hli.org.pl/drupal/ru/node/7734

Польша: Перинатальная помощь в хосписе Гданьска

11/02/2013

По сообщению польских информационных источников, в Польше начинают осознавать важность создания  специальной системы  помощи беременным женщинам и семье в целом, если ещё до родов выясняется, что ребёнок будет смертельно болен. Для таких будущих родителей открываются перинатальные хосписы. Один уже существует в Варшаве. Второй скоро должен открыться в Гданьске (на базе Хосписа им. кс. Е. Дуткевич, E. Dutkiewicz).

Смертельная болезнь диагностируется ещё во время беременности у примерно 3% будущих детей. В Польше в 2007 году это соответствовало 11600 новорожденных (http://zdrowie.trojmiasto.pl/Opieka-perinatalna-w-gdanskim-hospicjum-n65991.html).

Идея оказания поддержки родителям, в первую очередь женщинам, чьи дети получают смертельный диагноз ещё до рождения, принадлежит Фонду Хосписов. Хоспис. им. кс. Е. Дуткевич (E. Dutkiewicz) SAC в Гданьске и Хосписный Фонд создали первую на Поморье службу Перинатальной хосписной помощи. Кроме того они продвигают ряд других аналогичных проектов, направленных на оказание помощи беременным женщинам, если в результате проведения пренатальной (дородовой) диагностики у нерожденного ребенка обнаруживают тяжелое (неизлечимое) врожденное или наследственное заболевание.

Целью перинатальной хосписной помощи (другие названия таких программ: перинатальный хоспис, перинатальная паллиативная помощь) является психологическая и духовная поддержка беременных женщин с подтвержденным диагнозом наличия смертельного заболевания у ребенка.

«Женщинам оказывают небходимую помощь с первых минут после постановки такого диагноза», -  - говорит Богна Козловская (Kozlowska), заместитель директора хосписа. им. кс. Е. Дуткевича в Гданьске. – «Родители получают любящую заботу на каждом этапе жизни ребенка и в связи с его смертью».

Причем перинатальный хоспис это не просто «учреждение», оказывающее «определенные услуги», скорее – это способ мышления. Это сопровождение семьи во время беременности, рождения ребенка и его смерти. «Достойной смерти, такой смерти, которая не представляется «напрасной», такой, которая оставляет в памяти хотя и тяжелый, но полный любви опыт - встречи с ребенком и прощания с ним»,  -  говорит доктор медицины Малгожата Грабская (Małgorzata Grabska), педиатр, член движения Перинатальной хосписной помощи.

Сотрудники перинатального хосписного центра в Гданьске будут оказывать круглосуточную психологическую и духовную помощь, предоставлять консультации врачей и социальных помощников, готовить родителей как к уходу за смертельно больным малышом, так и к возможности его смерти в первые же дни или часы после рождения.

«Опыт переживания тяжелых болезней, особенно детских - это тайна. Очень трудно найти здесь какие-то объяснения, но всегда можно быть просто рядом с теми, кто проходит через тяжелые испытания и оказать им свою поддержку. Именно этой цели должны служить хосписные центры перинатальной помощи» -  говорит председатель фонда Алиция Столярчик (Alicja Stolarczyk).

---------------------------------------------------

P.S. Дополнение автора дневника. 

 

Перинатальный хоспис (перинатальная паллиативная помощь) - это новое направление в перинатальной медицине, которое является альтернативой евгеническим абортам (проводимым связи с неблагоприятными результатами дородовой  диагностики).

В случае, если у нерожденного ребенка, в результате дородовой (пренатальной диагностики) обнаруживается тяжелое (неизлечимое)  или несовместимое с жизнью заболевание, в рамках рутинной медицинской практики в качестве "выхода" обычно предлагают евгенический аборт.

Однако в программах паллиативной перинатальной помощи (перинатального хосписа) родители получают другую возможность: не отказываться от своего родительства и предоставить событиям идти естественным путем.

Важно, что в случае такого выбора, благодаря программам перинатальной паллиативной помощи, родители  не остаются без поддержки, но им обеспечивают квалифицированное медицинское и психологическое сопровождение, как до рождения ребенка, так и в момент родов и после появления на свет  малыша (если он доживает до родов).

Показано, что  при наличии  медицинского наблюдения такой выбор является совершенно безопасным с точки зрения жизни и здоровья матери. А ребенку он дает шанс. Случается, что заболевание оказывается не таким катастрофически тяжелым, как показывали результаты пренатальной диагностики, и ребенка можно вылечить, или значительно улучшить его состояние.

Если же ребенок все же умирает, например, вскоре после родов, то как показали специальные исследования, травма и стресс для матери и семьи в целом оказываются меньше, чем если бы родители позволили бы уничтожить  свое  дитя путем  медицинского аборта  "по результатам пренатальной диагностики".

Во первых, это новое направление не только дает шанс ребенку, но и мать оказывается избавленной от калечащих последствий евгенического аборта для её духовного, психического и физического здоровья.

Кроме того многие родители свидетельствуют, что тот факт, что они подарили жизнь и любовь своему больному малышу (как бы коротка не была его жизнь) оказывает благотворное воздействие на всю семью (включая  старших  детей).

К сожалению, у нас это направление совсем не развивают. И если  будущая мама отказывается от аборта (в случае обнаружения у нерожденного ребенка тяжелого недостатка развития), то нередко она подвергается психологическому давлению со стороны медицинской системы (с целью склонить её к  прерыванию беременности),  и на неё начинают смотреть как на "безответственную" или даже "ненормальную".

Никакой специальной помощи и поддержки (наподобие описанной выше программы «перинатальной паллиативной помощи») в случае отказа от евгенического аборта при неизлечимом тяжелом заболевании у нерожденного ребенка для беременных в России не предусмотрено.

Не пора ли, наконец, и в России обратить внимание на это новое необходимое направление  перинатальной медицины?

--------------------------------------------------------------

Подробнее о программах перинатальной паллиативной помощи, развивающихся в США и многих других странах мира (Западной Европе, Восточной Европе, некоторых странах Латинской Америки), см. здесь:

Перинатальный хоспис: новое направление перинатологии, защищающее жизнь и здоровье матери и ребенка.

http://www.liveinternet.ru/users/ju.../post210501939/

http://yuliamass.livejournal.com/2507.html