Артём Ивачёв, 4 года

Тёма заболел задолго до своего появления на свет. Но родители узнали об этом не сразу, хотя почти с самого рождения сына врачи говорили, что с ребенком что-то не так. Но что было «не так» – не могли объяснить. Лицо Тёмы с каждым днем приобретало все более грубые черты, голова ребенка по отношению к туловищу становилась непропорционально большой, было нарушено психомоторное развитие, произошли костные изменения. Малыш страдал частыми инфекциями верхних дыхательных путей.

Шли месяцы, а Тёма все не начинал говорить. Напрасно ждали родители, когда их сыночек произнесет свое первое и самое главное в жизни слово «мама».

У малыша обнаружили гидроцефалию – водянку головного мозга. Его прооперировали, поставили шунт, но улучшения не наступало. Наоборот, у Тёмы появлялись все новые и новые заболевания.

Истинная причина их возникновения открылась после того, как семья переехала во Владивосток, где удалось провести более глубокое обследование ребенка, в том числе на генетическом уровне.

В ноябре 2007 года владивостокские врачи поставили Тёме страшный диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера), который затем подтвердили в Медико-генетическом научном центре Российской академии медицинских наук.

Суть этого заболевания в том, что Тёма унаследовал от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась «неработоспособная» пара. Она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ – мукополисахаридов – и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Тёмы и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь – зрения, слуха, печени, селезенки, во вторую – сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем. В конце концов, наступает смерть… Средняя продолжительность жизни ребенка, больного мукополисахаридозом I типа (синдром Гурлера), составляет 6 – 8 лет.

Так было буквально до прошлого года, когда в нашей стране разрешили продавать американский ферментозамещающий препарат Альдуразим. Именно его рекомендовали врачи Российской детской клинической больницы для лечения Тёмы. Каждую неделю Альдуразим необходимо вводить внутривенно из расчета 100 единиц на 1 кг веса ребенка.

Но в российских аптеках чудо-препарат так и не появился, поскольку рядовой россиянин не в состоянии его купить. Один флакон препарата стоит 53 218,18 руб., а таких флаконов Тёме, например, требуется 156 на год. Надо быть мультимиллионером, чтобы найти 8 302 036,08 рублей на лекарство!

Родители Тёмы – простые российские граждане, которые наивно думали, что их здоровье и сама жизнь защищены отечественной страховой медициной. Уходящий 2009 год они потратили на переписку с руководителями федеральных и региональных органов исполнительной власти.

О том, что Тёме требуется Альдуразим, знают в Администрации Президента РФ, в Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, в аппарате Полномочного представителя Президента РФ в Дальневосточном федеральном округе, в Департаменте здравоохранения Приморского края, в Управлении Росздравнадзора по Приморскому краю и многих других органах власти. В ответах руководителей звучит искреннее желание помочь смертельно больному ребенку. Из Москвы до самых до окраин необъятной Родины идут письма с предложением рассмотреть, оказать содействие за счет местного бюджета, проинформировать. А из Законодательного собрания Приморского края в ответ ушло обращение в Москву с просьбой расширить перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств. В частности, закупить для Тёмы Альдуразим, потому что, по словам депутата Заксобрания Приморья Галины Медведевой, на всю программу лекарственного обеспечения жителей Приморья (около 2 млн человек) заложен всего 21 млн рублей. И если из них около 9 млн рублей отдать на лечение одного ребенка, то почти 900 тыс. жителей края останутся без лекарственного обеспечения.

Между тем, каждый день переписки между субъектами законодательной и исполнительной властей приближают Тёму к последней черте. Каждый прожитый без лекарства месяц добавляет мальчугану новые заболевания. Тёма стал плохо видеть, у него увеличена печень, из-за ограничения движения ручек и ножек они постоянно находятся в полусогнутом состоянии. У мальчугана начались проблемы с сердечком, ночью у него часто останавливается дыхание.

Через два – максимум четыре года Тёмы не станет, если сейчас ничего не сделать для его спасения.

 

Оказать помощь Артему можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-277.htm