В 20 лет я отправился учиться в бакалавриат по промышленному дизайну. В то же время я начал испытывать таинственные физические симптомы, симптомы, которые привели меня к невообразимому будущему.

Судьба круто перевернула мою жизнь.  Она отняла тонус в моих мышцах. В дальнейшем я уже бегал и вел активную жизнь, используя брекеты для ног, трости и сегодня полный рабочий день проходит в инвалидном кресле. После 5 лет прохождения иследования я узнал название своей болезни - HIBM  оно же GNEM. Наследственные миопатии тела включения.  HIBM  представляют собой гетерогенную группу очень редких генетических нарушений, которые имеют разные симптомы. Как правило, это нервно-мышечные расстройства, характеризующиеся слабостью мышц у молодых людей. Это редкое заболевание затрагивает от одной до трех тысяч человек по всему миру. Мое состояние известно медицинскому миру как «болезнь сирот», ироничность с тех пор, как я родился сиротой в Южной Корее. Все врачи сказали мне, что нет никакой надежды нет. Заболевание на столько редко,, чтобы встретиться с другим пациентом, как Я,.должен бросить колледж и вести менее амбициозную жизнь. Согласно их медицинским учебникам, мое будущее выглядело мрачным.

По окончанию бакалавров я полетел в Калифорнию и нашел дизайнерскую работу в качестве дизайнера игрушек. Я также нашел братьев, у которых было мое забование. Один из них - врач, другой - научный сотрудник. Вместе они намеревались помочь продвинуть пропагандистскую и научную науку для HIBM. Я больше не был одинок, и медицинский мир был неправ.

Мой мир открылся, и я начал пропагандировать, чтобы помочь рассказать о моем заболевании.. Я предложил свои дизайнерские услуги и получил фандрайзинг (сбор пожертований), но людям трудно сопереживать описаниях медицинских терменов, поэтому я начал вести блог о моем личном опыте с HIBM. Затем я понял, что некоторые люди реагируют на рассказы визуально. Поэтому я научил себя иллюстрации и начал извлекать свой опыт для повышения осведомленности. Я надеялся, что мои простые рисунки не только обучат зрителя о HIBM, но и зритель сможет увидеть себя на моих рисунках и связать его с собственной борьбой.

18 лет я привязана к инвалидному креслу, но жизнь еще больше, чем когда я был в состоянии. Я постоянно путешествую и участвую в трюках смельчака. Моя верхняя часть тела начала ослабевать, и однажды она может быть неподвижной, неспособной рисовать ... Итак, что вы будете делать, когда узнаете свое будущее, будет отличаться от того, что вы думали? Вы рисуете, вы живете.

1.

Это будет хорошо.

Рисуя этот  рисунок я еще гулял. Но я мог буквально почувствовать, как мои шаги ускользают от меня. Поскольку я еще не привык к своему первому инвалидному креслу. Это была важный момент, надеясь, что я смогу уйти  от  инвалидного кресла.стул. Я был похож на дерево.HIBM было похоже клубок шерсти. Его распространение во мне напоминает шерсть, которая цепляется на коре дерева , как распространяется болезнь во мне цыпляясь пряжей за кору, приближаясь к моим органам все ближе и ближе. Я назвал иллюстрацию «Это будет хорошо», потому что, то что я говорю себе, это когда я продвигаю все более сложные этапы этого состояния.

2.

Я не хочу сегодня быть вдохновением.

Я являюсь адвокатом  его стояния. Я часто слышу «Ты вдохновение». Я говорю это и другим. Но, и ногда я не хочу быть вдохновением. Иногда этот слова заставляет меня чувствовать себя мошенником. Как будто я на пьедестале под ложными предлогами. «Вдохновение» просто хочет быть нормальным, желательно неизвестным.

3.

Пожалуйста, не оставляй меня.

4.

Родина детства.

Будучи усыновленным, это была моя мечта иметь детей, особенно дочь. Но некоторые мечты никогда не сбываются. Чтобы продолжать двигаться, вы должны осторожно отправить их в космос и перейти на новые мечты.

5.

Девушка ворон.

Цикл жизни. От боли есть красота, от красоты есть боль.

Серия сообщений "Победы над болезнью":

Победи свои болезни, Победи свою болезнь, Победи твою болезнь

Часть 1 - Стань немного добрее и заметишь их, так помоги им.
Часть 2 - Любовь невсесильна, но она дает тебе счастье
Часть 3 - Любовь до последнего стука сердца
Часть 4 - Художник Kam Redlawsk