-ѕоиск по дневнику

ѕоиск сообщений в medindex

 -ѕодписка по e-mail

 

 -ѕосто€нные читатели

 -—татистика

—татистика LiveInternet.ru: показано количество хитов и посетителей
—оздан: 09.07.2012
«аписей:
 омментариев:
Ќаписано: 8

¬ыбрана рубрика ќЅў≈—“¬ќ.


ƒругие рубрики в этом дневнике: ѕ—»’ќЋќ√»я(0), «ƒќ–ќ¬№≈(1)

ќрфанные (редкие) болезни: каково быть сиротой в родном отечестве

ƒневник

¬торник, 17 »юл€ 2012 г. 13:50 + в цитатник
орфанные (498x398, 23Kb)
¬ последнее врем€ в нашем обществе наблюдаетс€ €вный внутренний раскол. ќдни всецело поддерживают Ђгенеральную линию партииї, другие же чего-то там бухт€т, митингуют, сует€тс€Е  ак водитс€ первые часто дискутируют со вторыми на разных уровн€х: на телеэкранах, на страницах печатных и электронных —ћ», на кухн€х, в конце концов. ¬от слушаешь доводы первых и, казалось бы, все очень здорово: и ¬¬ѕ растет, и безработица падает, и инфл€ци€ уменьшаетс€. ќднако, есть аргументы, скрытые за красивым фасадом из картонных лозунгов, которые на корню руб€т все провластные риторики приверженцев действующей власти. ќдин из таких аргументов - это проблема орфанных заболеваний.

ќрфанные болезни: кратка€ истори€ вопроса

¬ 1983 году в —Ўј был впервые узаконен термин орфанные (проще говор€, редкие) болезни.

Ѕыл прин€т соответствующий акт, целью которого было предоставление льгот производител€м препаратов дл€ лечени€ редких заболеваний, так как их производство ввиду малой распространенности этих заболеваний экономически невыгодно.

ƒл€ нагл€дности приведу цифры: по данным европейской организации EURORDIS на сегодн€шний день в мире существует около 7 000 орфанных заболеваний, которыми страдает 6-8% от всех жителей «емли, причем количество больных, равно как и число самих болезней неуклонно растет.

»меет место терминологический парадокс: каждое болезнь в отдельности действительно редка€, но все вместе они дают чудовищную статистику по общей заболеваемости.

¬ —Ўј и европейских странах борьба с орфанными заболевани€ми €вл€етс€ приоритетным направлением государственной политики в области здравоохранени€.

ѕроизводител€м и разработчикам препаратов дл€ лечени€ орфанных заболеваний предоставл€ютс€ разные финансовые и административные льготы.

–егистраци€ таких препаратов значительно упрощена. ѕрин€ты и, что немаловажно, полностью исполн€ютс€ соответствующие государственные программы и планы по профилактике и лечению орфанных болезней. „етко регламентировано финансирование этих программ. ”становлены строгие лимиты торговых наценок при реализации орфанных препаратов через розничную сеть.

ќдним словом, все направлено на обеспечение максимальной доступности, своевременности и качества медицинской помощи.

ќрфанные болезни в –оссии

¬ российских реали€х пон€тие Ђсиротскиеї (а именно такое значение имеет слово Ђорфанныеї в переводе с английского) звучит абсолютно по иному, нежели на «ападе.

“ам сиротские Ч значит редкие, у нас же это Ђорфанныеї больные Ч это граждане –‘, длительное врем€ наход€щиес€ в своем государстве на правах сирот, €вл€ющихс€ дл€ него обузой.

ќб этом, кстати, говорилось открытым текстом из уст чиновников довольно высокого ранга, дескать, слишком накладно содержать такую армию орфанов в ущерб остальным, не пот€нет, мол, государство такие расходы.

—егодн€ в –оссии по разным оценкам от 300 тыс€ч до 5 миллионов орфанных больных.

ƒо недавнего времени они были предоставлены сами себе, следовательно, практически обречены на смерть.

¬ законодательстве просто-напросто отсутствовало определение орфанных заболеваний, а значит, и проблемы такой не было.  ого лечить, если по закону таких больных и таких болезней и нет вовсе? ‘инансировалось лишь лечение заболеваний, вошедших в программу Ђ7 нозологийї.

¬ но€бре прошлого года дело, казалось, сдвинулось с мертвой точки: был прин€т новый ‘едеральный закон Ђќб основах охраны здоровь€ граждан –‘ї.

¬ нем-то наконец и нашлось место орфанным заболевани€м. Ќекоторые называют новеллы в законе об основах охраны здоровь€ граждан –‘ прорывом.

Ќо, позвольте, какой же это прорыв? ћедицинское сообщество, общественные организации, благотворительные фонды годами пытались достучатьс€ до непробиваемого чиновничества, в том числе первых лиц государства, с требованием, просьбой, мольбой о помощи орфанным больным, дл€ чего их надо было хот€ бы ввести в нормативно-правовое поле, так как до этого они находились вне закона.

» очень долго их призывы оставались гласом вопиющего в пустыне чиновнической слепоты.

Ќаконец, скреп€ сердце, в законе дали определение орфанным заболевани€м и вменили в компетенцию органов государственной власти субъектов –оссийской ‘едерации об€занность по лекарственному обеспечению таких больных.

“ак где же тут прорыв? Ёто скорее вынужденна€ мера со стороны российской партократии, прин€той исключительно под нажимом общественности.

Ќельз€ сказать, что с прин€тием этого «акона проблем решилась: это всего лишь первый маленький шажок. ќстаетс€ еще уйма вопросов.

Ќапример, финансирование лекарственного обеспечени€ орфанных больных сугубо регионами ставит их в заведомо неравные услови€.

 ак известно, большинство российских регионов Ч дотационные.

»звините за цинизм, но давайте назовем вещи своими именами: условный ѕет€ »ванов из Ѕлаговещенска, страдающий мукополисахаридозом 1 типа, скорее всего, умрет из-за того, что в бюджете јмурской области не будет средств дл€ оплаты его лечени€. ј родись он в ћоскве, возможно, имел бы шанс выжить. “акова страшна€ реальность, но от этого никуда не денешьс€.

ƒело не только в финансировании. –€д орфанных заболеваний, например, недостаточность биотинидазы, не требует лечени€ дорогосто€щими препаратами. ѕроблема в том, что препараты дл€ лечени€ этого заболевани€ (как и многих других орфанных заболеваний) не зарегистрированы в нашей стране, а значит, и использоватьс€ не могут, что вынуждает ради спасени€ больного ввозить их чуть ли не контрабандным путем.

“аковы правила игры, установленные «аконом Ђќб обращении лекарственных средствї. Ќельз€ сказать, что нет официального пути ввоза таких лекарств на территорию –‘, но он обставлен такими сложност€ми и бюрократическими препонами, что оперативно решить вопрос и получить разрешение –осздравнадзора практически невозможно, а счет в случае с орфанными больными идет порою на часы.

ћногие заболевани€ из реестра редких заболеваний не попали во второй, более важный перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний, лечение которых финансируетс€ государством.

Ёто, например, миелодисплатический синдром, который полностью отвечает требовани€м «акона, чтобы называтьс€ орфанным заболеванием, множественна€ миелома, лимфомы, лейкозы. ћедики вер€т, что они будут включены в какую-нибудь другую госпрограмму, например, в программу Ђ7 нозологийї, но все это, как говоритьс€, писано вилами по воде.

“аким образом, новый нормативный документ пока больше декларирует, чем гарантирует.

’отелось бы пожелать нашим законодател€м, чтобы нормативные акты, касающиес€ социального благополучи€ граждан, принимались, как пресловутый Ђзакон о митингахї, который может служить, без преувеличени€, эталоном нормотворческой де€тельности.

”ж как оперативно, без проволочек, с поразительным административным рвением он был прин€т.

≈ще бы, когда вопрос стоит о собственных gluteus maximus (предоставлю вам право воспользоватьс€ √углом), чиновничество превращаетс€ в страшную силу, сметающую все на своем пути.

Ёх, придать бы этому Ђзаконодательному пылуї правильный векторЕ


‘ото: http://radioheads.bestpersons.ru/
јндрей ¬италев, ведущий фармэксперт, команда ћед»ндекс
–убрики:  ќЅў≈—“¬ќ

¬ероника —кворцова: смена вывески или новый тренд?

ƒневник

ѕонедельник, 09 »юл€ 2012 г. 19:30 + в цитатник
Ќе погрешу против истины если скажу, что по степени антипопул€рности экс-министр здравоохранени€ “ать€на √оликова переплюнула даже своего предшественника ћихаила «урабова, что, согласитесь не так то просто. “ем ожидаемее был ее уход с занимаемой должности, что большинством было восприн€то с чувством глубокого удовлетворени€.  то же пришел ей на смену? —ейчас, когда эмоции улеглись, а первые программные за€влени€ уже прозвучали, самое врем€ немного поиграть в Ќострадамуса и попробовать спрогнозировать, чего же нам ждать от нового министра здравоохранени€ ¬ероники »горевны —кворцовой.

ѕонимаю, что на данном этапе все подобные предположени€ будут звучать ничуть не убедительнее, чем шаманские гадани€ на бараньей лопатке, однако кое-какие выводы можно сделать уже сейчас.

—начала пройдемс€ немного по основным вехам биографии нового руководител€ отрасли.


–одилась ¬ероника »горевна в 1960 году в ћоскве, что сразу отсекает вс€ческие пересуды относительно протекционизма по Ђпитерскому вариантуї.

ќна Ч медик в п€том (!) поколении, то есть, что называетс€, до мозга костей.

Ўкола с золотой медалью, ¬торой московский Ђмедї с отличием, начина€ с третьего курса начала публиковатьс€, и на данный момент €вл€етс€ автором более чем 400 научных работ.

ƒалее Ч ординатура, аспирантура, защита кандидатской, работа на кафедре нервных болезнейЕ ¬ 1989 она назначаетс€ заведующей отделением нейрореанимации в ѕервой московской городской больнице. ¬ 29 лет возглавить отделение крупнейшей в —оюзе больницы!
¬ 1993 году ¬ероника »горевна защищает докторскую (не будучи еще даже доцентом), в 1997 Ч становитс€ завкафедрой в –√ћ”, а в 1999, в 40 лет, получает звание профессора.

¬ 2008 году —кворцова назначаетс€ заместителем министра здравоохранени€, коим и пребывала до 12 ма€ 2012 года.

Ќазначение —кворцовой было очень тепло встречено российским медицинским сообществом. Ќу как же: наконец министром здравоохранени€ назначен не экономист, а врач. ќсобенно отличилс€, как ни странно, самый лютый Ђголиконенавистникї Ћеонид –ошаль, который просто-таки расточал комплименты в адрес нового министра. ѕочему странно? ќб этом ниже.

”слышали мы и основные направлени€ развити€ отрасли, озвученные новоиспеченным министром. —реди них борьба с курением, приоритет профилактической медицине, внимание кадровому вопросу, лекарственное страхование, сокращение коечного фонда больниц. —ловом, ничего нового. — другой стороны, не так важно, что говоритс€ с высоких трибун, главное, что фактически делаетс€.

» тут возникают некоторые опасени€ касательно судьбы нашего многострадального здравоохранени€.
ѕребыва€ в состо€нии легкой эйфории от назначени€ на министерскую должность коллеги по цеху, специалисты, в том числе и многоуважаемый Ћеонид –ошаль, как-то забывают, что ¬еронику »горевну не призвали откуда-то со стороны.

ќна плоть от плоти €вл€ет собой часть голиковского министерства, по подкрепленному фактами мнению многих - министерства коррупции и откатов.

‘ормально —кворцова должна разделить со своей экс-начальницей ответственность за все, что происходило с отечественным здравоохранением.

» тот факт, что она была единственным врачом из заместителей “ать€ны јлексеевны, служит как раз таки от€гчающим обсто€тельством, так как непрофильные специалисты могли Ђне ведать, что творилиї, а вопросы формировани€ идеологии были за —кворцовой.

ѕричем большинство проблем отрасли было св€зано именно со здравоохранением, то есть остальные замы худо-бедно работали без особых нареканий.

¬ызывает некоторое недоумение и озабоченность и научна€ де€тельность ¬ероники »горевны.

Ќапример, истори€ с разработанным и запатентованным ею препаратом дл€ лечени€ ишемического инсульта на основе ноотропа —емакса.

—уть в том, что на «ападе ноотропные препараты давно не используютс€ дл€ лечени€ болезней нервной системы, так как их эффективность так и осталась не доказанной.

—уществуют опасени€, что может случитьс€ ремейк истории Ђ√оликова-јрбидолї, только на новый лад.

» если дл€ √оликовой лоббирование арбидола несло опосредованную выгоду (завод-производитель препарата ей не принадлежал), то —кворцова будет напр€мую получать дивиденды от реализации запатентованного ею лекарства, как владелец патента.

“ать€на √оликова была столь Ђ€ркойї личностью, что после нее перспективы любого министра выгл€д€т радужными. „то ж, посмотрим, удастс€ ли новому министру разгрести авгиевы конюшни, оставшиес€ после предшественницы. » главное: а будет ли он в этом заинтересован?

1.
скворцова фин (500x327, 105Kb)
–убрики:  ќЅў≈—“¬ќ

ћетки:  

 —траницы: [1]