Лида Мониава

«В четверг у Димы будет день рождения, исполнится пять лет. До этого ему никогда не устраивали праздник в день рождения: казалось, что Дима еще маленький, еще не дорос. Но теперь праздник обязательно будет. Дима мечтает, чтобы у него на дне рождения выступили ежики». Это текст из ноябрьского поста в ЖЖ Лидии Мониава. Это рядовой текст, таких текстов с просьбами помочь устроить маленькое детское счастье Лида в месяц пишет несколько. Лида работает с детьми и молодыми взрослыми в благотворительном фонде помощи хосписам «Вера».

Я встречусь с ней и узнаю, что мечта сбылась. Нашлось шоу дрессированных ежиков, артисты решили выступить для Димы бесплатно. В холле хосписа было много воздушных шаров, детское шампанское, торт. Но хоть Дима и старался, долго праздновать не смог: ему было очень плохо и больно. И все-таки ежик посидел у него на коленях. И еще Диме подарили аквариум с красивой рыбкой. Димина мама надеется, что врачи подберут оптимальную схему обезболивания и сыну станет легче. Вылечить Диму невозможно…

Велосипед, лего и айпад

Последние подарки неизлечимо больным детям — это часть Лидиной работы в фонде, ее ответственность за то, чтобы мечты сбывались, «невзирая на…». Лида говорит: «Иногда родителям болеющего ребенка не до его желаний, болезнь забирает все силы, и важно вовремя понять, что уже пора выполнить мечту, что важно успеть, пока ребенок еще может радоваться». О том, какие это мечты, сотрудники фонда и врачи узнают исподволь, в долгих разговорах, чаепитиях, как бы между прочим.

Хотите знать, какие это мечты?

«Помогите, пожалуйста, подарить паровозики Чаггитон одной маленькой девочке. Ей три года, лейкоз, во время лечения отказали ноги. Сейчас рецидив. Она обожает паровозики Чаггитон и будет очень рада, если у нее появится много разных паровозиков».

«Вдруг у кого-то есть ненужный полупрофессиональный фотоаппарат? Для шестилетней девочки, у которой рак почки. На вопрос, чем порадовать, девочка говорит: хочу вылечиться и вернуться домой. А еще большой фотоаппарат на ремешке. С первой мечтой, кажется, ничего не выйдет. Врачи говорят, что дела плохи. А фотоаппарат можно взять и подарить, девочка так рада будет и будет снимать. Она — маму, мама — ее. На память останется».

«Сегодня из больницы выписали девятилетнего мальчика, его болезнь (рак крови) не удалось вылечить. Пока мальчик себя неплохо чувствует, может играть и радоваться. Он сказал, что о-о-очень хочет лего «Звездные войны». Вдруг кто-то мог бы купить такое лего? А мы отправим его ребенку, чтобы успел поиграть».

«Ищем визажиста и фотографа, которые могли бы в ближайшие дни устроить фотосессию для 20-летней девушки. Рак, не может вставать с постели, но была бы рада, если бы ей придумали интересные образы».

«У шестилетней Алсу неизлечимая форма рака с метастазами, где только можно. Еще недавно Алсу просила в подарок велосипед, но теперь у нее нет сил кататься на велосипеде. Алсу хочет айпад, чтобы лежать и играть во все то, что не можешь делать в реальности».

Лида пишет про эти мечты в своем ЖЖ так просто и обыденно, что поначалу не очень доходит, что стоит за просьбой подарить паровозики Чаггитон. Это правильно, потому что сотрясания воздуха на тему «За что эти муки детям и есть ли логическое понимание самой возможности детской смерти» — бессмысленны. А сделать так, чтобы наполнить финал детской жизни радостью и эту радость увидели и разделили с ребенком измученные и отчаявшиеся родители, — реально.

Обычно в таком своем посте Лида дает ссылку на магазин, где можно купить мечту. До этого она долго выбирает оптимальный и экономный вариант, потому что ни одна мечта не заложена ни в какие особые бюджеты, а рассчитана на отклик того, кто прочитает.

Про людей и уродов

Я спрошу Лиду: «А бывает так, что желание не удается исполнить? Есть невыполненные?» Я так спрашиваю, потому что понимаю: сотрудники фонда не волшебники, и нет у них какого-то особого ресурса; у них, по большому счету, кроме интернета и самоотверженного служения делу, ничего нет. Лида, ненадолго задумавшись, отвечает: «Такого не бывает. Когда не откликается ЖЖ, я начинаю обзванивать наших постоянных благотворителей, и обязательно кто-то помогает. Но иногда мы не выполняем желание, потому что не успеваем. Никто ведь, даже врачи, не могут знать наверняка, сколько времени у ребенка осталось».

Это ее сказанное «не успеваем» срабатывает как внезапный удар под дых, потому что Лида так рассказывает про последние подарки, что слово «смерть» уходит из контекста темы. И, видимо, это и есть самое главное достижение — делать так, чтобы у ребенка состоялось его детское счастье, не омрачившись близостью конца.

Удивительная штука — интернет. Очень часто Лида в своих постах с просьбой помочь детям (не только с подарками) буквально через несколько минут делает пометку: «Спасибо, помощь нашлась» или «Не прошло и минуты, а электронную книжку купили» (для 14-летнего мальчика с опухолью мозга).

Я спрашиваю ее о тех людях, которые откликаются. Кто они, почему помогают и что ими движет? Мне кажется, что это должны быть какие-то особенные люди, потому что добровольно участвовать в последних днях ребенка, даже обеспечивая его радость, — больно. Это нужно особое мужество и мудрость, чтобы не закрыть глаза и поскорее забыть прочитанное, а пойти выбирать фотоаппарат или летающий вертолетик.

Но Лида мало знает про них: «Никто не стремится афишировать свою помощь.

Люди просто помогают — некоторые один раз, некоторые постоянно. У нас есть чудесный Павел. Он однажды выполнил детскую просьбу, а потом стал постоянно откликаться. У него огромный «Хаммер», и Паша регулярно отвозит больных детей на обследования, или провожает в аэропорт, или везет в Подмосковье специальную кровать для ребенка. А девушка Уля, которая откликнулась на просьбу провести фотосессию, теперь работает в фонде. Она тогда сделала чудесные фотографии, и та девушка попросила маму напечатать их на футболках, чтобы друзья пришли на похороны в них».

Лида признается, что не хватает времени на то, чтобы ближе знакомиться с дарителями. В истории с последними подарками те, кто в них нуждается, занимают у нее все время. Еще она говорит, что у родителей иногда не хватает сил сказать «спасибо», потому что нет сил вообще реагировать на что-то, кроме болезни. И Лида регулярно делает это сама. «Помните, я просила вас подарить игровой ноутбук парню, который жил в общаге и друг колол ему «трамал»? А потом мы просили исполнить его же мечту и подарить билеты на концерт в клуб. Я вам очень благодарна, что вы помогли все это осуществить. Сегодня молодого человека привезли в хоспис с сильными болями. Спасибо, что благодаря вам столько хорошего осталось за плечами.

И еще за одного мальчика спасибо. Вы подарили ему ноут и диски Цоя в награду за то, что он согласился пройти химиотерапию против рака крови. Химиотерапия не сработала. В пятницу вечером мальчика выписали из больницы домой, и очень быстро все закончилось. Но ноут был. И был Цой. Спасибо.

Вы очень много меняете своими делами, которые вам от большой скромности кажутся маленькими. Когда мало дней, все особенно ценно. Каждая вещь, каждая исполненная просьба. Все обретает огромный смысл и становится тем светом, благодаря которому темнота отступает».

Но есть и такие желания, о которых Лида не сообщает в ЖЖ. Это очень простые желания и очень сильные. Почти все дети, которые прошли через реанимацию, трудное лечение с химио-терапией и строгие диеты, на вопрос: «Чего тебе хочется?» — отвечают: «Еды из «Макдоналдса». И тогда Лида идет в «Макдоналдс» и приносит в хоспис вожделенный бургер или пиццу. И был случай с мальчиком, который месяц лежал практически без сознания в реанимации, но, когда ему принесли картошку фри из «Макдоналдса» и сказали об этом, — пальцы его дрогнули и потянулись к пакетику. Сейчас сотрудники фонда каждый вечер приносят парню в палату хосписа, тому самому, которому помогли попасть на концерт с другом, суши из ресторана. Еда из счастливой жизни без ограничений — это тоже способ успеть ощутить ее полноту.

Немыслимо, но факт: регулярно в ЖЖ Лиды Мониава появляются комментарии лиц (людей не пишу сознательно), которые против последних подарков. Придется процитировать: «Иногда читаю, что перед смертью умирающий человек хочет айпад с игрушками. Это страшно. Без икон, без священника. Душа бессмертная стоит перед вечностью, а ему подсовывают дьявольские штучки». Раньше Лида возмущалась и переживала, теперь не вникает. Просто удаляет из журнала, чтобы родители детей не наткнулись на мерзость.

Маржана и Леша

Случается, что последний подарок оказывается больше, чем последняя мечта. Шире, чем отдельно взятая радость личного характера. Так было с Маржаной и Лешей. Многие читали их истории, но есть смысл напомнить.

14-летняя Маржана Садыкова попала под опеку фонда прошлой осенью, когда выяснилось, что саркома не поддается лечению. Девочка попросила фотоаппарат. А потом дома, в однокомнатной квартире, практически не вставая с постели, потому что уже не было сил вставать, Маржана с одержимостью человека, все понимающего про обратный отсчет, стала снимать портреты знакомых людей. Она придумывала им образы, а сотрудники фонда искали реквизит и декорации, обеспечивали оборудованием. По сути, с их помощью комната Маржаны превратилась в профессиональную студию. Через два месяца была организована выставка ее работ «Гости» в кинотеатре «Пионер», которую за две недели посетило более 4000 человек. Выставка Маржаны стала ее манифестом, посланием тем, кто остается. В своем видеообращении, сделанном буквально за день до смерти, Маржана сказала удивительные слова: «Ограниченная возможность — это возможность…, просто нужно начать идти». И еще: «Используйте свои мечты по максимуму, действуйте, полагаясь на любовь, будьте этичны и будьте счастливы — это лучшее, что мы с вами можем сделать». Это видеообращение собрало около 400 тысяч просмотров.

А тогда, сразу после выставки, Маржана подписала все свои фотографии и раздарила своим моделям. Но это был не последний ее подарок. В марте, накануне дня рождения, волонтеры спросили ее, что ей хочется. Маржана была уже очень слаба и сказала, что она будет рада, если в этот день люди, которые узнали о ней, отметят это событие. Лида написала об этом в своем журнале. «Я совершенно не ожидала, что эта ее просьба вызовет такой отклик. Люди из разных стран стали присылать ролики с записью того, как они празднуют день рождения Маржаны. Кто-то делал это в семейном кругу, кто-то в ресторане с компанией друзей. Маржана успела увидеть все поздравления, а через три недели ее не стало».

И еще был подарок Леше Аничкину, 29-летнему преподавателю истории в школе-интернате. (Иногда подарки очень нужны и взрослым.) 21 октября Лида написала в ЖЖ, что в хосписе лежит Алексей и что он фанат знаменитой рок-группы Scorpions, которая в эти дни дает концерты в Москве, и что у Леши очень мало времени. Это сообщение разлетелось по «Фейсбуку», а дальше произошло чудо. Вокалист группы Scorpions Клаус Майне позвонил Леше в палату и сказал, что, раз Леша не может быть на концерте, он будет петь ему по телефону. И спел, а Леша пытался подпевать, хотя не хватало дыхания. А все 20 человек, которые были в палате, плакали. Потом Леша скажет, что он невероятно счастлив. А Лида напишет огромную благодарность всем 5 тысячам людей, которые подключились к этой истории и помогли выйти на устроителей концерта.

Такие истории. Про жизнь. Я думаю, что эти тысячи незнакомых людей, включившись в историю жизни Леши Аничкина и Маржаны Садыковой, неизбежно повлияли и на свою.

Без государства

И все-таки большая часть Лидиных постов не про подарки. Хотя как посмотреть. Можно ли считать лекарство, зонд или кислородный концентратор, без которых физической боли прибавится, а значит, качество жизни больного ребенка значительно ухудшится, — подарком? И да, и нет. Потому что взрослые обязаны спасать детей от боли, если невозможно спасти от смерти. И это не подарок, а долг. Но если этот долг остается невыполненным, то и подарки — паровозики Чаггитон, вертолетики и айпады — тоже не нужны. На радость должны оставаться силы. И получается замкнутый круг, в котором бьется Лида Мониава и ее коллеги.

В августе Лида напишет для тех, кто думает, что «мы занимаемся только подарками». «Чаще всего работа выглядит так: мы обзваниваем семьи и спрашиваем, что для ребенка нужно. Нам говорят: памперсы Seni 1-й размер, питание зондовое «Нутрини Нутриция» с пищевыми волокнами, трубки трахеотомические, зонды силиконовые, размер 10, с универсальным коннектором, вакуумный аспиратор Армед 7Е-Д, аспирационные катетеры с вакуум-контролем, 8-й, 10-й и 12-й размеры. Кислородный концентратор с минимальным уровнем шума и максимальным количеством кислорода в минуту. Пенка для мытья в кровати, крем от пролежней, мазь с цинком. Противорвотные, обезболивающие лекарства. Инвалидное кресло с откидной спинкой или, наоборот, самое легкое-простое-складное. Влажные салфетки без запаха. И еще есть 8 похорон в месяц, но обо всем не напишешь».

Если кто-то думает, что эти нужды ребенку обеспечивает государство, то он заблуждается. Государство по индивидуальной программе реабилитации может обеспечить 3 памперса в день, а на инвалидную коляску нужно писать заявку и ждать ее несколько месяцев. Нет у детей, подопечных фонду, этих месяцев. А возможность поместить ребенка в реанимацию, где будет бесплатный катетер, пустая палата и чужие люди вокруг, — родителям предлагать не нужно. Это не возможность, а изуверство.

Поэтому всегда нужны деньги и волонтеры. Зайдите на сайт фонда помощи хосписам «Вера» — там обо всем подробно написано.

Справка «Новой»

Детская программа фонда поддержки хосписов «Вера» поддерживает 60 семей с неизлечимо больными детьми, которые живут дома с родителями. Специализированного детского хосписа в Москве нет, его планируют построить в ближайшие годы. Половина семей, с которыми работает фонд, живет не в Москве. Есть дети из Липецка, Калининграда, Ингушетии, Краснодарского края, Карачаево-Черкесии, Нефтеюганска. Ежемесячно на все нужды фонду необходимо собирать около 3 миллионов рублей. Но здесь очень будут рады и помощи волонтеров. Постоянно нужно, чтобы кто-то доставлял лекарства и оборудование из аптек по адресам, подвозил детей и их родителей при необходимости в больницу, иногда просто приезжал в семью. Здесь будут рады любому участию.

Подробности — на сайте hospicefund.ru и на moniava.livejournal.com

The Day I Stopped Saying “Hurry Up!”

День, когда я перестала говорить “Поторопись!” (скорее, быстрей, поторапливайся, бегом, поспеши – выберите то, что обычно говорите вы:))

Кадр из документального фильма «Блеф, или с Новым годом»

- Мы должны оставлять наших детей себе. В России, в наших детских домах.

- Вы считаете, детям хорошо в детских домах?

- Неплохо. Там и персонал хороший, и питание хорошее. Я интересовалась, как там. Они такие хорошенькие все…

Вот глас народа — реплика жительницы городской окраины в фильме «Блеф, или с Новым годом». Ее поймали, когда она спешила по своим делам мимо безликой панельной коробки детского дома. Обычная добрая женщина, немолодая, с уставшими глазами. Жалостливая. Все чаще замечаю, что жалостливость — верная спутница равнодушия. Документалка режиссера Ольги Синяевой — не жалостливое кино. Его смотришь расширенными от ужаса глазами, да. И, да, я видела, как плакали зрители на бесплатном показе, который устроил для группы волонтеров эксперт по социальному сиротству и сам выпускник советских детских домов Александр Гезалов. Тем не менее главная эмоция, которую вызывает фильм, вовсе не жалость, а желание что-то изменить. Прямо сейчас встать и совершить какой-то поступок, потому что в сердце образовалась большая дыра, и от этого очень больно и неудобно.

Картина показывает систему российских детских домов изнутри. Ее герои: дети, от малышей до выпускников; воспитатели; волонтеры; приходящие к детям мамы и бабушки; охранники; специалисты по проблеме сиротства; просто прохожие. Парадокс в том, что автору фильма даже не надо было ничего додумывать, строить логические цепочки на основе фактов, озвучивать мнения экспертов. Все это Ольга Синяева сделала, но один только видеоряд говорит сам за себя. Это сильное кино. Мы видим «Россиротпром» в действии. Промышленную отрасль, где дети и топливо, и продукт. «Это будет наш ребенок, попадет в наше учреждение», — говорит директор детского дома. Постоянная статья дохода, которой ни с кем не хочется делиться.

Дети в этом фильме похожи на птенцов, пойманных большим зверем. Вроде живые, но в глазах и во всем теле — оцепенение и бесконечный ужас. Видишь такое, и хочется понять, кто виноват, что за люди работают с сиротами, неужели они ничего не видят? «Наверно, это не совсем люди», — думаешь ты. И тут Ольга Синяева делает блестящий ход. Дает слово простым солдатам «Россиротпрома» — сотрудникам детских домов. От их обыденных и оттого еще более диких рассуждений волосы встают дыбом, но при этом ты видишь, что это не инопланетные монстры, что они, в общем, совершенно обыкновенные люди, такие же, как ты. В чем-то ласковые, в чем-то ироничные, измотанные нищетой и отчаявшиеся. Детей они, конечно, не ненавидят. На вопрос «Как вы думаете, можно что-нибудь изменить?» воспитательница, получающая за свой труд несколько тысяч рублей, отвечает: «А вот бы собраться и уехать. И пусть бы они одни тут сидели, на своей нефти и на своем газе». И ты ее понимаешь, потому что если сам это не говорил, то точно слышал от друзей, у которых нет больше сил биться за выживание в «этой стране».

«Блеф, или с Новым годом» не дает готовых ответов. Картина показывает, что что-то не так с людьми, которые воспитывают детей в детских домах, но не говорит: уберем  этих, поставим новых — и все будет о’кей. Не будет. У автора получилось сказать о проблеме очень лично, через лица, через конкретные истории, и вместе с тем поднять очень глобальные вопрос — может ли вообще подобная система быть гуманной к детям? 

Александр Гезалов, который привез фильм к волонтерам, устроил после сеанса большую дискуссию. Мне запомнилась взволнованная реплика одного из зрителей: «К чему призывает автор фильма, чего он добивается? Он ведь не дает никакой надежды, нам просто не за что зацепиться. Как вообще жить дальше с тем, что мы увидели?». Александр тогда просто спросил: «Как вы думаете, что такое совесть, зачем она вообще нужна?» Мне кажется, это и есть главное, что может документалистика. Если режиссер делает «неудобно» зрителям, если вашей, моей лично, совести во время и после фильма неспокойно, значит, цель достигнута. Лекарства от этого состояния не существует. Со своим «неудобно» каждый должен разобраться сам.

Игорь Гамаюнов

Виктор Орехов и французский режиссер Николя Жалло

Орехов с женой Надей

Игорь ГАМАЮНОВ
(Отрывок из документальной повести)

Я не видел Виктора Орехова 15 лет. Нет, пожалуй, уже 16. А тут звонят мне в редакцию. Спрашивают: готов ли я рассказать об Орехове? «Кому?» — уточняю. Режиссеру документальных фильмов, приехавшему из Парижа. Но есть ли повод? Да, есть. Пропавший Орехов нашелся. Точнее — его нашли. Искали же его французские журналисты, изучающие диссидентское движение в России. «Мы вам его покажем, — пообещали, — он у нас снят...» И я стал вспоминать всё то, что знал об этом незаурядном человеке, которого диссиденты считают героем, а сослуживцы — предателем.