Часть 2.  Программа перинатального хосписа как альтернатива евгеническим абортам

Источник фото: http://www.stjosephhomehealth.org/Hospice/PerinatalComfortCareProgram

C самого начала против практики искусственной дородовой селекции выступил ряд видных учёных - ведущих специалистов в области перинатологии и генетики (1, 2, 3). В этой связи в первую очередь вспоминается имя известного французского педиатра и генетика  Жерома  Лежена, открывшего хромосомную природу синдрома Дауна. Он сразу назвал направленную на аборт пренатальную диагностику (ПД)  «хромосомным расизмом». Американские генетики до сих пор помнят его выступление перед Конгрессом США, где он с сарказмом призвал к созданию в этой стране «Национального института смерти», который бы решал, кому можно разрешить рождаться на свет, а кому следует запретить (1, 2, 3).

По мере распространения ПД  в США и других странах Запада все громче стали звучать протестные голоса  христианских конфессий, движений в защиту жизни нерожденных детей, организаций, отстаивающих права инвалидов (2). К настоящему времени уже издано огромное количество публикаций с критикой ПД.  Поданы петиции и обращения в ряд высоких международных инстанций (например, в международный суд)  с требованием остановить распространение евгенических абортов, как проявление геноцида  (4).

В конце концов эти протесты начали оформляться в определенные законодательные решения. В США в 2008 году на федеральном уровне был принят закон, обязующий проводить с беременными женщинами, если у плода обнаружили синдром Дауна или другое заболевание, специальное консультирование - с целью уменьшить число абортов в этих случаях (2).  Женщине должны рассказать о последних достижениях в области реабилитационной медицины (а они достаточно велики), познакомить с семьями успешно справляющимися с воспитанием детей-инвалидов, помочь связаться с организациями, оказывающими помощь таким семья и т.п. Аналогичный закон недавно принят в Германии, причем там назначили штраф в 5000 евро врачу, если он прибегнет к психологическому давлению на беременную с целью заставить её абортировать ребенка с синдромом Дауна (5).

А теперь хотелось бы остановится на новом направлении перинатологии, медицины плода и акушерства, которое представляет собой  позитивную альтернативу пренатальной селекции. Это направление получило название «перинатальной паллиативной помощи» или «перинатального хосписа» (6, 7, 8, 9, 10, 11, 12). В последнее время оно активно развивается в США, а также в Европе (и даже - в некоторых странах Латинской Америки).
Главными основателями этого направления являются американский врач-акушер Калхун [Calhoun] (в настоящее время - профессор акушерского отделения в университете штата Западная Вирджиния) и ряд его единомышленников (6, 7, 8, 9, 10, 11, 12). 
 

За свою долгую практику д-ру Калхуну и его коллегам-единомышленникам неоднократно приходилось наблюдать страдания семей, которым в качестве "единственно возможного выхода" рекомендовали абортировать ребёнка, если при ПД у него обнаруживали тяжёлое заболевание. И это побудило их искать другие пути. И они их нашли.

На большом клиническом материале (наблюдение более 60 женщин) они показали, что если беременной с неблагоприятным диагнозом ПД оказать квалифицированную поддержку (психологическую, акушерскую, а если ребенок родится живым - то и неонатологическую), и не мешать естественному ходу событий (то есть, не убивать ребёнка во чреве матери), то стресс, психическая травма, неблагоприятные последствия для психического и физического здоровья матери и семьи в целом, оказываются намного меньше, чем при искусственном аборте. Эти данные были опубликованы в престижных научных журналах  (11, 12).

В течение нескольких лет эти врачи пропагандировали свои идеи (основанные на принципах доказательной медицины). И - добились ощутимых результатов. Сейчас в США уже более 100 центров, работающих в данном направлении (13). И число таких центров и служб растет. Причем они создаются как на базе крупных клиник, например, педиатрического профиля (14), так и на базе различных благотворительных фондов и организаций (7,  13). Такие центры созданы также в Западной Европе, Польше и даже Никарагуа (7, 13).

На сайте одной из организаций, связанных с данным направлением,  идеология службы перинатальой паллиативной помощи излагается следующим образом (13):

«В связи с распространением пренатальной диагностики родители все чаще сталкиваются с горестной информацией относительно своего ребенка еще до его рождения. В медицинской практике слишком часто способность поставить диагноз намного опережает способность помочь таким семьям и их младенцам. Но вдохновленные прекрасной и практичной идеей, некоторые передовые  больницы и хосписы начали осуществлять программы перинатальной паллиативной помощи для  семей, желающих продолжить свою беременность, невзирая на высокий риск смерти ребенка до рождения или вскоре после него. В программах перинатального хосписа такие семьи получают квалифицированную помощь на всех этапах своего родительского пути: во время беременности, в момент рождения ребенка и его смерти. При этом уважается человеческое достоинство как ребенка, так и его семьи…»

Источник фото: http://www.mlive.com/living/grand-rapids/index.ssf/2009/10/family_shares_how_hospice_prog/3719/comments.html

В штате Миннесота уже принят закон, требующий уведомлять беременную женщину с неблагоприятным результатом ПД о возможности данной альтернативы (вместо аборта) (6).  Если же у ребенка диагноз после рождения оказывается не таким уж безнадежным (а это - часто бывает), то ему может быть предоставлена соответствующая лечебная (например, хирургическая) помощь (15). Таким образом, перинатальная паллиативная помощь даёт ребёнку шанс на жизнь. По опыту проф. Калхуна, когда родителям в качестве альтернативы предлагают паллиативную перинатальную помощь, то более 70% из них выбирают именно эту возможность, а не аборт! (11, 12). Очевидно, что развитие службы перинатального хосписа способствует и прогрессу в области педиатрии и неонатологии. 

Представляется, что название этого нового направления - "паллиативная перинатальная помощь" (или "перинатальный хоспис") - не совсем точно отражает суть дела. Потому что, даже если ребенок, с медицинской точки зрения, признан нежизнеспособным, его матери, в рамках этого направления (основанного на принципах доказательной медицины) оказывают не паллиативную, а самую настоящую лечебную помощь (в отличие от евгенических абортов, приносящих только один вред духовному, психическому и физическому здоровью женщины). Может быть, следовало бы изобрести для данного направления другое наименование, которое бы раскрывало его истинное содержание: медицина плода  и перинатальная медицина, стоящие на страже  жизни и здоровья нерожденного ребенка и беременной женщины.

Важно еще раз подчеркнуть главные принципы  этого нового направления. Оно основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья). Один из основных принципов, на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью. Важно также, что это направление руководствуется принципами доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области акушерства, неонатологии, психологии и т.п.), как во время беременности и в родах, так и после рождения ребёнка. Также это направление дает возможность использовать достижения современной генетики и перинатологии (в том числе в области ПД) в истинных интересах матери и ребенка, а не ставить их на службу евгенической идеологии. 

Благодаря перинатальной паллиативной помощи  многим якобы "безнадежным" детям (например, с трисомией 18 и 13) сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить (правда, чаще - недолго), радоваться жизни, любить своих близких и приносить радость своим родителям, а также братьям и сестрам (16, 17).

Фото: мальчик с трисомией по хромосомам 18 пары, любимый своими родителями и другими детьми в семье (источник: http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles) 

А мамы не калечат свое репродуктивное, психическое и физическое здоровье евгеническими абортами.

Если в поисковике "Google" на английском языке набрать словосочетания "паллиативная перинатальная помощь" (perinatal palliative care) или "перинатальный хоспис" (perinatal hospice), то появляется огромное количество сообщений. В англоязычных научных журналах уже публикуют обзоры на тему: какую модель программы перинатального хосписа следует признать наилучшей (7).  

Не пора ли, наконец, и в России обратить внимание на это новое необходимое направление в перинатальной медицине - вместо того, чтобы с упорством, достойным лучшего применения, насаждать в стране дегуманизирующие евгенические программы и идеологии?

Цитированная литература
1. Mary Meehan.  The Triumph of Eugenics in Prenatal Testing. Part I. How It Happened
http://meehanreports.com/eugen-PT-pt1.htm
2.  Mary Meehan.  The Triumph of Eugenics in Prenatal Testing.
Part II. The resistance.
http://meehanreports.com/EugenTriumph.pt2.htm
3. Moynihan C. Sciently scientist: Hate the desease, love the deseased. 27 april 2007. www.meratornet.com/articles/view/saintly_scientists_hate the_desease_love_the_deseased 3. 4. http://www.lifesitenews.com/news/new-zealand-govt-...ocide-for-downs-testing-scheme
5. DW-WORLD. DE Deutch WELLE  Бундестаг принял закон о поздних абортах. http://www.dw.de/dw/article/0,,4249157,00.html
6. Perinatal Hospice Information Act
http://www.aul.org/wp-content/uploads/2010/12/NEW-Perinatal-Hospice-2011-LG.pdf
7. Albert Balaguer, Ana Martín-Ancel, Darío Ortigoza-Escobar, Joaquín Escribano, Josep Argemi The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr. 2012; 12: 25
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22409881
8. Kevin McGovern. Continuing the pregnancy when a the unborn child has a life-limiting condition.
  http://perinatalhospice.org/uploads/McGovern-Chisholm_Health_Ethics_Bulletin.pdf
9. Moynihan C. A hospice in the womb.
http://www.mercatornet.com/articles/view/a_hospice_in_the_womb
10. Just a Matter of Time by Byron C. Calhoun, MD, FACOG, FACS, MBA
http://www.heartlink.org/ph/A000000601.cfm
11. Calhoun BC, Napolitano P, Terry M, Bussey C, Hoeldtke NJ. Perinatal hospice. Comprehensive care for the family of the fetus with a lethal condition. J Reprod Med. 2003;48:343–348.[PubMed]
12. D'Almeida M, Hume RF, Lathrop A, Njoku A, Calhoun BC: Perinatal Hospice: Family-Centered Care of the Fetus with a Lethal Condition.
J Am Physicians and Surgeons 2006, 11:52-55.
13.  http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html
14 http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-tr...perinatal-palliative-care.html
15. Аборт или медицинский прогресс? Мальчик с сердцем наружу выжил благодаря людям с сердцем внутри
http://www.liveinternet.ru/users/dmpershin/post209521280/
16. My Trisomy 18 son is not alive because of a miracle. He is alive because we chose life for him. by Alex Hauber  Feb 02, 2012 09:30 http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles
17. Ценность жизни человека не определяется её длительностью. http://www.liveinternet.ru/users/julia_ma/post207304976/

Часть 1. Государственные программы пренатальной диагностики как фактор роста моральной инвалидности и псевдомедицинских оккультных сект - см. в предыдущей записи в этом дневнике (http://www.liveinternet.ru/users/julia_ma/post220798609/)