Сегодня моей дочери не исполнилось семь месяцев.

Да, это проблема.

Проблема в том, что этот анализ не делают в Калининграде.

А в Москве никто не вникает в то, что именно нам нужно.

Что? Мышцы? На какой-то синдром Лебера? Нее, не слышали.

Каким-то чудом удалось достучаться до детской онкогематологии г. Москвы, где нашелся человек, который не поленился вникнуть в суть.

Вот и настала уже первая из наших новых дат.

Девять дней, как мы осиротели.

Пришли ответы из лаборатории по поводу лейкодистрофии.

Снова отрицательно. Снова ничего не ясно.

Результаты аутопсии будут к 30 октября.

Я ищу лабораторию, которая сделает иммуногистохимию по поводу синдрома Лебера.

Генетик посоветовал сделать мне кариотипирование.

Мы продолжаем искать ответ.

Почти все меня спрашивают сейчас, как я это выношу, как я себя чувствую.

Почти все говорят "держитесь", а когда я спрашиваю за что именно держаться, отводят глаза, заминаются и начинают мямлить что просто так говорят и они не знают.

Не мучьте себя.

Мне легче, чем вам кажется.

Я чувствую себя соответственно ситуации: у меня умер ребенок, это горе, мне больно.

Нет, я не заламываю рук, не устраиваю публичных истерик и не могу позволить себе сойти с ума.

У нас всё еще очень много вопросов по поводу того, что именно произошло и почему.

Мы будем делать анализы крови и материала аутопсии.

Мы будем пытаться узнать правду.

Мой муж сейчас оказывает мне колоссальную моральную поддержку. Такая вот ирония: совместное счастье давалось нам сложней, чем совместное горе.

Мыш лежал такой красивый в белом вязаном берете, розовом платье со стразами, завернутый в одеяло с мишками, под белой вуалью.
Мне казалось, что она дышит.

Хотелось взять на руки, прижать к себе, потереться носом о бархатную щеку, поцеловать в розовый нос.

А потом, когда прощались, я поцеловала ее в лоб, а она совсем холодная.

И  я поняла, что ее уже здесь нет.

Вести переговоры с патологоанатомом, заказывать панихиду и диктовать размеры гроба - не больно и не страшно.
А вот покупать "конверт ", выбирать трусики и носки - целый подвиг.

Продавец в магазине разворачивает конверт и говорит: "Потом можно использовать как плед", а ты знаешь, что никакого "потом " нет , в красивое розовое платье и белые носочки ребенка оденет чужой человек и у вас уже не будет ни первого зуба, ни первого шага.

И никакого первого слова ты не услышишь никогда.

И еще кое-что.
Я не перестала быть мамой.
Только теперь я - мама мертвого ребенка.

Я не могу ответить на вопрос, если бы я знала всё, что будет, то сделала бы всё так же или иначе...

Очевидно, психика получила травму такой силы, что просто включила защитный механизм. Как болевой шок.

У меня полное ощущение что это сон. С начала беременности и до сего дня.

Сон. И  всё это не со мной.

Моя дочь не пойдет в школу.

Да и в сад не пойдет.

Не будет приносить двоек по поведению или математике.

Не свяжется с дурной компанией,

Не утонет, не попадет под машину, не станет жертвой маньяка.

Не выйдет замуж и не родит мне внука.

Моя дочь умерла 20 минут назад.

Покойся с миром.

Без комментариев.

Думают люди в Ленинграде и Риме
Что смерть - это то, что бывает с другими
Что жизнь так и будет крутить и крутить колесо
Слышишь, на кухне замерли стрелки часов?

Есть вот тут http://www.matrony.ru/smert-eto-to-chto-byvaet-s-drugimi/ статья. Женщина пишет о своем опыте и это очень похоже на то, что чувствую я.

Мы, действительно, привыкли уже к мысли, что старшие уйдут раньше, а за ними и мы. И это не кажется чем-то трагичным и неправильным. Просто так устроена жизнь.

Мы все знаем, что существуют дети с неизлечимыми и смертельными заболеваниями. С жуткими диагнозами, такими как «обратное развитие», например. Но это всё где-то далеко, не здесь. У кого-то кого мы не знаем. У тех, кого мы знаем дети тоже болеют, но вещами не страшными: сопли, вывихи, ветрянка. Даже диабет – серьезно, но не смертельно.

И вот, наступает долгожданная беременность. Мы ходим девять месяцев и оказывается, что одновременно с нами еще пять наших подруг тоже ждут детей. И мы дружно занимаемся йогой, читаем умные книжки, слушаем специальную музыку, навещаем в полночь холодильник, отправляемся в род. дом и покидаем оный в другом уже статусе, с умильным кульком в руках.

И кажется, что всё состоялось. Ребенок вырастает из первых носков/ползунков/распашонок, начинает уже спокойно спать и узнает членов семьи. Мы счастливы и спокойны, жизнь стала другой, но уже вполне привычной и комфортной. И у пяти наших подруг всё так и движется дальше. Первые зубы и всё такое…

А вот наш мир рухнул.

Ни с того, ни с сего, в один момент.

Вдруг, в жизни появляются какие-то жутковатые мелочи: распиханные по всем сумкам «бахилы», телефон реанимации в записной книжке, прайсы генетических лабораторий на рабочем столе компьютера, в воздухе витают названия диагнозов, похожие на ведьмовские заклинания. Потихоньку исчезают с видных мест детские вещи…

И сначала еще кажется, что всё обязательно будет хорошо, потом  что будет хорошо, потом – что должно быть, а потом, что может быть будет…

А время идет. И вот уже врачи начинают отводить глаза и куда-то торопиться…

И лечащий врач начинает разговор: «ну Вы же понимаете, состояние гм… ОООЧЕНЬ тяжелое» и держит невыносимую паузу. И вы понимаете.

Принять не можете, смириться не в силах. Но уже понимаете: время не лечит, время убивает.

И никто не в силах помочь. Никакие деньги не могут помочь, лекарств не существует, а чудеса, как всегда, опоздали.

Как я себя чувствую сейчас?

О, это очень просто описать словами:

Как будто мне с ноги дали в «солнечное сплетение». Да так, что я свалилась на колени, согнулась буковой «зю» и от боли у меня темно в глазах, я ни то что кричать или плакать, я дышать от этой боли не могу. Надо на что-то опереться, чтоб подняться. Надо где-то взять сил, чтоб сквозь эту боль продохнуть. Надо. Но пока невозможно.

В воскресенье, около 6 утра у меня внезапно поднялась температура. Я металась в бреду и мерзла.

Примерно, в это же время у Эмы случился судорожный приступ и остановилось сердце. Еле запустили.

С утра воскресенья она в коме.

Вкратце, она сказала, примерно, следующее:

Мы, конечно, не имеем права такого говорить, но события развиваются стремительно.

Скорей всего, мы попросту не успеем ей помочь. Будьте готовы.

Ибо все мои просьбы не то, что не исполняются.

Исполняются.

С точностью до наборот.

Ребенку не только не лучше, вчера врач мне сообщила, что началась пневмония и остановки сердца.

Сегодня был телемост с Москвой.

Москвичи считают, что анализы на генетику, которые мы получили отрицательными, сделаны некорректно.

В-общем, я уже ничего не понимаю.

Я просто хочу, чтоб это уже закончилось хоть как-нибудь.

Как угодно. Только чтоб ребенок больше не мучился.

Получается, что на данный момент медицина сохраняет жизнь, как может. А что с этим делать дальше попросту не знает: результаты анализов недостоверны, терапия неэффективна, состояние ухудшается. Никаких прогнозов они сделать не могут, ничего предотвратить не в силах.

К сожалению, без бучи не обойтись.

Пришлось сегодня писать заявление в минздрав и здравнадзор.

Завтра еще в прокуратуру пойду.

После госпитализации в реанимационное отделение лечащим врачом был поставлен вопрос о проведении ряда, необходимых для принятия решения о лечении, исследований на генетические отклонения.

Заведующим больницы было принято решение проводить анализы в коммерческой лаборатории в Калининграде. С этой целью 05 сентября 2013 г. в лабораторию был отправлен материал для исследования и задание, которое должно было включать следующие группы диагнозов, требующие исключения:

1. Митохондриальные заболевания

2. Лейкодистрофии

3. Нейролипидозы:

На приеме у глав. врача мною было предложено отправить материал для исследования в федеральный центр, однако, главный врач отказался, мотивируя свое решение финансовой экономией. Дополнительно, я уточнила, уверен ли Станислав Геннадьевич, что все необходимые исследования выбранной лабораторией будут проведены, на что получила заверения, что всё будет сделано.

Однако, анализ на нейролипидозы этой лабораторией не проводится, о чем главный был сразу поставлен в известность.

По прошествии двух недель (17 сентября 2013 г.) из лаборатории был получен исчерпывающий ответ по митохондриальным заболеваниям, и рекомендация о проведении иммуногистохимии ППМ.

На запрос по поводу проведения анализа на лейкодистрофию лаборатория ответила, что такого задания от лечебного учреждения не поступало, а срок проведения этого исследования 1 месяц.

Ситуацию с проведением недостающих исследований глав. врач комментировать отказался, на вопросы о сроках и месте проведения анализа на нейролипидоз и иммуногистохимии был получен ответ «Не знаю».

Мне просто больше нечего сказать.
Все мысли там, в реанимации.
И я не могу вспомнить, как, чем и для чего жила до этого.
Всё кажется таким неважным и мелким. ..

Мыш три недели в реанимации. Последние десять дней она не дышит - лежит на аппарате принудительной вентиляции легких.

Диагнозы один страшней другого и надеяться в-общем-то не на что.

Врачи делают всё, что могут, но в этой ситуации они не могут почти ничего.

Всё, чего я сейчас хочу - умереть.

Я устала жить с этой болью, в тягостном ожидании конца.

Я не хочу до него дожить и сойти с ума.

Не хочу видеть это солнце, это небо, дышать этим воздухом.

Мне всё это ненужно больше.

Шесть лет спустя:

29.06.2013

14.05.2007