Лёня Шиленков, 11 месяцев

 

Виктория Воронцова, 1 год 3 месяца

Оказать помощь Вике можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-283.htm.

 Юлий Васенев, 15 лет

Село Вороново, где живет Юлий с родителями, самое большое в Кожевниковском районе Томской области. Летом для ребятни здесь настоящее раздолье. Юлий обожает рыбалку. Домой возвращается всегда с уловом. Любит и тонко чувствует природу. В школе записался в кружок, чтобы научиться делать поделки из дерева. А недавно попросил родителей купить ему книгу о народном ремесленничестве, хочет самостоятельно изучить секреты обработки бересты.

Но век компьютеризации проник и в российское село. Юлия, как и других мальчишек, в свободное время за уши не оттащишь от компьютера. Только свободного времени в селе мало, даже у подростков. Дом, хозяйство – все требует приложения рук и сил не только родителей, но и детей. Юлий может и печь растопить, и скотину накормить, почистить снег у дома, помыть посуду. Эти повседневные заботы в селе не считаются трудовым подвигом. Эка невидаль – родителям помочь! Но за домашними делами не забывается главное – учеба. И как бы ни был Юлий занят дома по хозяйству, а к урокам обязательно старательно подготовится. Восьмой класс Юлий закончил с четырьмя четверками, остальные – пятерки. Самый любимый школьный предмет – физика. После окончания школы Юлий мечтает поступить в политехнический университет.

Только, вот беда, в 2009 году Юлий впервые почувствовал необычную усталость. Не ту, приятную, которая наступает после успешно выполненной работы, а тяжелую, липкую, гнетущую. Ни с того ни с сего начали одолевать гнойные инфекции. Родители обратили внимание на то, что сын стал вялым. Мальчик ослаб, потерял в весе. Летом врачи районной больницы поставили диагноз: анемия 1 степени, или, проще говоря, малокровие. Как предупредили врачи, анемия – это признак еще более опасной болезни. Слово «рак» не произносилось, но и без того было понятно, что у Юлия серьезное заболевание, которое не вылечишь чаем с малиновым вареньем.

Встревоженные родители повезли сына на обследование в Томскую областную клиническую больницу. Здесь у мальчика заподозрили опухоль лимфатической системы. Окончательный диагноз Юлию поставили уже в Москве, в Российской детской клинической больнице: лейкоз из больших гранулярных лейкоцитов. В народе эту болезнь называют белокровием. Врачи выявили у Юлия поражение костного мозга.

Лечение начали сразу же сильнодействующим препаратом. В крови мальчика резко упал уровень лейкоцитов. Начались осложнения: острая пневмония, плеврит, лихорадка, появились симптомы интоксикации – отравления всего организма. От дальнейших осложнений спас только противогрибковый препарат Вифенд. Вот уже много месяцев Юлий с мужеством и необыкновенным терпением ведет изнурительную борьбу с опасной болезнью.

Как ни тяжело приходится Юлию, мальчик сохраняет присутствие духа и находит силы философски относиться к выпавшим на его долю испытаниям.

Семья старается морально поддержать мальчика. Но сегодня этого уже мало, нужна и материальная поддержка. Дело в том, что продолжительное лечение, особенно поездка в московскую клинику, серьезно подорвали семейный бюджет. А тут еще и маме Юлия пришлось уйти в неоплачиваемый отпуск по уходу за сыном. Собирали Юлия с мамой в Москву всем селом. Деньгами помогли Вороновская сельская администрация, родственники, односельчане, коллектив ООО «Вороновское», учителя Вороновской и Еловской школ, служащие районной администрации. Родители Юлия благодарны всем, кто материально поддержал их на первых порах.

Однако после возвращения из Москвы оказалось, что денег на лечение теперь надо еще больше. Пока Юлий находился в больнице, остро необходимый по жизненным показателям противогрибковый препарат Вифенд выдавали мальчику бесплатно. После возвращения Юлия домой родители должны сами покупать это лекарство в аптеке, ведь ослабленный иммунитет Юлия без помощи препарата еще много месяцев не сможет справиться с опасными грибковыми заболеваниями, которые угрожают не только здоровью, но и самой жизни мальчика. Чтобы Юлий окончательно поправился, ему надо постоянно принимать Вифенд в течение двенадцати месяцев.

На годовой курс применения препарата Вифенд требуется 462 720 руб. К сожалению, не только у родителей, но и у всех односельчан не найдется столько денег, чтобы помочь Юлию. Жизнь мальчика находится в опасности, если ему никто не поможет.

Оказать помощь Юлию можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-281.htm.

Артём Ивачёв, 4 года

Тёма заболел задолго до своего появления на свет. Но родители узнали об этом не сразу, хотя почти с самого рождения сына врачи говорили, что с ребенком что-то не так. Но что было «не так» – не могли объяснить. Лицо Тёмы с каждым днем приобретало все более грубые черты, голова ребенка по отношению к туловищу становилась непропорционально большой, было нарушено психомоторное развитие, произошли костные изменения. Малыш страдал частыми инфекциями верхних дыхательных путей.

Шли месяцы, а Тёма все не начинал говорить. Напрасно ждали родители, когда их сыночек произнесет свое первое и самое главное в жизни слово «мама».

У малыша обнаружили гидроцефалию – водянку головного мозга. Его прооперировали, поставили шунт, но улучшения не наступало. Наоборот, у Тёмы появлялись все новые и новые заболевания.

Истинная причина их возникновения открылась после того, как семья переехала во Владивосток, где удалось провести более глубокое обследование ребенка, в том числе на генетическом уровне.

В ноябре 2007 года владивостокские врачи поставили Тёме страшный диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера), который затем подтвердили в Медико-генетическом научном центре Российской академии медицинских наук.

Суть этого заболевания в том, что Тёма унаследовал от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась «неработоспособная» пара. Она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ – мукополисахаридов – и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Тёмы и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь – зрения, слуха, печени, селезенки, во вторую – сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем. В конце концов, наступает смерть… Средняя продолжительность жизни ребенка, больного мукополисахаридозом I типа (синдром Гурлера), составляет 6 – 8 лет.

Так было буквально до прошлого года, когда в нашей стране разрешили продавать американский ферментозамещающий препарат Альдуразим. Именно его рекомендовали врачи Российской детской клинической больницы для лечения Тёмы. Каждую неделю Альдуразим необходимо вводить внутривенно из расчета 100 единиц на 1 кг веса ребенка.

Но в российских аптеках чудо-препарат так и не появился, поскольку рядовой россиянин не в состоянии его купить. Один флакон препарата стоит 53 218,18 руб., а таких флаконов Тёме, например, требуется 156 на год. Надо быть мультимиллионером, чтобы найти 8 302 036,08 рублей на лекарство!

Родители Тёмы – простые российские граждане, которые наивно думали, что их здоровье и сама жизнь защищены отечественной страховой медициной. Уходящий 2009 год они потратили на переписку с руководителями федеральных и региональных органов исполнительной власти.

О том, что Тёме требуется Альдуразим, знают в Администрации Президента РФ, в Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, в аппарате Полномочного представителя Президента РФ в Дальневосточном федеральном округе, в Департаменте здравоохранения Приморского края, в Управлении Росздравнадзора по Приморскому краю и многих других органах власти. В ответах руководителей звучит искреннее желание помочь смертельно больному ребенку. Из Москвы до самых до окраин необъятной Родины идут письма с предложением рассмотреть, оказать содействие за счет местного бюджета, проинформировать. А из Законодательного собрания Приморского края в ответ ушло обращение в Москву с просьбой расширить перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств. В частности, закупить для Тёмы Альдуразим, потому что, по словам депутата Заксобрания Приморья Галины Медведевой, на всю программу лекарственного обеспечения жителей Приморья (около 2 млн человек) заложен всего 21 млн рублей. И если из них около 9 млн рублей отдать на лечение одного ребенка, то почти 900 тыс. жителей края останутся без лекарственного обеспечения.

Между тем, каждый день переписки между субъектами законодательной и исполнительной властей приближают Тёму к последней черте. Каждый прожитый без лекарства месяц добавляет мальчугану новые заболевания. Тёма стал плохо видеть, у него увеличена печень, из-за ограничения движения ручек и ножек они постоянно находятся в полусогнутом состоянии. У мальчугана начались проблемы с сердечком, ночью у него часто останавливается дыхание.

Через два – максимум четыре года Тёмы не станет, если сейчас ничего не сделать для его спасения.

 

Оказать помощь Артему можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-277.htm

 Лена Горшкова, 16 лет

Адрес: Московская обл., Пушкинский р-н, г. Ивантеевка.

История Лены Горшковой хорошо знакома тем, кто уже не первый год заходит на сайт Союза благотворительных организаций России (СБОР) и оказывает финансовую благотворительную помощь тяжелобольным детям.

18 апреля 2006 года СБОР в рамках первой Национальной благотворительной программы «Миллиард мелочью» впервые начал акцию по сбору средств на лечение и эндопротезирование Лены, у которой врачи обнаружили рак правой большеберцовой кости.

Лена проходила лечение в Московском областном онкологическом диспансере, в НИИ детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра имени Н.Н. Блохина. Несколько месяцев напряженной борьбы с тяжелым недугом девочку поддерживала надежда, что она выздоровеет и вернется домой.

Лена победила рак, но ценой большой жертвы. Химиотерапия, к сожалению, не дала нужного результата, при котором можно было бы провести эндопротезирование и тем самым сохранить ногу. Раковые клетки, образовавшиеся в берцовой кости, угрожали распространиться по всему организму и убить девочку. Ради спасения жизни ей пришлось согласиться на ампутацию ноги до середины бедра.

На средства, собранные СБОРом, для Лены был изготовлен по индивидуальному заказу многофункциональный экзопротез из титана. Этот сложный механизм, воплотивший в себе самую современную инженерную мысль, позволяет скрыть от окружающих то, с чем Лена сама не может свыкнуться и примириться. Но благодаря чуду современной медицинской техники возможна полная социальная, психологическая и бытовая реабилитация девушки.

Однако протез делали, когда Лене было всего 13 лет. Сейчас ей уже 16. Лена растет, поэтому ежегодно гильза протеза становится мала, в месте соединения начинает растирать ногу. В результате Лена не может ходить.

Весной прошлого года СБОР провел акцию по сбору средств на новую гильзу протеза. Но теперь и она оказалась мала.

Снова, как и весной пошлого года, замена в Ленином протезе гильзы стала большой проблемой, прежде всего – материальной, для родителей девочки. И вновь СБОР и его добровольные помощники – благотворители из различных концов страны – пришли на помощь. В период с 26 октября 2009 г. по 1 февраля 2010 г. необходимая сумма на новую гильзу к протезу была собрана.

Но пока шел сбор средств на гильзу, сам протез пришел в негодность. Ведь Лена пользуется им уже четыре года, а для любого сложного механизма, постоянно испытывающего нагрузки, это немалый срок.

Сейчас девушке срочно требуется уже не гильза, а сам протез. Он стоит 260 011 руб. Таким образом, чтобы его закупить, к собранной на настоящий момент для Лены сумме в 59 613 руб. требуется собрать еще 200 398 руб.

Но беда не приходит одна. У врачей вызывает серьезное опасение состояние здоровья Лены. В последнее время у девушки заметно ослаб иммунитет, в связи с чем возрос риск вирусного поражения печени. Лене срочно требуется специальное лечение, которое обойдется ее родителям в 450 175 руб. Таких огромных денег у рядовой российской семьи нет.

В самые трудные годы борьбы с раком Лена не отчаивалась. Она надеялась, что с помощью добрых людей ей удастся вернуться из больницы домой, ходить в школу, общаться с друзьями. Эти надежды благодаря врачам, родителям и десяткам россиян, оказавшим Лене материальную помощь, во многом оправдались.

Сегодня девушка вновь надеется на наши доброту и сострадание.

Оказать помощь Лене можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-269.htm.

 Андрей Валекжанин, 16 лет

Оказать помошь Андрею можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-266.htm.

Володя Фурсенко, 11 лет

Малыш в семье Фурсенко должен был появиться на свет совершенно здоровым. Так говорили врачи, в течение всей беременности наблюдавшие 18-летнюю будущую маму. Но во время родов ребенок получил травму. Было кислородное голодание мозга, нарушение кровообращения, в результате чего - поражение головного мозга, в том числе зрительных корковых центров. Он – инвалид детства.

Несмотря на тяжелую болезнь, Вова растет веселым, жизнерадостным и очень ласковым мальчиком. С интересом учится, увлекается техникой. Но, к сожалению, не может ходить в обычную школу, играть вместе со здоровыми детьми, шалить и проказничать, как другие мальчишки его возраста. А все потому, что он нуждается в постоянной опеке.

Его мама борется за здоровье сына, ежегодно проходит с ним обследования в различных клиниках и медицинских центрах. Но до победы над болезнью пока еще далеко. И дело не в том, что у нас плохие врачи или плохие методики лечения этого заболевания. Скорее, у нас плохое финансирование медицины. Те лекарства, которые инвалид с детства имеет право получать бесплатно, примитивны, и Вове не помогают. А эффективные стоят слишком дорого для нашей бесплатной медицины, поэтому родители должны покупать их за собственный счет. И родители, конечно же, покупают, ведь для здоровья ребенка денег не жалко. Вот только не всегда они есть, деньги-то.

Семейная лодка разбилась, не выдержав испытаний. Отец быстро забыл о больном сыне, и Вовина мама многие годы была вынуждена поднимать ребенка в одиночку, перебиваясь случайными заработками.

Однако современные лекарственные препараты, которые могут помочь Вове вернуть зрение, стоят в несколько десятков раз больше, чем получает от государства ребенок-инвалид. Например, одна упаковка жизненно необходимого для Вовы препарата Глиатилин стоит более 800 руб. Требуется же 80 упаковок на курс лечения. Стоимость всего лишь одной шприц-ручки с препаратом Пегинтрон и того больше - 15 тыс. руб. И таких мальчугану надо купить 30 штук. Общая стоимость требующихся сейчас лекарственных препаратов для Вовы составляет астрономическую для его мамы сумму - 545 181 руб. 26 коп. У Вовиной мамы и ее родных таких денег, увы, нет.

Впереди у Вовы целая жизнь. Но какой она будет? Тусклой и безрадостной, особенно в периоды обострения заболевания, либо светлой и многогранной, наполненной любовью родных людей и возможностью познавать мир, - зависит сегодня только от нас и нашего милосердия.

Оказать помощь Вове можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-265.htm.

Дмитрий Самаркин, 18 лет

У Дмитрия рак ноги. С 19 января он находится на лечении в радиологическом отделении Медицинского радиологического научного центра Российской академии медицинских наук в городе Обнинске Калужской области. Здесь юноша уже прошел курс предоперационной полихимиотерапии.

Чтобы лечение химическими препаратами было успешным, Дмитрию нужны лекарства для сопроводительной терапии. Лечащий врач назначил юноше антибиотики, противорвотные, противовирусные и противогрибковые препараты, гепато- и уропротекторы. И хотя бюджетное финансирование покрывает значительную часть затрат, связанных с лечением рака, у семьи с онкологическим больным возникает немало дополнительных расходов. А материальные возможности мамы Дмитрия весьма ограничены. У нее нет средств на приобретение сыну дополнительных лекарств для сопроводительной терапии, которые стоят в общей сложности 1 482 783 руб. И это не единственные затраты для спасения Дмитрия.

Юноше предстоит сложная операция. Врачи планируют удалить пораженную раком часть большой берцовой кости с замещением коленного сустава эндопротезом немецкой фирмы Waldemar Link. Это единственный способ сохранить юноше ногу. Но мама Дмитрия должна приобрести эндопротез для сына на собственные средства. К сожалению, он тоже стоит недешево - 904 000 руб.

Итого, чтобы Дима выздоровел, требуется 2 386 783 руб.! Таких денег у матери Дмитрия нет.

И взять их ей негде.

Оказать помощь Диме можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-252.htm.

Марина Полехина, 13 лет

Отец Марины Полехиной - Игорь Иванович - русский, мама - Людмила Викторовна - украинка, а живет семья - в Казахстане.

Но национальный вопрос не волновал Марину и ее родителей до тех пор, пока в их дом не постучалась беда.

В конце октября прошлого года Марина внезапно почувствовала недомогание. Вскоре у нее поднялась температура, появился кашель, общая слабость. Полмесяца Марина не ходила в школу. Но простуда, как думали в семье, не проходила, наоборот, состояние девочки ухудшилось.

Врачи местной поликлиники казахского города Сарань, где живет Марина со своими родителями, решили, что у девочки воспаление легкого и направили ее в Караганду, в областную детскую клиническую больницу. Но областные медики заподозрили худшее. Марину перевели для обследования в областной онкологический диспансер. Так в семье Полехиных во второй раз за год прозвучало страшное слово "рак"!

Дело в том, что у мамы Марины - онкологическое заболевание глаза. В течение года ей пришлось перенести несколько операций в Москве. Поездки из Казахстана в Россию и само лечение в российской клинике - платное для граждан Казахстана и других стран - существенно подорвали бюджет семьи.

И вот - новая беда!

В областном онкодиспансере, к сожалению, не оказалось современной аппаратуры и специалистов в области детской онкологии. Поэтому Людмила Викторовна привезла дочку в Москву.

Здесь все выяснилось окончательно. У Марины оказалась резко прогрессирующая форма рака одного из ребер, которая уже вызвала появление метастаз в правом легком, позвонках, лимфоузлах. Марине срочно требуются интенсивная полихимиотерапия, лучевая терапия, сложная операция и послеоперационная химиотерапия.

За все это российская клиника выставила Полехиным астрономический, по их меркам, счет на 5 108 600 рублей! Ведь чтобы оплатить поездку в Москву и первый курс химиотерапии, деньги для Марины собирали вскладчину все родственники. И то родители девочки едва наскребли необходимую сумму в 424 030 рублей и теперь должны ее вернуть тем, у кого заняли деньги. Собрать более пяти миллионов рублей они уже не в состоянии: никто не даст деньги в долг семье, в которой работает один Игорь Иванович.

Так Марина стала заложницей трудной, а точнее сказать, безвыходной жизненной ситуации.

Если срочно не начать лечение -13-летняя девочка умрет.

Оплачено лечение на сумму 1 862 410 руб

Оказать помощь Марине можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-250.htm.

Настя Медянникова, 4 года

Еще в роддоме Настеньке поставили диагноз: церебральная ишимия. В семь месяцев появились ограничения в движении ножек и ручек. В десять - паховая грыжа. В полтора года - гидроцефалия или, как ее называют в народе, водянка головного мозга.

С каждым прожитым месяцем у Настеньки выявляют новые серьезные заболевания: порок сердца, помутнение роговицы и стекловидного тела, пупочную грыжу… Растет ограничение в движении ножек и ручек, сейчас они постоянно находятся в полусогнутом состоянии.

Исход этого страшного заболевания, если его не лечить, увы, известен. Сначала Настя перестанет ходить, потом ей станет трудно дышать… К десяти годам девочка умрет, если сейчас ничего не сделать для ее спасения.

В свои четыре годика Настя уже многое знает и умеет. Читает наизусть стихи и сказки, считает до десяти, знает буквы алфавита и даже складывает из них самые первые и дорогие для ребенка слова: "мама" и "папа". Настенька любит помогать маме мыть посуду, пылесосить, убирать в квартире, а еще - смотреть мультфильмы про кота Леопольда.

Но теперь Настю с мамой все реже можно застать дома, вместо уюта и тепла родного очага ее окружают белые стены больничных палат. Настя с мамой все чаще находятся на лечении в различных клиниках Москвы, Новосибирска, Благовещенска.

К сожалению, в них лечат не причину, а следствие основного заболевания. Дело в том, что до мая 2008 года в России даже не было одобренного Минздравом препарата для борьбы с мукополисахаридозом. Как сообщили родителям Насти в Московском научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии Федерального агентства по высокотехнологичной медицинской помощи, необходимый для лечения девочки препарат Альдуразим зарегистрирован в России лишь 19 мая 2008 г. Однако поставка средства в нашу страну еще не организована, поэтому его нет на отечественном рынке лекарственных препаратов.

Первая партия препарата появится в Москве, возможно, к концу года. Но для Настеньки он будет недоступен. Один флакон лекарства стоит более 40 тыс. руб., а Насте требуется 156 флаконов на общую сумму 6 552 000 руб. - для лечения в течение года.

Настин же отец - военный. Ему надо откладывать все свое денежное довольствие в течение нескольких месяцев, чтобы купить для дочки только один флакон спасительного лекарства. Но откладывать не получается, он - единственный кормилец в семье. Настина мама большую часть времени проводит с младшей дочкой в больнице, старшая дочка Надежда - еще школьница.

Оказать помощь Насте можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-245.htm.

Алексей Киселев, 19 лет

Белые стены больничной палаты, у изголовья кровати - палочка, без которой теперь Алексей не может ходить. А в скором времени место палочки, возможно, займут костыли.

Как далека теперь прошлая, беззаботная жизнь, в которой Алексей был весел и бодр, по-спортивному подтянут, кажется, захоти достать звезду в небе - дотянулся бы, достал и до них. Только однажды, еще в феврале, заболела нога. Думал, поболит и перестанет, мало ли что бывает, например, потянул на тренировки - Алексей занимался в волейбольной секции, имел спортивный разряд. Только боль не проходила, с каждым днем она усиливалась, а по ночам становилась особенно нестерпимой. И все-таки Алексей находил в себе силы жить с этой болью. Сначала надо было окончить школу, потом - сдать вступительные экзамены в Дальневосточный государственный университет. И только когда окончательно стало что, что он теперь стал студентом факультета педагогики и психологии, Алексей обратился к врачу-травматологу.

Рентгенограмма показала, что болезнь Алексея гораздо серьезнее, чем он вначале предполагал. В конце сентября юноше удалили опухоль. Гистологическое исследование показало, что у Алексея, увы, хондросаркома верхней трети левой большеберцовой кости, одним словом - рак!

В Приморском крае врачи оказались бессильны перед болезнью, поэтому Алексея направили в одну из центральных клиник Европейской части России. Здесь юноше предстоит провести много месяцев. Сначала Алексей пройдет предоперационные курсы полихимиотерапии и лучевой терапии. Когда опухоль сократится, и рост раковых клеток будет подавлен, Алексею сделают повторную, более сложную операцию. Хирурги планируют удалить часть верхней трети большеберцовой кости с опухолью и установить эндопротез левого коленного сустава. С ним Алексей ничем не будет отличаться от своих сверстников - ходить без костылей и даже бегать и кататься на велосипеде. На завершающем этапе лечения юноше предстоят курсы послеоперационной полихимиотерапии. В течение многих месяцев, пока организм Алексея будет подвергаться воздействию сильнодействующих препаратов, ему потребуется сопроводительная терапия для защиты организма от негативного воздействия ионизирующего облучения и химических препаратов, которые нарушают работу сердца, легких, печени, других внутренних органов. Для того, чтобы поддерживать жизнедеятельность этих органов, надо принимать третью группу лекарств.

Государство оплачивает лишь часть лекарств. Другую часть родители Алексея должны приобретать на собственные средства. А самое главное - сыну надо купить эндопротез. Без него, Алексей выживет, но станет калекой. Общая стоимость лекарств и эндопротеза составляет огромную для родителей Алексея сумму - 1 461 000 руб. Таких денег у семьи Киселевых, к сожалению, нет.

8 декабря Алексею исполняется 20 лет. Самым желанным и дорогим подарком для него стал бы эндопротез. С этим сложным медицинским инструментом юноша связывает свои надежды на дальнейшую жизнь, в которой будет семья, работа - все, что требуется человеку для счастливой жизни.

Но все может быть иначе. Алексей выйдет из больницы на костылях, 20-летним калекой, чтобы не жить, а влачить горькое существование. Судьба юноши сегодня зависит не только от мастерства хирургов и химиотерапевтов, но и от нашей доброты и сострадания.

 Оказать помощь Алексею можно здесь: http://www.sbornet.ru/children/show-244.htm

Национальная благотворительная программа "Я - участвую!" проводится с апреля 2008 года. Ее главная цель - оказание адресной помощи социально незащищенным категориям населения - людям преклонного возраста, инвалидам, детям, малоимущим гражданам. Программа предполагает использование всех существующих технологий сбора добровольных денежных пожертвований, в том числе он-лайновых.

Программа утверждена Президиумом некоммерческого партнерства "Союз благотворительных организаций России" 14 марта 2008 года.

В рамках Национальной благотворительной программы "Я - участвую!" СБОР разработал ряд долгосрочных благотворительных проектов, направленных на решение "хронических" социальных проблем и задач.

Для выполнения Программы в Союзе благотворительных организаций России создана координационная группа.

Контактный телефон координационной группы: Тел. (495) 225-13-16, e-mail: sbor@sbornet.ru.

***

Национальная благотворительная программа "Я - участвую!" и СБОР приглашают к сотрудничеству всех, кто хочет и может помочь людям, остро нуждающимся в нашем милосердии, в первую очередь - детям, старикам, инвалидам. Вместе мы - сила!


Благотворительные добровольные пожертвования вы можете внести на специальный счет:
НП "СБОР"
Юр. адрес: 127273, г. Москва, ул. Олонецкая, д. 15А
ИНН 7715257832,
КПП 771501001
р/сч 40703810800000000001
в ООО "Банк Империя" г. Москва
к/сч 30101810900000000495
БИК 044583495
Назначение платежа: целевое финансирование Национальной благотворительной программы "Я - участвую!"

В рамках первой Национальной благотворительной программы “Миллиард мелочью” Союз благотворительных организаций России, совместно с газетой “Труд”, при поддержке газеты “Ведомости”, журнала “Эксперт” и ряда других средств массовой информации, проводят акцию, цель которой – сбор средств на неотложные платные операции и медикаменты тяжелобольным детям.

Целью проекта является оказание дорогостоящей медицинской помощи детям с онкозаболеваниями из малообеспеченных семей.

Целевая группа: Дети с онкологическими заболеваниями из малообеспеченных семей.

Содержание программы заключается в организации деятельности по привлечению внимания частных лиц и организаций к проблемам детской онкологии, поиске и сборе денежных и иных материальных средств, необходимых для оказания дорогостоящей медицинской помощи, расходы на которые из государственного бюджета не предусмотрены.

Таким образом, проект направлен на оказание помощи тем, кому она жизненно необходима. Поскольку речь, как правило, идёт о тяжелобольных детях, следует понимать, что лечение не всегда гарантирует положительный результат. Однако принципы гуманизма и человечности обязывают до самой последней возможности бороться за жизнь каждого ребенка. В наших общих силах, общий наш моральный долг – дать каждому больному ребёнку шанс на спасение. Даже если это последний и не совсем очевидный шанс – он должен быть использован до конца.

Контакты:

Юр. адрес: 127273, Москва, ул. Олонецкая, д. 15А

Почтовый адрес: г. Москва, ул. Космонавта Волкова, д. 10

Телефон: (495) 225-13-16

Электронная почта: sbor@sbornet.ru

Образованный в ноябре 2000 г., Союз благотворительных организаций России (СБОР) является первой и единственной в стране "зонтичной" структурой, объединяющей участников благотворительной деятельности в общероссийском масштабе. Инициатором его создания стал Благотворительный Морской Фонд, который за время своего существования с 1998 г. оказал адресную помощь более 20 тыс. россиян на общую сумму около 15 млн долларов США.

На сегодняшний день в Союз входят свыше 300 организаций из 64 субъектов Российской Федерации. СБОР выступает за динамичное развитие благотворительного процесса, за превращение благотворительности в эффективный инструмент социальной политики государства. Стратегическая задача - создание единой системы благотворительной деятельности в России.

Среди наиболее заметных инициатив Союза, предпринятых в этом направлении, - комплекс наработок по созданию Межсторонней комиссии по вопросам благотворительной деятельности в РФ, призванной содействовать конструктивному диалогу между властью, общественностью и бизнесом для формирования режима наибольшего благоприятствования в области благотворительности; организация и проведение первого Всероссийского совещания участников благотворительной деятельности; создание по предложению Союза рабочих групп при профильных министерствах: по вопросам развития социальной защиты населения, благотворительности и добровольчеству, а также по вопросам налоговой реформы. Главная задача названных групп - выработка проектов поправок в федеральные законы, регулирующие налогообложение и благотворительную деятельность.

Руководство Союза активно работает в городском Общественном консультативном совете по взаимодействию органов власти города Москвы с негосударственными (неправительственными) некоммерческими организациями. Президент СБОРа П. Ищенко является секретарем общественного Благотворительного совета города Москвы.

Одно из центральных мест в нынешней деятельности Союза благотворительных организаций России занимает реализация первой Национальной благотворительной программы "Миллиард мелочью" и благотворительного проекта "Спасем детей всем миром!".

Союз благотворительных организаций России представляет собой объединение более 300 общественных организаций по всей стране с целью упрочения и развития благотворительности в Российской Федерации. Деятельность СБОРА – комплекс благотворительных программ и акций, направленных на оказание непосредственной помощи больным детям.