджер!

Вот только, как и прежде, ни шиша не помогает. Я жду и надеюсь. Образ активной Катарины не дает мне быстро разувериться. Вен, в которые получается вводить лекарство, становится все меньше. Они исколоты, как у наркомана. Но я надеюсь, читаю в Интернете про ганноверского врача и жду позитива. Я совсем не думаю, что, скорее всего, эта медсестра — коммивояжер, распространитель этих препаратов. Увезла же я их с собой целый ящик...

На работе, как будто кто-то задался целью возместить мои никчемные усилия в сражениях с болезнью, все закручивается интереснее и интереснее. С начала 2002 года это уже “Открытая Россия” — много проектов, много интереснейших встреч, лучших людей страны, которые и сделали из меня в конце концов другого человека. Я просто была открыта для нового. В этом на тот момент была единственная моя заслуга.

Роман мой с неулыбчивым вдовцом тоже развивается. Все непросто. Просто — это когда вам обоим по двадцать пять, позади никаких травм и обид, а то, как вы приспосабливаетесь друг к другу, вам обоим незаметно. Но это не наш случай. Я вся напичкана страхами и подозрениями. Я не могу поверить в искренность и верность, и он, вероятно, тоже не может до конца поверить мне... Его напрягает, что формально я еще замужем. Настаивает, требует, чтобы я развелась. По мне брак-развод не значит ничего, только шенгенскую визу получать замужней легче, но, если надо, я разведусь. Вдруг он хочет, чтобы мы поженились? Он ведь даже спрашивал, собираюсь ли я на сей раз менять фамилию? Я совсем, совсем не против нового замужества! Я даже очень “за”! Это стало бы шикарной точкой в моей печальной матримониальной истории. И как хочется праздника! Выйти замуж... Я еще нормально хожу, мне только надо будет все время держать его под руку. Без опоры мне уже тяжеловато. Но ведь смотреться это будет просто замечательно! Для меня по-прежнему важно, как я буду выглядеть со стороны...

Я оформляю развод. Дальше ничего не происходит. “Хорошо. Молодец”, — говорит мой неулыбчивый спутник, и жизнь продолжается.

2003 и следующий 2004 — не разделить!

Наступает 2003 год. Очень важный. Переломный.

Для здоровья он начинается совсем плохо. Я вообще никогда не любила сильный ветер. А тогда, в январе, он был очень сильный и очень холодный, но ни шапки, ни платка у меня с собой почему-то не было. “Мозг замерзает”, — я пыталась смеяться. Но на следующее утро не смогла стоять без опоры ни минуты, а уж идти и подавно, так сильно меня качало. Я покупаю тросточку для того, чтобы опираться во время ходьбы и остановок. Трость изящная, с красивой резной ручкой, тонкая, не медицинская, с маленьким резиновым набалдашником внизу. Скорее, для красоты моя первая тросточка...

Для красоты и остаточных понтов.

Мне бы сразу залечь в больницу на капельницу с гормонами, но я все тяну и тяну. Страхи, совершенно необоснованные, безграмотные страхи: от гормонов испортится обмен веществ, растолстею, потом никогда не вернусь к своему весу. Я по-прежнему в своих пятидесяти килограммах, с того момента, как я похудела после рождения Варюшки. Мне в них красиво и комфортно, я шучу, что такой вес оптимален, когда мужчины носят тебя на руках. Если бы задумалась получше, то смогла бы представить, что скоро-скоро это ношение на руках станет печальной необходимостью. Ну и врачи добавили оснований в мое идиотское безответственное поведение.

— У меня явное обострение, — настаиваю я.

Но ядерно-магнитный резонанс обострения не фиксирует, еще рано, оно только-только началось. На снимках пока прежняя картина. И пожилой академик советует мне не нервничать и есть больше орехов. А мне только того и надо: если можно, тем более благодаря такой весомой рекомендации, избежать больницы и капельниц, я только рада.

Очередная целительница лечит пиявками. Но это по крайней мере не вредно. Почему-то почти каждый день вылезает маленькая температура. 37,1 или 37,2. Мне становится все хуже. В моей жизни возникает первое инвалидное кресло.

— Пусть будет, — успокаиваю я сама себя. В аэропорту или за границей оно будет мне нужно. В Москве нет, не пригодится, на нем все равно никуда не проехать — пандусов нет, кругом ступеньки и бордюры. Все нормально. Но мне очень тяжело видеть свое отражение в зеркале или в витрине, когда я в инвалидном кресле

Первое кресло, французского производства, немного широкое для меня, но легкое и удобное в обращении, я покупаю за собственные деньги. Процедура оформления инвалидности пугает меня. Не по смыслу, а жуткой унизительной бюрократией. Собрать справки, отстоять очередь, получить вторую группу (мне же нужно право работы!) А самое главное, переоформлять инвалидность с связи с неизлечимым заболеванием требуется каждый год! Это не по мне. Деньги пока есть и у меня, и моего неулыбчивого спутника, так что без пенсии в четыре тысячи рублей я пока обойдусь...

Но в середине лета все-таки приходится лечь больницу и колоть гормоны. Зимой, к сожалению, была права я, а не заслуженный академик с советом про орехи. Потихонечку начинаю понимать свой организм и то, как работает в нем болезнь. Но понимание это мало что дает для борьбы. Лекарств по-прежнему нет в природе. Более того, если в самом начале я легко верила в обещания “через пару лет в Америке что-нибудь придумают!”, то теперь я настроена все более и более скептически. Я уже не верю ни в чудо, ни в быстрый прогресс науки. Я ни во что не верю. Я только повторяю сама себе “для чего-то я должна через все это пройти!”.

Но болезнь пока из-за кортикостероидов (умное название гормонов) чуть отступает, и я снова хожу. На короткие расстояния — метров десять. Правда, без трости уже не получается. Но гормоны действуют на нее второй и последний раз. Больше болезнь на них реагировать не будет.

2003 год стал переломным еще с одной точки зрения. Моя работа в “Открытой России” меняла волей обстоятельств свою направленность и все больше дрейфовала в сторону правозащитной деятельности. В октябре арестовали Михаила Ходорковского.

Тучи сгущались давно. В день ареста Платона Лебедева Михаил выступал у меня на семинаре Клуба региональной журналистики. Собранный и злой, он был готов к борьбе. Сейчас можно говорить, что он явно недооценивал решимость своих недругов засадить его за решетку любой ценой. Нарушая законы, права человека и даже те понятия, на которые они сами ориентировались. Михаил явно переоценивал себя. Не как человека из плоти и крови, которого он обрекает на страдания, а как хозяина и руководителя крупнейшей и лучшей на тот момент российской корпорации. Он думал, что его враги не тронут ЮКОС — витрину российского капитализма. Он сам сказал мне как-то в разговоре в начале осени: “Они не враги собственной стране”. Наивный.

Но как бы то ни было, в начале августа уехал из страны Невзлин. Я прекрасно помню, как выписалась 27 июля из больницы и первую ночь переночевала в своем новом доме. Без штор, без посуды. Леня приехал посмотреть дом на следующий день или через день. Привез подарок на новоселье — набор приборов: ножи, ложки, вилки. Договорились встретиться на работе в начале недели. Попрощались на выходные. Но он исчез. Больше в Москве он не появлялся.

В отличие от отношений с Невзлиным, который принимал участие в моей жизни довольно активно, с Ходорковским мы общались исключительно как начальник — подчиненный. Всегда на “вы”, ни одного слова не по делу. Он вообще производил на меня впечатление человека-машины, человека, которому сантименты чужды и даже неприятны. Кроме одного раза. Нашей последней встречи один на один в конце лета в большом офисе Юкоса на Дубининской. Я снова была с тростью, встала после больницы с коляски. Миша удивился и начал что-то впервые расспрашивать про мою болезнь. А потом сказал очень серьезно:

— Вы, Ирина, следите внимательно за всякими медицинскими новостями. Если какое-то новое лекарство или операция появятся, рассчитывайте на меня. Сколько бы это ни стоило.

А потом предложил проводить меня до лифта. Я оперлась на его руку с одной стороны, на свою тросточку — с другой,