Умирающие дети - это так смешно!

Матери страдающих муковисцидозом малышей подают в суд на радиоведущих «Маяка»,
которые в прямом эфире целый час жестоко высмеивали маленьких больных и «прикольные» симптомы их смертельного недуга

Муковисцидоз (сокращенно МВ) – генетическое врожденное заболевание, при котором вся слизь в организме слишком вязкая. Из-за этого без лекарств больной не может нормально переваривать пищу, а главное - дышать. Легкие постепенно забиваются слизью. В ней то и дело поселяются убийственные микробы, вызывающие тяжелые пневмонии. И в конце концов человек страшно, мучительно умирает от удушья. В остальном эти больные абсолютно нормальны и даже особенно одарены в художественном и музыкальном плане. А продолжительность их жизни зависит от качества и своевременности лечения. Так, в условиях зарубежной медицины они живут до 50-60 лет, в России же большинство умирает до совершеннолетия.

«Они гогочут над могилой моей дочки!»

О передаче «Болячки», созданной на известной и до сих пор уважаемой мною радиостанции, я узнала от мамы, недавно похоронившей ребенка. Она позвонила мне почти сразу после эфира:

- Моя девочка так страшно умирала, а они гогочут над ее болью, над свежей могилой! Защитите нас! – глотала слезы женщина.

Надо сказать, что мамы тяжелобольных малышей вообще люди крайне чувствительные, потому что несколько лет подряд живут под одной крышей со смертью. А эта гадина сжирает ребенка медленно смакуя, давая маме возможность не только истрепать себе нервы, но и окончательно рехнуться. Муковисцидозных же больных это касается вдвойне. Потому что в России до сих пор нет вменяемой системы лечения МВ. И к детским мукам-слезам-боли прибавляется осознание, что за границей твой ребенок жил бы до старости, а здесь обречен умереть в юности, потому что государству не до него.

Поэтому изначально я решила, что женщина преувеличивает. Постаралась успокоить, мол, «журналисты иногда перегибают палку, но это не со зла». Однако в почте ждали еще несколько писем с разных концов России со ссылками на тот же эфир. Причем не только от родителей больных МВ. Стало понятно, что на кону нечто большее, чем просто «перегиб палки». Но даже в этот момент я не подозревала, что коллеги способны на такую бесчеловечность!

Эфир шел с параллельной видеотрансляцией в Интернете. В студии - постоянные ведущие - Виктория Колосова (Далее по тексту «К»), Алексей Веселкин (В) и невидимый зрителю коллега за пультом, которого они называли «товарищ инвалид» (И). В гостяху них был доктор Давид (Д), выступающий экспертом по теме, в данном случае – заболевание муковисцидоз. Начинался эфир с цитаты из известного кино «Собачье сердце»: «Доктор, это такая трагедия… помогите! - Снимайте штаны!»

Мы заранее приносим извинения всем больным и их родственникам за то, что вынуждены в печатном виде повторить всю эту мерзость. Но иначе, без дословного подтверждения, многие люди просто не понимают, о каком градусе бесчеловечности идет речь. Мои коллеги поначалу просто не верили, что такое вообще возможно.

Итак, «избранное»:

Д: Мы поговорим о заболевании муковисцидоз…

И: Мне хочется добавить, - «полный»!

К: Полный муковисцидоз! (хором ржут – здесь и далее примечания автора. - Когда беседа доходит до понятия «секрет желез», с ведущими начинают происходить странные превращения. Они высмеивают каждый медицинский термин, причем заходятся в простодушном хохоте, как детсадовцы при слове «какашка»).

Д. В легких больного сгущается секрет этих желез…

В. Да, секрет сгущается! Это утром сегодня было у меня…

И. Этого стесняться не нужно, Алексей, это прекрасно!

В. Это рок-н-ролл!

Д. …Происходит разбухание клетки. И ворсинки…(Слово «ворсинки вызывает бурю эмоций и смеха, его повторяют, переиначивают и наконец В. интересуется: «есть ли ворсинки в пупке»?)

Д. Поскольку секрет не выводится, клетки разбухают…

В. Крупные куски падают сами!

К. Дайте доктору сказать… (увы, Колосова призывает коллег к порядку шутливо-насмешливо, тоном капризной девочки).

В. Да мы стараемся, просто нам трудно…

Д. Так вот, из-за того, что секрет не выводится…

В. Вывел секрет – держи ответ!

Д. …Суживается просвет бронхиального дерева и начинается гипоксия…

К. Начинают задыхаться?

Д. Живут, как будто в противогазе, в постоянной нехватке кислорода…(слова доктора о мучениях больных муковисцидозом господа ведущие пропускают мимо ушей. Их интересует нечто другое, они хотят веселиться! И окончательно разочаровываются в теме, когда доктор не может ответить на вопрос: «А кто из знаменитых болел муковисцидозом?»)

В. Что это за болезнь! Ничего не понятно, из больных мы никого не знаем... Нас же интересует подноготная, вот это… Мрак, средневековье, могилы, кладбища!..

И. Могилы сейчас будут!

Д. Да, будут... (как ни страшно это звучит, тут уже и доктор угодливо подхихикивает. А В. откровенно гогочет).

Д. …Раньше эту болезнь рассматривали только с точки зрения проблем пищеварительной системы. Тогда предположили, что нарушения бронхо-легочной системы происходят вследствие не всасываемого витамина «А»…

И. Пациент не всосал!

К. Не понял, значит…

Д. Да… и только…

И. Поэтому и задыхаешься! Всасывать надо! (Веселье в студии набирает обороты. Колосова делает из стоящих перед ней баранок «бивни» и строит рожи коллегам. Доктор в это время продолжает что-то рассказывать, но его не слушают, все заняты баранками и комментируют…)

И. Виктория у нас с ума сошла!

В. Доктор, настолько интересен ваш рассказ, что Виктория взяла баранки и сделала из них…

К. Да, это сделала я! …Я слушаю вас внимательно!

Д. Зарегистрировано 1600 человек в России… В 2006-м введена программа национального скрининга, и в младенчестве стали определять муковисцидоз по анализу крови из пяточки…

К. А если до 2006 родился?

И. Еще раз берут кровь из пятки…

К. Ну, там не проколешь уже, пятка, как бетон!

В. Там уже сверлить надо! Или нет, в баню надо сходить, чтобы добраться до пятки…(Все это время доктор тщетно пытается что-то рассказывать, но буря веселья не стихает. Мало того, веселиться начинает и сам врач. Стеб не прекращается даже после того, как в эфире звучит прямое упоминние о ранней смерти детей...)

Д. В быту их называют «соленые дети»… Нарушен обмен хлора, и соль выступает на коже…

К. А пахнут они? И. С ними хорошо текилу пить!

К. Ну, маэстро! Сука!

В. А обезьяны болеют?

Д. Нет…

В. Просто мы думаем, что они ищут блох, а они ищут кристаллики соли! Они же не знают, что можно в магазине купить!.. Представляете:«Володь, пойди сюда, мы с дядей Васей должны выпить текилы, дай я тебя поцелую!»

Д. …Они умирают рано. Ребенок может дожить до совершеннолетия, но это если заболевание не запущено… Раньше не доживали до 14. А теперь, в Европе есть такие, которым больше 60!

В. Соленые тоже?

Д. Может быть и соленые… Муковисцидоз не заразен, они полностью социализированы.

И. Ну, только солоноваты немного!

Д. …Из них вырастают прекрасные музыканты, художники…

С. Танцоры?

Д. Нет.

В. Почему? Соленые очень? Потеть нельзя?

К. Материю разъедает…

И. Не, ну они ж с голым торсом, а он всегда белого цвета!

В. А когда соль выпадает, моются чаще, или просто стряхивают?

К. В солонку!

Д. …Нет, когда уже выделился солевой иней…

В. А он где, на бровях? Как дед мороз?

К. Нет, Леша… Это называется перхоть!

И. Перхоть на бровях это перебор!

Д. …при высоких концентрациях хлора…

В. Расчесал волосы и все!

Д. Ну, давайте, о клинике тогда поговорим… Как может определить мать новорожденного…

К. Да, вдруг у меня есть?

Д. Нет, у вас нет.

И. Вика, столько не живут!

Д. …Вследствие недостатка одного из ферментов - трипсина…

К. Три псины? Три собаки, значит…

В. Три собаки, три веселых друга… (напевает)

Д. …который участвует в пищеварении, фекалии новорожденного, они называют сямеконий…

В. О, господи… (слово «меконий» вызывает у В. приступ гомерического хохота).

К. …А я думала, это просто фекалии…

Д. Так вот, вследствие неправильного пищеварения меконий становится более плотным…

С. Угу, твердая порода выходит.

Д. Вот именно, что не выходит! Он скапливается в кишечнике…

В. А потрясти можно, чтобы выпал меконий? (В. Жестами показывается, как он предлагает трясти смертельно больного младенца и хрюкает от удовольствия).

Д .Нет, нельзя… Меконий скапливается и вызывает кишечную непроходимость.

И. А как красиво звучит, а? Меконий!

В. А штопором меконий можно вытащить?

Д. Нет, нельзя. Вследствие этого ребенок может умереть в первые дни жизни, если не будет проведено срочной операции.

К. Ну хватит вам! (Притворно, как говорят девочки, чтобы их не дергали за косы).

В. (Продолжая хихикать) Да мы стараемся… Фук! Это меконий вышел!И. Здесь прощание? Здесь, заходите!

Д. …Пациенты страдают диареями. Они…

К. Да просто они чихать не должны!

Д. …Сколько бы они не ели, у них не всасывается…

В. Че-то продукт не всасывается! А ты пробку открой!

Д. …Это заболевание в генах…В. Ты ж картинки смотрела? Гены!

К. Я картинки вашей девушки смотрела. Думала, чем я хуже…

В. Вот, зависть!

Д. …Распорядок дня этих больных должен строиться в зависимости от обязательных лечебных процедур. Им необходимо расширять бронхи…

К. Леша вчера тоже бронхи расширял…

Д. …Проводится кинезотерапия и выводится…

В. Я, кстати, ничего вчера не выводил...

Д. А, только вводили?

В. Вводил… Тоже вяло как-то…

Д. …необходим небулайзер – аппарат помогающий вводить лекарство…

К. А если на пару подышать?

Распоясавшиеся ведущие более-менее пришли в себя только к заключительной части программы. И то, видимо, только потому, что в перерыве кто-то из редакторов пригрозил им. Потому что В. продолжал делать попытки «веселить» публику, и останавливала его только К., нарочито драматично повторявшая: «Не заводитесь, Алексей».

«Пир во время чумы» по ошибке?

Коллеги, люди-человеки, опомнитесь! Всем сердцем я хочу верить, что пляска на костях, которую вы устроили в эфире – не суть вашей души, а наносное! Нечто продиктованное сегодняшней гламурной модой на якобы «здоровый» цинизм и равнодушие к «сирым и убогим».

Поэтому я не буду говорить вам то, что первым приходит на ум после просмотра этой жестокой передачи. Все это уже сказали большинство комментаторов на форумах… Не поленитесь, прочтите. Хотя бы не публично, если не хватает смелости, а потихоньку, дома, для души… Увидьте себя со стороны у позорного столба, который высами же себе воздвигли! Более того, я не хочу, чтобы вы почувствовали себя загнанными в угол и начали, повинуясь инстинкту, бессмысленно огрызаться, поэтому встану рядом с вами и приму на себя часть этих плевков.

Уверена, это будет заслуженно! Потому что даже я – журналист, создавший в «Комсомолке» благотворительную рубрику, волонтер с 14-летним стажем, человек не понаслышке знающий, что такое горе и страдания – наверняка где-то да оступалась. Случайно, по глупости, невпопад или в сердцах сказанным словом делала больно тем, кто слабее и значит, заслуживаю порицания. Безусловно, человеку свойственно ошибаться: «Errare humanum est» (лат.).

Но если обывателю достаточно искренне раскаяться для того, чтобы искупить вину, с нас, журналистов, - другой спрос. Мы не имеем права прощать себя, потому что наши ошибки – даже просто некорректно поданная информация, не говоря уж об откровенной популяризации жестокости и равнодушия – становятся самостоятельной субстанцией.

Эдаким уродливым монстром,который живет и размножается в информационном пространстве вне зависимости от нас и наших дальнейших действий. Его подхватывают на щит моральные уроды, различные «тролли» и просто не умные люди, старающиеся подражать кумирам из «ящика». И врачевать нанесенные нами раны сложно даже публично сказанным после «простите!»

Например, сейчас СМИ перемалывают кости Марии Ароновой – известной актрисе и ТВ-ведущей, которая в эфире своей программы толкнула нечеловеколюбивую речь о людях с синдромом Дауна. Мол, - это они поначалу просто неуправляемые дети, а без должного воспитания станут убийцами, которые тюкнут родителей по голове топором, потому что ничего не соображают. Сказано было жестко, смачно, ярко!

И естественно, ударило под дых тех, кто растит даунят (основной чертой которых, кстати, считается именно доброта и нежность). Ведь эти люди даже называют своих малышей просто «другими», чтобы лишний раз не задеть их. Ведь им и так хватает гонений и издевательств от неумных, обозленных окружающих! Говорят, что Аронова уже неделю посыпает голову пеплом и даже грозится уйти с ТВ, если ей не разрешат публично принести извинения обиженным людям. И, несмотря на это, ее продолжают рвать на куски – это, увы, заслуженная кара.

Но ведь Мария совершила ошибку случайно, неуклюже пытаясь заострить тему отсутствия государственной помощи в воспитании особых детей. А что пытались сделать вы, грубо насмехаясь над болезненными проявлениями муковисцидоза? Неужто вызватьк ним жалость? Вам попался не очень грамотный и не умеющий интересно говорить специалист? Допустим. Но ведь это ваш «косяк»! Как телеведущая, я знаю, что неумение грамотно «перевести» заумные слова и направить течение эфира в нужное русло – показатель вашего непрофессионализма! Ваша вина, а не повод устроить пир во врем чумы!

Синдром Гуинплена

Причем, «чудовище» рожденное вами, уже пожирает сердца. Уже есть больныемуковисцидозом дети, которых ваши безмозглые поклонники обозвали «соленым меконием». Есть их мамы, которые свалились с сердечными приступами. Для вас все это «розовые сопли»? Вы, конечно же, «просто осветили тему так, как вы ее видели»?

Но, господин Веселкин, в другой передаче вы так рьяно возмущались выходкой «Пуссирайот», мол, «некоторые люди не уважают чувства и ценности друг друга, преподнося это, как свободомыслие: «имею право относиться ко всему, как угодно». И куда же в одночасье девалась ваша мудрость?

Коллеги, из последних сил уважаемые, пожалуйста, одумайтесь! Попросите прощения у всех, обиженных и оскорбленных вами детей и матерей, снимите шляпу перед умершими. Возможно, не все вас простят – людей, которые в то утро навсегда вырубил иради «Маяк», много. Но если вы не сделаете этого, значит зло, сотворенное вами, – неошибка! Но что же тогда?!Что за эпидемия толкает одного за другим публичных людей высмеивать темы, которые еще вчера находились за гранью?

Откуда взялась эта проклятая мода «прикалываться»над неприкосновенным, вытирать ноги о чью-то душу, ржать над детской смертью? Неужели средневековая чума любви к «публичным казням» и «шоу уродов» на базарной площади, доползла аж до наших дней? Господа ведущие «Маяка», вы помнится, так рьяно искали «средневековую болячку» для своей «юморной» программы… Так вот же она – «Синдром Гуинплена» - истинная чума XXI века, которая нещадно косит наше медийное сообщество. Обсудите ее в вашей программе! А я даже заранее отвечу на ваш традиционный вопрос, не больны ли вы этим заболеванием? Да, больны! Причем, неизлечимо.

P.S. Некоторые коллеги предостерегают меня: «Народ сейчас такой… Поржут и еще больше смотреть эту программу будут. Не боишься создать этим дополнительнуюр екламу?» Нет, не боюсь! Во-первых, я верю своим читателям. Для людей, которые тысячи раз спасали от смерти тех, о ком я рассказывала в своей рубрике, публичное издевательство над больными детьми не может быть рекламой. А, во-вторых, помните знаменитый фильм Спилберга «Икусственный разум»?

Момент, где толпа, восторженно ревущая от вида изощренной казни старых роботов, мгновенно затихает, когдах озяин «ярмарки» предлагает в очередные жертвы робота-ребенка. А потом народ закидывает его камнями. И сейчас, я просто ощущаю это затишье толпы… Если честно, мне по-человечески даже жаль этих неумных Гуинпленов.

ОФИЦИАЛЬНО:

«Молчать нельзя ради тех, кто мог бы жить, если бы к ним относились иначе!»

После выхода скандальной передачи, жители десяти регионов страны требуют публичных извинений от руководства радиостанции и ведущих – Виктории Колосовой, Алексея Веселкина и доктора Давида. Это не только родные больных муковисцидозом, но и общественники, помогающие им выживать, и просто неравнодушные люди.

Межрегиональная общественная организация "Помощь больным муковисцидозом" уже направила письмо в Роскомнадзор, в Союз журналистов России, и в данный момент готовит исковое заявление в суд. Их поддерживает также Российский центр муковисцидоза на базе детской больницы имени Н.Ф. Филатова. Также общественники требуют от "Маяка" опровержения искаженных фактови приглашения в эфир ведущих специалистов по данному заболеванию и представителей общественных организаций, оказывающих помощь больным.

Директор благотворительной программы "Кислород" (помощь больным муковисцидозом) Майя СОНИНА:

Раньше я приходила на Маяк в студию доброй, благотворительной рубрики "Адресов милосердия". Ведущие Вера Кузьмина и Саша Ветров говорят о серьезном без трагического надрыва, без соплей в сахаре, но тактично. И тут оказывается, "Маяк" разношерстен… И "развлекательная" рубрика "болячки" придумана, чтобы у людей по утрам в пробках повышалось настроение! Это мне – неучу – так объяснили.

В ней-то я и выяснила, что муковисцидоз, от которым страдают наши подопечные, это «уссаться, какая ржака!». Некоторые считают, что надо бы промолчать, но я не согласна! Можно собрать волю в кулак и промолчать, когда вы слышите такое в магазине или общественном транспорте. Можно молча уйти из гостей и больше туда никогда не возвращаться, когда вы услышали там такое. Но, когда это вещается на огромную аудиторию незнакомых нам людей, впитывающих это, как нечто безусловное, этому надо противопоставить другую позицию, дав понять той же безымянной аудитории, что такая позиция существует, и что ее нужно учитывать!

Я не знаю этих ведущих, но предполагаю, что у них есть свой фан-клуб, идля кого-то они кумиры. Судя по всему, для тех самых озлобленных подростков, которые травили наших подопечных в школе и во дворе, узнав об их инвалидности. Так было с Тимуром Нагайцевым, который отказался ходить в школу, так было с Яной Овчинниковой, которая с мамой была вынуждена переехать на другой конец города. С маленькой Мариной

Белобрагиной, которая оказывалась среди друзей, лишь приезжая в больницу… Всех их уже нет, а я об этом помню от них дословно. Я помню, как пыталась успокоить Марину, жалующуюся на своих обидчиков из ее третьего класса: «ты помни, что люди злые от слабости и оттого, что просто не знают боли».

Но есть и еще одна причина - упрощенные схемы поведения, которые люди черпают из средств массовой информации! Ведь статус медиа-персоны априори означает кредит авторитета: "это правда потому, что это сказали по телевизору" или "так надо себя вести потому, что (имярек) так себя ведет".

Авторитет говорит о том, что очень «прикольно поржать» над инвалидами, ветеранами, стариками – пожалуйста, поржем! И теперь мне понятно, почему когда наших подопечных травят ровесники в школе и во дворе, учителя и взрослые окружающие закрывают на это глаза. Это происходит по той же схеме, по которой из эфира крупной радиостанции льется хамство и ложь, на которую с ткой же готовностью закрывают глаза власть и Церковь!

А раз больные муковисцидозом - это смешно, значит и обходиться с ними на всех уровнях можно без особых церемоний! И мы еще удивляемся, что наши дети до сих пор сидят без жизненно необходимых лекарств? Удивляемся, что на всех доживших до совершеннолетия всего четыре койки на всю Россию?! Именно поэтому я считаю, что молчать в этом случае нельзя. Нельзя, ради памяти тех, кого мы потеряли, но кто мог бы жить, если бы государство относилась к ним иначе.

Заместитель председателя общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" Оксана ПРИХОДЬКО:

- Нарушены общечеловеческие законы этики. Больных детей обсуждали в оскорбительной форме. Высмеивать в стиле "черного юмора" жизнь людей, вынужденных ежедневно сражаться за нее, - бесчеловечно. Это надругательство! Мало того, человек, называемый в эфире «доктором», либо не в курсе темы, либо нарочно искажал факты о заболевании. Он выдавал неверную информацию о якобы безпроблемном положении этих больных в России, говорил, что все проблемы родители детей больных могут решить за счет государства, и при этом не мог даже привести пример необходимых им антибиотиков! Называл сумму в 300 000 рублей, а потом не мог вспомнить на неделю это или на год…

ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

Анатолий Кузичев, директор программ радио «Маяк» извинился перед слушателями радиостанции за некорректное поведение и оскорбительные высказывания ведущих программы «Болячки».

Он подчеркнул, что комментарии ведущих совершенно недопустимы и категорически противоречат редакционной политике станции.

«Программа, в которой прозвучали неподобающие высказывания, закрыта», - сообщил директор программ радио «Маяк».

ВЫ ПОСМЕЯЛИСЬ НАД СМЕРТЬЮ ТЫСЯЧ ДЕТЕЙ!

Среди них:

Катя Костромина умерла в 20 лет. Она была очень талантливой, пассионарием! Несмотря на муковисцидоз, который медленно убивал ее, она помогала другим, собирала и пересылала нуждающимся детям посылки, выступала с одиночными митингами, пытаясь привлечь внимание властей к проблемам больных МБ.

Катя Костромина выступала с одиночными митингами, пытаясь привлечь внимание властей к проблемам больных

Еще тогда на ее плакатах было написано о недоверии СМИ, а что бы она сказала, услышав пресловутую передачу..? И сколько еще живых Катиных собратьев по несчастью теперь готовы выйти с такими плакатами на улицы?!

Димки Кузьмина не стало в 8 лет. Он был очень серьезным и любознательным, обожал «Хроники Нарнии» и верил, что увидит Аслана. Он очень обижался на себя за то, что болел...

Димки Кузьмина не стало в 8 лет

Сашенька Сотскова ушла в 6 лет. Она была очень доброй, звала себя «птичка-невеличка». Как-то раз она пришла с прогулки грустная: «Я девочкам во дворе сказала: «Вы знаете, какая беда случилась? В Беслане детки погибли!» А девочки сказали: «Ну и что? А нам все равно!» Что-то не хочется гулять...» С господами ведущими «Маяка» Сашенька гулять бы точно не стала. Жаль, что им это безразлично. Сашенька Сотскова звала себя «птичка-невеличка»

И, что, возможно, еще страшнее, вы посмеялись над тысячами пока еще живых детей! Эти маленькие люди борются за каждый вдох. Они страдают! Им страшно! Но они не сдаются, поддерживают и помогают друг другу. Ради прикола вы просто размазали их... Посмотрите им в глаза: Возможно, кто-то из них умрет раньше, благодаря вашим стараниям, потому что ваши слушатели-поклонники окажутся среди чиновников, аптекарей, депутатов, да просто соседей, которые пальцем не шевельнут ради спасения «соленых», проблемы которых по вашей лживой версии «решает государство»!

Мой Р.S.Куда же смотрит Бог и дает таким уродам возможность ходить по земле и наслаждаться жизнью.....

http://www.kp.ru/daily/25970/2907255/