Мы продолжаем перевод книги Лоранс Лемаршаль Sous ton regard - "Под твоим взглядом". Сегодня мы начинаем третью главу, эпиграфом к которой - так же как и ко всем остальным главам - является текст одной из песен, написанных Грегори.
Напоминаем, что все части перевода книги в хронологическом порядке вы можете легко прочитать при помощи специального тэга Sous ton regard.

Ссылка на Начало Главы 2

Глава 3  «Ты победила»
(начало...)

Когда ты увидела, как он пришел в этот мир
Маленький, с закрытыми глазками
Ты поняла что он — это твоя жизнь
Ты была рядом с ним каждую ночь

Все биения твоего сердца
Танцевали в ритме твоего страха
Ты твердо верила в его будущее
И ты видела, как он взрослел...

Далеко от всех этих страданий
Но рядом с надеждой
Далеко от той жизни
Которую все ему предсказывали...
Которую все ему предсказывали...

Грегори Лемаршаль

 

Часто люди спрашивают меня, как Грегори удалось сделать это. Подразумевая при этом — как мой сын смог стать признанным артистом, если его изнутри пожирала болезнь? Ответ очень прост. Ужасен, но прост. Упорной работы и таланта недостаточно. Грегори очень быстро понял, что жизнь — это борьба. Что когда ты каждый день, как он, страдаешь физически, бороться — это не выбор, это данность. Ты должен вести войну. И эта война начинается с долгого сражения за право быть нормальным. Несмотря на все ограничения, связанные с муковисцидозом, наш сын должен жить так же, как все остальные. Это было для нас очевидно. Вернее, это стало очевидным, потому что сначала мы совсем не были к этому готовы. А как можно к этому подготовиться? Как можно представить себе, что ребенок, которого вы привели в этот мир, уже несет в себе будущие страдания?
13 мая 1983 года, когда он появился на свет, мы были самыми счастливыми родителями в мире. Все родители убеждены, что именно их ребенок — самый прекрасный на Земле. И это так и было. Красивый ребенок, три кило восемьсот, пятьдесят один сантиметр, родился немножко раньше срока. Мы назвали его Грегори — это было единственное имя, на котором мы с Пьером сошлись.
Первые недели его жизни не были отмечены ничем, кроме счастья — мы только открывали его для себя, а он открывал для себя нас. В июле на Гренобль, где мы в то время жили, обрушилась страшная жара. У Грегори часто были проблемы с пищеварением, но ничего сверхъестественного — проблемы с кишечником это нормально для младенцев. Мы думали, что, может быть, он плохо переваривает материнское молоко. Настоящие проблемы начались только в сентябре, когда пришла плохая погода. У Грегори сразу же начался его первый астмоидный бронхит. Но все-таки он не единственный ребенок, с кем это случается. Однако ему почему-то не помогали обычные антибиотики. В период с сентября по апрель он все время болел с маленькими перерывами максимум по две недели. Мы пополнили свой словарный запас словом «бронхиолит». Еще даже до своего первого дня рождения он уже познал, что такое лечение ингаляциями, сеансы кинезитерапии, чтобы освободить бронхи, и пребывание в больнице. Однажды у него даже брали пункцию спинного мозга, чтобы узнать, что же с ним не так. Это было совсем не весело, обследования часто были для него болезненными, мы уже начинали беспокоиться, но говорили себе, что просто у него хрупкое здоровье, что когда он вырастет, это пройдет.
А пока нас буквально преследовали бронхиолиты и ринофарингиты — один за другим. И бессонные ночи тоже. Грег очень плохо спал. Он был все время болен, много кашлял, постоянно просыпался, плакал, снова засыпал... и снова просыпался. Я провела бесчисленное количество бессонных ночей, отмеряя по сто шагов по дому и пытаясь укачать его на руках. Единственная поза, в которой ему было хорошо, это когда я держала его на руках стоя, прижимая головку к своему плечу. Часто я всю ночь проводила на стуле возле его кроватки — не могла оставить его одного. Я полностью жила в его ритме. Это только позже мы узнали, что помимо кашля из-за муковисцидоза у него скорее всего еще и очень болел животик. Для него ночь была самым жестоким временем, спать стало для нас синонимом мучаться и страдать.Нет таких слов, которыми можно описать эти бесконечные приступы боли. Такое невозможно пересказать. Уже позже, когда Грегори вырос, в нем все равно остались эти детские страхи. Он ненавидел идти ложиться спать. В районе одиннадцати или двенадцати ночи он как раз разгуливался, приходил в нашу комнату, садился на край нашей кровати и не позволял нам сомкнуть глаз — требовал, чтобы мы с ним разговаривали и слушали его. Именно в такие моменты в перерывах между приступами смеха мы вместе переделывали мир и обсуждали самые важные темы. И именно ночью — в тишине и покое — он писал тексты своих песен, все откладывая и откладывая час, когда придется ложиться спать...

Весной 1984 года Грегори стало немного лучше, зима закончилась и вместе с ней — череда инфекций. Я была одна с ним в Гренобле. Пьер в то время был военным, он служил в альпийских стрелках и был откомандирован в Ливан на полгода. Грег был живым подвижным мальчиком, много смеялся и уже тогда любил проказничать. Он развивался вполне нормально, проблем с аппетитом не было. Наоборот, он обожал покушать, и весил близко к нижнему порогу нормы — но все же в пределах нормы для своего возраста. Он не отставал и в развитии моторики. Правда он был лентяем и предпочитал передвигаться на четвереньках. Свои первые шаги он сделал в день, когда ему исполнилось четырнадцать месяцев — 13 июля. Удивительное совпадение — а может ли это быть просто совпадением? - но именно 13 июля двадцать лет спустя он узнал, что его взяли в Стар Ак.
Потихоньку шли часы, недели. Я не работала и все свое время посвящала сыну. В начале сентября месяца он прошел еще один курс лечения, чтобы повысить иммунитет, так как мы уже были готовы, что сейчас начнутся бронхиты. Пьер вернулся из Ливана, мы наконец-то были все вместе. И к счастью. Даже вдвоем и то было сложно пережить шок, который ожидал нас впереди.

***

В январе 1985 года Грегори исполнился двадцать один месяц. Однажды вечером, когда мы с ним были одни, я меняла ему подгузник и обнаружила кишечное расстройство. Я слегка запаниковала и вызвала дежурного врача. Он осмотрел Грега и заверил меня, что ничего страшного. Но на следующий день я все-таки пошла к нашему обычному педиатру. Ему показалось, что все вернулось в норму, но все-таки он захотел что-то проверить и прописал нам сдать потовую пробу. В то время это проводилось довольно варварскими методами: вашего ребенка тепло кутают и запирают в жарко натопленной комнате, чтобы потом собрать его пот и сделать анализ. Мы тогда не знали, что именно хотел проверить педиатр, поэтому с чего бы нам было беспокоиться? Даже более того — когда спустя несколько дней он позвонил нам и попросил прийти, я пошла к нему одна, без страха, а наоборот, полная надежды, что он выяснил, что именно мешает жить моему ребенку. Наконец-то ему подберут правильные антибиотики!
И вот я сижу напротив этого человека. Спокойно, холодным голосом, он мне сообщает:
Потовая проба вашего сына показала сильно повышенный уровень натрия, это характерно для муковисцидоза. Это генетическое заболевание, оно очень тяжелое. Оно не лечится. Вам нужно проконсультироваться со специалистом.
Мне всего лишь двадцать пять лет, я не понимаю ничего из того, что он мне говорит. Что такое генетическое заболевание? «Оно очень тяжелое, оно не лечится», - слова крутятся в моей голове... Но ведь как-то вылечить его можно, правда же? Какое лечение нам нужно пройти? Что я должна сделать?
До сих пор я злюсь на этого врача за то, что он был так жесток со мной, но я признательна ему за то, что он смог поставить правильный диагноз, что он первый заподозрил муковисцидоз, хотя в то время об этой болезни было известно еще гораздо меньше, чем сейчас.

Перевод – petite_fee

Продолжение следует…