Автор: Юлия Панкратова

Российскому фонду помощи 16 лет. Здесь знают: чужого горя не бывает. Ежедневная летучка, все по-деловому: где взять деньги, сколько их нужно, а главное – сколько детей смогут получить лечение. "Мы не имеем права на прибыль, потому что мы некоммерческая организация, - подчеркивает президент благотворительного фонда "Помощь" Лев Амбиндер. - Все, что мы добываем, уходит людям. Сто процентов денег, которые собирают телесюжеты, идут на больных детей".

Со стороны кажется, обычный офис, таких тысячи по стране. Если бы не стеллажи почти до потолка, а в них – папки с письмами. В каждом – "помогите!".

Полтора года назад Первый канал и Русфонд объединились в борьбе за детские жизни. После начала акции "ДОБРО 5541" обращений стало гораздо больше, иногда до сотни в день.

Для телевизионного проекта нужно было придумать новую схему сбора денег. Часто люди, которые хотят помочь, пугаются, когда слышат про банковский счет или электронный кошелек. Многие до сих пор не умеют обращаться с электронными деньгами, у кого-то нет времени и сил идти в банк. Схема должна была быть простой, чтобы пожертвовать мог каждый. Самым удобным стало sms-сообщение: люди видели сюжет в эфире и сразу посылали эсэмэски. Четыре цифры и пять букв стали ответом на многочисленные просьбы о помощи.

После начала телевизионного проекта в фонде пришлось увеличивать штат. Найти тех, кто хочет и может помогать каждый день, совсем не просто. В фонды часто идут работать, потому что верят в свои силы, искренне верят. Вот только через несколько недель порыв проходит – слишком тяжело. Те, кто остается, работу меняют нечасто, и дети у них - все свои.

Это только кажется, что организовать сбор денег в помощь кому-то легко. Ну подумаешь, 75 рублей люди отправили и забыли. Только всем, кто занимается российской благотворительностью, известно - есть такой стереотип: "Кому нужны мои копейки, если требуются миллионы? Помогать должны богатые, много и сразу".

Проект Первого канала и Русфонда доказал: важен любой вклад, даже самый маленький.

За эфирные минуты собирали нужную сумму, порой миллионы рублей. Кто-то присылал одну эсэмэску, кто-то – десять. За полтора года проекта пришло 16 миллионов сообщений со словом "ДОБРО".

Часто бывает, что организациям, которые собирают деньги, не верят. Кажется, средства уходят непонятно куда. Многие думают: их просто воруют. В фонде, где к таким стереотипам привыкли, признаются, что с годами эта ситуация хоть немного, но меняется - людей, готовых жертвовать, становится больше. Правда, такой активности после телесюжетов не ожидали.

Доверять фонду помогают отчеты, которые публикуются на сайте, и материалы, которые выходят в новостях на Первом канале. Люди, которые отправляют деньги, должны знать, как они потрачены.

Фонд оказывает поддержку по принципу живой очереди, но, если речь идет о жизни и смерти, стараются помочь как можно быстрее. Правда, родители часто не способны принять такую логику, многие обращаются в фонд с последней надеждой и не готовы ждать. Не сразу, но сотрудники признаются: и истерики бывают, и неприятные слова в свой адрес они порой слышат.

В фонде не любят рассказывать о мошенниках, но такие тоже обращаются за деньгами. Чтобы обнаружить их, требуются время и опыт. Кстати, эксперты говорят, что сейчас сложилась парадоксальная ситуация: очень часто люди не готовы отдавать деньги в фонд, зато охотно переводят их всем, кто просит о помощи, к примеру, в социальных сетях. Возможно, деньги идут на благое дело, но в любом случае лучше проверить.

Аню Голубятникову болезнь настигла неожиданно, на отдыхе. Четырехлетняя Аня шла кормить черепах, а ноги не слушались. К вечеру девочку госпитализировали. Оказалось, это нейробластома – рак брюшной полости уже в 4-й стадии. Врачи после операции поставили срок – два месяца, которые превратились в четыре года больниц, боли и усталости.

Первой сдалась мама, написала отказ от ребенка. С Аней остались бабушка и папа. Они признавались, что порой силы и мужество покидали их, и в такие моменты поддерживала только Аня. Она хотела выздороветь и верила в это.

Аня Голубятникова умерла на следующий день после того, как были собраны деньги. Это известие тогда оглушило всех. Болезнь оказалась сильнее. На лечение Ани нужно было собрать почти 5 миллионов рублей. Еще пока она была жива, на счет поступило в несколько раз больше.

Москва. Деньги, собранные сверх нужной суммы, пошли на лечение еще 36 тяжелобольных детей. Среди них была и 5-летняя Алина Мушинская. Много месяцев врачи не понимали, что с девочкой. Сотни анализов, обследований. Потом выяснилось, что у Алины редкое генетическое заболевание – гипероксалурия. Печень не вырабатывает нужный фермент, организм постепенно отравляется. Когда диагноз поставили, стало понятно: в России это не вылечить. Врачи сразу сказали: времени немного, пересадить нужно печень и почку. И не за один раз, требовались две операции.

Все это были готовы делать в Италии. Но денег на операции у родителей не было. Они обращались в различные организации, в том числе в Русфонд, где им и помогли собрать необходимую сумму.

Ростовская область. Максим Куренков мечтал покорить олимпийский бассейн. Но несколько лет назад его жизнь поменял диагноз – хондросаркома. Химиотерапии, эндопротезирование. Родители продали все и переехали из Ростовской области в Москву – лишь бы вылечить сына. Операцию делали в столице. Сначала все было хорошо, но потом рука заболела снова. Приговор врачей был коротким – ампутация. Для того чтобы его отменить и спасти руку, нужна была клиника и деньги. Мама, сейчас такая счастливая, тогда не знала, что делать. Помогли Русфонд и зрители Первого канала.

Максим улетел в Германию сразу после того, как поступили деньги. Их собрали за несколько минут. В немецкой клинике вместо эндопротеза, вместе с которым из руки вытащили и забытые когда-то там врачами салфетки, поставили кость из ноги. Опасности, что не приживется, не было. Боли ушли сразу. Сейчас Максим опять плавает, врачи разрешили тренировки через 13 недель после операции. Он считал дни. Главная цель сейчас – попасть на Паралимпийские игры. Из-за болезни Максим потерял много времени, но он верит, что все получится. Впереди тренировки и месяцы реабилитации. Это небыстрый процесс.

Москва. Отец Эрика Симонова знает: сын должен ходить. Симоновых трое – Олег, Марк и Эрик. Два года назад вся семья попала в аварию. Мама погибла. Эрик несколько месяцев был в коме, у него множество травм, перелом позвоночника. В России ему помогали лучшие врачи, но с такими маленькими детьми - Эрику было всего два года - у нас не работают. Реабилитацию предложили отложить на несколько лет. Но оставить ребенка просто лежать отец не согласился. Помочь Эрику смогли в Германии, деньги на реабилитацию собрали за несколько минут эфира.

Из клиники Симоновы вернулись недавно. Теперь Эрик сам сидит, и папа надеется, что это не предел. Сейчас для Эрика главное – не останавливаться. Упражнения на баланс и координацию каждый день - Эрик не чувствует тела ниже подмышек. Держать равновесие без поддержки – обычное, казалось бы, дело – для него достижение.

В семье Симоновых все держится на папе. Как у него хватает сил нести этот груз, непонятно. После того как Эрику собрали деньги на реабилитацию, он не смог сдержать слез. Олег рассказывает, что самыми трудными были первые полгода, когда младший был в коме и было непонятно, выживет ли, очнется ли. Сейчас он бесконечно готов говорить о мальчишках, о том, как лечит Эрика, как он хочет вырастить из него спортсмена. От вопросов о себе смущается, и опять – все о детях.

Южно-Сахалинск. Мама Алеши Самарина посмотрела сюжет об Эрике Симонове и поняла: это как про них снято. В лобовом столкновении, которое случилось по дороге на море, пострадали все Самарины, но больше всех досталось Алеше. Помощь пришла из Русфонда - деньги Алеше выдали из тех, которые собрали зрители Первого канала.

Две семьи, Симоновы и Самарины, одна - из Москвы, другая – из Южно-Сахалинска, очень похожи. В обеих одна беда, и цель тоже одна – поставить детей на ноги. Врачи, правда, ни Самариных, ни Симоновых не обнадеживают. Отец Эрика Олег Симонов отмечает, что реабилитация в Германии по целям несколько отличается от того, чего ждет именно он:

"Немцы нацелены на то, чтобы посадить человека в коляску и дать ему возможность жить. Но я пока считаю, что в России в коляске жить невозможно".

Объяснять немецким докторам родители Алеши и Эрика ничего не собираются. Им понятно, что детям жить в стране, которая пока совсем не приспособлена для людей с ограниченными возможностями. А потому не надо сдаваться. Самарины даже сроки себе поставили: чтобы Алеша пошел в школу с другими детьми.

Самариным и Симоновым предстоит долгий путь. Возможно, и тем, и другим еще не раз придется искать деньги на новые реабилитации и оборудование. Мальчишки растут, нужны коляски и тренажеры. Родители знают, что они могут рассчитывать на людей с большим сердцем, которые уже не раз отправляли эсэмэски со словом "ДОБРО".

В Белгороде проект поддерживал целый класс. Школьники стали отправлять эсэмэски, когда беда произошла с братом одноклассницы. Родители, которые оплачивают мобильные счета детей, были не против. Белгородская школьница Юля Манохина не видела маму и брата уже давно и, возможно, увидит нескоро. Они сейчас в Лондоне.Денису три года, большую часть жизни он болеет.

"Он хочет жить, и я, конечно, тоже, - говорит мама Дениса. - Я радуюсь каждому дню с ним. У меня есть надежда и вера в будущее".

Этих дней у мамы и Дениса могло бы не быть, от мальчика с саркомой Юинга отказались все. Первая операция - ее сделали, еще когда ребенку не было года, - дала хорошие результаты. Однако болезнь вскоре вернулась в еще более свирепой форме. Клиники присылали сухие ответы: "Ничем помочь не можем. Советуем паллиативное лечение". Это когда больного отправляют в хоспис или домой. Умирать. Но мама не сдавалась, обращалась во все больницы. А время шло. Срок, который отмерили Денису – одна неделя. Опухоль сдавила трахею и легкие. Ни есть, ни дышать у Дениса не получалось.

Положительный ответ пришел из лондонской клиники. Средства Денису выделили мгновенно. Это были деньги, которые собрали телезрители в ходе акции помощи другому ребенку. Через несколько дней в Лондоне сделали операцию, которая длилась 7 часов. Сейчас Денис почти каждый день ездит на осмотр. Его состояние оценивают как клиническую ремиссию. Часть опухоли осталась, но размер ее сравнительно небольшой и нет признаков увеличения. Ему уже не нужны, как раньше, болеутоляющие средства, и он может самостоятельно дышать. Пока мальчик ест через специальную стому, восстановление трахеи еще предстоит. В большом шприце – завтрак, обед и ужин, дневная норма. Мама говорит, что Денис хорошо поправляется, весит уже, как его здоровые ровесники.

В большой лондонской квартире, где живут мама с сыном, еще несколько семей из России. Все они проходят лечение в госпитале, у всех детей сложные онкологические диагнозы. Для матерей такое общежитие в радость: есть с кем поделиться, поплакать и услышать слова поддержки. Семьи с больными детьми часто оказываются в изоляции, общаться с ними боятся. Дети порой любят больницы больше, чем дом. Только в клинике можно встретить ровесников и поиграть с ними.
 
Врачи сейчас аккуратны в прогнозах: лечение Дениса, возможно, будет длиться не один год. Но первый шаг уже сделан. Мама не сомневается, дело здесь не только в высоком уровне медицины:

"Для доктора очень важна вера. Если доктор лечит без веры, зная о том, что не поможет, конечно, ребенок не вылечится. В нас поверили - и все получилось".

Продолжать, несмотря ни на что. Уставшим от боли и бесконечных процедур детям трудно объяснить порой, зачем надо лечиться. Об операции Соне Тазыяковой рассказывали и врачи, и мама. Но она все равно боялась. Этот год для нее мог бы стать первым годом в школе, учебники, форму и портфель уже купили. А провела она его в больницах.

У Сони гемолитико-уремический синдром. Болезнь протекала молниеносно. Пока в районной и городской больницах пытались лечить от аппендицита и пищевого отравления, почки совсем перестали работать. Соню перевели в Москву, здесь было несколько недель диализа, который она переносила очень плохо. Приходилось делать переливание чужой крови, на которую у девочки была аллергия. Медлить с операцией было нельзя. Нужна была пересадка почки. Здоровый орган взяли у мамы.

Пересадка не решает всех проблем Сони. Чтобы справиться с болезнью, ей был нужен препарат стоимостью больше 1 млн рублей за инъекцию. Девочке требовались две в месяц. Деньги на дорогой препарат телезрители собрали сразу, как только узнали, что требуется помощь.

После отмены дорогостоящего препарата врачи будут смотреть, как отреагирует организм. Если что, они снова готовы начать лечение. Но сейчас все надеются, что через три месяца Соня вернется домой и будет приезжать в Москву лишь на профилактические осмотры.

В Томском НИИ кардиологии спасают детские сердца. Здесь оперируют даже самых маленьких. Одному из пациентов 8 месяцев, а весит он всего 5 килограммов. Такими бывают уже в месяц-полтора. Порок сердца не давал крови насыщаться кислородом, у ребенка была постоянная одышка. Сейчас все это позади.

В Томском НИИ в год оперируют сотни детей. Примерно 200 человек – это пациенты Русфонда. Деньги на сложные манипуляции собирают, в том числе, и зрители Первого канала.

Берлин. Станислав Овруцкий оперирует в Германии, в Берлинском кардиологическом центре. Врачу совершенно не обязательно знать, откуда пациент взял деньги на лечение. Главное, чтобы хватило. При современном развитии медицины операции на сердце редко бывают срочными - есть препараты, которые поддерживают больного ребенка. Тем не менее врачи все-таки призывают не забывать о том, что время - их главный союзник. Чем раньше начать лечение, тем лучше перспективы. Особенно в случае тяжелых пороков.

Санкт-Петербург. Сотрудники фонда работают не только с родителями больных детей. Часто информация о тех, кому надо помочь, поступает от врачей. В Санкт-Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, решают, каких пациентов фонд может взять под свою опеку. Перед экспертом – стопка историй болезни. Здесь самые тяжелые случаи. Сам эксперт тоже может посоветовать обратиться родителям больного ребенка именно сюда.

Решение помогать Хадиже Ханмагомедовой когда-то было принято на таком же медицинском совещании, потом она стала героиней проекта Первого канала и Русфонда. Деньги для Хадижи собрали за несколько минут. На все, что прислали сверх нужной суммы, вылечили уже не один десяток детей. А Хадижу пока нет. Идут поиски донора, а пока продолжается поддерживающая терапия.

Донор нужен девочке для пересадки костного мозга, у нее - острый лимфобластный лейкоз. В питерский институт Хадижа попала совсем слабой. Врачи сумели добиться ремиссии. Хадижа стойка перенесла курсы химиотерапии. Сейчас ходит на осмотры, находиться все время в больнице ей не надо. Хадиже и бабушке нужно только ждать. Вот уже много месяцев они живут в Санкт-Петербурге. С семьей, которая в Махачкале и где, кроме Хадижи, еще трое детей, общаются по телефону. В остальном жизнь Хадижи сейчас похожа на жизнь ровесников. Только в школу она не ходит - даже обычная простуда ей противопоказана. Уроки на дому. Правда, нагрузку приходится снижать. Впрочем, учительница говорит, что школьную программу они вполне смогут осилить.

Было бы очень просто, если бы деньги решали все проблемы, если бы дети выздоравливали сразу. Но иногда лечение занимает годы - несколько операций, курсы химиотерапии, реабилитации. А иногда бывают такие болезни, с которыми не справится никто. Их не лечат, с ними живут. Детям с такими болезнями помощь нужна не меньше. Пусть их трудная жизнь станет чуть-чуть легче. Возможно, на время, но ведь время в детстве – это самое главное.

Воронеж. В семье Кокоревых ночные дежурства полтора года. Кто-то всегда не спит и следит за Ильей Кокоревым. Дыхание ребенка контролирует аппарат искусственной вентиляции легких, а родители следят, чтобы во сне он не выбил трубку. Дышать без нее ночью Илья не может.

У Ильи синдром врожденной центральной гиповентиляции. Эту болезнь еще называют "синдром Ундины". Днем легкие работают нормально, а ночью их функция падает иногда до нуля. Людей с такой болезнью в мире всего несколько сотен. Для того чтобы поставить диагноз, Кокоревым пришлось из Воронежа ехать в Москву.

Стимулятор, который будет контролировать дыхание Ильи, можно поставить только в США. Несколько месяцев назад в эфире Первого канала показали мальчика и его семью. Деньги на операцию телезрители собрали за несколько минут. Осталось совсем немного – подрасти. Для того чтобы поставить прибор, диафрагма должна быть определенного размера. Расти нормально и не болеть у Ильи не получается из-за той самой трубки в горле, без которой он не может жить. Из-за трубки Илья пока не ходит и не может говорить.

Ждать обследования и операции, по прогнозам, Кокоревым еще несколько месяцев. Мама Ильи говорит, что живут они сейчас одним днем, и каждый подчинен болезни. Из-за нее в доме не спят, брат не может играть с братом, у мамы за полтора года нет ни минуты покоя. Единственное, что сейчас поддерживает родителей Ильи, – это уверенность в том, что, как только будет можно, они сразу улетят на операцию. Деньги уже переведены на счет американской клиники. А пока до осени у Кокоревых еще очень много бессонных ночей.

Йошкар-Ола. На третьем УЗИ стало понятно, что у Кирилла Сидоркина, первого ребенка в семье, нет левой руки примерно от локтя. Генетический сбой врачи до сих пор толком не объяснили. Впрочем, семье Кирилла объяснения, наверное, уже не нужны. Кирилл растет настоящим мальчишкой, шведская стенка штурмуется по 10 раз в час. Сейчас родители говорят, что узнать так рано о патологии было полезно – последние месяцы беременности привыкали к мысли, что ребенок у них будет особенный. Врачи между делом советовали всерьез подумать.

"Генетик сразу сказала: "Если вас что-то не устраивает, вы всегда можете отказаться". Мы, конечно, были в шоке от этого. Она произнесла это как само собой разумеющееся", - говорит папа Кирилла.
 
Первый протез Кирилла, который мальчику сделали в год, оказался неудобным и нефункциональным – просто заполнял рукав. К тому же носить его было небезопасно – при ходьбе и беге он мог повредить даже здоровую руку. В предложениях от зарубежных клиник, которые могли сделать новый протез, были такие суммы, что стало понятно: самим не потянуть. Сидоркины искали помощи в фондах, мама писала почти во все. Многие сразу отвечали, что в такой ситуации поддержки ждать не стоит, случай не смертельный. Деньги Кириллу выделили из суммы, собранной сверх нужной одному из героев проекта Первого канала и Русфонда.

За несколько месяцев Кирилл многому научился. С функциональным протезом можно кататься на велике, удобнее играть в машинки. Сейчас Кириллу поддаются даже мелкие предметы. После нескольких месяцев занятий пальцы стали слушаться. Врачи из клиники пообещали, что дальше будет еще лучше, надо только носить протез и регулярно заниматься. Впереди у Сидоркиных еще одна поездка в клинику. Пока Кирилл растет, его протез нужно будет менять. Но в следующий раз мама и папа надеются справиться своими силами. "При обращении в Русфонд я просила помочь нам только на первоначальном этапе, потому что последующие обращения будут в два-три раза менее затратные. И эти деньги в последующие все разы мы сможем сами заплатить", - говорит мама Кирилла.

Краснодар. У Кати Григорьевой теперь прямая спина и легкое дыхание. Может показаться, что характер у нее непростой. Только это не так, характер настоящий девичий.
 
У Кати – спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Сделать так, чтобы девочка ходила, невозможно – генетическое заболевание неизлечимо. Но зато врачи научились бороться с некоторыми проявлениями недуга. У Кати атрофия мышц привела к искривлению позвоночника, он сдавил все органы, в первую очередь – легкие. Но теперь, после операции, в позвоночнике специальная конструкция.

Теперь Катя легко справляется с новой коляской. Прошлым летом, почти сразу после операции, как и хотела, была на море. За несколько дней появились друзья и тайны от взрослых. За прошедший год Катя очень повзрослела, мечтает о своей комнате, куда бы приходили все друзья. Родители радуются: наконец-то ей нужны люди, нужно общение не только с папой и мамой.

Сейчас главное дело Кати – учеба. Так считают родители и педагог, которая приходит на дом. Родители говорят, что за год Катя как будто наверстала все упущенное. Впрочем, и болезнь не стоит на месте. А значит, Кате еще понадобится помощь телезрителей. Сейчас требуется операция по исправлению контрактуры и хорошая реабилитация.

В списке детей, которым телезрители помогли за эти помогли за эти полтора года, 700 человек.

У них разные истории и разные диагнозы. Но теперь в каждой биографии есть одинаковый пункт – проект Первого канала и Русфонда. Он не заканчивается. Кто-то уже получил помощь. Но дети продолжают болеть, и потому будут новые истории. Способ помочь прежний – слово "ДОБРО" на номер 5541.

У Жени Данилова проблемы с речью и памятью. Все это из-за частых наркозов – 13 операций за 4 года. А еще у Жени нет диагноза. Он очень болен, и пока никто не понимает чем. Четыре года назад родителям позвонили из детского сада и сказали, что мальчик упал с горки. С вывихом бедра Женя оказался в больнице. Там после рентгена обнаружили множественные уже сросшиеся переломы правой ноги.

В медицинской карте Жени были и ювенильный ревматоидный артрит, и костный туберкулез, и онкология, и несовершенный остеогенез. Лечили от всего, но ни один диагноз не подтвердился. В Москве заподозрили синдром Хайду-Чинея – это когда многочисленные переломы сочетаются с рассасыванием костной ткани. Про болезнь эту известно очень мало, в мировой медицинской практике описано 50 случаев.
 
Состояние Жени с возрастом только ухудшается. Трещины в костях возникают самопроизвольно, на их месте потом появляются костные мозоли. Женя почти постоянно в гипсе. Для перемещения по дому использует офисный стул на колесиках. Вставать нельзя, ходить очень недолго, буквально четверть часа, мальчик может только в эндопротезе. Гулять Женя не выходил уже больше года.

Огромные костные мозоли давят на сосуды, мешают кровообращению. У Жени уже был некроз тканей. Что будет дальше, неизвестно. Но главное, чего хотят родители – понять, что же с их ребенком. Поставить диагноз и, возможно, начать лечить Женю смогут в США, в одной из клиник, которая как раз специализируется на болезнях костного скелета. Чтобы отправиться на лечение, нужно почти 8 миллионов рублей. Собрать такие деньги самостоятельно Даниловы не могут - в семье работает только отец, мать с начала болезни не отходит от мальчика.

Помочь Жене можете вы – отправить слово "ДОБРО" на номер 5541. Мы же обязательно будем следить за его судьбой.