Так случилось, что моему сынишке в 2009г поставили диагноз тапеторетинальная абиотрофия обоих глаз, центральная форма. Сейчас ему 9 лет, он учится в обычной школе как другие детки, вот только заболевание очень редкое и прогнозы не утешительные. Тапеторетинальная абиотрофия глаз - это постепенное увядание сетчатки, приводящее к полной потере зрения без его восстановления. Никто и не предполагал, что это все коснется нас.
Когда я привела ребенка в садик. Вечером забирая сына из садика, воспитатели стали говорить, что сынишка сильно жмуриться при работе с аппликацией или на занятиях письма, говорит что глазки сильно болят. Естественно я повела его к офтальмологу в поликлинику по месту жительства. Врач проверила зрение, посмотрела глазное дно и выписала направление в МНТК "Микрохирургию глаза". Мы с сынишкой поехали в МНТК "Микрохирургию глаза" на следующий день после визита к местному офтальмологу. Когда врачи стали смотреть сынишку на различных аппаратах, они не могли поверить в то, что у нас в городе вообще такое заболевание может быть. Создавали консилиумы, разбирались что как, откуда пришло, спорили между собой и никак не могли придти к единому выводу и решению до тех пор, пока профессор в преклонном довольно таки возрасте не посмотрел сам сынишку на аппаратах как следует. Когда провели полное обследование, профессор повернулся ко мне и сказал: "- Медицина тут бессильна ".. Я была жутко удивлена, даже немного растерялась и когда собралась с мыслями, спросила что и как. Профессор мне все рассказал об этом заболевании, что оно постепенно уже сейчас дает о себе знать: плохое зрение в темноте, резкое снижение зрения, постепенное выпадение боковых полей зрения, зрительная скотома на глазном дне и полная дистрофия сосудов. Лечения как такового нет, только поддерживающая терапия. Выписал назначения и контрольную явку через каждые 6 месяцев. На следующий день, мы с сынишкой снова пришли к местному офтальмологу в поликлинику, показали заключение и врач предложила мне оформить инвалидность сыну. Поскольку заболевание редкое и не излечимо, а лекарство которое прописали в заключении очень дорогое. Инвалидность оформили, вот только с мыслями никак не могла свыкнуться. Были слезы ночные в подушку, была агрессия, была апатия ко всему, жить просто не хотелось. Но, смотря как мой сынишка растет и радуется когда у него хорошее настроение, все мысли что были до этого просто исчезали. И я понимала, что есть смысл жить дальше ради своего малыша. Время шло, я потихоньку успокаивалась, покупали лекарства которые были прописаны врачом, делала сама ему уколы, ездили на контрольные обследования. Все было нормально до тех пор, пока я не прочитала нужные законы в интернете по бесплатному лекарственному обеспечению и всему такому прочему. В очередной раз, придя с сынишкой на осмотр к местному офтальмологу в поликлинику, я поинтересовалась выпиской рецептов на лекарственный препарат "Ретиналамин". На что мне врач ответила " -Вы же получаете пенсию, можете купить этот препарат в свободной продаже, зачем вам рецепт и потом, в списках лекарственных препаратов такого лекарства нет". Я промолчала. А когда пришла домой, еще раз подняла все законы и мне пришла мысль написать Президенту. Я написала по электронной почте письмо Президенту, изложив в кратце всю информацию и спросила про получение данного лекарства. Скинули ответ, что препарат "Ретиналамин" можно получить через формулярную комиссию, о всех нужных документах узнать в поликлинике. С сынишкой я еще раз съездила в МНТК "Микрохирургию глаза", взяли там выписку-подтверждение. Я снова пришла в поликлинику но уже к заведующей, она посмотрела на выписку сына и молча ее забрала сообщив о том, что на формулярную комиссию документы они сами все подготовят. Я была спокойна и занималась своими делами только раз в месяц узнавала что и как продвигается. Успокаивали, что все идет хорошо, документы переданы в департамент здравоохранения, лекарство будем получать. Прошло два месяца и нам дают срочную путевку с сыном в санаторий Башкортостана. Мы естественно проходим всех врачей, сдаем все нужные анализы, получаем санаторно-курортную карту и со спокойной душою уезжаем отдыхать. А когда приехали из санатория, я в очередной раз поинтересовалась у заведующей что и как, вот здесь и начался кошмар. Одна заведующая говорила о том, что нам одобрили лекарство и можем получать его в аптеке, вторая говорила что не одобрили. Стала узнавать кто всем этим занимался в наше отсутствие, как и когда, а главное куда и какие документы сына были переданы и были ли переданы вообще. Сделала письменный запрос в министерство здравоохранения на который пришел ответ, что документы сына не поступали. Тогда я пришла к заместителю главного врача поликлиники и спросила, где наши документы, кто занимался ими, куда и когда передавали. Зам.главного врача рассказала что все документы были переданы определенного числа в министерство здравоохранения, передавал курьер, что ни одной бумажки лишней из наших документов у них не осталось. Тогда я показала ксерокопию ответа из министерства здравоохранения и попросила зам.главного врача все объяснить, при этом сказав что не поверю что они как врачи, как высшее руководство поликлиники не знают ни одного закона по бесплатному лекарственному обеспечению для детей с ограниченными возможностями. Естественно, оправдания меня в устной форме не устроили и я тогда сделала письменный зарос в поликлинику на имя главного врача. Из поликлиники дали ответ, что все документы были переданы. Я позвонила еще раз в министерство, поинтересовалась когда состоится следующая комиссия и какие документы нужно привезти, и можно ли их самой привезти. Документы в министерство привезла сама, а когда у инспектора увидела какие документы поступили из поликлиники, пришла в ужас. Всего две бумажки вместо тех, что до этого носила. Формулярная комиссия все же состоялась, но нам снова отказали в получении лекарства. Слезы, шок, высокое давление, скорая за скорой, земля просто из-под ног уходила, надежда о получении лекарства таяла на глазах, боязнь за сына что зрение может пропасть становилась сильнее меня. Вот тогда то я и решила объявить им "войну", убирая всех и все со своего пути. Получив очередное письменное объяснение из министерства здравоохранения нашего города, стала искать по интернету хорошего адвоката который мне и помог в дальнейшем. Придя к нему на консультацию и показав все документы сына, письменные ответы из поликлиники и министерства, адвокат порекомендовал написать в министерство здравоохранения Москвы. Придя домой с консультации, составила письмо и отправила его сразу в два места. Через неделю приехала проверка из Москвы в поликлинику, пришли с проверкой из нашего Росздравнадзора. Проверяли все и всех. После моего очередного письменного заявления в поликлинику с объяснениями от них в отказе получения лекарства, главный врач мне сообщила что она вообще не знала о всей этой ситуации. Состоялся серьезный разговор, в ходе которого меня пытались заставить подписать документ о том, что я согласна с датами передачи документов сына на формулярную комиссию. Естественно подписывать все документы я отказалась, мотивируя тем, что мне нужна ксерокопия этого документа и сутки для ознакомления. Тогда юрист поликлиники пригрозила что составит акт о моей невменяемости и моих противоправных действиях в отношении руководства. Было страшновато, но виду я не показала. Сохранила спокойствие и вежливо удалилась из кабинета. Одевшись в гардеробе, я выбежала из поликлиники в сторону остановки, села в транспорт который едет до метро, позвонила адвокату и сообщила что еду срочно к нему за консультацией. На встрече с адвокатом, я рассказала о нашем разговоре с главным врачом поликлиники. Адвокат сообщил, что меня просто хотели запугать чтобы я не требовала от них то что положено по закону. Мы обговорили с ним все дальнейшие действия и я успокоившись поехала домой. Дело всячески пытались пустить на тормоза, потому что понимали что дальше все будет хуже. Главный врач поликлиники звонила мне домой, просила слезно отозвать заявление из Москвы, предлагала помощь от соц.защиты, но я стояла на своем. Просто слушала, вежливо и тактично с улыбкой отвечала на ее вопросы и делала по своему. Через какое-то время мне прислали бумагу из Москвы о том, что все лекарственное обеспечение сына под контролем Москвы и поликлиника должна ежеквартально отчитываться, а необходимое лекарство сыну выдать выписав льготные рецепты. Москва сделала запрос на повторную формулярную комиссию для получения лекарств, мы с сынишкой прошли еще двух специалистов, взяли заключение и снова подали документы. А после Нового года, третья формулярная комиссия все же состоялась в нашу пользу. Лекарство одобрили. С тех пор я поняла, что отчаиваться не стоит даже если ситуация не поправима. Это было испытание свыше. Его нужно принять таким, какое оно есть. Его просто надо пережить.
