
К болезни, к инвалидности надо приспосабливаться, куда денешься, но ни в коем случае нельзя её смаковать. Я всегда искал выход в нормальную жизнь, звал друзей вместе его искать. Слепоглухота для меня – враг, которого надо изучать, чтобы победить. Победить – значит прорваться, постоянно прорываться к нормальной жизни вопреки ненормальному состоянию. К любви, к творчеству…
Александр Суворов, доктор психологических наук,действительный член Международной академии информатизации при ООН, слепоглухой Тетя «слышала» и «видела» руками. Каждая вещь, которую она брала, разговаривала с ней на своем особенном бессловесном языке. Тетя любила говорить, что на каждой вещи сохраняется отпечаток личности владельца, чувствуется его забота или пренебрежение. Отколотые края чашки сообщали тете историю ее отношений с хозяевами. Облупившийся эмалевый таз «скучал» по тем временам, когда в нем кипятили белье. А расшатанный детский стульчик с удовольствием «рассказывал» ей, как когда-то на нем скакал озорной ребенок.
Мы много гуляли. Я брала ее за руку, и мы часами ходили по парку. Тетя безошибочно определяла, где заканчивается одна дорожка и начинается другая, знала каждую трещинку, каждую кочку. Если мы сворачивали с маршрута, она сразу замечала это – по наклону дороги, по «рисунку» под ногами. Завести ее куда-то без ее ведома не представлялось никакой возможности. Тетя очень тонко чувствовала малейшее движение вокруг себя. Чувствовала людей, толпу и даже просто присутствие человека в комнате. Если зрячие могут видеть с помощью отражения света, а слепые – с помощью отражения звука, то слепоглухие «видят» с помощью «отражения» воздуха от предметов. Они «видят» всей поверхностью лица. Так она могла определить открытое и закрытое пространство (терраса или комната), найти дверной проем, не «осматривая» стену руками.
Слепая от рождения, тетя окончательно оглохла в 10 лет. При этом у нее хорошо сохранилась речь. Говорила она медленно и как будто с акцентом, но достаточно четко. Ее понимали, когда она приходила в магазин или садилась в троллейбус, чтобы доехать до библиотеки. Там она читала книги для слепых, написанные специальным тактильным шрифтом (шрифтом Брайля), а потом с удовольствием пересказывала мне, ребенку, сюжет прочитанной книги. Тут, наверно, стоит объяснить, как мы с ней общались. В арсенале слепоглухих целых два особенных алфавита – для глухих и для слепых. Есть дактильный («пальцевый») язык, используемый глухими. Собеседник «произносит» (показывает) пальцами буквы, а слепоглухой, придерживая в этот момент «говорящую» руку, считывает их. Еще один способ общения – пальцем писать по ладони буквы обычного алфавита. Но не все слепоглухие их знают. Тетя знала. Я писала буквы пальцем, она отвечала мне голосом.
Тетя отлично разбиралась в людях. Ей достаточно было немного подержать незнакомого человека за руку, чтобы понять, стоит ли иметь с ним дело. Я не спрашивала: «Что думаешь про новую соседку?» Только мы с тетей заворачивали за угол, я набрасывалась на нее: «Как рука?» У доброго человека рука живая, мягкая, спокойная, говорила тетя. У злого рука тяжелая, «трудная», напряженная. Рука могла быть вертлявая, «скользкая». Этот любит приврать, заключала тетя. А у этого вялая, нерешительная рука – это слабый человек. Куда его потянешь, туда и пойдет. Были руки «внимательные» и руки безразличные, руки «рискующие» и руки осторожные, «громкие» руки, «крикливые», и «тихие», застенчивые руки… по каждой руке лучше любой цыганки угадывала тетя судьбу человека. Эта что-то скрывает, эта боится. А это – надежная рука, такая из пропасти вытащит. А у этого рука «печальная», обессиленная, он много болел или страдал, у него в руке такая усталость, что хочется его обнять и отогреть. А это «хитрая» рука, цепкая, эта рука всю душу из тебя вынет. Не знаю в точности, как она это делала. Мозоли и шрамы, толщина кожи, температура тела, подвижность, потливость – из всего этого складывалось представление о человеке. Но главное, она считывала эмоции. И в этом никогда не ошибалась. Тетиной рукой были проверены все мои подруги детства. На всю жизнь у меня сохранилась привычка брать за руку, когда я хочу что-то узнать о собеседнике.
Что касается близких, нас она различала по мимолетному прикосновению, по походке, т.е. по вибрациям пола под нашими ногами, по движениям, производимым нами и создающим определенные колебания воздуха, по частоте дыхания, по каким-то понятным только ей знакам, обнаруживающим наше присутствие. Я любила играть в игру: тихо встать рядом с тетей, увлеченной каким-то трудоемким делом – чисткой картошки или шитьем – и ждать, пока она меня заметит. Через несколько секунд, максимум минуту, она уже начинала шарить вокруг себя руками и звать меня по имени. При этом она замечала такие вещи, которых я не видела. Швы наизнанку, крошки на рукаве, травинки в волосах, складки на юбке.
Бегло прикоснувшись к моей руке, она точно определяла, в каком я настроении. Если я была расстроена, тетя обязательно спрашивала, что случилось. Она чувствовала, когда я волновалась, когда хотела чем-то поделиться, когда мне было больно или тоскливо. С ней я становилась самым искренним человеком на свете. Она же просто не умела быть другой. Всегда открытая и отзывчивая, прямая и честная, как ребенок.
В семье за тетю было принято бояться. Тревожность обычно исходила от бабушки. Она без устали названивала тетиной соседке Наталье Ивановне и просила «понюхать» у тети под дверью. Бабушка боялась, что тетя забудет выключить газ или уронит спичку на ковер.
Другой бабушкиной фобией было тетино падение с балкона. Ей даже это снилось. Бабушка в слезах умоляла папу заколотить опасный балкон. В какой-то момент папа сдался и приехал к тете. Он аккуратно разложил у балконной двери какие-то старые доски, инструменты и мешочек с гвоздями и замер в нерешительности. В это время тетя уверенно прошла мимо него на балкон. «Хочу подышать. Воздух хороший», – бодро сказала она оторопевшему папе. И спокойно добавила: «Ты доски, наверно, забери, а гвозди можешь оставить. Пригодятся. В гроб мне заколотишь». Папа тихо развернулся, собрал все свое добро и ушел. Больше вопрос с балконом не поднимался.
В семь лет я узнала, что такое аппарат искусственного дыхания. Папа прочитал мне про него в газете. Потом мы долго обсуждали с моей подругой Сонькой, как это, когда за тебя что-то дышит, а ты в это время не дышишь.
– А вот бы изобрели такой аппарат, – фантазировала Сонька, – который и ел бы за тебя, и спал, и уроки за тебя делал, и гулял, и думал…
– Да ну, – возражала я, – кому это надо, чтоб аппарат за тебя думал?
Вдруг Сонька как завизжит:
– Я знаю, кому это надо! Тете твоей надо!
Я в недоумении уставилась на нее.
– Надо такой аппарат, чтобы слышал и видел. И тогда его подсоединят к твоей тете, и она тоже будет видеть и слышать…
Я появилась у тети страшно возбужденная. Она, конечно, сразу это почувствовала и спросила, что случилось. Я стала сбивчиво рассказывать ей наши с Сонькой инженерные откровения. Мы представляли себе аппарат в виде ящика, одним проводом подсоединенного к розетке, а другим – прямо к тете. По проводу аппарат будет передавать тете информацию, и она сможет слышать и видеть, как все обычные люди. Когда я бежала к ней, я представляла, как тетя обрадуется, как все мигом поменяется в ее жизни, как мы будем с ней ходить в кино, в театр, смотреть на звезды и на закаты… Но тетя молчала и вдруг крепко прижала меня к себе и заплакала.
Тетя умерла 18 лет назад. Она никогда не жаловалась, была одним из самых добрых и светлых людей на свете. Она не могла видеть солнце, но я помню, как она каждый раз поворачивалась лицом в его сторону и улыбалась, ощущая его тепло. И, конечно, она безмерно меня любила.
Такой аппарат, о котором мечтали мы с Сонькой, так и не изобрели. Но сейчас появилось специальное оборудование, позволяющее слепоглухому работать на компьютере, то есть активно участвовать в жизни общества, заниматься творчеством, читать книги, общаться. Перед монитором он становится таким же, как мы с вами – обычным человеком. Компьютер снимает ограничения.
С помощью специального Брайлевского дисплея, передающего информацию в виде бегущей строки из выпуклых точек, слепоглухой «видит» то, что отображено на мониторе. Один такой дисплей стоит 129 000 рублей. ПО к нему – 19 000 рублей. Дисплей подключается к ноутбуку ASUS X550L за 26 000 рублей. Для обучения слепоглухих нужны специально обученные педагоги. Стоимость работы специалиста (80 часов) – еще 449 000 рублей.
Творческое объединение «Круг» (ТОК) занимается покупкой необходимой техники и организацией работы группы по обучению компьютерной грамотности слепоглухих. Сейчас фонд ТОК собирает 783 114 рублей. На эти деньги можно будет обеспечить оборудованием и обучить работе на нем 12 инвалидов. Это всего по 20 занятий на каждого. 560 148 рублей уже собрано, осталось собрать всего 222 996 рублей.
Я прошу вас помочь таким людям, как моя тетя, прорваться в этот мир. Задача непростая, ведь это не их мир. Это мир, который живет по законам зрячеслышащих и полностью подстроен под нас. Но если мы научим слепоглухих видеть и слышать с помощью компьютера, то они научат нас чувствовать – сострадать и любить. Таких же людей, как и мы. Которым просто не повезло при рождении или в силу жизненных обстоятельств. Каждые ваши сто рублей дарят такого человека миру, приближают его к нам, а нас – к нему. И от его присутствия мир становится богаче, полнее и правильнее. А мы – добрее.
http://snob.ru/profile/28039/blog/89994