Иногда мне хочется закрыться от этого мира. Иногда мне хочется послать все нах, уйти в себя, выращивать цветочки, запить и не отвечать на звонки. Потому что я устала биться 10 лет и доказывать, доказывать... и получать отрицательные ответы, и видеть удаляющиеся спины. Наверное, я рефлексирую. Не получится уйти в себя, потому что, например, девушку Оксану Кулепетову я знаю с 12 лет. Сейчас ей 22. И она моя подружка. И она больна. И она пишет мне по ночам смс. Что она в них пишет, я вам говорить не буду, потому что я не получала от нее разрешения это публиковать. Да и просить ее не буду, потому что это только ее. У меня есть еще много, много таких друзей.

Вот уже 10 лет мы отвлекаем членов правительства страны, ее Президентов, чиновников, депутатов, прессу от более важных дел. Например, от олимпиады в Сочи. В стране есть такие люди, их около 15 000 человек. Они как правило молодые. Почему? Потому что в этой стране они не живут долго. Правительство и Президенты выучили наизусть это слово, этого мы добиться смогли. Теперь осталось добиться того, чтобы они поняли, что речь идет О ЛЮДЯХ. Это слово - МУ-КО-ВИС-ЦИ-ДОЗ. Генетика лишила их здоровья, но повысила их айкью. Болезнь такая. Может случиться в любой семье. Она наследственная.
Фото.
Оксана в 2007-м году в мае с актерами кино на акции «Примите нас с любовью».


Оксана сейчас.


За последний месяц мы потеряли 8 детей и молодых людей из тех, что мы знали. Они умерли потому, что они в этой стране лишние. Но могли бы жить еще. Трудно добиться благотворительной помощи для них, трудно добиться благосклонности чиновников. Это не онкология. Онкологию в этой стране знают все. В этой стране это хуже онкологии. Видимо, все началось с той злосчастной передачи на 6-м канале, когда весь день шел зловещий анонс. И обыватель, увидевший это, и чиновник, и некий филантроп рассудили: зачем им помогать, зачем им нужны лекарства, зачем мы должны считать их за людей, если они все равно (...). Все эти люди, очевидно, не сомневаются в том, что вкушать плоды земных удовольствий в отличие от этих детей будут вечно. Как-то я собирала деньги на лекарство для одной такой девочки, ожидая жертвователей в кафе. Пришел один человек... Из крупных жертвователей только один "Капитан Немо" их не забывает. Он и Оксане постоянно шлет деньги. если бы не он, Оксану не привезли бы в Москву. Это анонимный друг Оксаны. Но у него таких, как она много, очень много. И все вопиют о помощи.

Одна мама такого ребенка в ответ на реплику о том какой жалости и сочувствия по причине отсутствия счастья она достойна, отвечала: мы самые счастливые, потому что мы знаем цену счастью. Вот мы сегодня проснулись живые и уже счастливы. Так стОит ли бороться за этих детей? СтОит хотя бы потому, что каждый день их жизни наполнен и весОм. И потому что они могут отдавать для нас гораздо больше, чем мы им. Потому что они ангельского чина и мы обретаем живых ангелов.

Оксане Кулепетовой сейчас нужно лекарство пентаглобин. Оно стОит 20 000 рублей за одну ампулу. всего нужно 6 ампул по 100 мл. Я не знаю, смогу ли я собрать эти деньги. И потому прошу у вас помощи, даже, если вам нечего дать Оксане.

Скопируйте текст и дайте ссылки у себя, пожалуйста. Ваши комментарии также важны. 120 000 рублей - это большие деньги для того, чтобы ее спасти, если учесть, что они нужны уже сегодня. Чем больше людей прочтет, тем больше у нас надежды. И, может быть, не только для Оксаны, но и для других наших ребят.

Сейчас идет Страстная Неделя. И Господь, если только мы ему не безразличны, посылает нам испытания. Мы должны вспоминать сейчас о страданиях Христа и особо поститься. Я прошу вас вспомнить о том, что сейчас мы должны держать Пост. Оксана держит самый суровый Пост, сравнимый только с самими Христовыми страстями. Даже если мы не были рядом с Христом весь год, то у нас сейчас есть шанс быть рядом с Ним и разделить Его крестный путь. Православные меня поймут. А неправославных я просто прямым текстом прошу тоже помочь. Можно лишить себя обеда в ресторане, сауны, чего там еще, но мы будем знать, что кто-то в этом мире получил еще один шанс выжить. Я здесь на паперти в интернете прошу помощи для Оксаны. 120 000 рублей - это ее жизнь, сколько бы ей не было отпущено. Она постарается. Она сама так говорит. Дальше, как только она немного поправится, продлить ей жизнь сможет трансплантация легких. И это уже свосем другая история. Эта история стОит 150 000 евро. А пока - надо выжить.

Ходатайство от врача НИИ пульмонологии о необходимости для Оксаны пентаглобина я повешу завтра. Я только сегодня вечером получила от врача эту просьбу, и документ еще не успели подписать. Убедиться в правомерности такой просьбы вы можете, позвонив доктору Е.Л.Амелиной в институт пульмонологии РФ. Тел. я вам дам, когда вы свяжетесь со мной. Мой тел. 8 916 644 8669. Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда "Во имя жизни". Cайт http://www.cfcf.ru/
Есть также яндекс-кошелек 41001146085017
Также можно из-за рубежа перевести деньги по системе PayPal на адрес savechildren () yandex.ru с пометкой "Майе Сониной для Оксаны Кулепетовой".

Для того, чтобы мы имели возможность собирать деньги по безналу, нужно время на то, чтобы собрать целый пакет документов из 11 наименований для Оксаны по месту ее жительства в Костроме. Этого требуют бюрократические условия для БФ. Оксана - сирота. Еще неизвестно, будут ли заниматься этим ее приемные родители, им обычно не до нее. Но я буду их просить.

Поэтому мы начинаем собирать деньги наличными. Вы можете передать их мне. Вы также можете передать их самой Оксане, которая лежит в отделении пульмонологии в 57-й московской больнице. Все отчеты о покупке я вывешу в своем журнале.

Для желающих полемизировать - этот пост не для полемики. Заранее прошу извинить, если не успею ответить на все комментарии.

Если денег получится больше 120 000 рублей, которые нужны Оксане здесь и сейчас, то все, что превышает эту сумму, пойдет в копилку на другие лекарства для Оксаны и в фонд предстоящей Оксане (когда она выживет, как мы надеемся!) пересадки легких. Все отчеты о поступлениях я буду здесь постить.

С благодарностью.
___________________________________________
UPD. 1. НОВОСТИ О СОСТОЯНИИ ОКСАНЫ И О ПОЖЕРТВОВАНИЯХ.

Метки: Оксана Кулепетова, муковисцидоз, нужна помощь!