Дорогие друзья, я дома. Операция не состоялась. Ее отложили на 8 месяцев из-за очень плохих результатов спирографии, которая составляет всего 20% и из-за признаков коллапса правого легкого (дыхательная функция легких, - у меня обнаружена рестриктивная болезнь легких крайне тяжелой степени). На данный момент мне предложено пройти интенсивный курс дыхательной терапии в надежде улучшить легочную функцию, и после повторного обследования, мне и врачам принять окончательное решение о возможности оперативной коррекции моего нейромускулярного лордо-сколиоза крайне тяжелой степени.

На самом деле для меня стало сильнейшим шоком то, что операции не будет, ведь я уже была полностью настроена на нее, и сказать, что я расстроилась - это совершенно ничего не сказать. Я рыдала весь день после консультации и не могла остановиться, а то, что показало обследование и анализы у доктора Попова и анестезиолога Дины Оркин, стало так же шоком и для них. Они никогда не сталкивались с подобным случаем настолько низкой дыхательной функции по их словам, и не видели такого СМА сколиоза, как у меня. На рентгеновских снимках, (так как КТ - компьютерная томография, доктор Попов предложил не проводить на основании плохих результатов спирографии и чтобы лишний раз меня не облучать) которые я опубликую чуть позже, видно, что мой позвоночник имеет две дуги искривления, а не одну, как у большинства СМА пациентов, и похож на знак $ или латинскую S. Сам позвоночник уже совсем не гибкий и его придется "рубить", удалять два позвонка и сделать клиновидную резекцию позвонка в пояснице. Во-общем "работы" много, операция тяжелая, опасная и очень долгая - 10 часов. Поэтому при повторном обследовании и получении положительного результата тестов и прохождения КТ (для проведения виртуальной операции - чтобы подобрать оптимальный вариант), я буду взвешивать все за и против и решать, идти ли мне на этот риск и делать ли операцию, потому что возможность остаться на операционном столе очень велика. Мне страшно. Страшно умереть на столе у хирурга и страшно умереть от передавленных органов, легких и невыносимых в последствии болей. Выбор невероятно сложный, но для меня необходимый.

После результатов обследования у доктора Попова в Шаарей Цедек Иерусалим, я решила проконсультироваться у еще одного специалиста ортопеда, Боаза Либермана (сейчас он практикует, как ортопед-онколог) в частной клинике Ассута Тель-Авив, чтобы, как и полагается в Израиле, иметь еще одно мнение врача о положении моих дел и еще каких либо возможных вариантов лечения.

Но к сожалению, чего либо нового, кроме того, что я уже знала и о чем мне рассказал Алексей Попов, Б.Либерман мне не поведал. Он сказал, что операцию нужно было делать еще лет в 13, что сейчас это очень сложно, тяжело и опасно из-за запущенности случая, окостеневшего позвоночника и слабых легких. Что есть большой риск не выхода из наркоза или после операции, спустя некоторое время, организм может не справится с нагрузкой и перенесенным "шоком", "ломки" позвонков. А так же, что он мне не отказывает в лечении и операции, только ему нужно КТ, чтобы оценить объем и рассчитать возможные варианты успеха/риска, проценты конечного результата и другие нюансы (мне были не понятны какие, ибо он говорил на иврите, а мне переводили только суть).

Но тут у меня возникли вопросы: почему Либерман так уверено говорит о возможной операции, если меня не осмотрел врач занимающийся проблемами позвоночника и оперирующий сколиозы, а мои результаты спирографии не посмотрел анестезиолог? Ведь работа анестезиолога, это чуть ли не самое важное в оперативном вмешательстве моего случая. Почему медицинский агент назначил мне консультацию у врача ортопеда-онколога, а не профильного специалиста, спинального хирурга ортопеда, специализирующегося в области лечения заболеваний позвоночника?

И самый главный вопрос, почему же тогда Попов не настаивал на КТ, а Либерману оно нужно, как можно быстрее?

В итоге почти не получив адекватных ответов и наслушавшись множества нелицеприятных вещей о том, что мои вопросы глупые и неуместные, а вместе с этим еще и кучу советов от "знающих" людей. Я решила придерживаться своей точки зрения по поводу моего здоровья и моей жизни, а так же учитывать мнение и следовать указаниям МОЕГО врача Алексея Попова, человека, врача хирурга и анестезиолога Дины Оркин, которые уже оперировали не один такой случай, как мой.

А это значит, что на протяжении следующих восьми месяцев, я буду усиленно развивать легкие, тренируя легочную мускулатуру с помощью аппарата TRIFLO II, заниматься дыхательной гимнастикой, куплю дыхательный тренажер и буду стараться надувать шарики. Может тогда процент дыхания по показаниям спирографии увеличится и операция состоится, пройдя успешно. Я в это очень верю. И как бы мне не было сейчас плохо и тошно на душе, я не опущу руки, я продолжу борьбу за свою жизнь и если вера моя крепка, то какими бы ни были проблемы и лишения, я все равно не сдамся. Господь не просто так направил меня на святую землю, он хотел вдохнуть в мое тело, в мою душу свою отцовскую любовь и уверенность. Он послал мне испытание моей силы воли, любви к нему и крепости духа, по средствам трудностей, разнообразных препятствий, отчаяния и тяжелого пути к святым местам. Он направил ко мне людей, которые пошли на многое ради встречи со мной и помощи для меня, за что я им бесконечно и от всего сердца, благодарна. А после все, что со мной произошло за 11 дней моего пребывания в Израиле, внутри меня появилось некое подобие ощущения, словно вырастающего внутреннего стержня уверенности в том, что операция еще обязательно будет и что это только начало пути, а значит нужно успокоиться, уверовать и продолжать стремится к свету и мечте.

Во имя отца. И сына. И святого духа. Аминь.

В фотоальбоме, я выложу рентгеновские снимки моего позвоночника, анализы проведенные в Шаарей Цедек (пока на английском и иврите, Попов обещал прислать перевод и расценки за анализы) и несколько фотографий с Алексеем и Юлией, и места моих посещений.

Со временем я напишу по подробнее про саму поездку и опубликую отчет о расходах.

На сайте программы Фактор Жизни, канал ТВЦ,

выложили видео передачи с сюжетом обо мне.

Поэтому те, кто не мог посмотреть утренний эфир 10.07,

могут не волноваться и посмотреть в интернете онл@йн.

Мой сюжет начинается с 16 мин. 18 сек.

И хотя впереди еще месяц с хвостиком, все же, лучше готовить "сани летом" и начинать потихоньку собираться в дорогу. Если честно, то у меня голова идет кругом. Почему-то внутри полнейшая "каша", хотя я и стараюсь все предусмотреть и проконтролировать, но не всегда удается и сил так мало.

Неделю назад мне звонил врач, доктор Попов. Мы с ним еще раз обсудили все вопросы касающиеся моей операции и приезда. Алексей дал мне ЦУ, набрать мышечную массу, т.к. во время операции и восстановительного процесса, организм потеряет много питательных и необходимых элементов, а это значит, что мне нужно есть больше белковой пищи. И теперь я ем большее яиц, мяса, молочных продуктов и злаков. Так же планирую попробовать белковое питание, чтобы хоть немного набрать вес, а то я, почему-то, в отличие от других девушек моего заболевания слишком худющая (как мальчики с таким же диагнозом) Только вот купить никак его не могу, я уже неделю как хожу в аптеку, а питание все обещают заказать и ни как. (Купила. И начиная с 8 июля я пью протениновобелковый коктейль с молоком)

Дата моей поездки была назначена на 10 августа, на 11 консультация, а на 14 августа, если Богу будет угодно, и сама операция. Позавчера мне пришло Приглашение из клиники (правда оно на иврите и как мне объяснил секретарь доктора, Юлия, это специально для пограничного контроля при пересечении Израильской границы), а вчера вечером в 23 часа ночи, мы с моей сопровождающей (она после работы, поэтому получилось так поздно) и ее другом, который нас возил, ездили в аэропорт Домодедово за билетами.

Билеты мы купили, с мед.службой, авиакомпанией, которой летим, Трансаэро и в регистрационном отделе обо всем на счет меня и моей коляски, договорились. Получили на руки Маршрутные квитанции электронного билета и поехали домой. Правда до того, как нам было ехать за билетами, я сильно перенервничала. Дело в том, что когда я звонила договариваться с авиакомпанией и узнать по поводу билетов, мне сказали, что на Бизнес-класс, на 10 августа, осталось только два билета, а бронь действительна всего лишь сутки. Моя сопровождающая (ее зовут Лариса, она друг моей семьи) работает с 8 утра и до пол 9 вечера, поэтому я боялась не успеть и что билеты купят. Но нам повезло, девушка оператор ошиблась и бронь оказывается действительна в течении трех суток. Так что все обговорив и попросив нам помочь ее друга, мы вечером поехали и выкупили свою бронь.

Так что 10 августа, в 7:30 утра я буду уже в аэропорту, проходить регистрацию и досмотр. На сайте Домодедово написано, что у них есть бесплатная сеть Wi-Fi и если у меня получится и будет свободное окошечко времени, я зайду и напишу вам пару строк в добрый путь. А уже в 14 часов дня, мой самолет приземлится, на святую землю.

Выкладываю сюда скан Приглашения из клиники и моей Маршрутной квитанции, что бы вы могли убедится в моих словах.

Теперь напишу подробрый отчет о тратах:

Цена за билет бизнес--класс, туда и обратно

на одного человека - 44572 рубля.

За два билета в оба конца

для меня и сопровождающей - 89144 рублей.

Проезд, плата за бензин и помощь - 1500 рублей.

ИТОГО: 90644 рублей

 

Эти деньги из тех 100.000 тысяч, которые

я скопила сама с пенсии и подработок, на свое лечение.

=============

21.06.2011
50.000 рублей.
--------------------
21.06.2011
5000 рублей
--------------------
Итого: 55.000 рублей
Всего на карте:
599.596,40 рублей
=============

 

Так же из Храм Рождества мне перевели
последнюю собранную сумму - 12700 рублей.
Благослови Господи всех тех, кто жертвовал
мне средства в помощь и славу божью.

-----***-----

-----***-----

-----***-----

 

Стоимость моей операции в рублях 1.920.000

Или 48.000 Евро

(На 19.06.2011 осталось собрать - 49 474 рубля)

-----***-----

Собранная сумма с 19.06 по 21.06.2011

Составляет: 67.700 рублей

Общая собранная сумма

с 04.03 по 21.06.2011

1.938.226 рублей

-----***-----

 

Дорогие Мои Друзья!!!!!
Слава Господу Всевышнему!!!!!!
Вчера мне на карточку пришла последняя недостающая сумма!!!
Господи Боже, это просто невероятно! Благодаря всем вам родные мои,

вашим молитвам, неоценимой помощи и поддержке,

мы смогли собрать необходимую сумму на мою операцию!!!
Слава тебе Господи святой, отец наш небесный.

Мои мольбы были услышаны, все это время ты оберегал меня и помогал.

Спаси и сохрани. Во славу Божью, друзья,

спасибо вам искреннее от всего моего сердца!

Мое сердце ликует и плачет от переполняющих его чувств и эмоций.

Господи... ты даруешь надежду. Вера в наших душах сильна.

Благодарю за это чудо.

Впереди для меня начинаются тяжелые испытания!

Но я буду стараться и знаю, что все получится и я вытерплю.

Все будет хорошо!

Прошу откликнитесь! Мне срочно нужна операция на позвоночнике!

"Надежда На Новую Жизнь"

СБОР СРЕДСТВ ЗАКОНЧЕН!!!!!!

Стоимость моей операции в рублях 1.920.000
Или 48.000 Евро
(На 13.06.2011 осталось собрать - 711 889 рублей)
-----***-----
Собранная сумма с 13.06 по 19.06.2011
Составляет: 633 112 рублей
Общая собранная сумма
с 04.03 по 19.06.2011
1.870.526 рублей
-----***-----
Осталось собрать: 49 474 рубля
Или 1244 Евро

 

(Так же, я тоже не сижу сложа руки и стараюсь

с пенсии и небольших подработок в интернете,

скопить некоторую сумму на свое лечение.

Так на данный момент мне удалось собрать 100 тысяч

рублей, которые пойдут на оплату медицинской страховки для двоих,

на дорогу в аэропорт и обратно, а так же питание и оплату

за помощь и уход для моей сопровождающей.)

 

Дорогие мои друзья, спешу поделиться с вами прекрасной новостью. Благодаря одной замечательной женщине, благотворителю Юлии, на мой счет сберкнижки 15 и 16 июня 2011 года, поступило 570 тысяч рублей. Слава Господу Богу, что благословил этого человека на доброе дело и направил ко мне. Юлия, благослови Вас Господь за милосердие и помощь, которую Вы мне оказали. Такая большая сумма стала решающей и осталось совсем немного. А это значит, что моя операция станет возможной уже очень скоро. Сбор средств подходит к концу, а мое сердце с каждым днем начинает биться все сильнее в преддверии самого важного события в жизни. Раньше, когда меня спрашивали не страшно ли мне, я отвечала, что пока не боюсь, что скорее всего страх и переживания начнутся уже непосредственно на месте, когда я приеду в больницу Шаарей Цедек и встречусь с доктором Поповым, а пока нет, не страшно. Но сейчас, я понимаю, что была не права, что чем ближе день поездки, тем непослушнее становятся пальцы из-за волнения. Множество мыслей приходят в голову и я уже начинаю нервничать, но вместе с этим, за все это время в моей душе ни разу не было сомнений. С самого начала я упорно шла вперед, боролась за свою мечту, за возможность избавления от страданий, за надежду дышать без боли и верила, что Отец мой святой не оставит меня. Я открыла свою душу и сердце людям, стремясь к ним, к пониманию, доброму слову, помощи, которую получила сполна. Ваша любовь и забота не дают мне опустить руки и сдаться. Столько эмоций, внимания, столько молитв, поддержки и простого понимания, я получила от всех вас, что когда думаю об этом, меня правда, переполняют чувства и слезы, их просто не получается сдержать. Мне бы так хотелось обнять каждого и, со всей искренностью поблагодарить, сказать большое спасибо за все то, что вы для меня делаете. Я не могу передать или хоть как-то описать словами все то, что происходит у меня внутри. Это бесконечная благодарность и молитвы о здравии и благополучии для всех вас. Спасибо, спасибо вам и Господу Богу, что вы со мной все это время.

Стоимость моей операции в рублях 1.920.000
Или 48.000 Евро
(На 27.05.2011 осталось собрать - 899 558 рублей)
-----***-----
Собранная сумма с 27.05 по 13.06.2011
Составляет: 187 669 рублей
Общая собранная сумма
с 04.03 по 13.06.2011
1.237.414 рублей
-----***-----
Осталось собрать: 711 889 рубля
Или 17797 Евро

Дорогие мои друзья, вы знаете, каждый раз, когда я пишу отчет о поступивших на операцию средствах, мое сердце переполняют эмоции, а чувство благодарности, которое я испытываю к каждому из вас, просто невозможно выразить словами. Все, что происходит сейчас со мной, все это исключительно благодаря вашей поддержке, вашим молитвам за меня, за то, чтобы все получилось и мое тело и душа не мучились больше от нестерпимых болей и мучений. Ни что не вселяет столько надежды, уверенности, не дает столько сил, как ваше добро и помощь. Я изо всех сил стараюсь бороться за свою жизнь, я молю Господа о том, чтобы он дал мне терпения и сохранил мою душу. Я знаю, он внемлет моим молитвам. Пусть сейчас ситуация в жизни складывается для меня очень нелегко, но я верю в людей, верю в доброту и отзывчивость ближних, верю и знаю, что чудеса иногда, все таки случаются. И оно, чудо, обязательно случится.

Спаси и сохрани вас Бог друзья.

Стоимость моей операции в рублях 1.920.000
Или 48.000 Евро
(На 19.05.2011 осталось собрать - 1.047.139 рублей)
-----***-----
Собранная сумма с 19.05 по 27.05.2011
Составляет: 147581 рублей
Общая собранная сумма
с 04.03 по 27.05.2011
1.049.745 рублей
-----***-----
Осталось собрать: 899 558 рубля
Или 22489 Евро

Дорогие мои друзья, я с большой радостью сообщаю, что благодаря вам самим, вашей помощи, вашим молитвам о моем здоровье с искренними пожеланиями скорейшей операции, на данный момент мы собрали чуть больше половины необходимой суммы. А именно 1 миллион 50 тысяч рублей. Это просто потрясающее событие и невероятно важный для меня момент. Ведь приближение к моей мечте, к тому, что боль наконец-то выпустит мое тело из своих цепких рук, становится возможным, только благодаря вашей отзывчивости и того, что вы стремитесь облегчить мою борьбу за право на жизнь. Спасибо всем вам за это. Я по прежнему, с открытой душой и искренними чувствами продолжаю молится о вашем благополучие и благодарить Господа. за то, что он направляет сердца людей в мою сторону.

Стоимость моей операции в рублях 1.920.000
Или 48.000 Евро
(На 21.04.2011 осталось собрать - 1.256.444 рублей)
-----***-----
Собранная сумма с 21.04 по 05.05.2011
Составляет: 107150 рублей
Общая собранная сумма
с 04.03 по 05.05.2011
800 009 рублей
-----***-----
Осталось собрать: 1.149.294 рубля
Или 28732 Евро

Я хочу поблагодарить всех, кто откликнулся, услышал, прочитал,

увидел и пришел на помощь. Словом добрым, поддержкой,

пониманием и улыбками от всей своей души. Делом и денежкой.

Иногда это может быть была и небольшая сумма, но она отдавалась во благо

по велению сердца и поэтому бесконечно ценна для меня и важна.

Ведь согласитесь, что океаны собираются из морей,

а моря из рек, а реки из ручейков и ручейки из капелек попадающих на землю.

Вот за эту живую воду я говорю Всем Вам сердечное спасибо.

Я всегда буду помнить о вашей доброте и молится о здравии

каждого из вас. Потому что вера в Бога и надежда на

сострадательность людских душ, наша с вами

сила и стойкость в жизни. Я чувствую, что Господь

не оставит мои молитвы и удержит мою ладонь в своей.

Стоимость моей операции в рублях 1.920.000
Или 48.000 Евро
(На 13.04.2011 осталось собрать - 1.328.340 рублей)
-----***-----
Собранная сумма с 13.04 по 21.04.2011
Составляет: 71896 рублей
Общая собранная сумма
с 04.03 по 21.04.2011
692 859 рублей
-----***-----
Осталось собрать: 1.256.444 рубля
Или 31412 Евро

 

Дорогие мои друзья, все-все, люди... Спасибо вам. Спасибо от всего моего сердца, каждому,

кто помог, кто перечислил сколько он мог, кто не прошел мимо, не остался равнодушным,

а постарался приободрить меня, пожелать здоровья и удачи. Спасибо, что вы пишите,

улыбаетесь, что вселяете в мою душу уверенность и радость. Спасибо всем вам.

Спасибо и тем, кто сомневается и не доверяет. Спасибо, что даете мне больше сил.

У меня есть повод стремиться и идти вперед, не опускать руки и доказывать

прежде всего себе, что я есть, я живу, дышу, люблю, я борюсь и, так будет.

Спасибо Господи, что держишь мою руку крепко в своей, спасибо за любовь

и благодать твою. Спасибо, что посылаешь на моем пути всех этих

сопереживающих и добрых людей. Велика сила твоя, нежна забота

твоя и я уповаю на милость твою, Господи.

Спасибо Всем Вам Хорошие Мои.

И ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!!!