В последнее время в нашем обществе наблюдается явный внутренний раскол. Одни всецело поддерживают «генеральную линию партии», другие же чего-то там бухтят, митингуют, суетятся… Как водится первые часто дискутируют со вторыми на разных уровнях: на телеэкранах, на страницах печатных и электронных СМИ, на кухнях, в конце концов. Вот слушаешь доводы первых и, казалось бы, все очень здорово: и ВВП растет, и безработица падает, и инфляция уменьшается. Однако, есть аргументы, скрытые за красивым фасадом из картонных лозунгов, которые на корню рубят все провластные риторики приверженцев действующей власти. Один из таких аргументов - это проблема орфанных заболеваний.

Орфанные болезни: краткая история вопроса

В 1983 году в США был впервые узаконен термин орфанные (проще говоря, редкие) болезни.

Был принят соответствующий акт, целью которого было предоставление льгот производителям препаратов для лечения редких заболеваний, так как их производство ввиду малой распространенности этих заболеваний экономически невыгодно.

Для наглядности приведу цифры: по данным европейской организации EURORDIS на сегодняшний день в мире существует около 7 000 орфанных заболеваний, которыми страдает 6-8% от всех жителей Земли, причем количество больных, равно как и число самих болезней неуклонно растет.

Имеет место терминологический парадокс: каждое болезнь в отдельности действительно редкая, но все вместе они дают чудовищную статистику по общей заболеваемости.

В США и европейских странах борьба с орфанными заболеваниями является приоритетным направлением государственной политики в области здравоохранения.

Производителям и разработчикам препаратов для лечения орфанных заболеваний предоставляются разные финансовые и административные льготы.

Регистрация таких препаратов значительно упрощена. Приняты и, что немаловажно, полностью исполняются соответствующие государственные программы и планы по профилактике и лечению орфанных болезней. Четко регламентировано финансирование этих программ. Установлены строгие лимиты торговых наценок при реализации орфанных препаратов через розничную сеть.

Одним словом, все направлено на обеспечение максимальной доступности, своевременности и качества медицинской помощи.

Орфанные болезни в России

В российских реалиях понятие «сиротские» (а именно такое значение имеет слово «орфанные» в переводе с английского) звучит абсолютно по иному, нежели на Западе.

Там сиротские — значит редкие, у нас же это «орфанные» больные — это граждане РФ, длительное время находящиеся в своем государстве на правах сирот, являющихся для него обузой.

Об этом, кстати, говорилось открытым текстом из уст чиновников довольно высокого ранга, дескать, слишком накладно содержать такую армию орфанов в ущерб остальным, не потянет, мол, государство такие расходы.

Сегодня в России по разным оценкам от 300 тысяч до 5 миллионов орфанных больных.

До недавнего времени они были предоставлены сами себе, следовательно, практически обречены на смерть.

В законодательстве просто-напросто отсутствовало определение орфанных заболеваний, а значит, и проблемы такой не было. Кого лечить, если по закону таких больных и таких болезней и нет вовсе? Финансировалось лишь лечение заболеваний, вошедших в программу «7 нозологий».

В ноябре прошлого года дело, казалось, сдвинулось с мертвой точки: был принят новый Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ».

В нем-то наконец и нашлось место орфанным заболеваниям. Некоторые называют новеллы в законе об основах охраны здоровья граждан РФ прорывом.

Но, позвольте, какой же это прорыв? Медицинское сообщество, общественные организации, благотворительные фонды годами пытались достучаться до непробиваемого чиновничества, в том числе первых лиц государства, с требованием, просьбой, мольбой о помощи орфанным больным, для чего их надо было хотя бы ввести в нормативно-правовое поле, так как до этого они находились вне закона.

И очень долго их призывы оставались гласом вопиющего в пустыне чиновнической слепоты.

Наконец, скрепя сердце, в законе дали определение орфанным заболеваниям и вменили в компетенцию органов государственной власти субъектов Российской Федерации обязанность по лекарственному обеспечению таких больных.

Так где же тут прорыв? Это скорее вынужденная мера со стороны российской партократии, принятой исключительно под нажимом общественности.

Нельзя сказать, что с принятием этого Закона проблем решилась: это всего лишь первый маленький шажок. Остается еще уйма вопросов.

Например, финансирование лекарственного обеспечения орфанных больных сугубо регионами ставит их в заведомо неравные условия.

Как известно, большинство российских регионов — дотационные.

Извините за цинизм, но давайте назовем вещи своими именами: условный Петя Иванов из Благовещенска, страдающий мукополисахаридозом 1 типа, скорее всего, умрет из-за того, что в бюджете Амурской области не будет средств для оплаты его лечения. А родись он в Москве, возможно, имел бы шанс выжить. Такова страшная реальность, но от этого никуда не денешься.

Дело не только в финансировании. Ряд орфанных заболеваний, например, недостаточность биотинидазы, не требует лечения дорогостоящими препаратами. Проблема в том, что препараты для лечения этого заболевания (как и многих других орфанных заболеваний) не зарегистрированы в нашей стране, а значит, и использоваться не могут, что вынуждает ради спасения больного ввозить их чуть ли не контрабандным путем.

Таковы правила игры, установленные Законом «Об обращении лекарственных средств». Нельзя сказать, что нет официального пути ввоза таких лекарств на территорию РФ, но он обставлен такими сложностями и бюрократическими препонами, что оперативно решить вопрос и получить разрешение Росздравнадзора практически невозможно, а счет в случае с орфанными больными идет порою на часы.

Многие заболевания из реестра редких заболеваний не попали во второй, более важный перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний, лечение которых финансируется государством.

Это, например, миелодисплатический синдром, который полностью отвечает требованиям Закона, чтобы называться орфанным заболеванием, множественная миелома, лимфомы, лейкозы. Медики верят, что они будут включены в какую-нибудь другую госпрограмму, например, в программу «7 нозологий», но все это, как говориться, писано вилами по воде.

Таким образом, новый нормативный документ пока больше декларирует, чем гарантирует.

Хотелось бы пожелать нашим законодателям, чтобы нормативные акты, касающиеся социального благополучия граждан, принимались, как пресловутый «закон о митингах», который может служить, без преувеличения, эталоном нормотворческой деятельности.

Уж как оперативно, без проволочек, с поразительным административным рвением он был принят.

Еще бы, когда вопрос стоит о собственных gluteus maximus (предоставлю вам право воспользоваться Гуглом), чиновничество превращается в страшную силу, сметающую все на своем пути.

Эх, придать бы этому «законодательному пылу» правильный вектор…


Фото: http://radioheads.bestpersons.ru/
Андрей Виталев, ведущий фармэксперт, команда МедИндекс

Готовь сани летом, а визит к гинекологу (урологу) — осенью. Так можно перефразировать знакомую всем поговорку. После того, как вы наслаждались отпуском, нежась в объятиях ласкового южного солнца (эх, если бы только солнца…), есть вероятность того, что домой вы привезете не только магнитики на холодильник и бронзовый загар, но и гораздо более неприятные вещи. Курортные романы и половые инфекции — эти два абсолютно разных по смыслу, но от этого не менее близких по сути словосочетания вынуждены соседствовать в ассоциативном ряду любого уважающего себя врача-гинеколога. Считайте эту статью своеобразным «санитарным листком»: возможно, прочитав ее перед отпуском, вам не придется месяцами залечивать какую-нибудь «бяку», которая, благодаря вашей беспечности и нерасторопности приняла хронический характер.
Пренебрежение элементарными методами предосторожности ведет к возникновению женских воспалительных заболеваний, в основе которых лежит инфекционное поражение организма. Причем это не только известные всем сифилис и гонорея, а еще целый букет устрашающих названий, словно сошедших со страниц учебника по микробиологии: уреоплазмоз, хламидиоз, трихомониаз, гарденелез, микоплазмоз, кандидоз, генитальный герпес и иже с ними.
От слов к делу. Вот признаки, которые служат причиной немедленного обращения к специалисту (ключевое слово здесь — немедленного):
- необычные выделения из половых органов, как с запахом, так и без;
- учащенное болезненное мочеиспускание;
- зуд и жжение в половых органах;
- дискомфорт в нижней части живота;
- боль при половом акте;
- появление на коже или слизистых пятен, язвочек, пузырьков.
Следует понимать, что презерватив не является панацеей от ИППП (надеюсь, не надо расшифровывать эту грозную аббревиатуру?). Его защита не распространяется дальше того органа, на который он надевается. А, например, сифилис предается даже через кожу. Что же можно противопоставить агрессивным полчищам микроорганизмов?
Первый совет — мужчинам. Представим себе стандартный курортный джентльменский набор: букет (цветов, а вы о чем подумали?), бутылка шампанского, шоколадка и презерватив. Возьмите за правило перед выходом «на охоту» дополнить это набор флаконом с раствором хлоргексидина (гексикона), а после того как все произойдет, помыться мылом и обработать гениталии вышеуказанным раствором. Да, не забудьте помочиться после полового акта, дабы вымыть с мочой из уретры возможную инфекцию.
Теперь — о женщинах. В качестве средств экстренной профилактики используются местные антисептики в виде растворов (мирамистин, бетадин, гексикон). Это рабочие средства, способные «сеять смерть» среди гонококков, трихомонад, трепонем и вирусов герпеса. Однако не следует чрезмерно увлекаться антисептиками: частое их применение вносит «раздрай» во влагалищную лактофлору, способствует развитию бактериального вагиноза, может вызвать ожог слизистой оболочки уретры. Надежным средством застраховать себя от ИПП считается так называемый голландский метод. Он заключается в использовании презерватива и гормонального контрацептива в виде таблетки или влагалищного кольца. Этот метод не следует использовать тем, у кого присутствует аллергия на латекс. Можно использовать спермициды в виде влагалищных свечей, которые предохраняют не только от нежелательной беременности, но и от ИППП. Это фарматекс, бенатекс, гинекотекс, сперматекс. Если вы предпочитаете «натурпродукт», то полезным будет посткоитальное спринцевание влагалища настоями ромашки и календулы.
А может ну их, эти курортные романы, если все так сложно? Не соглашусь. На то он и отпуск, чтобы не отказывать себе в удовольствии. Конечно, лучше иметь постоянного сексуального партнера. Если же таковой отсутствует, что ж, тогда придется поддерживать «неснижающийся запас» презервативов и фармпрепаратов в виде растворов, свечей и т.д. Игра стоит свеч, уж простите за невольный каламбур.

1.

Не погрешу против истины если скажу, что по степени антипопулярности экс-министр здравоохранения Татьяна Голикова переплюнула даже своего предшественника Михаила Зурабова, что, согласитесь не так то просто. Тем ожидаемее был ее уход с занимаемой должности, что большинством было воспринято с чувством глубокого удовлетворения. Кто же пришел ей на смену? Сейчас, когда эмоции улеглись, а первые программные заявления уже прозвучали, самое время немного поиграть в Нострадамуса и попробовать спрогнозировать, чего же нам ждать от нового министра здравоохранения Вероники Игоревны Скворцовой.

Понимаю, что на данном этапе все подобные предположения будут звучать ничуть не убедительнее, чем шаманские гадания на бараньей лопатке, однако кое-какие выводы можно сделать уже сейчас.

Сначала пройдемся немного по основным вехам биографии нового руководителя отрасли.


Родилась Вероника Игоревна в 1960 году в Москве, что сразу отсекает всяческие пересуды относительно протекционизма по «питерскому варианту».

Она — медик в пятом (!) поколении, то есть, что называется, до мозга костей.

Школа с золотой медалью, Второй московский «мед» с отличием, начиная с третьего курса начала публиковаться, и на данный момент является автором более чем 400 научных работ.

Далее — ординатура, аспирантура, защита кандидатской, работа на кафедре нервных болезней… В 1989 она назначается заведующей отделением нейрореанимации в Первой московской городской больнице. В 29 лет возглавить отделение крупнейшей в Союзе больницы!
В 1993 году Вероника Игоревна защищает докторскую (не будучи еще даже доцентом), в 1997 — становится завкафедрой в РГМУ, а в 1999, в 40 лет, получает звание профессора.

В 2008 году Скворцова назначается заместителем министра здравоохранения, коим и пребывала до 12 мая 2012 года.

Назначение Скворцовой было очень тепло встречено российским медицинским сообществом. Ну как же: наконец министром здравоохранения назначен не экономист, а врач. Особенно отличился, как ни странно, самый лютый «голиконенавистник» Леонид Рошаль, который просто-таки расточал комплименты в адрес нового министра. Почему странно? Об этом ниже.

Услышали мы и основные направления развития отрасли, озвученные новоиспеченным министром. Среди них борьба с курением, приоритет профилактической медицине, внимание кадровому вопросу, лекарственное страхование, сокращение коечного фонда больниц. Словом, ничего нового. С другой стороны, не так важно, что говорится с высоких трибун, главное, что фактически делается.

И тут возникают некоторые опасения касательно судьбы нашего многострадального здравоохранения.
Пребывая в состоянии легкой эйфории от назначения на министерскую должность коллеги по цеху, специалисты, в том числе и многоуважаемый Леонид Рошаль, как-то забывают, что Веронику Игоревну не призвали откуда-то со стороны.

Она плоть от плоти являет собой часть голиковского министерства, по подкрепленному фактами мнению многих - министерства коррупции и откатов.

Формально Скворцова должна разделить со своей экс-начальницей ответственность за все, что происходило с отечественным здравоохранением.

И тот факт, что она была единственным врачом из заместителей Татьяны Алексеевны, служит как раз таки отягчающим обстоятельством, так как непрофильные специалисты могли «не ведать, что творили», а вопросы формирования идеологии были за Скворцовой.

Причем большинство проблем отрасли было связано именно со здравоохранением, то есть остальные замы худо-бедно работали без особых нареканий.

Вызывает некоторое недоумение и озабоченность и научная деятельность Вероники Игоревны.

Например, история с разработанным и запатентованным ею препаратом для лечения ишемического инсульта на основе ноотропа Семакса.

Суть в том, что на Западе ноотропные препараты давно не используются для лечения болезней нервной системы, так как их эффективность так и осталась не доказанной.

Существуют опасения, что может случиться ремейк истории «Голикова-Арбидол», только на новый лад.

И если для Голиковой лоббирование арбидола несло опосредованную выгоду (завод-производитель препарата ей не принадлежал), то Скворцова будет напрямую получать дивиденды от реализации запатентованного ею лекарства, как владелец патента.

Татьяна Голикова была столь «яркой» личностью, что после нее перспективы любого министра выглядят радужными. Что ж, посмотрим, удастся ли новому министру разгрести авгиевы конюшни, оставшиеся после предшественницы. И главное: а будет ли он в этом заинтересован?

1.

Все о медицине в Москве, оценки, мнения, удобный поиск мед.центров и клиник, аналитика, статьи