Врагунесдаетсяваряг все записи автора

Анастасия Миронова






Как вы могли заметить, я погрузилась недавно в "благотворительную" повестку и стала больше читать о теневой стороны популярных российских НКО. И вот что я вычитала. Помните, весь прошлый год наши независимые СМИ и благотворители провели за сборами на супер дорогой укол для лечения СМА Zolgensma. Это генный препарат, одна его доза по сегодняшнему курсу стоит 157 млн рублей. Для терапии нужна только разовая инъекция. Эти факты, в общем-то, благодаря беспрецедентной кампании по сбору средств на СМА, всем более или менее теперь известны. А вот ряд не очень способствующих сборам фактов остались в тени.


1. Начнем с того, что этот препарат не обещает полное исцеление. Именно! Почти повсеместно людей прямо морально прессовали, чтобы они переводили деньги на детей со СМА, пока у них есть шанс полностью излечиться. Однако исследования самих производителей говорят о том, что результаты лечения Золгенсма сравнимы с результатаи от дешевой Спинразы, просто дорогой укол можно делать детям до двух лет и только им. Но еще важнее, что реально доказана хоть какая-то эффективность Золгенсма только для детей до семи месяцев. В два года колоть можно, но результат вряд ли будет. В целом, исследований по Золгенсма очень мало и они показывают крайне скромный эффект. Так, производитель гордится, что при применении препарата на совсем маленьких пациентах со СМА, у которых еще не наступили симптомы, они смогли жить без ИВЛ и сами сидеть. Пациентам, которые уже имеют симтопы, Золгенсма обещает "общее улучшение". Но, например, если ребенок уже на ИВЛ, ему Золгенсма не поможет и колоть препарат нельзя. То есть, 157 миллионов не делает человека абсолютно здоровым - нам лгали. Более того, оказывается, что после Золгенсма дети все равно встают в очередь за Спинразой - на нее тоже собирают;


2. Препарат подходит только детям до двух лет и весом до 13,5 кг. Кроме того, у препарата есть абсолютные противопоказания. И также доказано, что он "сажает" многим детям печень. Это важно. Потому что некоторые пациенты, которым собирали на Золгенсма, за почти год сборов стали старше и тяжелее, препарат они получить не смогли, а где же деньги? Где деньги, собранные на тех, кому в итоге не укололи Золгенсма из-за проблем с печенью, почками, тромбоцитопении? На этот вопрос ответить вряд ли кто-то сможет. Просто потому, что речь идет о катастрофически огромных деньгах;


3. А есть и еще более серьезные вопросы. Журналист Светлана Машистова, к примеру, спрашивала, не получают ли родители проценты с депозитов от собранных средств? Сборы на эти препараты идут долго, от полугода, редко какой семьи удавалось закрыть сбор сразу. Деньги собирают на счета семьи, как только там скапливается крупная сумма, ее переводят на защищенный счет. За полгода семья может получить 4-5% годовых с, допустим, 100 млн рублей. Это 2,25 млн рублей. Неплохо, да? А кто-нибудь хоть раз встречал отчетность семей о депозитах?



4. Или, скажем, хоть раз мы видели прецедент, когда бы семья, которой всю сумму оплатил вдруг крупный жертвователь, раскрыла состояние счета и перевела собранные средства другому ребенку со СМА? Я такого не встречала. Собирали-собирали, собрали, например, 80 млн, тут приходит нефтяной гигант и широким жестом перечисляет нужные 160 млн. А восемьдесят остаются семье;



5. Но и это еще не все вопросы. Увы, но кроме пары журналистов, включая ту же Светлану Машистову, мало кто смел требовать проверить, что происходит со счетами родителей детей СМА, когда нужная сумма собирается. По идее, счета должны быть закрыты, переводы на них больше не должны приниматься. Но не тут-то было.
Оказывается, есть примеры, когда родители больного ребенка, открывая фонд для сбора средств, уже в самой оферте закладывают, что после получения нужной суммы они не закрывают счета и не обязуются передать деньги другим нуждающимся, а используют их для своих нужд. То есть, собирали 2,2 млн долларов, всем миром собрали, ребенку укол сделали. Потом семья начинает собирать на Спинразу, потому что Золгенсма оказалась не чудом, а счета со сборами на волшебную инъекцию продолжают висеть, на них текут деньги, которые никто никому не обязан показывать или передавать. Отлично придумано!



6. Как только я полезла в эту тему бОготворительности, я поняла, что журналистом года для меня лично стала эта самая Светлана Машистова, которая одна посмела задать вопрос, теперь беспокоящий и меня: насколько вообще целесообразно в бедной стране тратить 160 млн благотворительных денег на поддержание жизни одного ребенка? Даже не на спасение, потому что, как мы с вами выяснили, Золгенсма не делает больного СМА здорового человека, а просто - на поддержание. Ему соберут 160 млн на чудо-укол. Потом еще будут собирать постоянно на Спинразу, стоящую десятки тысяч долларов за инъекцию. Деньги будут собираться на непрозрачные счета родителей, без какой-либо возможности получить с них отчет. Ребенок по итогам трат 200 и более миллионов сможет сам сидеть и дышать без ИВЛ, на этом все.

Были бы мы богатой страной, где казна гаранирует равное всем лечение: кому - аппендицита, кому - СМА... Но ведь мы - страна бедная. Не знаю, меня во всей этой истории почти годичных массированных сборов на Золгенсма, которая, оказывается, вовсе не творит чудеса, беспокоит один вопрос: вот эти деньги, которые разными путями собрали на нее, как повлияли на собираемость денег в благотворительном секторе в целом? Ведь у россиян и крупных жертвователей кубышки не бездонные. Я имею некоторое, возможно, обывательское представление о том, что сектор благотворительности конкурирует за условно конечную сумму, которую в данный момент граждане и бизнес готовы на нее потратить. Если они собрали три миллиарда на Золгенсма, примерно на эту сумму, может, чуть меньшую, сократились сборы в других фондах.

За 170 млн рублей можно обеспечить одному ребенку умение сидеть и дышать без ИВЛ, а его родителям - несколько "прилипших к рукам миллионов, или вылечить от рака пятнадцать человек
Или прооперировать сердце пятидесяти детям. Или оплатить полную реабилитацию для 150 детей с ДЦП. Выбор непростой, даже описывать его сложно. Но говорить об этом надо.

Может, начать уже серьезный разговор? Скольким детям в 2020 году собирали на укол Zolgensma? Сколькие его получили в итоге? Сколькие из них смогли полностью восстановиться? Во сколько хотя бы примерно оцениваются сейчас объемы сборов на СМА? Множество наших СМИ участвовали в этих сборах. Одним из самых активных была "Новая газета". Может, ее журналисты и соберут такой отчет?