Хотела написать уже давно.
Я часто слышу в свой адрес (и в адрес родителей детей-инвалидов) хвалебные слова: вы герои - все поголовно; те, кто не отдал такого ребёнка в учреждения соцзащиты; вам всем нужно поставить памятники при жизни, ну и так далее...
Вот честно - положа руку на сердце - ну не льстят мне такие слова! Не считаю себя ни героем, не нужен мне никакой памятник.
Я НЕ ХОЧУ БЫТЬ ГЕРОЕМ! Хочу жить обычной жизнью.
Ужасно, что родители таких малышей (а потом уже и не малышей, а вполне взрослых больных детей) вынуждены вести жизнь в режиме постоянного напряжения и физических, и моральных сил. Этакий вечный экстрим...
Семьи, в которых появился на свет ребёнок с серьёзными проблемами, попадют в замкнутый круг. И круг этот постепенно, с ростом ребёнка, сужается. Растёт человек и растут проблемы.
Пока малыш мал, родителям проще: можно пользоваться детской коляской, можно поднимать его, не надрываясь. Это я про физические нагрузки. Моральные травмы опущу, наше общество не готово к принятию инвалидов.
А потом? Когда он вырастает из обычных детских приспособлений: коляски, ходунков и т.п.?
Хорошо, если у семьи есть средства и возможность купить реабилитационное оборудование за рубежом. Потому что то, что предлагается отечественными изготовителями чаще всего слова доброго не стоит. Уродливое, неуклюжее, тяжелое. На кого это расчитано? Детская инвалидная коляска, весящая 22 кг - в неё что, впрягать лошадь?
А размеры всего этого? Не понимаю, почему не сделать кальку с импортного оборудования (более лёгкого, лучше приспособленного к нуждам и т.д.), не думаю, что его производство сильно дороже обойдётся. Зачем изобретать велосипед, да ещё такой убогий...
Так ведь чтобы получить даже эти изделия отечественной промышленности родителям приходится побегать по чиновникам, доказывая, что ребёнок нуждается в этом. И как правило, в конторах, выписывающих это, ничего не приспособленно для визита инвалидов: лестницы без пандусов, узкие коридоры и так далее (в лучшем случае в туалете есть поручни).
Первый раз я ездила в ФСС (фонд социального страхования - кто не знает) с Полей. Как же были изумлены чиновники, для них ребёнок-инвалид чудо-чудное, диво-дивное, невиданное. Они работают с бумажками, людей за ними не видят.
Образование для тяжелобольных детей, это вообще отдельная песня. Школ нет, а те коррекционные учреждения 8 типа, что существуют не берут детей с тяжелыми сочетанными проблемами.
Не ходящих детей вообще практически никуда не берут. А если он себя и не обслуживает - сиди дома. Или - интернат соцзащиты.
Про условия в наших интернатах я писала...
Жить там нельзя, там можно только умирать.
На одном из собраний, на которое пришли чиновники МинОбразования, выяснилось - они даже не знают СКОЛЬКО детей-инвалидов не учатся. Нет такой статистики!
За три года беготни по кабинетам я добилась для Поли принятия её в коррекционную школу, на надомное обучение. Эксперимент, понимаете? И ведь не могу сказать, что директор, педагоги школы косные и равнодушные. Но против СИСТЕМЫ они бессильны.
А система такова - эти дети считаются необучаемыми, так зачем тратить деньги на них? В клетку их, изолировать. Выделять деньги на обслуживание и всё. И ведь деньги идут от государства не малые. Только куда они идут? До самих детей точно доходят малые крохи. Остальное поглощает чиновничий аппарат. Самое страшное, что он разрастается с каждым годом!
Ещё 9 лет назад Поле оформили инвалидность в обычной районной поликлинике, сразу до 16 лет. Сейчас, чтобы получить инвалидность надо пройти столько чиновников, мама не горюй...
А ведь все управленцы получают зарплату, сидят в отдельном помещении, здание тоже нужно содержать и так далее.
Зато создать школу для наших детей - нет помещения...
Чего бы я хотела?
Хотела бы, чтобы родители не унижались, бегая по кабинетам, доказывая свои права.
Хотела бы, чтобы инвалиды могли выходить на улицы, заезжать на коляске в магазины, кафе, кинотеатры. Не преодолевать неодолимые преграды.
Не хочу быть героем, хочу жить нормально!
И хочу, чтобы мой ребёнок не был изгоем в собственной стране.
