"Будет всё – и Берлин, и лампочки»

Родившись парализованным, Рубен Гальего прошел через ад советских детдомов, вырвался в Европу, написал две пронзительные книги о жизни детей-инвалидов и тут же получил «Букер». В интервью Jewish.ru он рассказал, зачем его дед, генеральный секретарь компартии Испании, хотел его умертвить, как Горбачев спас его от смерти и почему только в Израиле понимают, что человеку нужен человек.

Судьба у вас захватывающая. Как все начиналось?
– Я родился в 1968 году в Москве. Папа у меня был студентом из Венесуэлы, мама – студенткой из Испании. Ее отец Игнасио Гальего, генсек компартии народов Испании, отправил ее в Москву учиться коммунизму. В итоге коммунизм она возненавидела и родила в Москве братьев-близнецов – один умер на десятый день после рождения, вторым был я, и я был жив, но уродился с ДЦП. Сообщили деду в Испанию. Тот милосердно потребовал эвтаназии для внука. Но русские эвтаназию сделать не могли, запрещено это было. В итоге подумали с год и отправили меня в детский дом, а маме указали на трубу крематория – нету сына, один дым. Она вернулась в Испанию, я же начал свой путь до города Трубчевска, где были леса, глухие болота и очень много интересного, потом до городов Нижний Ломов и Новочеркасск. А еще успел заскочить в институт Карла Маркса. Но что может быть хорошего в институте Карла Маркса? Правильно, ничего. Там мне отрезали ноги.


В смысле? Без особых на то оснований?
– Есть такая практика, когда детям с ДЦП подрезают сухожилия. Но мне фактически перерубили сухожилия и часть нервных волокон. То есть до восьми лет я мог сам сидеть. После этой чудесной операции я перестал сидеть и ползать. Чтобы представить, возьмите селёдку и положите её на стул. Она сидеть не будет, она сползёт со стула. Вот я сейчас как эта селедка. А что, похож ведь? Глаза вон такие же большие. Я сейчас сижу только благодаря коляске, которая сделана израильским инженером, а так пришлось бы лежать постоянно. В общем, мало того что ноги отрезали, хотели резать ещё руки, но хирург вышла после первой операции и сказала: «Если он не проснётся, я пойду в тюрьму, ну а если все-таки проснётся, то…» – далее она высказалась в адрес компартии теми словами, которые я сейчас повторять не буду. В общем, операцию на руки она проводить не стала. Ну, и никто не стал. Честь и хвала им за это.

А дальше началось то, что вы описываете в книге «Белое на черном»? Когда никто не кормит, когда приходится ползти в туалет, потому что ни памперсов, ни уж тем более колясок, ни нянечек, когда из окон дует и инвалиды умирают один за другим? Пронзительные истории, я бы сказала, что совсем уж страшные, если бы в них не было юмора.
– Да, капитально так составил книгу, многие пишут, что дочитать даже от ужаса не могут. Зря, конечно. Ну, то есть понятно – жалко дитя-инвалида, никто за ним не ухаживает, вот он в туалет ползёт. Но мне как-то врач из института Склифосовского сказал: «Я не знаю, чего тут плакать и слюни распускать. Если бы мои пациенты имели такое же целеполагание, я был бы счастлив». У человека есть цель – доползти до туалета. Он ставит задачу, выполняет ее и возвращается. Всё. То есть это радостный рассказ о том, что человек может добиваться. А на то, что когда я пытаюсь позвать нянечек, они не отзываются, один очень хороший человек сказал: «Мы все тихо кричим». В общем, я бы даже сказал, что я весёлый человек ­– и именно из-за того, что я видел.

Но это отношение ко всему происходящему – его же нужно было в себе как-то воспитать?
– Поймите, то, что я герой, а я все-таки, без сомнения, герой – это не моя заслуга, это моё вот такое положение. Взяли вас, посадили в танк и сказали: «Вперёд». И всё, вы едете в танке. И вас спрашивают: «Вы – герой?» И ты такой: «Ну, об крышу больно стукаться, тесновато, воздуха не хватает, но в принципе норм, я привык». Ты узнаешь, герой ты или нет, когда тебя припрёт к стенке. Тут вон в Израиле каждый – герой, даже не сомневайтесь в этом. В любой момент может наступить смерть. Любая мать, у которой шестеро детей, боится, что её мальчика или девочку убьют. А этот мальчик берет в руки автомат и отстреливается, пока ему не прикажут уходить. Герой. А в другой стране родители боятся, что их дети станут наркоманами. А они становятся профессорами, допустим. Тоже герои.

Правильно, но вокруг них все-таки мама-папа, учителя, страна. А у вас там все, что было – только стены и тишина.
– Нет, еще были пацаны. У взрослых человечности не хватало, да, они просто не понимали, зачем нас учить, если мы все равно через месяц-другой умрем. А с пацанами мы делали одно дело – мы выживали. И стремились навыками выживания друг с другом поделиться. Некоторым пацанам я особенно обязан. Они тратили последние месяцы своей жизни на то, чтобы заставить меня учиться. А еще были книги, конечно. В книгах было хорошее, вне книг было говно. Так что перед вами живой человек 48 лет отроду, которого спасла литература. Как-то рассказывал о своем детстве итальянцам, и они все удивлялись: «Но как же вы в таких условиях умом вообще не двинулись?» Я наконец объяснил: «Понимаете, я читал книги столетней давности». В зале пауза. Я продолжил: «Представьте себе, бедненький мальчик, весь такой несчастный лежит, еды не дают, поят только вином столетней выдержки». Итальянцы поняли.

Получается, учителей можно благодарить хотя бы за то, что выдавали хорошие книги, много и регулярно?
– Они это делали и для собственного комфорта тоже. Ведь у учителей, по сути, какие проблемы были – чтобы девушки не забеременели и чтобы мы не нажирались. Ну, и соответственно, вот что Рубен? Ему книжку сунул под нос – он лежит, не мешает. Не нажирается. И они приносили книжки из дома. Даже запрещенные книжки приносили. Обёртывали в газетку – я ведь на полу читал. Но это что? Сочувствие скорее, но не стремление научить чему-то важному, что помогло бы выжить. Как-то уже после выхода моих книг я звонил директору хорошего детдома, где меня кормили хорошо. Он говорит: «Понимаете, Рубен, нам было легче думать, что вы ничего не понимаете и что будущего у вас никакого нет. Я не прошу прощения у вас, вы взрослый человек, вы молодец. Больше не звоните мне, пожалуйста». Вот поэтому, в общем, эти книги об инвалидах в детских домах написал я, хотя их должна была написать какая-нибудь учительница.

Вы книги для чего-то конкретного писали?
– Конечно. В одну строчку это не укладывается, иначе я только бы одну строчку и написал. Но в целом – моя первая книга «Белое на черном» о том, что у нас в детдоме был великолепный учитель немецкого. Он был на всю голову повернутым, его ни в одну школу не брали, но взяли учить нас. И вот он нам говорил: «Какого хрена перед входом в детдом всего одна жалкая лампочка горит? Только коммунисты могут так понастроить!» Уже по этому высказыванию ясно – в любой другой школе его бы тут же посадили. Но мы-то что, лежали просто на полу, слюни пускали. А он продолжал: «А вот, дети, пойдёте вы по Берлину, и вам там через каждые четыре метра будут фонари с полным освещением». Вдумайтесь – у нас почти ни у кого ни рук ни ног, а он тут про Берлин. В общем, могу вас заверить, был я в Берлине, и таки да, через каждые четыре метра – фонарь. А теперь представьте себе, какова была вероятность исполнения моей мечты – увидеть эти чёртовы фонари, которые этот полудурок придумал. Понятно, мы ему не верили, и каково было их увидеть! То есть если из вас кто-то о чём-то мечтает и говорит: «Я это не могу сделать поэтому или поэтому», – я каждого внимательно выслушаю, поплачу, каждого абсолютно пожалею, но, ребята, если есть мечта, она будет. Она сбудется, и вы увидите всё – и Берлин, и лампочки.

Как вы выбрались? Из России, из этой системы для инвалидов, где сначала – детдом, а после 18 – сразу дом престарелых?
– Для начала я попал в хороший дом престарелых. В остальных – моча по матрасам и никаких шансов. Нас же там и кормили, и даже коляски выдавали, что была уж совсем невиданная роскошь. В общем, я продолжал жить, в отличие от многих, кто попал в дома престарелых. А потом Горбачев пришел к власти, и началась перестройка. До инструкций, которые были там насчет меня из-за деда-коммуниста, никому не стало наконец дела. И я, во-первых, узнал историю своего рождения. И понял, почему мне повезло с домом престарелых. Во-вторых, смог жениться.
Вскоре у меня начался некроз всех внутренностей, кровь горлом пошла. Я решил перед смертью разыскать своих родственников в Испании. И тут мне пишет один испанский документалист, Альгис Арлаускас, очень вдохновленный тем, что я умираю. «Классно, говорит, заснимем, как вас похоронят в Испании рядом с дедом-генсеком компартии». В общем, он меня в Мадрид вытащил, а там без моего ведома отыскал мою маму. У нее был рак третьей стадии в ремиссии. У меня – кровь горлом. Посовещались, решили вместе умирать. И прожили в Европе еще восемь лет. Мне операцию сделали успешно в Мадриде, мама – просто воспряла. Документалист был нами недоволен, но в итоге поменял свой сценарий и снял кино «Письмо матери».

Вы встретились с матерью, когда вам было 32 года. Вы обрели в ее лице семью или друга?
– Семью и друга, это ведь все очень смежное. Она была журналистом на радио «Свобода», переводчиком. Кажется, знала все на свете. Мы общались, мы жили вместе, каждый вечер она показывала мне новое кино. Учила языку, культуре, обычаям. Не думаете же вы, что человек из брянского леса стал бы с вами так литературно беседовать? Под ее присмотром я и стал печатать двумя пальцами свои рассказы. Когда мама сказала: «Рубен, ты серьёзный писатель, тебя не нужно править», – книги были отданы в печать.

После Европы вы жили в Америке, но как попали в Израиль?
– В Америке я познакомился со своей женой Риной, капитаном армии США. До знакомства со мной она служила в Ираке и собиралась поехать в Афганистан. Я подумал, что эта девочка ничего не потеряет, если выйдет за меня замуж. Так теще и сказал: «Лучше у вас будет зять в коляске, чем дочь в коляске». У нас родилась дочь София, она – аутист. Когда мы поняли, что в Америке Софию не очень рвутся развивать – решили переезжать в Израиль. Рина – еврейка, ну и София тоже. И вот мы тут, в этом замечательном государстве. Рина выучилась на сварщика и очень довольна. Моя дочь учится в специализированной школе, ею бесплатно занимаются восемь человек. А мне тут сшили новый желудок в клинике «Барзилай», и я наконец-то почувствовал себя отлично – врачи говорят, что до 70–80 лет спокойно проживу.
Но главное – только в Израиле я наконец получил доступ к системе личных помощников. Эта система существует в Сан-Франциско, в Беркли, может быть, и больше её нет нигде. Вы сейчас видите Полину Таль Мельцер, это мой личный ассистент. У нее третья степень, она знает восемь языков, в том числе древнегреческий и латынь. Кроме того, она – кандидат в мастера спорта по тяжелой атлетике, прошедший кучу медицинских курсов по уходу за инвалидами. Вы представляете, какое это счастье? Она не только ухаживает за мной – а я лежачий инвалид, – она очень близкий мне человек. И если я соберусь писать книгу, я буду писать именно об этой прекрасной системе, когда есть один не очень здоровый человек и за ним ухаживает другой человек. Потому что жизнь инвалида – это всегда вопрос, сколько человек ухаживают за сколькими людьми. Например, если на 100 человек одна нянечка, то человек получает одну сотую от нянечки – то же самое, что ничего. Это фактически оборот койко-мест – количество лет, которое проживёт человек, попав в это заведение. Оборот койко-мест во многих странах, в том числе в некоторых штатах Америки, – 2,5 года. Такая система нацелена на то, чтобы человека не стало. И, в общем, она работает.

Работает она и в России?
– Ну что с Россией. Нам часто пишут различные НКО и фонды, просят сделать телемост, рассказать что-то. Все готовы поднимать проблему, говорить о ней, отправлять толпы волонтеров, которые будут учить инвалидов рисовать, петь и плясать. Вот только что нужно инвалиду? Чтобы до этих танцев и песен его вымыли, покормили и сводили погулять. Но это никто не готов делать, никто не умеет. Само общество в России не готово к подготовке таких специалистов, потому что это дауншифтинг для всех. Даже в Израиле Полину иногда спрашивают – зачем вы, человек с научной степенью, выбрали себе такую работу? Что уж говорить о России. И когда мне пишут: «У нас нет денег, чтобы обучить персонал, есть деньги только на листовки», – что я могу сказать? Только в миллионный раз повторить: человеку нужен человек, человеку нужен уход. Раньше мы помогали разным российским фондам деньгами, просто собирали и отправляли. Но сейчас это практически невозможно сделать из-за перемен в политике России, за которыми мы порой не успеваем следить. Поэтому мы сейчас ездим и выступаем здесь, в Израиле. Читаем лекции родителям инвалидов – как ухаживать, как мыть, например. Работаем с людьми, получившими инвалидность недавно, например, после военных действий, – как они могут попасть обратно в общество, что они могут делать. Разговариваем с другими травмированными людьми: с женщинами и детьми, пережившими насилие. Мы пытаемся помочь, дав информацию. Мы готовы давать и даём. Мы на службе.
Анна Гольдберг

http://jewish.ru/ru/interviews/articles/179984/