Katrynka все записи автора Оригинал статьи "Statistics: how many people have autistic spectrum disorders?" с сайта The National Autistic Society.
Перевод vorona-1

«"Как много людей имеют аутизм?" - это один из наиболее часто задаваемых вопросов и, увы, также один из наиболее сложных для ответа. Не существует центрального реестра для тех, у кого есть аутизм, что означает, что всякая информация о возможном количестве людей с аутизмом в обществе должна базироваться на эпидемиологических обследованиях (т.е., исследованиях определённых и идентифицируемых популяций).

Прошло более 50 лет с тех пор как Лео Каннер описал синдром классического аутизма. За прошедшее с тех пор время результаты исследований и клинической работы привели к расширению концепции аутистических расстройств. В результате оценки распространённости значительно выросли. Этот процесс шёл этапами, начало каждого из которых можно связать с конкретными исследованиями. Исторический обзор и самые современные цифры приведены .

Синдром Каннера

1943

Аномальное поведение специфического характера, впервые описанное Лео Каннером, также известно как "ранний детский аутизм". Каннер не делал оценок возможного числа людей с этим состоянием, однако полагал, что оно является редким (Kanner, 1943). Более 20-ти лет спустя Виктор Лоттер опубликовал первые результаты эпидемиологического исследования детей со структурой поведения, описанной Каннером, в бывшем графстве Миддлсекс, давшее общую частоту распространения 4.5 случаев на 10 000 детей (Lotter, 1966).

Триада нарушений у детей с проблемами с обучением

1979

В 1979 Лорна Винг и Джудит Гоулд исследовали распространённость аутизма, определённого по Лео Каннеру, среди детей со специфическими нуждами в бывшем лондонском округе Камберуэлл. Они нашли, что распространённость у лиц с IQ менее 70 этого синдрома составляла около 5 на 10 000, что близко к частоте, найденной Лоттером. Однако во время поиска детей с синдромом Каннера Винг и Гоулд также идентифицировали более многочисленную группу детей (около 15 на 10 000), у которых имелись нарушения социального взаимодействия, коммуникации и воображения (которые они описывали как "триаду" нарушений), а также повторяющееся стереотипное поведение. Хотя эти дети не полностью соответствовали картине раннего детского аутизма (или типичного аутизма), как его описал Каннер, они были идентифицированы как попадающие в более широкий "спектр аутизма". Таким образом полная частота случаев из спектра среди всех детей со специальными нуждами в Камберуэльском исследовании была найденной равной приблизительно 20 на 10 000 (Wing and Gould, 1979). Гиллберг и др. (1986) в Гётеборге в Швеции получил очень близкую частоту для детей с проблемами с обучением.

Было проведено большое количество других эпидемиологических исследований в разных странах для определения распространённости аутизма (но не для всего спектра). Их результаты варьируются в диапазоне от 3.3 до 60.0 на 10 000, возможно, из-за различий в определении и методике поиска (Wing and Potter, 2002).

Синдром Аспергера

Исследования, описанные выше, идентифицировали аутистическое расстройство у детей, большинство из которых имело проблемы с обучением и специальные образовательные нужды. Однако в 1944 г. Ганс Аспергер в Вене опубликовал описание детей, во многом схожих с детьми с аутизмом Каннера, но которые имели способности, в том числе касающиеся грамматического языка, в среднем диапазоне и выше. Продолжают вестись споры насчёт точной связи между синдромами Аспергера и Каннера, однако вне сомнений, что они имеют общую триаду нарушений, касающихся социального взаимодействия, коммуникации и воображения и узкой, повторяющейся структуры поведения (Wing, 1981; 1991).

1993

В 1993 Стефан Элерс и Кристофер Гиллберг опубликовали результаты дальнейшего исследования, проведённого в Гётеборге, в котором они обследовали детей в школах общего профиля, чтобы найти распространённость синдрома Аспергера и других расстройств аутического спектра у детей с IQ от 70 и выше. На основе числа детей, идентифицированных ими, они вычислили, что частота равна 36 на 10 000 для тех, кто определённо имел синдром Аспергера, и ещё 35 на 10 000 для тех, кто имел социальные нарушения. Некоторые из последних могли бы удовлетворить описанию синдрома Аспергера, если бы имелось больше информации, и они определённо имели расстройства аутического спектра. Идентифицированные дети были известны их учителям как имеющие социальные проблемы и/или проблемы с обучением, однако природа их трудностей до исследования не понималась.

1995

Более 30 лет Сула Вольф в Эдинбурге изучает детей средних и высоких способностей, имеющих нарушения в том, что касается социального взаимодействия, но у которых нет полной картины триады нарушений. В своей книге, представляющей результаты её исследований (Wolff, 1995), она подчёркивает, что клиническая картина перекрывается с синдромом Аспергера в значительной степени. Однако эти дети представляют край аутического спектра, наиболее неуловимый и с наилучшими способностями. Большинство из них становятся независимыми во взрослом возрасте, многие вступают в брак, а некоторые демонстрируют исключительные дарования, хотя сохраняют отличное от обычного качество социальных взаимодействий.

Зачем включать их в аутический спектр? Как указывает Сула Вольф, они часто имеют проблемы в школе и они нуждаются в признании, понимании и принятии со стороны родителей и учителей. Подход, который для них лучше всего, - тот же, что рекомендован для детей с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом.

В своём обсуждении вопроса о распространённости Сула Вольф цитирует исследование Элер и Гиллберга. Она считает, что их суммарное число 71 на 10 000 включает описанных ею детей.

Расстройства аутического спектра

2005

В обзоре Управления Национальной Статистики, посвящённом психическому здоровью детей и молодых людей в Великобритании, найдено, что частота распространения расстройств аутического спектра составляет 0.9% или 90 на 10 000 (Green et al., 2005). Дифференцировки между аутизмом, синдромом Аспергера или расстроствами аутического спектра другого типа не проводилось.

2006

Джиллиан Бэрд и её коллеги опубликовали отчёт об исследовании распространённости, в котором участвовало детское население в возрасте 9-10 лет из района Южной Темзы. Все дети, кто либо уже имел диагноз расстройства аутического спектра, либо про кого детским службам здоровья или речи и языка уже было известно, что они имеют социальные и коммуникативные затруднения, были отобраны для скрининга. Также были отобраны дети, которые считались имевшими риск представлять собой невыявленные случаи, поскольку у них имелись специальные образовательные нужды. Диагностика базировалась на критериях МКБ-10. Результаты показали частоту распространения 38.9 на 10 000 для детского аутизма и 77.2 на 10 000 для других расстройств аутического спектра, что дало в итоге число 116 на 10 000 для всех расстройств аутического спектра (Baird et al., 2006).

В этом исследовании у очень малого числа детей был идентифицирован синдром Аспергера. Авторы признают, что некоторые дети из школ общего профиля, насчёт которых не потупало заявлений о специальном обучении, могли быть пропущены из-за критериев селекции. Авторы замечают, что найденная оценка распространённости должна рассматриваться как минимальная (Baird et al., 2006).

Может быть другая причина, по которой синдром Аспергера редко выявлялся в этом исследовании. Диагностические критерии МКБ-10 для синдрома Аспергера таковы, что лицо, могущее быть диагностировано как имеющее синдром Аспергера по критериям, использованным Гиллбергом, вероятно получит по критериям МКБ-10 диагноз детский аутизм или атипичный аутизм.

Аутистическая популяция

Возможно, существуют реальные различия в распространённости расстройств аутического спектра в разных частях мира, даже в разных частях одной страны, и в разное время. Эпидемия энцефалита, например, может увеличить число пострадавших детей. Однако очень вероятно, что некоторые, даже большинство вариаций связаны с различиями в определениях и трудностями с определением границ подгрупп внутри аутического спектра (Wing, 1996). Не существует резкой границы, отделяющей "типичный" аутизм от других аутических расстройств, включая синдром Аспергера. [Полный обзор проблем установления частоты распространения и трудностей с диагностикой и определением аутизма см. в Wing and Potter (2002).]

Лучшие оценки суммарной распространённости расстройств аутического спектра основаны на исследованиях, фокусировавшихся на спектре в целом, а не на отдельных подгруппах.

Оцениваемая частота распространения в Великобритании

Недавние исследования показывают, что число не может быть фиксировано точно, но, по-видимому, частота около 1 на 100 является наилучшей оценкой распространённости среди детей. Такая же частота среди взрослых.

Оцениваемая популяция с РАС в Великобритании

Оценки проводились в соответствии с переписью 2001 года, по которой население Соединённого Королевства составляет 58 789 194, из них 13 354 297 моложе 18-ти.

Число для детей основывается на оценке частоты распространения 1 на 100 и округлении до ближайшей сотни. Оцениваемое число детей в возрасте до 18-ти с расстройствами аутического спектра (РАС) составляет 133 500.

Учитывая, что не существует оценок распространённости среди взрослых, число для всей популяции оценивается очень грубо, но мы полагаем, что должно быть более 500 000 людей, имеющих РАС.

Оценки доли людей с расстройствами аутического спектра (РАС), имеющих проблемы с обучением (IQ ниже 70) значительно варьируются, и дать точное число не представляется возможным. По-видимому, более 50% от имеющих РАС обладают IQ в диапазоне от среднего до высокого, и часть из них является очень способной в интеллектуальном плане. Некоторые очень способные люди с РАС могут никогда не попасть в поле зрения служб как имеющие специальные потребности, поскольку они освоили стратегии, позволяющие преодолеть любые трудности с коммуникацией и социальным взаимодействием, и нашли полноценную работу, соответствующую их талантам. Другие люди с РАС могут быть способными в интеллектуальном плане, однако нуждаются в поддержке от служб, поскольку степень имеющихся у них нарушений социального взаимодействия ухудшает их шансы на трудоустройство и достижение независимости».