Лида Мониава:

Кое-какие детали по закупке лекарств. В первую очередь для родителей, чьи дети ждут эти препараты.

Московский эндокринный завод закупает: клобазам (фризиум) 5 и 10 мг; диазепам микроклизмы 5 и 10 мг; мидозалам буккальный в 4 дозировках; фенобарбитал в сиропе и инъекциях. Всего чуть больше 11 тысяч упаковок всех лекарств суммарно.

Не закупают: сабрил, фенитоин, этосуксимид, сильтиам, стирипентол. Почему не могу сказать, мы будем продолжать заниматься этими препаратами тоже и держать вас в курсе дел.

Препараты скупают в разных странах, не только в Германии, отовсюду в Европе, как я понимаю.

Закупку обещают не разовую, а регулярную.

Вроде как, из Московского эндокринного завода препараты будут развезены по центрам регионов, оттуда в клиники, из клиник пациентам. Основанием для получения лекарства будет врачебная комиссия (3 подписи), то есть уже не федеральный консилиум как раньше, а врачебная комиссия по месту жительства. Врачи любой медицинской организации могут собрать этот консилиум, направить его в региональный Минздрав и получить препарат.

Сроки завоза препаратов пока не ясны. В Правительстве вроде понимают срочность, что надо это сделать в течение недели. Московский эндокринный завод говорит в интервью про конец октября. Ждем официальных разъяснений от Правительства по срокам.

Схема распределения препаратов мне кажется правильной – по месту жительства детей, без поездок в Москву. Но одновременно я представляю себе невролога в городе N., на какие три буквы он будет посылать родителей, которые обратятся с просьбой дать им заключение врачебной комиссии на незарегистрированный в России и незнакомый региональному врачу препарат.

Что мне кажется важно сделать:

1. Открыть в Минздраве горячую консультационную линию, куда могли бы звонить родители, врачи и региональные чиновники с вопросами по оформлению, маршрутизации, с жалобами на отказы на местах.

2. Важно чтобы был какой-то федеральный центр, например НИКИ Вельтищева в Москве, который провел бы селекторное обучение для региональных клиник по назначению этих препаратов и в дальнейшем с кем местные врачи могли бы консультироваться.

Родителям – если у вас на руках нет федерального консилиума или врачебной комиссии, вам стоит уже сейчас начать готовить документы на эти препараты. Обратитесь в районную поликлинику или больницу, скажите, что в соответствии с распоряжением правительства о закупке препаратов, вам нужно получить заключение врачебной комиссии.
Если у вас будут с этим проблемы, пишите в «Дом с маяком»: info@childrensho
https://www.facebook.com/100001253437395/posts/2593348687383554/

https://valkiriarf.livejournal.com/1836531.html