приговоренная к смерти...
с этим письмом я ходила к господину мэру и в здравоохранение нашего города, но все безуспешно, ответ один :"нет денег"...
"Здравствуйте, меня зовут Наталья, мне 34 года. Я замужем и воспитываю сына-школьника. 12 лет я нахожусь на программном гемодиализе, и мне нужна трансплантация почки. Я не знаю с чего начать…
«Почки умирают, не жалуясь» — говорят нефрологи. Это означает, что почки отказывают без болевых ощущений, но после продолжительной, не заметно протекающей болезни. Вот так и у меня, в один майский день, мои почки просто отказались дальше работать. С семи лет я была болезненным ребенком, два раза в год больничные палаты, по 2-3 месяца, школьную программу приходилось осваивать самой, но, приходя на занятия в школу, оказывалось, что я обгоняю эту программу. Не скажу, что закончила школу с отличием, но в техникум поступила без проблем. Потом была свадьба, беременность, в течении которой я 7 месяцев находилась под строгим наблюдением врачей. Затем были роды, не тяжелые и мучительные, нет, но после такой нагрузки почки мои решили сдаться окончательно. И наступила терминальная стадия ХПН. Созвучно хэппи-энду, но смысл противоположный — хроническая почечная недостаточность, конечная стадия, или, если уж совсем прямолинейно -- стадия умирания.
Что такое ХПН? Организм сам себя начинает отравлять продуктами жизнедеятельности. Во рту появляется привкус ацетона, постоянная головная боль, больной становится вялым, почти все время спит, голова становится тяжелой, сознание мутнеет. Наступает интоксикация мозга. Отравление организма влечет за собой энцефалопатию, нарастающее нарушение мозговой деятельности, а также дистрофические изменения и других органов. Знаю не понаслышке: умирать человеку в терминальной стадии ХПН совсем не страшно. Ему уже все равно. Он просто медленно угасает. И спасти такого больного можно, лишь немедленно переведя его на аппарат, аппарат искусственная почка и начать проводить гемодиализ (далее ГД). Но и тут не все просто. Для регулярного диализа нужен доступ в вене для забора крови. Для этого на руке больного формируется фистула. Из руки в районе запястья вытаскивают артерию и вену и, подобно проводам зажигания, соединяют их под самой кожей напрямую. В результате вена до самого локтевого сгиба разбухает, да так, что левая рука оказывается заметно толще правой и облегчает диализным иглам достаточный доступ к кровотоку, но образуя большие шишки в местах уколов и болезненность при сгибании, повороте руки.
Мы, пациенты ГД, приходим в больницу три раза в неделю на четыре часа. Здесь мы получаем программный (то есть не разовый, а систематический, плановый) гемодиализ. Без него — скорая смерть. Мы заложники своего собственного организма: он выделяет продукты распада, которые сам не в состоянии вывести. Но это еще не все. Поскольку почки у нас не работают, соответственно, и жидкость из организма не выводится. От ее излишков избавляет все тот же аппарат. Но много жидкости все равно набирать нельзя: чрезмерная нагрузка на сердце. И если всего крови в человеке шесть литров, то сверх того можно принести на диализ полтора литра, максимум — два. Что такое пятьсот грамм в день? Съел за два приема огурец или апельсин, на 99 процентов состоящие из воды — вот тебе уже 150 г. Разогрел кашку на воде — еще столько же... Но зависимость тут очень простая и неумолимая: чем больше жидкости набираешь между сеансами, тем еще короче жизнь.
Набирать за пару дней литр могут лишь некоторые, да и то в основном субтильные старушки, не ведущие к тому же активного образа жизни. А вот мне эта вода уже снится! Выпить, смакуя каждый глоток, стакан холодной газировки — как наваждение. Но мы и тут ухитряемся обмануть алчущий влаги организм. Например, заморозить причитающийся на день стакан воды. А потом, расколов лед на маленькие кусочки, отправлять их под язык и сосать весь день, как леденцы. Правда от холодного начинают болеть зубы и десна, но пить все же хочется больше. Или если уж начинать чаёвничать, то только крутым кипятком, удовольствие можно растянуть на более длительное время.
В наши дни процедура гемодиализа уже настолько отработана, что, как и пересадка, может продлить жизнь пациента на 10-15, а то и 20 лет. Но донорская почка – это совсем другое. Почку можно поменять и второй, и даже третий раз — и теоретически удвоить, утроить этот срок. Да и качество жизни после пересадки, говорят, совсем иное. Что я имею в виду, говоря о качестве жизни? На аппарате человек живет как бы на полувдохе. Сил дышать полной грудью не хватает. Я приезжаю на диализ по понедельникам, средам и пятницам, с 7.30 до 11.30. Приехав, домой я кушаю и ложусь, до 18 часов нет сил ответить даже на телефонный звонок, или открыть дверь почтальону… лишь после продолжительного отдыха я смогу двигаться и сделать более-менее полноценный вдох. Беда в том, что диализ вымывает из крови эритроциты, роняет гемоглобин. Я стараюсь есть побольше мяса, но оно не слишком помогает, помогает рекормон(он входит в программу ДЛО), но и с ним периодически возникают перебои в доставке. Низкий гемоглобин — это нескончаемая изнурительная слабость, анемичность. Трудно заставить себя совершить простейшие действия — прибрать постель или вымыть посуду. Я уже по себе знаю: если начинаю искать повод не делать что-то по дому — значит, опять упал гемоглобин, а то еще и давление. Для меня, как для человека импульсивного и страждущего жизни, такое существование — мука смертная. Хочется побыстрее лечь, восстановить силы — в надежде назавтра с утра почувствовать себя человеком. Всего день относительно нормальной жизни между двумя сеансами диализа — это ведь так мало! И я стараюсь отщипнуть для этой полноценной жизни кусочек дня предыдущего. Я выхожу поздно ночью в подъезд и рисую на стенах незамысловатых очаровательных героев детских книг и мультиков. В детском садике милых утят, на воротах стаю пчел, а подъезде эпизод из мультика «каникулы в Простоквашино» и тому подобное, это не работа, это хобби, мой способ привнести в жизнь капельку счастья и радости. Ведь кто-нибудь обязательно улыбнется, глядя на мои рисунки. Меня почти не видят соседи, ведь я рисую ночью, когда весь город спит. С упоением вычерчивая кистью очередного слоника, я думаю о том, что спустя годы, никто никогда не вспомнит, кто именно рисовал этого слоника, но сам слоник будет радовать очередного малыша, поднимающегося по лестнице с мамой за ручку.
Я опасаюсь осложнения на ГД такого, как амилоидоз, это отложение кальция в мягких тканях, когда руки становятся похожи на закорючки, и кулак невозможно сжать, а пальцы не разгибаются и ничего не чувствуют. Ведь тогда я не смогу держать кисть в руке, после пересадки такого осложнения никогда не возникает.
Но самое мучительное в моем положении — это судороги. Они возникают, когда больному аппарат снял 1,7 л — хотя реально лишней жидкости всего 1,5. Двести же грамм сверх полутора литров — это, как говорят врачи, живой вес, и снятие его аппаратом организм опротестовывает судорогами. Они гораздо мощнее и продолжительнее обычных. Боль не острая, но ощущение — будто из ног буквально рвут жилы. Представьте сцену, которую с изумлением наблюдают пассажиры в автобусе: сидящий перед ними человек вдруг ни с того ни с сего начинает строить беззвучные гримасы, кряхтит, потом вскакивает, усаживается на корточки, пытается подпрыгивать, колотить пятками по полу. И это помогает. …
Моя семья - это мой сын. В нём мой мир. Когда я только пошла на ГД сыну было 3 года, но я смогла его вырастить и сейчас ему 15 лет, он красивый мальчишка, очень ласковый и заботливый. Четыре года назад я потеряла родителей, мои мама и папа ушли друг за другом с интервалом в год и четыре дня. Для меня, единственного ребенка в семье, это стало невообразимой потерей, но и тут я нашла силы справиться и жить дальше. Говорят я феномен в истории диализа, несмотря на все перепитии стараюсь остаться оптимисткой и шагать по жизни большими шагами ,успеть оставить после себя хоть крупинку счастья и радости.
Я осознаю, как это безумно много: не быть больным. Ведь в отличие от травмы, хроническая болезнь есть бомба пожизненного действия. Но я не боюсь, бояться мне тоже нельзя. Я знаю, что страх сам по себе токсичен. И это отнюдь не метафора: исследования медицинского факультета Стэнфордского университета показали, что хронический страх угнетает иммунную систему, способствует метастазированию раковых клеток, отложениям в сосудах, воспалению кишечника, возникновению невроза, инфаркта миокарда, диабета, астмы, язвенного колита и бог знает чего еще.
“Мы не в состоянии представить себе, что чувствует тяжелобольной человек. У людей, не страдающих тяжелыми болезнями, жизнь течет естественно. Они не знают, когда покинут этот мир. Они привыкли к тому, что после сегодня всегда наступает завтра, а возможный конец — где-то там, за горизонтом. На первое место выходят житейские мелочи. Тяжелобольные люди, даже не зная приблизительно, когда наступит их последний час, мучительно ощущают его приближение. Ряды их товарищей по несчастью быстро редеют, и они с замиранием сердца ждут, кто же будет следующим”. Это написал киевский журналист Валерий Прицкер, увы уже в память об ушедшем мальчике, пациенте гемодиализа.
Я не прошу сверхъестественного, я прошу продлить мне жизнь. Операция стоит порядка одного миллиона рублей. Собрать самой такую сумму мне не под силу. Прошу помогите увидеть завтрашний рассвет…
Мышуха, 
julycaesar, 
, 
Вопросы_Батюшке, 
