Я подумала, что людям, которые решаются мне помогать, возможно будет интересно узнать о моей жизни чуточку больше, чем сказано в главном обращении... Это же я делаю и для того, чтобы меня лучше поняли и не думали, что моя история - выдумка или мошенничество.
Запись обещает быть длинной, так что прочтут ее лишь поистине заинтересованные… Я не обижусь… По прочтении можете задавать свои вопросы…
--------------------------------------------------------------------------------
Родилась я осенью 1985 года. Родилась абсолютно здоровым ребенком, не было никаких признаков заболевания. Я была активная, пухленькая и очень любознательная…
Когда пришло время учиться ходить, мама заметила, что я прохожу 6-7 шажочков и сажусь... и так каждый день... Маму обеспокоило, что количество проделанных шажочков не становится больше с каждым днем... Я ходила вдоль дивана, держась за руки... но не решалась идти сама... Кроме этого никаких других признаков заболевания не было... И вот мама пошла к врачам. Нужно сказать, что я росла очень смышленым ребенком, в год я уже разговаривала... Врач, которая меня наблюдала на мимино беспокойство тогда ответила очень "интересно": "Да вы не переживайте! Она у вас такая умачка, у нее все развитие мозги на себя забрали... Решится пойти - пойдет!"
Но время шло… слова врача маму не успокоили, потому что ходить больше я не стала… Так и начались наши мытарства по больницам и врачам… Полные обследования (я родилась в Казахстане, городе Алматы) в нашем городе, консилиумы, очереди, где были другие мамочки с больными детьми…. Которые, к слову сказать, видя маму со мной на руках, ругали ее и выгоняли из очереди со словами: «Что вы очереди занимаете со здоровым ребенком? Не видите, тут дети больные!» Мама рассказывала, что и правда, в тех очередях были те, кому ставили мой диагноз… и они выглядели очень нехорошо, болезнь читалась во всех их телах… Они уже в младенчестве были с горбиками, с жутко искривленными позвоночниками, были очень худенькими и измученными… В тех очередях маме становилось очень страшно…
Диагноз был поставлено молодой женщиной врачом… причем поставлен был как-то очень наплевательски… маме ничего не рассказали, просто в карточке его написали и все… Мама увидела его сама. Естественно, она не знала, что он означал и какие перспективы сулил… Какая-то медсестра подсунула маме старый учебник по неврологии и там мама прочитала то, что ее шокировало и поставило под вопрос жизнь всех членов нашей семьи...
В описании она прочитала, что такие дети живут до 3, максимум 5, лет, подвергнуты жутким уродствам и умирают в муках, когда медленно начинают от слабости отказывать все органы… Представьте, каково было читать все это матери ребенка, который ни видом, ни развитием не был похож на то, во что, предположительно, в ближайшее время должен был превратиться…
Потом была Москва. Мама поехала туда со мной для того, чтобы там этот диагноз опровергли… ну не мог он у меня быть – не было ни одного признака, кроме того, что я не начала проходить больше 6 шагов.
Предвосхищая события и минуя все те душевные травмы, которые получили мои родители, скажу, что в 3 года и Москва, и ведущие специалисты-неврологи, и профессоры, и просто наши врачи, которые меня наблюдали в Алмате определились, что у меня спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана. В Москве маме, правда, сказали, что так как у меня достаточно хорошие задатки здоровья, может быть, я проживу лет до 18-20. Так для моих родителей начался страшный обратный отсчет…
Самостоятельно ходить я так и не смогла, но зато очень лихо начала передвигаться на коленках. Это совсем меня не ограничивало. Я была очень активной: сама каталась на велосипеде, танцевала, делала физические упражнения, полностью сама себя обсуживала. В детстве у меня было много друзей – соседей, позже одноклассники, которые после уроков всегда забегали со мной поиграть… училась я на дому.
Моя активная, если можно так сказать, жизнь на коленках продолжалась до 12 лет. В 10 лет у меня началось очень сильное ухудшение. Это теперь я понимаю, что именно в это время началось искривление позвоночника. Плюс, с каждым днем я становилась все слабее… мне стало очень трудно ходить на коленках, но я делала это, превозмогая все! В 11 лет родственники из Германии прислали мне инвалидную коляску (которая и по сей день является для меня единственной возможностью передвигаться, а не лежать, прикованной к постели). Для меня это был шок!!! Именно в тот период времени мне нужно было смириться с тем, что я инвалид. Я не садилась в нее… порой я ревела, когда мне, скажем, от кровати нужно было дойти до туалета, но шла на коленях, потому что не могла заставить себя сесть в коляску!!! Я – свободный ребенок, который мог и вскарабкаться сам на кровать, на диван, на стул за обеденный стол, вынуждена была принять факт обездвижения, каждодневного сидения в инвалидном кресле, очень ограничивающем области пребывания…
Но жизнь была непреклонна, она не шла мне на уступки… и, когда сил передвигаться на коленях у меня не осталось, в 12 лет мне пришлось сесть в кресло и больше его не покидать…
Началась другая жизнь, жизнь ограниченного в движениях человека… стали менять занятия, да все переменилось с той поры… Реже стали приходить друзья, реже стала выходить на улицу… мама к тому же сама перенесла тяжелую болезнь позвоночника и не могла поднимать (по сей день не может) поднимать тяжести, а я вместе с коляской и была тяжестью... Так началась жизнь в четырех стенах...
Я училась на дому. Я всегда была отличницей. Я никогда не получала четверок по итогам четверти… да что там! Я никогда не получала ни по одному предмету просто текущую четверку… Учеба стала для меня смыслом жизни. Мне очень легко давались языки. Помимо языков я занималась и другими вещами: психологией, астрологией, историей и многим другим. Я очень рано определилась, что хочу стать переводчиком. Где-то в 7 классе я по телевизору увидела сюжет о своем будущем ВУЗе, где говорилось о том, что преподают в нем иностранные преподаватели, что обучение в нем ведется полностью на английском языке, и что он, собственно ВУЗ, является филиалом американского университета. Именно в тот момент я решила, что во что бы то ни стало, закончу именно его… Если вам интересно проверить мои слова о ВУЗе на достоверность, введите в поисковике «Казахско-Американский Университет», найдите официальную страничку и сами все прочтете про мою Alma Mater.
Но до поступления в ВУЗ еще было время….
В 14 лет в моей жизни появился молодой человек, который в мои 18 стал моим мужем. Это был очень интересный период жизни, он был полон всего: и радости, и печали, и сомнений, и счастливого забвения, любви, противоречий, сплетен и веры… Было по-разному, но нам было хорошо вместе… (Если кто-то опять не верит, идите на мою страничку вконтакте и ищите фото со свадьбы)
Мы были вместе почти 5 лет… расстались скоро после свадьбы, но официально развелись только в 2007 году. Причины? Они были, в основном, внешние… между нами даже в момент расставания было все хорошо… Но так было угодно судьбе! Я ни о чем не жалею, но и не тоскую... Это был потрясающий опыт, без которого не было бы, наверное, меня теперешней…
В 2004 году я с отличием закончила школу, у меня был лучший результат сдачи экзаменов во всей школе! И поступила в свой ВУЗ!!! Я планировала поступать на заочное отделение, так как, понятное дело, я не могла каждый день ездить на занятия, школу закончила на дому и не была уверена, что смогу проявить себя в обществе… страхов было много… Но после вступительных экзаменов маму вызвала ректор ВУЗа и сказала о том, что нельзя губить и прятать мой ум дома, что нужно сделать все, но обеспечить мне возможность получить полноценное образование... Тем более, образование очень престижное и мне светила стопроцентная стипендия. Последовал семейный совет, раздумья… Всем семейством мы решили, что папа оставит работу (а работал он всю жизнь у нас один) и будет возить меня на занятия. Так и поступили! Он привозил меня, во время занятий ждал в машине, на переменках перевозил меня из кабинета в кабинет. Училась я в первой половине дня, до 14-16 часов… потом папа на машине калымил до поздней ночи – жить ведь на что-то нужно было… Вот в таком ритме – в 6 утра подъем, к 8 на занятия, после обеда выполнение заданий, сон и все по новой - я жила 4 года… Училась без пропусков и опозданий, честно выполняя каждое задание. Это была прекрасная пора! Американская система высшего образования, все предметы на английском языке (абсолютно все: рефераты, экзамены, защиты, диплом!), 5 языков и 2 диплома в итоге! Один казахского государственного образца (красный!!!) и второй - американского. Второй диплом дает мне право получить магистерскую степень в Штатах. И это моя заветная мечта!!!
Во время учебы я чувствовала себя человеком! Я хорошо себя зарекомендовала, меня уважали профессоры, очень квалифицированные преподаватели общались со мной на равных. Преподаватель по философии однажды предложила мне даже написать книгу с ней в соавторстве! Но как-то разошлись наши пути, а очень жаль...
Учеба в университет была очень тяжелым временем для всей нашей семьи, но она же стала, по сей день, лучшим, что было в моей жизни!!! Даже замужество ушло на второй план! Я мечтаю продолжить свое образование и работать в ВУЗе, но для этого мне нужно здоровье…
Что же все это время происходило с моим здоровьем?
После того, как я села в коляску, видимо, нагрузки уменьшились и я вошла в одну пору… то есть, мне не становилось хуже, но лучшего состояния уже достичь не удавалось. Сев в коляску, я перестала ухаживать за собой, но многое могла по дому… Когда вышла замуж, могла и постирать на руках, и приготовить еду, и пылесосить, и за вещами следить… А потом – стресс… Развод, окончание ВУЗа, которое означало для меня прощание с человеческой жизнью, возврат в четыре стены, очень призрачная и далекая надежда на интересную работу и окончательное прощание с личной жизнью.
В начале 2008 года началось очередное ухудшение. Я начала катастрофически слабеть, из-за слабости очень резко начало прогрессировать искривление позвоночника… Сначала я начала замечать, что мне крайне тяжело стало крутить колеса… переезд из одной комнаты в другую стал даваться с большим трудом и занимает теперь до 15 минут. Ну а потом – все то, что вы уже знаете, появились дикие боли в животе, стала болеть спина, отекать конечности, постоянные головные боли и головокружение, стало тяжело дышать. Искривление уже настолько сильное, что моя левая ключица упирается в пищевод… еще не давит его, но уже доставляет дискомфорт, когда я глотаю. Я перестала сама переворачиваться на кровати, перестала справляться с одеялом. Я постоянно живу с болью... что-то да обязательно болит, не одно, так другое… Но я очень сильный человек! Несмотря ни на что, днем я не ложусь. Я сижу… во многом потому, что боюсь – начну чаще ложиться, слягу совсем… а я этого не хочу! У меня еще есть планы на эту жизнь.
В 2009 мы переехали в Россию… но у меня после окончания ВУЗа планов на жизнь не было… с работой ничего не получалось, образование продолжить я не могу потому, что очень ослабла… да и папа больше не пойдет на такой подвиг… Еще и это ухудшение… в общем, закончив учебу, я ждала смерти…ну потому что мне каждый день становится все хуже! И во многом именно из-за искривления позвоночника… Ну вот представьте себе: мой желудок зажат уже настолько, что когда я кушаю, с каждой съеденной ложечкой я физически ощущаю, как он наполняется… Думаете, это приятно? Нет, когда поешь, даже совсем чу-чуть, начинает давить все и везде в животе… Стоит ли теперь описывать, что происходит с моими легкими? Они тоже зажаты…
Я очень хочу избавиться от этих болей и дискомфорта! Я очень хочу, чтобы боль не отвлекала меня от учебы, которую я обязательно продолжу, от работы, которую я мечтаю найти! Но в этом мне нужна ваша помощь! Помогите мне сделать эту операцию и выпрямить мою спину!!!!
До сего момента моя жизнь была такой… Но нашими общими усилиями мы сможем сделать ее лучше! Я Очень верю!!!! Верю в вашу помощь и в Бога! Я уверена, что эта операция – план Божий, а не только мой…
