Пропаганда направленных на аборт программ пренатальной диагностики в рамках благотворительных акций в связи с Международным днём редких заболеваний

Суббота, 03 Марта 2012 г. 13:02 + в цитатник

Источник фото: http://catholiclane.com/the-importance-of-christian-perinatal-hospice/

29 февраля в России впервые отмечали Международный день редких заболеваний. Такие болезни еще называют «орфанными». В связи с этим на сайте Минздравсоцразвития РФ был размещен соответствующий материал под заголовком:

«В России стартовала Всероссийская благотворительная акция в поддержку детей с редкими заболеваниями» (1).

В нём, в частности, сообщалось следующее:

«Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всём мире отмечается «Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году – «Редкие, но сильные вместе». Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах – главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля».

Далее следовал перечень намеченных совещаний и «круглых» столов «с участием организаторов здравохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями».

При этом подчеркивалось, что «во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас. Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребёнка сопоставима с бюджетом здравохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всём мире».

«Включиться в эту акцию могут все средства массовой информации – телевидение, радио, газеты, интернет-ресурсы» - призывали на сайте Минздрава.

Материал завершался разделом «Справочная информация», в котором был дан ряд дополнительных сведений об указанных заболеваниях, методах их диагностики и лечения.

«Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение, - говорилось в документе. «В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания».

Но, к сожалению, далее следовала большая «ложка дегтя», которая придавала всему этому документу весьма двусмысленный характер:

«В профилактике редких (орфанных) заболеваний большая роль отводится пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологии у будущего ребёнка. В 2011 году программы по развитию пренатальной диагностики были внедрены в 29 регионах. С 2012 года включены ещё 27 регионов».

Как известно, главная цель программ пренатальной диагностики (тем более, проводимой в первом триместре) – это дородовое выявление детей-инвалидов с тяжёлыми (неизлечимыми) заболеваниями с целью предоставить матерям «право» на их абортирование (2 - 4). Причем, не является секретом, что этот «свободный выбор» беременные женщины, как правило, осуществляют под сильным прессингом со стороны врачей. А врачи, в свою очередь, сами находятся под давлением «руководящих указаний» со стороны организаторов здравоохранения, одержимых евгенической идеей «снижения генетического и экономического груза». А также борьбой за улучшение «статистических показателей» младенческой смертности. По принципу – убить больного ребёнка заранее, ещё до рождения, чтобы потом не болел и не портил «статистику». И в рамках этих евгенических мероприятий проливаются отнюдь не «капли» крови (2 - 4).

Евгенические аборты (по результатам пренатальной диагностики) разрешено производить как на "ранних", так и на поздних сроках беременности. Причем под абортами на "ранних" сроках специалисты пренатальной диагностики обычно подразумевают прерывание беременности в начале второго триместра (13 - 14 неделя беременности), так как установить диагноз, как правило, удаётся не ранее 12 - 13 недели.

В регионах чиновники с рвением последовали ориентиру, заданному в центре. Вот один из примеров: материал, посвященный этой акции на сайте правительства Мурманской области (5). С «солдатской прямотой» этот текст сразу начинается с темы «профилактики»:

"В Мурманской области, как и в других регионах страны, уделяется большое внимание профилактике редких заболеваний. В частности благодаря пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологию у будущего ребёнка, можно выявить пороки развития и хромосомные нарушения. С марта 2011 года в Мурманской области... реализуется новый порядок пренатального обследования. Теперь беременные женщины проходят УЗИ-диагностику экспертного класса, генетические исследования в первом триместре беременности (а не во втором, как это было раньше), что позволяет выявить патологии на ранних сроках беременности. В 2011 году Мурманская область получила субсидии из федерального бюджета – 19 919,3 тыс. рублей на проведение пренатальной диагностики нарушений развития ребёнка".

И только после рапорта о продвижении «профилактики», в материале переходят к собственно диагностике и лечению орфанных заболеваний (неонатальному скринингу и т.п.). Причем этот текст без изменений был растиражирован местными СМИ. И таких примеров можно привести ещё множество. Остановимся ещё на одном – репортаже под названием «По капле крови» в газете «Знамя» - информационном органе Калуги и Калужской области (6).

«Последний месяц зимы отмечен массовыми благотворительными мероприятиями, проводившимися на федеральном уровне и в регионах. Тема этих мероприятий – милосердие, солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями».

А дальше, через несколько абзацев, следует скопированная с сайта Минздравсоцразвития РФ цитата о «большой роли пренатальной диагностики» в «профилактике орфанных заболеваний» и продвижении этих программ на федеральном уровне. Добавлен и местный «акцент»:

«С текущего года в проект включены еще 27 регионов, в том числе и Калужская область».

В целом создается впечатление, что Международный день орфанных заболеваний в нашей стране был, в том числе, весьма цинично использован для пропаганды программ пренатальной диагностики, жертвами которых оказываются дети с наследственными и врожденными заболеваниями (как орфанными, так и не орфанными), и прежде всего - дети с синдромом Дауна и другими хромосомными аномалиями (трисомией 18 и 13). Вряд ли это "случайно". Поборники продвижения в нашей стране этих программ ранее уже писали в одном из своих руководств, что для продвижения пренатальной диагностики в целях "снижения социального и генетического груза" (так они называют инвалидов с детства) необходимо привлекать "различные благотворительные фонды и организации, как международные, так и российские" (7, стр. 342).

Между прочим, на сайте Минздравсоцразвития сообщают, что в 2011 году на продвижение мероприятий пренатальной диагностики было затрачено из бюджета 724 млн. руб. (8). Было обследовано 23 931 женщины. При этом «в группу высокого риска попали 564 женщины, которые были направлены на инвазивную пренатальную диагностику, у 93 женщины были подтверждены нарушения развития ребёнка» (8).

Как известно, цель инвазивных манипуляций пренатальной диагностики – подтверждение (или исключение) предположения о наличии у плода хромосомного заболевания (чаще всего выявляют синдром Дауна). В случае обнаружения хромосомной аномалии в качестве «лечения» женщине настоятельно рекомендуют сделать аборт. Кроме того, сама инвазивная пренатальная диагностика чревата такими «осложнениями», как выкидыш (в 1 - 3% случаев, как минимум) (2 - 4). Поэтому в числе жертв программ пренатальной диагностики оказывается и часть здоровых нерождённых детей. Они также гибнут из-за ошибок пренатальной диагностики (ложно-положительных результатов, которые нельзя полностью исключить), в результате чего к аборту могут приговорить и здорового ребёнка. Но на сайте Минздрава об этих "частностях" не упоминается.

Интересно, что в том же сообщении приведены также следующие сведения:

«Одновременно реализуются меры по выхаживанию новорожденных с низкой и экстремально низкой массой тела. В 2011 году 90 млн. рублей направлены на оснащение коек реанимации новорожденных, отделений выхаживания и патологии недоношенных новорожденных федеральных государственных учреждений».

Другими словами, на лечение детей было затрачено почти в 10 раз меньше средств, чем на пренатальную диагностику (главным результатом которой является аборт). Вот такое «соотношение приоритетов» в нашей системе здравоохранения!

Следует также добавить, что в первый этап мероприятий пренатальной диагностики - биохимический скрининг и УЗИ-скрининг первого триместра (для формирования "групп риска" с повышенной вероятностью хромосомных нарушений у плода) - стремятся вовлечь, согласно приказам Минздрава, всех беременных, как правило, не спрашивая их информированного согласия и не объясняя конечных целей исследования. Но это является нарушением норм международной биоэтики при использовании генетических технологий, которые, кстати, отражены и в российском законодательстве.

Вместе с тем, в настоящее время за рубежом активно развивается новое направление фетальной и перинатальной медицины - перинатальный хоспис или паллиативное перинатальное лечение (9 - 14). Оно основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья). Один из основных принципов, на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью.

Важно, что это направление руководствуется принципами доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области неонатологии, психологии и т.п.). В результате многим якобы "безнадежным" детям (например, с трисомией 18 и 13) сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить (правда, чаще - недолго), радоваться жизни, любить своих близких и приносить радость своим родителям, а также братьям и сестрам.

И в ряде серьезных исследований, опубликованных в престижных медицинских журналах показано, что сохранение жизни больному нерожденному ребенку (даже в случае предполагаемой его полной "нежизнеспособности") в этих условиях более безопасно для мамы и семьи в целом, чем аборт по "медицинским показаниям" по настоянию врачей. И эти семьи испытывают значительно меньший стресс, чем те, кто отказываются от родительства и делают аборт (9, 10, 11).

А, кроме того, в пренатальной диагностике возможны ошибки (2, 3). И при рождении может оказаться, что ребёнок не имеет столь тяжелого заболевания, или, вообще здоров (2, 3). Следует добавить, что указанное новое направление способствует развитию неонатологии и педиатрии, в том числе и методов лечения «орфанных заболеваний» (12, 13).

Очевидно, что в помощи специалистов системы паллиативной перинатальной помощи (акушеров, неонатологов, психологов) прежде всего остро нуждаются беременные женщины, нерожденные дети которых получили пренатальный диагноз "нежизнеспособные". Однако в сходной ситуации оказываются и беременные, у нерожденных младенцев которых обнаружены заболевания, в приципе хотя и совместимые с жизнью, но требующие сложного лечения (им также нередко пытаются навязать аборт). Естественно, они тоже могут рассчитывать на содействие и консультации специалистов перинатальных хосписов, как во время беременности, так после рождения ребёнка. Одновременно растёт число служб и организаций, ставящих своей целью специлизированную помощь семьям, имеющим детей и с менее тяжелыми нарушениями, например, с синдромом Дауна. В ряде стран на законодательном уровне приняты меры, способствующие сохранению жизни нерожденных детей с синдромом Дауна, в случае обнаружения этого нарушения в ходе пренатальной диагностики. Это предполагает соответствующее консультирование беременной женщины, введение штрафов для врачей в случае оказания ими давления на беременную (с целью принудить её к аборту) и др. (4, 15).

Указанные направления растут, причем в их развитие вкладывают как бюджетные средства (например, на уровне штатов в США), так и средства благотворительных организаций. Недавно в США был проведен первый конгресс по достижениям пренатальной диагностики, который был посвящен именно данной теме. Другое дело, что чиновники не только в России, но и в других странах, нередко склонны решать проблему наиболее "простым" с их точки зрения способом - абортированием нерожденных малышей с врожденными и наследственными болезнями (прикрываясь, а иногда и не прикрываясь, рассуждениями о "заботе о здоровье женщин"). Но - это, вообще-то, чистая евгеника, наподобие той которая проводилась в Германии в рамках программ "расовой гигиены" по эвтаназии инвалидов. В мире растет сопротивление этой профашистской тенденции. Недаром в США уже в каждом штате организованы центры перинатальной паллиативной помощи семьям, столкнувшимся с этой сложной проблемой во время беременности и выбравшим родительство, а не аборт (9 - 14). Создано уже более 100 таких центров и служб. Есть они и в ряде других стран Европы, и даже в Латинской Америке (9 - 14, 16). По данным американского акушера-гинеколога проф. Калхуна (Calhoun) (одного из основателей нового направления), если родителям с неблагоприятным диагнозом пренатальной диагностики в качестве альтернативы предлагают паллиативную перинатальную помощь, то около 80% выбирают именно эту воможность, а не аборт! (17).

Если в поисковике в «Гугле» набрать на английском языке выражения «перинатальный хоспис» или «перинатальная паллиативная помощь», то появляются тысячи сообщений на эту тему. А если набрать эти же выражения на русском языке – то не обнаруживается ни одного! И этот факт говорит сам за себя. У нас организаторы здравоохранения, с использованием СМИ, продолжают усиленно внушать беременным, что в таких ситуациях, аборт - это "единственно разумный" выбор (2 - 4, 15). Но если "выбор" единственный, то это уже и не выбор.

Так может быть пора и нам обратить внимание на эти новые, действительно прогрессивные, тенденции в фетальной и перинатальной медицине? Иначе государственные программы пренатальной диагностики будут всё больше превращаться в орудие массового поражения, убивающее детей и разрушающее психическое, физическое и духовное здоровье беременных женщин и нации в целом.

Цитированная литература

1. http://www.minzdravsoc.ru/health/child/149

2. http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=1238

3. http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=951

4. url]http://www.pravmir.ru/aborti-aisber/[/url]

5. url]http://minzsr.gov-murman.ru/news/?id=294[/url]

6. http://znamkaluga.ru/content/view/3637/1990/

7. Пренатальная диагностика наследственных и врожденных болезней / Под ред. Э.К. Айламазяна и В.С. Баранова. - М.: МЕДпресс-информ, 2006. - 416 с.

8. http://www.minzdravsoc.ru/health/prior/78

9. http://www.lifenews.com/2011/01/04/give-parents-pe...ce-option-instead-of-abortion/

10. http://www.mercatornet.com/articles/view/a_hospice_in_the_womb

11. http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html