si-fi_lullaby (Стоп_спид_ру) все записи автора
Фил Уилсон: "СПИД учит нас жить"
Фил Уилсон, американский активист, живет с ВИЧ с самого начала эпидемии: диагноз ему поставили в середине 1980-х годов. Вместе с тремя единомышленниками он основал одну из первых в мире общественных организаций людей с ВИЧ - "Проект по СПИДу Лос-Анджелеса", в самом начале эпидемии организация активно распространяла информацию о новом тогда заболевании по мере ее поступления. С тех пор он продолжил заниматься политикой и поддержкой в области СПИДа, в частности, он был советником президента Клинтона и основал "Институт черного СПИДа", который занимается вопросами эпидемии среди афроамериканцев. В этом интервью, приуроченном к четверти века эпидемии, он рассказывает о своей истории, активизме и эпидемии.
Как вы оцениваете действия администрации Рейгана, когда были зафиксированы первые случаи СПИДа?
Знаете, сложно оценивать Рональда Рейгана. Это все равно, что ставить оценку ученику, который не появлялся ни на одном уроке. Мои воспоминания о правлении Рейгана сводятся к президенту, который так и не появился на сцене, когда начал распространяться ВИЧ.
Как вы думаете, почему так произошло?
Я не знаю, почему Рейган так и не появился. У него есть преимущество: его мотивы можно трактовать как угодно. Это было самое начало эпидемии, и никто не знал, что происходит и что будет дальше. Главным фактором было то, с какими людьми связывали риск ВИЧ и СПИДа, таких людей просто не было у политиков на радаре, это были люди, до которых никому не было дела. И это наследие, честно говоря, продолжает отравлять эпидемию. Взгляды, которые сформировались тогда, догоняют нас, продолжают вредить. В самом начале это были белые гомосексуальные мужчины: ничего страшного, если они умрут. Потом это были потребители наркотиков: ничего страшного, если они умрут. Потом это были люди в развивающихся странах: ничего страшного, если у них нет доступа к терапии.
Происходящее очень напоминает одно стихотворение, которое было сложено в нацисткой Германии: Когда они пришли за евреями, я молчал, потому что я не еврей. Когда они пришли за анархистами, я молчал, потому что я не анархист. Когда они пришли за мной, говорить уже было некому. Сегодня, мы столкнулись с такой эпидемией только по одной причине: вчера мы отказались беспокоиться о людях, о которых нужно было беспокоиться.
Как вы впервые узнали о ВИЧ?
Для меня СПИД всегда был личным делом - с самого-самого начала. И он остается личным делом. Когда люди спрашивают меня: "Почему вы продолжаете делать то, что делаете?" Мой ответ: "Что еще мне остается? Этот вирус внутри моего тела. Мне некуда отступать. Куда бы я ни пошел, он отправится вместе со мной".
СПИД был личным делом с самого начала. В 1981 году, когда никто ничего не знал, я был в кабинете моего врача, и тогда врач рассказывал мне о новой болезни: люди умирают, нет никакой информации, не понятно, что происходит. У него была гипотеза насчет увеличенных лимфоузлов: у меня были увеличены лимфоузлы. Это было как предсказание того, что ждет нас в следующие 10 лет.
Мой партнер, Крис, и я переехали в Лос-Анджелес, где все были в панике, потому что наши друзья умирали, и никто не знал, что делать, было такое ощущение, что всем все равно. Каким-то образом мы стали собираться на встречи. Каким-то образом мы оказались на встрече Фонда саркомы Капоши, который впоследствии переименовали в Фонд Сан-Франциско по СПИДу. В Лос-Анджелесе был Общественный центр геев и лесбиянок, они пытались убедить их создать местный филиал Фонда саркомы Капоши. Но центр категорически отказывался, они не хотели, чтобы их организацию связывали с "чумой". Как результат был создан "Проект по СПИДу Лос-Анджелеса" (APLA). Мы объединились, чтобы делать все, что только сможем. Честно говоря, тогда мы фактически могли делать только одно: связываться друг с другом и обмениваться той информацией, которую удалось узнать. Не то, чтобы мы много знали: просто где-то что-то слышали. Вот так я и начал этим заниматься: пытаясь бороться за наши жизни. Сегодня эта борьба значит то же самое: это о тех, кто борется за свои жизни.
В те далекие дни люди практически ничего не знали. Какую же информацию вы предоставляли?
До того как появились тесты на антитела к ВИЧ, мы пытались определить, как передается инфекция. Сначала это был вопрос количества сексуальных партнеров, потом конкретного сексуального поведения, которое у вас было, потом где и с кем, и было очень много мифов и дезинформации.
Но по большей части мы пытались понять, что могут сделать люди, чтобы прожить еще несколько дней, еще несколько недель. Люди звонили и говорили: "У меня то-то и то-то". Мы практически коллекционировали симптомы, у нас была целая кипа описаний симптомов, и мы говорили: "Хорошо, если у вас это, и еще это, и еще это, тогда да - это оно". Этим и занимались.
Это была народная медицина…
Да, народная медицина - спасибо за нее Господу, потому что другой медицины у нас не было. Я помню свой первый серьезный разговор с нашим врачом о ВИЧ и СПИДе. На тот момент мы уже знали гораздо больше него, потому что мы проводили все свое время, собирая информацию, честно говоря, уже прошло два или три года, и с тех пор не было ни одного случая, чтобы я или Крис обращались к врачу, и он знал что-то, чего не знали мы. Мы всегда знали больше.
Расскажите о Крисе.
... В 1980 году я понял, что я гей. Это просто произошло, и я пытался понять, что это значит. Во время этого процесса я встретил Криса Браунли, и мы влюбились друг в друга… у нас начались отношения, которые закончились только с его смертью. В 1981 году мы переехали в Лос-Анджелес, и к тому времени мы догадывались, что у него уже давно есть инфекция, и предположительно, у меня она теперь тоже есть, хотя точно, конечно, мы знать не могли.
В 1984 году он начал болеть, а в 1985 или 1986 - я не уверен точно, когда - появился тест на антитела. К тому времени ему был поставлен диагноз СПИД, а я сдал анализ на ВИЧ, и он оказался положительным. Следующие четыре года были одним сплошным адом - постоянные визиты к врачам, саркома Капоши, пневмоцистная пневмония, криптококковый менингит, все эти лекарства, аппараты, пейджеры, начало применения AZT (зидовудина). Мы начали вместе принимать AZT - тогда его назначали для приема через три или четыре часа постоянно.
Мы просто старались бороться, старались быть активистами, старались заставить людей обратить внимание. Мы использовали все, что в наших силах, чтобы сделать это и в то же время сохранить нашу человечность, напоминать самим себе - что бы не говорил нам окружающий мир, мы остаемся людьми, мы заслужили жизнь, мы заслужили любовь друг к другу, мы заслужили заботу друг о друге. Это то, что мы делали, это то, что пыталось делать все сообщество.
Я слышал очень много историй о людях, которые боролись за право выжить. В 1989 году мы отправились в наш последний отпуск вместе. Мы приехали в Соному, в Аризоне, к тому моменту Крис ездил с капельницей и катетером Хикмана в руке и груди. Мы были в отпуске с наборами игл и бутылками с лекарствами - потому что препараты ему вводили внутривенно, и у нас был весь багажник забит лекарствами. Это был божий дар, потому что капельница была на три дня. Нам удавалось дотянуть до четырех, отпуск было на 10 дней, и мы не могли найти врача. Наш врач звонил по больницам, но он не мог найти в Сономе ни одного врача, который бы согласился поменять капельницу, так что в результате мы смогли найти врача только в Фениксе. Мы съездили к врачу в Фениксе на полпути, чтобы поменять капельницу и прочистить катетер Хикмана.
Капельница продержалась весь отпуск. Мы ходили в горы, купались, мы гуляли, а когда мы вернулись домой, он заболел, и лучше ему уже не стало. В конце концов, он впал в кому, из которой он периодически выходил, и мы могли говорить и он на удивление ясно мыслил. Это была удивительная вещь. До сегодняшнего дня - это самое удивительное из того, что я встречал за время этой эпидемии. Он просто просыпался, и понимал все, что происходит и мог говорить с тобой три, четыре, пять минут, и потом он впадал в кому снова - это совсем не похоже на кому при слабоумии.
В конце концов, через восемь или девять дней он проснулся и сказал: "Отвези меня домой". Я знал, что он имеет в виду, и ответил: "Мы едем домой", но никто не соглашался. Врач сказал - нет, медсестры сказали - нет, все наши друзья - нет. Они не верили, что я могу позаботиться о нем. Я привез его домой, и нам создали свою маленькую больницу со всем оборудованием, а я продолжал говорить: "Нам все это не нужно, нам это не нужно совсем", потому что я знал, что он приехал домой умирать. Он хотел приехать домой, и провести свои последние минуты в своем собственном пространстве, поэтому мы приехали домой.
Я помню, как я нес его в комнату и положил его на кровать, как я сидел рядом с ним, и до этого три или четыре дня я готовился к его приезду домой. Медсестра предлагала мне хотя бы немного поспать, и я заснул, и когда я проснулся и пошел в его комнату, он еще дышал, это было такое тяжелое дыхание, когда вы слышите, что приближается смерть. Вы действительно можете это услышать.
Я лег на кровати рядом с ним, я шептал ему в ухо, что теперь все хорошо, что все будет в порядке, что я буду в порядке. Я пел ему песню, его любимую песню, нашу песню. Он сделал один вдох, и потом вдохов больше не было.
Я гладил его ноги, а потом положил руки ему на живот и на грудь, я чувствовал, как постепенно остывает его тело. Его лучшая подруга была в той же комнате, она начала петь "Summertime" ("Солнечное время"). Она пела, и солнце светило в окно, и его тело остывало. Так он и умер.
Я помню, как я вышел из комнаты и вышел за дверь, и как я злился на людей, что они едут на работу, как будто бы ничего не произошло, как будто бы весь мой мир не рухнул. На самом деле эти ранние дни такими и были. Наши миры уничтожались, а наше правительство, структуры и организации, которые должны были позаботиться о происходящем, делали вид, что ничего не происходит.
Что вы сделали со всей этой злостью?
Я взял всю злость и весь гнев, которые были у меня после смерти Криса, и сделал то, что я всегда делал со злостью, когда он болел - постарался сделать так, чтобы это прекратилось, чтобы этому наступил конец. Сейчас интересно думать об этом, потому что, по моему мнению, многие активисты, особенно у нас в стране, бросили СПИД, и это меня очень злит.
Это те же самые активисты - мы думали, что это касается только нас, мы обещали, что не остановимся, пока все не закончится. И ничего не закончилось. Все очень просто. Ничего не закончилось, но у нас есть обязательства продолжать борьбу, пока этому не наступит конец. В противном случае, по крайней мере, для меня, Крис будет умирать снова и снова.
Как вы связываете вашу работу в Лос-Анджелесе, ваш активизм, с тем, что происходило по всей стране?
Я думаю, что работа, которая велась в Лос-Анджелесе в самом начале эпидемии, происходила повсеместно. Интересно, что происходило в Калифорнии, потому что в 1986 году Линдон Лярош предложил законопроект о карантине. Ранее в той же Калифорнии Бриггз предложил закон, запрещающий геям и лесбиянкам работать учителями, и это мобилизовало движение геев и лесбиянок. То же самое произошло с проектом Ляроша - он привел к сплочению СПИД-сообщества в Калифорнии. Это закон разбудил очень многих, он ясно дал понять, к чему все может прийти.
На определенном этапе я лично осознал, что СПИД непропорционально влияет на цветных людей. В 1984, 1985 году 25% случаев СПИДа было среди афроамериканцев. Большинство детей со СПИДом были афроамериканцами. Большинство женщин со СПИДом были афроамериканками. ВИЧ и СПИД в первую очередь влияли на афроамериканцев.
В этот же период мы начали понимать, что в развивающихся странах ВИЧ распространяется гетеросексуально. Это, безусловно, сформировало мой подход, мой активизм… с самого начала ВИЧ в первую очередь был вопросом расы, бедности, пола. Это были ключевые вопросы для меня. Я полностью убежден, что если вы хотите серьезно заниматься борьбой со СПИДом, вы должны ясно понимать и быть готовыми бороться с расизмом, классовым неравенством, угнетением женщин и бедностью.
Вы говорите очень категорично.
Совершенно верно. Я человек веры, все, что я делаю, направляется моей верой. Если я просыпаюсь утром, то только благодаря своей вере. Я живу с ВИЧ уже 25 лет. Мне четыре раза ставили диагноз "стадия СПИДа". Если у меня не будет веры, то у кого она может быть?
Вы боитесь?
Мне повезло: я не боюсь засыпать по ночам.
Как вы охарактеризуете первые десять лет эпидемии с точки зрения меньшинств?
Описать эпидемию 80-х с точки зрения сообщества афроамериканцев можно сказкой о девочке и трех медведях. Сообщество пошло в лес, и кто-то пришел и спал на всех кроватях и съел всю кашу, и к тому моменту, когда сообщество осознало, что дома есть кто-то чужой - каши уже не было, и на кроватях был бардак. Правда в том, что СПИД больше не стучится в наши двери. Он давно у нас на кухнях, он шарит по нашим холодильникам и спит в наших постелях. Сегодня наша задача понять, что делать с этим незваным гостем и как можно выставить его за дверь, за это борется сейчас наше сообщество.
Как вы оцениваете, оглядываясь назад, администрацию Клинтона?
Президентское правление Клинтона было тяжелым временем для СПИД-активистов, из-за двух политических подходов. Первый заключался в том, что мы должны были быть несказанно признательны, потому что Клинтон делал гораздо больше, чем Буш или Рейган, а раз он делает больше, чем Рейган - мы не должны жаловаться. Второй подход - неважно, что он делает, он делает недостаточно, а раз так - он дьявол во плоти. На мой взгляд, и тот, и другой подход - это тупик. Во времена Клинтона, нам нужно было выяснить, как признавать то, что было достигнуто, и в то же время как оказывать эффективное давление, чтобы делалось больше…
Я думаю, президент Клинтон в вопросах ВИЧ и СПИДа стал гораздо лучшим бывшим президентом, чем он был президентом действующим. И я неоднократно слышал, как он говорит по разным поводам, что те призывы и решения, которые он принимал во время своего правления, он сейчас считает ошибочными.
Что вы думаете о его решении запретить программы обмена шприцев?
Я не думаю, что сейчас есть кто-то, возможно, включая и самого президента, кто откажется признать, что это было решение труса. Последствия были катастрофичными, причем не только в США, и в первую очередь пострадали этнические меньшинства и бедные сообщества.
Мы наблюдали рост случаев передачи ВИЧ при употреблении наркотиков, мы видели смерти и разрушение, которые стали результатом эпидемии, и мы знали, что их можно было предотвратить. А потом администрация Буша заняла позицию: "Ну, эту политику принял ваш человек, так что мы не несем за нее ответственность и ничего менять не будем". Это наследие нашей эпидемии. Это не вопрос политических интриг. Обмен шприцев - это вопрос охраны здоровья, и он должен быть поддержан. У нас есть научные доказательства того, что программы снижения вреда не способствуют употреблению наркотиков, и мы знаем, что программы обмена шприцев снижают риск передачи ВИЧ.
Что произошло во время Международной конференции по СПИДу в Дурбане?
В истории эпидемии было несколько поворотных моментов. Для меня лично таким моментом были знакомство с человеком, который умер от СПИДа. Но с точки зрения глобальной эпидемии, поворотным моментом, особенно в том, что касается Африки, была конференция по СПИДу в Дурбане. Это был удивительный процесс, для каждого… все говорили, что конференция будет катастрофой; что у нас даже не будет нормальных помещений для встреч; что негде будет разместить участников; что никто не поедет в Дурбан и в ЮАР вообще - это слишком опасно. Люди реально отказывались от участия в конференции, потому что она проходила в Африке.
Я был на двух, может быть, трех международных конференциях, и говоря по-правде, я считаю дурбанскую конференцию лучшей из всех. Она позволила людям непосредственно увидеть, что делает СПИД с целым континентом… Я думаю, что к ВИЧ и СПИДу нельзя подходить с точки зрения благотворительности: это снисходительное и нездоровое отношение. Колониализм превратил этот континент в хаос, и не место богатых стран делать вид, что только они могут справиться с хаосом своими подачками. Конференция в Дурбане показала миру, что речь идет о равных партнерах, что единственный путь борьбы с эпидемией в Африке - это подход на равных, в качестве партнеров, а не руководителей.
Какова была ваша реакция на заявление президента Мбеки, что он сомневается в том, что ВИЧ - причина СПИДа?
Речь Мбеки обсуждали заранее за несколько дней. Многие жаловались, что он может сказать что-то не то, а я продолжал говорить: все нормально, президент Мбеки выскажется по теме, его речь сможет мобилизовать общество… Когда он начал говорить, у меня сердце остановилось. Оно остановилось, потому что я сразу понял, что означает такая речь: люди обречены на смерть. Я слышал такие речи в разных видах, я видел, к чему они приводят. Я видел это, когда министр в 1984 году, сказал, что СПИД среди афроамериканцев "не наша проблема". Я видел те же последствия по поводу заместительной терапии в 90-х. Мбеки в 2000 году сделал то же самое - нашел повод спрятать голову в песок.
У меня слезы на глаза наворачивались, когда я вышел в коридор и репортер спросил меня, что я думаю о речи Мбеки. Я посмотрел на него и сказал: "Когда речь идет о СПИДе в ЮАР - это горящий дом, а президент размышляет о том, что еще неизвестно, кто зажег спичку".
Мы упустили столько возможностей предотвратить столько трагедий. Мы могли предвидеть, что начнет происходить в Африке. Мы могли предвидеть, что начнет происходить сейчас в Индии. Мы могли предвидеть ситуацию в Китае. Мы могли предвидеть ситуацию в Восточной Европе.
С 1990-х годов появился термин МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами). Почему?
... Я лично присутствовал при том, как это произошло. На самом деле, вопрос был в том, чтобы черные геи смогли убедить Центр по контролю заболеваемости и профилактике финансировать программы для черных геев… На тот момент в гей-сообществе большой проблемой был расизм… Черные гомосексуальные мужчины избегали называть себя "геями", поэтому возникла фраза "мужчины, практикующие секс с мужчинами" как способ включить тех, кто не называет себя геями и бисексуалами.
… Правда в том, что я встречал черных геев, но я ни разу не видел черных "МСМ". Я поддерживаю эту фразу как литературный эксперимент, чтобы включить разных членов сообщества, но я думаю, что реально все эти аббревиатуры скорее имеют негативные последствия, чем наоборот. Мы, люди, работающие в этой области, создали свой птичий язык, и нормальные люди с улицы нас уже давно не понимают. Мы потеряли способность говорить с людьми, если это не сотрудники СПИД-сервисных организаций на полной ставке.
... Расскажите о развитии своего заболевания.
Мое заболевание выбрало довольно интересный путь. Я был одним из тех людей, которые заболели довольно рано. Уровень Т-лимфоцитов у меня снижался очень, очень быстро, и я был одним из первых, кто начал принимать AZT. Я начал с AZT, потом я перешел на AZT и d4T (ставудин), потом на 3TC (ламивудин), самые разные комбинации. У меня были ужасные проблемы с соблюдением режима терапии. Я на самом деле не хотел принимать лекарства, поэтому я придумал для себя нечто, что я назвал "терапией по пульсу". В целом, я наблюдал, что когда я начинал терапию, происходил эдакий искусственный подъем.
Так что я принимал лекарства, пока у меня не увеличивался уровень Т-лимфоцитов, а потом я прекращал их принимать, пока он снова не снижался, потом я снова начинал пить препараты, и наступал подъем, и я снова прекращал. До 1995 года это работало довольно неплохо. Но в этом году иммунный статус не поднимался выше 50 клеток…
В 1995 году я действительно серьезно заболел. Они думали, что я уже не выздоровею. На самом деле врачи сказали моей семье, что мне остаются сутки. Но я пережил эту болезнь, и к тому моменту уже начали применяться ингибиторы протеазы и в 1995 году я начал комбинированную терапию.
В 1998 году я перестал пить все препараты. Сейчас у меня вирусная нагрузка около 6000, и количество Т-лимфоцитов где-то 250. Мы наблюдаем за ними очень внимательно с тех пор. Это было еще то путешествие. Мое заболевание никогда не вело себя как у других людей.
Я всегда говорил, что я живу только благодаря трем вещам: первое - это доступ к лучшей информации на планете; второе - действительно хорошая медицинская помощь; и третье - у меня есть работа, и пока я ее не закончил, со мной все будет в порядке.
Вы не сводите своих врачей с ума?
Нет, у меня отличный врач, и я всем рекомендую такие же отношения с врачом. Для нас это партнерство, и главное - с самого начала мы ясно сформулировали, что это вопрос моей, и только моей жизни. Я принимаю окончательные решения, я выбираю, когда прекращать лечение, и любой выбор делаю я… Моя жизнь не похожа на демократию: это диктатура и диктатор здесь я.
Это ваш взгляд на мир, вы думаете, что пациент - это диктатор?
СПИД определенно и очень сильно изменил взгляды людей на отношения врача и пациента, и я думаю, что это к лучшему. До ВИЧ и СПИДа пациенты были пассивными. Обычно они ничего не знали о собственной болезни, они ничего не знали о лекарствах, они просто их принимали. Мне никогда даже в голову не придет принимать какой-то препарат, если я не провел собственное исследование по его поводу.
Это значит, что вы сами контролируете свою жизнь?
Жизнь состоит из очень многих факторов, и если я научился хоть чему-то от этой эпидемии, я научился тому, что жизнь - это не просто процесс дыхания. Я хочу жить жизнью, я не хочу просто дышать. Для меня вопросы качества жизни являются самыми главными. Ни при каких обстоятельствах я не хочу, чтобы мою жизнь возвращали любыми способами. Я не хочу дышать через трубку.
Я прожил необычайно хорошую жизнь. Сейчас люди думают, что это странная фраза для человека, у которого практически всю взрослую жизнь был ВИЧ. Правда в том, что я жил жизнью, где у меня была привилегия верить, что я могу что-то изменить. У меня появлялись идеи, и периодически мне удавалось увидеть, как идея воплощается в жизнь, как она проявляет себя. Это удивительный дар. Я жил жизнью, где я любил, где у меня была радость, где у меня была страсть и преданность, где у меня была любовь и поддержка семьи, друзей. Я не думаю, что кому-то Бог может дать больше.
Вы не боитесь того, что ждет впереди?
Я не боюсь, что бы ни случилось. Для меня это шок: как можно было пройти через все это и бояться? Я встречал людей, которые боятся, и я этого не понимаю. Как мы можем бояться, если мы видели то, что видели, испытали то, что испытали? Как мы можем бояться? Как можем мы не идти вперед, когда столько людей уже никогда не смогут этого сделать? Я верю, что это наш долг перед ними - идти вперед, без всякого страха.
Если бы вы могли дать совет, тем, кто идет вперед, молодым людям, что бы вы им сказали?
Я бы сказал всем - и молодым, и старым, и кому угодно - что когда-нибудь нужно будет оглянуться назад, и им должно понравиться то, что они увидят. Нужно каждый день спрашивать себя: "Правильно ли это? Согласен ли я на это?" Мы должны прожить свою жизнь достойно. Мы должны что-то своей жизнью изменить…
Я думаю, что мы все должны задуматься об этом: за билет в эту жизнь есть цена - мы должны оставить этот мир другим, чем тот, который мы застали, когда пришли. И это минимальная плата, которую каждый из нас задолжал за привилегию провести какое-то время на этой планете. Это то, что я говорю близким мне молодым людям: нужно хотя бы заплатить этот свой долг.
СПИД учит нас жить…
СПИД учит нас жить. И учит умирать. Он учит нас быть благодарными. Он учит нас строить сообщество, создавать семью и любить, он учит нас пределам собственных способностей. И он учит нас, что это самая, самая ужасная вещь, если вы не ничего не делаете, когда можете. Если вы провели какое-то время у постели умирающего, не говоря уже о бесконечном числе умирающих, и вы так и не поняли, что использовать ваш дар жизни - это ваша обязанность, то с вами что-то серьезно не так. И это урок, которому я научился у СПИДа…
si-fi_lullaby (Стоп_спид_ру) все записи автора
Медицинские центры
"Жизнь продолжается"
