«Варвара, Варя, Варежка...» - хлопочет над коляской 9-летний братик. И правда - «варежка»! Такая же теплая, маленькая девочка родилась полгода назад в семье Гапоновых в подмосковном селе Тарасовка.

- В роддоме после родов педиатр сказал мне, что с ребенком все хорошо, - вспоминает мама Оля. - А потом принесли мне ее кормить... Смотрю, макушка какая-то странная, острая. Спросила у врача, что это. А она мне: «Да, мамочка, у вас какой-то синдром. Возможно, Дауна. Нужно к генетикам обратиться».

После этого «оптимистичного» приговора, выданного бесцветным, позевывающим голосом, у Оли пропало молоко. «Моя дочь - даун? Но почему? За что?» - билось в висках. Слава богу, генетики не подтвердили синдром Дауна. Но и нового ничего не сказали: «Какой-то синдром есть. Будем наблюдать...» На счастье Варвары, мама ее оказалась не из покорно ждущих и сама продолжила поиски. Измерила дочкину голову и поняла, что череп растет медленнее, чем должен. Полезла в Интернет, перерыла кучу литературы и сама поставила дочери диагноз.

- Я поняла, что по всем признакам у моей Вари краниостеноз! - вспоминает Ольга. Это подтвердили в нейрохирургическом отделении Института имени Бурденко. Синдром клеверного листа - так красиво называется форма Вариного заболевания. Но на самом деле именно эта благозвучная форма - самая тяжелая. При этом заболевании кости черепа срастаются раньше времени и сжимают мозг - ему некуда расти. Именно из-за этого у Вареньки неровная голова и внутричерепная гипертензия, то есть повышение давления. Весь остальной организм девочки - в норме. И развивается она, если не считать самого уродства, пока отлично. Но если не сделать срочную операцию, Варя начнет отставать в развитии, ослепнет... И обратной дороги уже не будет.

Варе уже полгода. Потеряно очень много времени. Операция нужна срочно. Она будет проходить в несколько этапов. Сначала хирурги рассекут сросшиеся кости Вариной головы и поставят штыри-распорки. Потом вживят между ними саморассасывающиеся пластины (дестрактеры)  из искусственного материала, затем выправят деформированную лобную кость, и через год-полтора девочка будет абсолютно здорова. Но вот эти самые «пластины» не производят в нашей стране. Их нужно заказывать за рубежом, и необходимый комплект стоит 334 тысячи 535 рублей. Дорого, конечно. Но это стоимость нормальной Варежкиной жизни!

Увы, маме-бухгалтеру и папе-водителю таких денег не собрать. Помогите, пожалуйста!

Телефон мамы: 8 (926) 674-10-01.

Мэйл для дополнительных вопросов: o.m.nikitina@gmail.com Ольга Никитина – наш волонтер-координатор в Бурденко  (ее телефон: 8 (925) 740-59-23)

СЧЕТ

Королевское ОСБ №2570/0120 Среднерусского банка СБ РФ

(МО, г. Пушкино, м-он Серебрянка, д.58)

р/с 30301 810 5 4000 6004 017

к/с 30101 810 4 0000 0000 225

БИК 044525225

КПП 501802001

ИНН 7707083893

л/с 42307 810 3 4017 4003 608

Получатель: Самородова Ольга Егоровна