Все время хочу написать длинный нудный пост на тему "как это диагноз может не быть поставлен 30 лет" и все не пойму, кому интересно читать столько текста. Ну раз спрашивают...)

КАК ДИАГНОЗ НЕ МОГЛИ ПОСТАВИТЬ 30 ЛЕТ
(грустненькая песенка с припевами)

Началось все в 1984 году, во всяком случае, раньше я не помню. Ну что началось - нервный тик, я прижимала голову назад (через 11 лет в воротниковой зоне стартуют судороги), взрывы паники, в 4 года странноватые, и еще я ходила - косолапила почему-то, хотя стоило меня одернуть - ставила ноги нормально. Смотрели неврологи, помню как сейчас залитый утренним солнцем паркет и как меня босиком заставляли ходить и разглядывали, как я ступаю. Смотрели психиатры. Ничего не высмотрели. Ничем не лечили, кажется, это прошло все довольно быстро. Успокоительные микстурки, самый основной, сыгравший против меня момент - раннее развитие. "Мамочка, да у вас ребенок четырехлетний классиков читает, вы хотите, чтобы она была, как все??"
Моим родителям не хватило мозгов сказать, что да, они хотят здорового ребенка, даже несмотря на то, что она цитирует Грибоедова и Пушкина листами.

В пять я начала задыхаться. Не по-настоящему, по типу гипервентиляции, а не астмы, сбоили не легкие, а участки коры ГМ (ЭЭГ уже тогда выдавала функциональные нарушения, но они же часто бывают и у здоровых, ага). Я лично помню одного врача один раз, и как отец ночью на кухне обзванивал клиники. Но мама говорит, что в течение года к нам ездила неотложка. У меня это не зафиксировалось. Так или иначе, к шести годам все было забыто. Тут еще надо сказать, что я, прикрепленная к ведомственной п-ке, два-три раза в год с рождения проходила строгий профосмотр, так что ни в какие больницы меня не клали - карточка была и так килограммовая и ребенок "осмотрен всеми врачами". Взять бы тогда этим врачам мою карту и сравнить с материнской...у Татьяны были точно те же изменения на ЭЭГ и она годами бродила по обследованиям в поисках причины адских мигреней. Не находили ничего. И у меня не находили ничего, кроме того, что я знаю Некрасова и Пушкина.

Три года я жила спокойно, новая вспышка случилась в 9. Снова те же беглые осмотры, заявление, что тревожная мама дрожит над дочкой, перегоняющей свой возраст взрослыми мозгами, как-то все улеглось.

До 1995 года.

В 1994 друг за другом ушли в лучшие миры бабушка и отец, еще через месяц на операцию легла мама, у которой на нервной почве нарисовалась опухоль. Предполагалось, что из больницы она не выйдет, мне показывали, где лежат деньги на похороны (теоретически третьи за год), при мне обзванивались знакомые "не оставьте Иришку". Не знаю, как так случилось, мама выбралась целиком и полностью - врачи говорили, что это невозможно и чудо.
Это был февраль 1995, а в марте случился мой первый приступ, когда меня скрутило судорогами на диване ни с того ни с сего, и я 4 часа задыхалась, пока ехала скорая (да, такая скорая).

Период 1995-2014 описывать практически бессмысленно, это 19-летняя летопись из ужаса, неотложек, врачей, больниц, обследований, накапливающихся фобий, депрессии, одиночества, отсутствия денег, и почему-то дикого чувства вины, которое сейчас мне непонятно. Моя болезнь без названия тщательно скрывалась от знакомых, половина которых, конечно, считала, что девочка страдает придурью (ну а как, дочка таких интеллигентных родителей *говорится с придыханием* бросает институты, не учится, то не работает, то работает - ужас - секретаршей (это еще они не знали, как я таскала коробки в продуктовом магазине и сидела на кассе там же)....

В мае 2014 мне очень крупно везет - случается манифестация болезни не как всегда, а по классическому типу, проявляется то, что не вылезало столько лет - суставы, температура, не сбиваемая ничем, мигающие ОРЗ-подобные симптомы, мигрени (привет, мама), ну словом, все то, что вы найдете, забив в поиск "болезнь Лайма".
Но и тут я до осени хожу по врачам в поисках диагноза (как видите, самой забить симптомы в поиск не довелось). Меня прогоняют через тубдиспансер, онкологов всех видов, десяток врачей берет сотню проб на аутоиммунку, эндокринология то же самое, к концу лета я сижу с 4 пакетами абсолютно чистых анализов, потраченными до копейки на это деньгами (ну тысяч 10 евро наверное у меня было и сплыло всего), без диагноза и с махровой клиникой налицо.
И иду от нечего делать, к последнему врачу - инфекционисту. В 34 года я не знаю, кто такой инфекционист (терапевт, но посложнее?), никогда не слышала слова "боррелиоз", никогда не боялась лежать на траве и ходить в лес почти раздетой.

Лайм выставляется почти моментально.

И он же столь же моментально обнаруживается в анализах мамы, которая к 2014 году имеет вместо мигреней болезнь Паркинсона, над которой мнется паркинсолог "ох нетипичные у вас проявления, ох почему вам плохо помогают мощные препараты"...

Бинго сразу у двух человек. Маме повезло со сравнительно латентным течением, потому что в 70 лет антибиотикотерапию такой силы она не перенесла бы уже никак. Я, как можно наблюдать уже месяц - держусь. Ну я что - зря мучилась все эти годы?

Читая коллег по несчастью, все больше понимаю, как мне повезло с тем, что ни один врач в моей жизни не сказал, что мне к психиатру, а собственно психиатры (их было огромное количество, и в больницах я лежала) все как один в итоге говорили "вы не наш пациент. мы не знаем, что с вами, но это не к нам". Тысячи людей по всему миру с латентным боррелиозом записаны в психиатрию. И там и останутся. Хронический лайм часто не проявляется ни в каких анализах, настолько убита иммунка. Ну или же им этот анализ не сделают, как за 30 - ТРИДЦАТЬ ЛЕТ МОИХ МУЧЕНИЙ НИ ОДИН СМОТРЕВШИЙ МЕНЯ ВРАЧ НЕ СВЯЗАЛ НЕВРОЛОГИЮ\ПСИХИАТРИЮ С ИНФЕКЦИОНКОЙ. Господи, да об этом читают лекции! За 30 лет болезни меня не проверял ни один инфекционист. И ни я, ни мои родители, неглупые люди, не подумали в эту сторону Эта наша и врачебная тупость сейчас не укладывается у меня в голове. Когда я принесла заключения польского врача районному психиатру, которая 16 лет выписывает мне клоназепам и все остальное от судорожных симптомов, она бегала с этими бумажками по кабинетам и кричала "Ааааа, я знала, знала, что здесь что-то нечисто!" Что ж ты не начала ковыряться раньше, подумала я.
Что ж яяяяяя не начала ковыряться.

Ну и вот, собственно май 2015. Я пишу это сегодня, потому что дебют болезни случился именно 11 мая в прошлом году. И 12го я уже побежала по врачам. Сейчас я захожу на 2 месяц терапии, держусь зубами за воздух и знаю, что со мной, хотя от этого мне почему-то еще страшнее.

Спасибо тем, кто это читает и тем, кто несмотря ни на что, держит меня за руку.
Ирка.

PS на фото та 5летняя девочка, к которой каталась неотложка, объяснявшая все беды чтением Некрасова.

https://m.facebook.com/photo.php?fbid=850894395004472&id=100002517593932&set=a.206574399436478

https://valkiriarf.livejournal.com/1777242.html