MrsLis все записи автора

«Уже полгода, как я знала, что у меня ВИЧ. Но главной моей проблемой была не болезнь, а то, что всю свою жизнь я жила так, как хотят другие. Первая же встреча группы помогла мне понять, чего я хочу в жизни. Это было похоже на разговор в поезде с человеком, которого ты в первый и последний раз видишь – ты можешь говорить все. При этом я чувствовала, что эти люди меня любят, независимо ни от чего, я чувствовала их поддержку»

Каждый из нас хоть раз в жизни был в кризис-ной ситуации или сталкивался с проблемой, которая казалась неразрешимой. Но, пообщавшись с другом или соседом, поделившись своими переживаниями, мы замечали, что все изменялось. Совет собеседника, его жизненный опыт, участие в нашей судьбе помогали нам найти выход из кризиса, поверить в свои силы, получить поддержку и возможность изменить ситуацию, а если изменить ее невозможно, то хотя бы понять, что и с «этим» можно жить.

 

Столкнувшись с проблемой СПИДа, узнав о диагнозе «ВИЧ-инфекция» у себя или у кого-то из близких, человек начинает искать ответы на вопросы: как сохранить здоровье, избежать разглашения диагноза, как строить отношения с окружающими людьми и многие другие. На некоторые из этих вопросов можно получить ответы у врача, психолога, либо из книг и Интернета.

Во время поиска ответа на свой главный вопрос - как жить с ВИЧ - люди сталкиваются с множеством практических повседневных проблем: как сказать партнеру, говорить ли родителям, стоит ли идти к врачу и принимать те или иные лекарства. Для многих диагноз «ВИЧ-инфекция» - это повод задуматься о том, чего они достигли в жизни и к чему стремятся. На эти вопросы нет готовых ответов, и люди объединяются в группы, чтобы сообща искать эти ответы. Основа деятельности групп - личный практический опыт участников. Этот опыт позволяет увидеть, что у большинства проблем есть много путей решения, и каждый участник группы может сделать правильный, подходящий именно ему выбор. У каждого вида групп свои особенности и правила. В психотерапевтических группах участники под руководством специалиста избавляются от конкретной психологической проблемы или приобретают необходимые им жизненные навыки. Группы взаимопомощи не ставят своей целью привести всех участников к какому-то конкретному результату, а дают им возможность высказаться, поделиться своим опытом и найти ответ на интересующий каждого вопрос. Обычно группы взаимопомощи имеют не ведущего, а фасилитатора, функция которого - следить за соблюдением правил группы, давая возможность каждому участнику быть услышанным.

Главным условием деятельности любой группы, и особенно группы людей, которых лично затронула эпидемия СПИДа, - это конфиденциальность. Уверенность в неразглашении той информации, которой делится человек, дает возможность людям быть открытыми друг перед другом, создает доверительную атмосферу среди участников группы. «Что услышал и увидел на группе - пусть останется в группе» - этот лозунг часто вывешивают на стене комнаты, где проходят встречи групп взаимопомощи.

Некоторые группы взаимопомощи объединяют людей различных взглядов, убеждений и поведения. Мужчинам и женщинам, гомосексуалам и гетеросексуалам, потребителям наркотиков и тем, кто отказался от них, иногда бывает сложно обсуждать свои проблемы вместе. Важно, чтобы все участники группы принимали друг друга такими, как есть, без осуждения и предвзятости, и помнили, что на встречах группы все равны, независимо от возраста, социального положения и других факторов. Без этого доверительный разговор в разнородной по составу группе не получится.

История развития в России групп взаимопомощи людей с ВИЧ началась летом 1994 года, когда в одной из московских квартир прошла первая встреча группы «Позитив». Тогда в России мало говорили об эпидемии СПИДа, а служб психологической поддержки для ВИЧ-положительных просто не существовало. В те времена в нашей стране мало кто всерьез думал о защите прав людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. На протяжении многих лет встречи «Позитива» были для сотен людей практически единственным местом, где они могли получить достоверную информацию, своевременную поддержку и помощь. Наверное, именно поэтому «Позитив» и по сей день еженедельно проводит свои встречи.

Эпидемия СПИДа развивалась молниеносными темпами. Увеличение числа случаев ВИЧ-инфекции, расширение возрастного, социального, географического распространения эпидемии в России постепенно привели к введению эффективных методов решения вызванных эпидемией проблем, а также к росту активности самих ВИЧ-положительных. За эти годы было выпущено много информационных листовок, брошюр, журналов и пособий для людей с ВИЧ, прошли семинары по созданию и развитию групп взаимопомощи, созданы десятки групп во многих городах России, от Калининграда до Владивостока.

Все эти группы различны по составу участников, целям и задачам, принятым правилам. Некоторые группы открыты для всех и занимаются в основном взаимной поддержкой и организацией досуга своих участников. Другие имеют постоянный состав и ставят перед собой задачи самопознания и личностного роста. Третьи, помимо взаимопомощи, организуют службы поддержки для людей, затронутых эпидемией, внедряют профилактические программы среди уязвимых групп или населения в целом. Одни группы остаются неформальными, встречаясь на дому или в помещении дружественной организации. Другие регистрируются как общественные объединения и постепенно становятся СПИД-сервисными организациями.

В России одним из главных результатов движения самопомощи людей, затронутых эпидемией СПИДа, стало создание Российской сети ВИЧ-положительных. Подобно другим национальным и международным сетям, Российская сеть была создана для того, чтобы голос людей с ВИЧ был услышан. Это важно, во-первых, чтобы общество узнало о нуждах и потребностях ВИЧ-положительных, а во-вторых, чтобы опыт и знания сообщества людей, живущих с ВИЧ, помогли другим защититься от эпидемии. Два года подряд (1999 и 2000) проходили Национальные встречи людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, которые позволили собраться всем вместе, получить актуальную информацию, опыт и поддержку, улучшить качество своей жизни и, вернувшись домой, передать полученные знания другим ВИЧ-положительным.

В отличие от западных стран, где в области СПИДа существует целый спектр разнородных групп, в России движение взаимопомощи еще только зарождается, и его потенциал используется далеко не полностью. Абсолютное большинство составляют группы взаимопомощи, созданные самими ВИЧ-положительными. Существуют также группы для потребителей наркотиков, помогающие людям избавиться от зависимости. Однако у нас в стране еще нет движения взаимопомощи подростков, секс-работников и других уязвимых категорий, основанного на стремлении получить информацию, поддержать друг друга в безопасном поведении и научиться защищать свои права. Нет и групп для родителей, дети которых живут с ВИЧ/СПИДом. Зачастую эти родители, помогая своим детям бороться за жизнь, сами не имеют доступа к необходимым знаниям и помощи.

Развитие движения самопомощи важно как для самих людей, затронутых эпидемией, так и для общества в целом. Получая поддержку, помощь и знания, люди с ВИЧ могут играть более активную роль в повышении качества своей жизни, влиять на разрешение своих внутренних проблем, улучшать отношения с близкими, врачами и окружением. Наше государство сегодня не в состоянии создать всестороннюю систему помощи людям с ВИЧ/СПИДом, и группы взаимопомощи берут на себя часть функций по предоставлению такой помощи. Самим своим существованием движение самопомощи помогает всем, кто занимается борьбой со СПИДом, увидеть цель и способы борьбы с эпидемией через призму конкретной человеческой жизни, и тем самым позволяет строить более эффективные программы.

«Я стараюсь сделать все возможное для развития группы. Я чувствую, что группа помогает нам жить дальше, и здесь мы находим ответы на свои вопросы. Многие из нас - потребители наркотиков, и до того, как узнали о своем диагнозе, не думали о СПИДе. Сегодня мы не можем об этом не думать, сегодня нам нужна поддержка и как можно больше информации. К сожалению, до недавнего времени альтернативы СПИД-центру не было. Теперь она есть - это наша группа взаимопомощи».
Мария, ведущая группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных, Владивосток

«Статус+» проводит как официальные, так и неофициальные встречи для того, чтобы ВИЧ-положительные сочинцы не чувствовали, что они одиноки. На официальных встречах члены группы оказывают друг другу моральную поддержку, а вне их вместе отдыхают и проводят досуг».
Евгений, организатор группы «Статус+», Сочи

«Я очень долго боялся прийти в группу, думал, что я никому не нужен и мне нечем поделиться. Боялся, что меня не примут, что я буду неинтересен другим. Но когда я увидел людей и услышал их, когда я рассказал, чем живу сам, я почувствовал, что это именно то место, куда я хочу ходить, то место, где меня понимают. Я счастлив, что есть люди, с которыми мне приятно общаться, которые меня поддерживают и любят».
Дмитрий, член группы «Позитив», Москва

«Основой нашей группы являются доверительные отношения и доверительный разговор. Мы собираемся не для отдыха, а для того, чтобы работать над своим личностным развитием. Обсуждая различные темы, которые не обязательно касаются вопросов СПИДа, - такие, как счастье, предательство, любовь, эгоизм, взаимоотношения с обществом и близкими - мы совместно ищем смысл жизни каждого из нас».
Марина, член группы «Доверие», Москва